Przedmajówka

Upały w tym roku przyszły szybko, a wraz z nimi płacz Krzysia. A przyczyną jego była konieczność zamiany długich spodni na krótkie oraz zdjęcie skarpetek. Ciągnął nogawki w dół i bardzo się frustrował, gdy te opuścić się nie dały. Zaś przy skarpetkach była już histeria absolutna i płacz półgodzinny, który na szczęście wreszcie ukoił spacer. Po powrocie zażyczył sobie znowu „tatepek”, ale temat spodni przestał istnieć.

   Dlaczego Krzysio płakał?  Nie był to płacz jakich wiele przy ubieraniu zdrowych dzieci - one po prostu nie lubią tego robić.

U synka zdjęcie skarpet i skrócenie spodni wiązało się z odebraniem mu części poczucia bezpieczeństwa. Kawałki materiału stanowiły dla niego barierę ochronną przed przerażającym światem. Dlatego, każda, nawet najmniejsza zmiana w życiu Krzysia wiąże się z nieprzyjemnymi doznaniami.

Abstrahując już od tematu rozbierania się, muszę przyznać, że w ostatnim czasie stan zdrowia psychicznego Krzysia uległ pogorszeniu. Coraz gorzej radzi sobie ze zmianami, zachowania społeczne pogorszyły się (co niestety odczuwa na sobie siostra). Krzyś krzyczy, piszczy i szuka "draki", sposobności by wyprowadzić nas z równowagi. Mam nadzieję tylko, że to etap przejściowy, a nie stałe pogorszenie zdrowia.

 Z tego inauguracyjnego lato spaceru  kilka zdjęć pod spodem.

Dzień jak nie co dzień

Wczoraj jak zwykle jechałam z Krzysiem na terapię. Gwarnym samochodem dotarliśmy na zajęcia i takim samym autem wracaliśmy. Aż tu nagle, zapadła blada cisza. Samochód utkwił w korku, a czas jakby się zatrzymał.

W efekcie – powstało zdjęcie dokumentalne.

Szkoda tylko, że ja nie mogłam się zdrzemnąć. Tak mało takich chwil ciszy i spokoju!

Diagnozy, diagnozy...

Ostatnio Krzyś miał dwie diagnozy. Dwa miesiące temu rozwojową i niespełna miesiąc temu – z integracji sensorycznej.

Test rozwojowy wykonano metodą Terman - merrill i trwał dwa dni. Krzyś ze zmienną chęcią wykonywał zadania, ale ostatecznie udało się przeprowadzić diagnozę. Wiek rozwojowy synka wypadł ma 2 lata i 9 miesięcy (w trakcie badań miał 3,6). Ocena ilorazu inteligencji wyszła na 80 (przy normie IQ do 85).

Także mamy 9 miesięcy do nadrobienia. Poprzednia diagnoza ukazywała roczne uwstecznienie u Krzysia, więc cieszę się, że nasza ciężka praca przynosi efekty.

Opinia z Integracji Sensorycznej zaś podtrzymuje opinie z poprzednich testów. Krzyś ma nadal nadwrażliwości i podwrażilwości na bodźce słuchowe, wzrokowe, ruchowe, dotykowe. Niektóre problemy udało się ograniczyć, są dźwięki, które akceptuje, niektóre formy ruchu (bujania) toleruje, a lekki dotyk staje się coraz milszy. Wciąż jednak ma ogromne ubytki w SI i przed nami pracy co nie miara. Najlepiej jest u Krzysia z wrażliwością węchową. Jej prawie nie ma. Może spokojnie wąchać różne wyraziste zapachy.

Mam nadzieję, że za rok napiszę jeszcze lepsze wiadomości!


Na zdjęciu dzieło Krzysia (przyklejał oczka i wąsy myszce)

Kińkowa rekrutacja do przedszkola

W zeszłym roku Krzyś skończył trzy lata i teoretycznie mógł iść do przedszkola. Nie poszedł, ponieważ nie był na to zupełnie przygotowany emocjonalnie. W miejscach, gdzie przebywała większa ilość osób – w poczekalni, hipermarkecie, na placu zabaw – uciekał z płaczem lub wyłączał się z otoczenia kręcąc głowa i głośno nucąc. Chcąc sprawdzić, czy na pewno nic z tego nie wyjdzie, zaprosiłam do domu znajomych z dziećmi. Piątka maluchów szalała w najlepsze, a mój synek – płakał histerycznie za każdym razem gdy usłyszał pisk dzieci. Prawie cały czas spędził wtulony w moje ramiona…

Ale to było rok temu. Dziś Krzyś jest już zupełnie inny. Wiele z tamtych zahamowań pokonał i wiem, że ma szanse zaklimatyzować się w małej grupie dzieci. Zapewne nie będzie łatwo, ale może się udać!

W orzeczeniu z PPP Krzyś ma wpisaną możliwość pójścia do przedszkola integracyjnego jak i specjalnego. W pobliżu naszego miejsca zamieszkania jest przedszkole integracyjne (w dodatku chwalące się swoją nowoczesnością i wyjątkowością) – z pewnymi obawami (20 dzieci w grupie i tylko 2 panie) złożyłam wniosek o przyjęcie synka. Jednak po zastanowieniu się pani dyrektor owego przedszkola stwierdziła, że nie weźmie Krzysia do siebie. Że jest to za duża odpowiedzialność i pracochłonność, bo trzeba go karmić do PEG-a. Także podanie zostało, ale bez szans na przyjęcie… Swoją drogą, cóż to za integracja, gdy przyjmuje się tylko dzieci bezproblemowe?

Drugi wniosek złożyłam w przedszkolu specjalnym. Tu plusem jest grupa ośmioosobowa z dwoma opiekunami oraz liczne zajęcia terapeutyczne. Jednak, by nie było tak idealnie, to dużym minusem jest położenie placówki. W korkach – do 1,5h drogi… a niestety wymogiem przedszkola jest przyprowadzanie dzieci na godzinę 8 rano.

W owym przedszkolu specjalnym rekrutacja odbywa się dwuetapowo – rozmowa z rodzicem i złożenie papierów (to już za nami) oraz stawienie się dziecka na komisji która sprawdzi czy dziecko pasuje do placówki. I ten drugi etap przed nami. W następny poniedziałek Krzyś musi wypaść dobrze (choć sama nie wiem co to oznacza) by się zakwalifikować. Dla mnie przebieg spotkania będzie również do końca zagadką. Bo z Krzysiem jest tak, że nie da się przewidzieć jego reakcji. Czasem wejdzie na salę jak nigdy nic, prawie jak zdrowe dziecko i zacznie rozmawiać i wygłupiać się, a czasem jeden niuans spowoduje katastrofę i jak iskra wybuchnie pożar – Krzyś zacznie krzyczeć, płakać i uciekać, kręcić głową w panicznym lęku i pewne wówczas jest, że nikt z nim nie porozmawia i nie uzyska żadnego kontaktu.

Którą wersję wybierze Krzyś? Która przypadnie do gustu komisji? Tego nie wie nikt…

Czekamy więc.

Wielkanoc w fioletowe ciapki

Święta w tym roku wypadły nam łaciate, jak krówka milka. Na szczęście w miarę spokojne. Krzysiowi po pięciu dniach gorączka spadła, a wysyp krost się skończył. Całe szczęście bo biedak ma je wszędzie – w miejscach typowych i nietypowych. Burchle znalazły miejsce na stopach i dłoniach, szczególnie upodobały sobie miejsce miedzy palcami, były w uszach i nosie, niestety wyskoczyły tez w jamie ustnej i gardle. Te ostatnie utrudniały bardzo sen powodując uciążliwy kaszel i dławienie się.  Jednak mimo tak uciążliwego przebiegu ospy – na razie Krzyś przeszedł ospę lepiej od zdrowej siostry. Wirus trącił Kasi móżdżek, a u brata – na razie brak jakichkolwiek niepokojących objawów! Oby już tak zostało!

Jeśli chodzi o ranę na brzuchu po sokach żołądkowych – to ma się już lepiej. Puder okazał się pomocny, choć gdy przekroczyliśmy pewien próg gojenia – nastąpił regres i cała rana się zaogniła. Przypuszczam ze winne wszystkiemu są paciorkowce. W chwili obecnej rana znów „przygasła”, choć nie jestem pewna, czy tak łatwo odpuści.

Na zdjęciu winowajczyni ospy w domu – Kasia – tu pierwszego dnia wysypu. Później miała krost dwa razy tyle, ale to i tak nic, przy talencie Krzysia.

                                               Tutaj Krzyś – w pierwszy i drugi dzień choroby

                                                               Pisanka maluje pisankę ;)

Na koniec jeszcze nasze wspólne zdjęcie ze śniadania

Oraz pozowane dzieci z koszykiem

Życie jest jak pudełko czekoladek, nigdy nie wiesz co ci się trafi…

Ostatni tydzień, był właśnie taką bombonierką.
Wszystko zaczęło się od ospy siostry Krzysia – Kasi. Chciałam ją zapisać do lekarza, ale o 7 rano już numerków na ten dzień nie było, dlatego postanowiłam pojechać na wieczorno-nocny dyżur lekarski. Po 18 wyjechałam z córeczką, a Krzyś został w domu.
Lekarz potwierdził ospę (od razu zobaczyłam ją u Krzysia i ewentualne powikłania po chorobie). Gdy wróciłam do domu była 20, przywitał mnie Krzyś z mokrym podkoszulkiem i z niedobrymi wiadomościami. Przeciekał PEG, wylały się soki żołądkowe i wypaliły skórę na brzuchu. Wymieniłam dzieci i pojechałam do CZD. Ponieważ był początek weekendu, na oddziale była tylko lekarka dyżurna, która nie podjęła decyzji o wymianie gastrostomii. Zmieniła nam tylko starego PEG-a na cewnik foleya, który do tego był zrobiony z takiej żółtej gumy ( najgorszy foley do karmienia jaki znam). Wróciliśmy do domu z przykazem, by zadzwonić następnego dnia w sprawie wymiany na właściwą gastrostomię. Tak też zrobiłam, ale słowa kolejnej dyżurnej lekarki nie osłodziły mi reszty dnia – szpital jest biedny i w ogóle co ja sobie wyobrażam…
A wyobrażałam sobie mniej więcej to, co widziałam – Krzyczącego Krzysia, mówiącego że boli go PEG, nie dającego sobie zmienić opatrunku, po prostu wystraszonego chłopca, który miał już dość tych ciągłych manipulacji.
Przy jego ruchliwości taka rurka jak cewnik, bez zabezpieczenia przed wpadnięciem do żołądka lub przed drażnieniem wystającej dużej części, nie jest dobrym rozwiązaniem. Powiększyła nam się przetoka. W poniedziałek na szczęście dostaliśmy nową gastrostomię (tym razem już rozmiar 18 i przykaz, że jeśli przetoka się powiększy – trzeba będzie zostać w szpitalu na obkurczenie), otrzymaliśmy też sekret na leczniczy puder i gąbki, ponieważ rana po wypaleniu skóry sokami żołądkowymi nie wyglądała dobrze.
Puder udało się zamówić w aptece – bagatela 48zł za 25g, a na gąbki wciąż czekamy (40 gąbek – 615zł).
W szpitalu pobrano również posiew z przetoki – niestety wyniki nie wyszły zadowalające – paciorkowce (enterococus specjes) i gronkowce. Także do opatrunków doszedł jeszcze antybiotyk.
Niestety przygód nie było nam dość. Krzyś zagorączkował wieczorem do 39,5 a Kasia miała ogromne problemy z błędnikiem i co chwila ściągało ją na boki i się przewracała (ospa + cytomegalia wrodzona dawała duże ryzyko obrzęku móżdżku).
Niewiadomego pochodzenia gorączka Krzysia spadła po 3 dniach. Może była to trzydniówka, ale skąd w jednym domu ospa, trzydniówka i jeszcze angina (moja)? Naprawdę nie wiem…
Aby bigos jaki panował w domu był wciąż atrakcyjny, kolejne dni przyniosły wysypkę u synka. Ale nie była to ospa. Całą twarz, ręce, nogi i brzuch momentalnie wysypały krostki przypominające oparzenie. Zdążyłam się jedynie zdziwić i podać clemastin, a już ich nie było – trwało to może 20 minut. Być może było to uczulenie, ale niczego nie zmieniałam w diecie i otoczeniu Krzysia od ponad 2 lat, a ryzyka że podjadł coś po kryjomu w jego przypadku akurat nie ma ;) Ta wysypka pojawiła się ponownie po tygodniu, żeby było śmieszniej razem z wyskakującymi krostami ospowymi, bo nie było cudu i Krzyś również się rozchorował.
W tej chwili ospa u Krzysia się rozwija… ja czekam w napięciu czy nie przerodzi się w coś gorszego dla jego układu neurologicznego.
Mam nadzieję, że ciąg dalszy problemów chorobowych nie nastąpi….

Czas rozliczeń podatkowych - PODARUJ KRZYSIOWI 1%

Jak działa 1%? Do kogo trafiają pieniądze?

Wielu ludzi nie przekazuje 1% podatku ze względu na obawę, że pieniądze zamiast trafiać do chorych dzieci zasilają konta fundacji i ich właścicieli. Na pewno są takie organizacje, które działają niemoralnie, ale nie można na tej podstawie skreślać słuszność 1% w ogóle.

Ja ze swojej strony mogę poświadczyć, iż nasza fundacja – Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” jest organizacją dbająca o swoich podopiecznych i nie pobiera prowizji z wpłacanych darowizn. Każdy 1% podatku trafia na konto Krzysia i jest przeznaczany na terapię i leczenie naszego synka.

Jak to wygląda w praktyce? Faktury, które zbieramy z zajęć Krzysia wysyłamy do fundacji, tam są rozliczane i zwracane koszty leczenia. Bez Waszej pomocy nie dalibyśmy rady pomóc naszemu dziecku.

Z góry dziękuję Wam wszystkim za ofiarowanie Krzysiowi swojego 1% podatku!

(kliknij ulotkę by powiększyć)  

Mały krok dla świata, ale wielki dla Krzysia

Po roku walki i znojów – mamy ogromny sukces. Prawie płakałam ze szczęścia, gdy wreszcie się udało. Krzyś się kąpie!

Rok temu przestraszył się czegoś podczas wieczornego mycia. Trudno jest zgadnąć co to było, bo do prawdy, u synka wszystko może w jednej chwili urosnąć do rangi strasznego problemu. Nawet ulubiona zabawka z wczorajszego dnia potrafi straszyć następnego. Także, wyląkł się czegoś, skojarzył to z kąpielą i od tamtej pory panicznie bał się wejść do wanny. Co wieczór przeżywaliśmy męczarnie razem z nim. Myliśmy go we dwoje – jedna osoba trzymała, druga jak najszybciej spełniała rolę kata. Każdorazowe spotkanie z łazienką sprowadzało się do wycia, spazmów i błagania. Strasznie nas to bolało. Paniczny lęk urósł do tego stopnia, że tuż po przebudzeniu Krzysio z płaczem mówił „Nie będzie myja?!”, gdziekolwiek szedł witał i żegnał się w ten sam sposób: „Dzie boby, nie będzie myja!”, „Dze dzenia, nie będzie myja!”, „Pani! Nie będzie myja!” Ludzie zazwyczaj patrzyli wówczas na mnie pytającym wzrokiem. Cóż im mogłam powiedzieć?

Teraz cieszymy się z każdej kąpieli, wiedząc jak łatwo stracić te beztroskie chwile radości.

Tu zdjęcie Krzysia sprzed roku oraz obecne – sam i z siostrą w wannie.

ROK TEM

OBECNIE

Z SIOSTRĄ

ZABAWA Z SIOSTRĄ

Święta, święta, przyszły święta!

Dziecięce oczekiwania na Boże Narodzenie są najpiękniejszym czasem jaki może być. Krzyś dowiedział się o Mikołaju z pierwszych reklam i po moich wyjaśnieniach o co w tym wszystkim chodzi, codziennie powtarzał „Mikołaj, choinka, prezenty!” – jego ekscytacja była doprawdy słodka. I wreszcie przyszedł ten dzień. Tata kupił choinkę, a Krzysio miał pomagać w ubieraniu. Niezbyt u szło, ponieważ zajmował się głównie zdejmowaniem ozdób, albo kładzeniem wszystkiego na jedną gałązkę, ale choinka w końcu stanęła! Wigilia to czas dość nudny dla niejedzącego dziecka, ale po miał przyjść Mikołaj! No i po schodach tap tap pojawił się! Krzysio wyjrzał i zaczął krzyczeć! Przestraszył się wyczekiwanego Mikołaja! Niestety uciekł do drugiego pokoju i nie wyszedł na rozdawanie prezentów… Szkoda. Może za rok się uda.  

Prezent za to wymarzony sprawia wiele radości!

siostra odbierająca prezenty od "strasznego" Mikołaja

oraz Krzysio ze swoim wymarzonym od wakacji prezentem

Przygotowania do Świąt

Przygotowania do świąt Bożego Narodzenia to czas pieczenia i sprzątania. Krzyś pomagał w kuchni na ile był w stanie. Mieszał, przelewał, a nawet wycinał pierniki. Zabawa szybko się skończyła, bo bardzo przeżył fakturę ciasta i fakt możliwości brudzenia. Ale zanim rozpłakał się na dobre powstało kilka pierniczków jego autorstwa.

Przy okazji - życzymy wszystkim WESOŁYCH ŚWIĄT!

Ph-metria naszych dzieci

W zeszłym tygodniu byliśmy z dziećmi w szpitalu na planowym pobycie. Krzyś i Kasia mieli robioną ph-metrię. 

Jest to badanie polegające na założeniu sondy przez nos do przełyku i podpięcia jej do urządzenia mierzącego ph. Takie wąsy nosi się przez całą dobę.

Dzieci bardzo nam płakały, sonda im przeszkadzała i utrudniała funkcjonowanie.

Wyniki okazały się jednak pomyślne. Kasia wyleczyła się z refleksu, a u Krzysia natomiast okazało się, że założony operacyjnie szew przy wejściu do żołądka spełnia swoją rolę. Bo choć synek wymiotuje spienioną śliną z resztkami jedzenia kilka razy dziennie, to ph przełyku nie ma znaczących odchyleń. W praktyce znaczy to, że śluzówka przełyku nie jest drażniona, więc ryzyko wrzodów czy nawet raka jest bardzo małe. Pozostaje wobec tego pytanie o przyczynę odruchów zespołu Sandifera… być może jest to wina przetrwałych odruchów. Jest taka możliwość, że to sam przełyk i mózg generuje wymioty, a nie tylko żołądek. Może być to wynikiem pierwszych miesięcy życia Krzysia, gdzie miał nieustannie sondę odżywczą w nosku… trudno dziś zgadnąć co spowodowało jaką reakcję, a co za tym ile lat będzie się utrzymywało i czy w ogóle przejdzie.

Pobyt szpitalu minął nam szybko. Niestety powrót do domu pokazał jak dwie doby spędzone w szpitalu dotknęły emocjonalnie Krzyńka.

W nocy nie mógł spać, płakał i krzyczał przerażony, w dzień wszystko go przerastało i nawet do co poniektórych zabawek żywił lęk… potem stres szpitalny odreagowywał wybuchami niekontrolowanej agresji na sobie, siostrze i nas…. 2 doby w szpitalu… dwie doby bez kłucia, pobrań krwi i leżenia w łóżku…. Dwie doby, a takie echo w małej poranionej psychice….

Nie chcę nawet myśleć o innych koniecznych pobytach w szpitalu (np. operacja spodziectwa to u nas 3 tygodnie na oddziale).

Dobrze, że chociaż to za nami.

Poniżej zdjęcie wąsatych dzieci:

Sprzęt i pielęgnacja gastrostomii

Na zdjęciach prezentuję rozpakowanie paczki z częścią sprzętu do gastrostomii, a przy okazji napiszę słów parę o pielęgnacji i potrzebnym sprzęcie.

Do karmienia używam strzykawek żanetek – 50ml do jedzenia i 100ml do picia. Zupy, kaszki i inne mieszanki, choć pół płynne ciężko podawać strzykawką o większej średnicy (100ml), dlatego do tego celu stosuję połowę mniejszą. Idealną do picia jest dla nas strzykawka 100 mililitrowa, ponieważ Krzyś jednorazowo właśnie 100 ml dostaje. (Koszt jednej strzykawki to ok. 2zł)

Najważniejszą rzeczą przy gastrostomii jest pielęgnacja przetoki. Krzyś ma niestety skłonność do podrażnień, zakażeń bakteryjnych i kolonizacji szkodliwymi grzybami przewodu pokarmowego.

Podstawą w stanach podrażnienia jest codzienne przemywanie rany octeniseptem (gdy nie ma takiej potrzeby wystarczy raz na tydzień, a w pozostałe dni zwykła woda).

Octenisept – (koszt ok. 80zł).

Przecieram gazikiem, a potem wysuszam drugim. Na oczyszczoną ranę można założyć opatrunek z dwóch gazików niejałowych (koszt ok. 13zł http://www.medycynanaturalna.pl/6,28,168,sterilux_es_10x10cm_gaziki_niejalowe_100szt.html )

Cenię sobie używanie w 2 rozmiarach – np. 7,5 X 7,5 i 10 X 10 – ponieważ zmienia to zawsze miejsce przylepienia plastra – a to powoduje mniejsze podrażnienia skóry.

Miesięcznie zużywamy ok.150 gazików.

Pod gazik nakładam krem. Tu w zależności od stanu rany jest nim tormentiol, maść apteczna na odleżyny, zwykła maść zawierająca dużo wazeliny, czy leki typu detreomycyna, triderm, dermazin…

Gdy skóra wokół gastrostomii jest ładna (niestety prawie nigdy tak u nas nie jest) wystarczy maść z wazeliną by natłuścić miejsce,

kiedy pojawia się czerwony odczyn dookoła wówczas stosuję tormentiol (ok. 8zł) lub apteczną maść robioną (ok. 25 zł),

gdy pojawiają się nadżerki wynikające z podrażnienia sokiem żołądkowym wówczas pomocny jest dermazin (ok. 7,5zł), a potem tormentiol lub maść apteczna

i wreszcie gdy zaczerwienieniu towarzyszy swędzenie (u Krzysia często bardzo silne, zwłaszcza w nocy) potrzebna jest pomoc leków takich jak detreomycyna (ok. 10zł), a w przypadku kolonizacji grzybów – triderm (ok. 25zł).

Bywa tak, że wokół gastrostomii są nie tylko bakterie ale i grzyby. Wówczas te ostatnie uniemożliwiają walkę z bakteriami. Wtedy udajemy się z Krzysiem do lekarza, by przeliczyć stan zapalny zarówno przez podaż leków do gastrostomii i na wierzch wokół niej.

Zamiast gazików z kremem stosuję również bardzo dobrą gąbkę ze srebrem – Mepilex Ag  ( http://www.novamed.pl/opatrunek-mepilex-ag-z-pianki-silikonowej-o-dzialaniu-przeciwdrobnoustrojowym  - rozmiar za 35 zł starcza na 6 dni), która rewelacyjnie wchłania wydzieliny dokoła gastrostomii tym samym nie dopuszcza do odparzeń, a dodatkowo pokryta jest cienką warstwą srebra, odkażając wrażliwe miejsce.

Na koniec jeden i drugi opatrunek przylepiam plaster viscoplastu popopor

http://www.tanie-leczenie.pl/apteka-produkty/viscoplast-polopor-plaster-50-mm-509.html - ponieważ jest najdelikatniejszy i jako jedyny nie uczula Krzysia.

Rozpakowywanie paczki ze strzykawkami i Fantomaltem

Zabawa w hulakula i podróż do szpitala

W niedzielę postanowiliśmy dostarczyć Krzysiowi niezapomnianych wrażeń na sali zabaw w hulakula. Onieśmielenie nowym miejscem dość szybko minęło i Krzynio wpadł w wir kolorowego szaleństwa.

Zabawa trwała całą godzinę… gdy okazało się, że pękła gastrostomia. Telefon do szpitala i pojechaliśmy na zmianę grzybka. Spędziliśmy w CZR trzy godziny i wróciliśmy do domu…

Szkoda, że nie były to trzy godziny zabawy i jedna szpitala, albo najlepiej bez tej ostatniej.

Parę zdjęć z zabawy

Oraz trochę ze szpitala  - podpisujemy dokumenty

- i czekamy 

Karmienie Krzysia do PEGa

Przygotowałam filmik pokazujący proces karmienia przez gastrostomię odżywczą.

Film też pokazuje jak niestety Krzyś nienawidzi tej czynności.
Oczywiście chciałabym, by mój synek jadł ustami, z prostej przyczyny, że robią tak wszyscy.
Ale przede wszystkim dlatego, by nie męczył się ze strzykawkami, aby mógł poczuć, że uczucie sytości jest przyjemne – nie bolesne, że jedzenie ma smak i nie jest tylko koniecznością.

I jeszcze, by post był milszy - wspomnienie lata

Okularki

Prawie każdy wcześniak ma retinopatię. Również Krzysia ona nie ominęła. (Retinopatia to uszkodzenie siatkówki powstałe w okresie okołourodzeniowym, które może prowadzić do utraty wzroku lub jego osłabienia.)

Dotąd Krzyś miał wadę wzroku 1+ i nie wymagało to noszenia okularów, ani innych zabiegów.

Ostatnio jednak mieliśmy badanie po atropinie (3,5 doby zakrapiane kropelki do oczu, a po nich badanie okulistyczne) i okazało się, że wada sporo urosła.

Mianowicie Krzyś ma duży astygmatyzm i wadę 4+ w jednym oku, a 3,5+ w drugim.

Dostaliśmy receptę na okulary i oto twarz Krzysia wzbogaciła się o nowy element.

 I parę zdjęć ze spacerku

Integracja Sensoryczna na wakacjach

Krzyś już ponad rok uczęszcza na zajęcia SI.

Początkowo była to istna katorga, każde spotkanie z „ciocią Martą” było godziną płaczu, histerii i strasznego lęku. Jednak z czasem Krzysio płakał coraz mniej, głównie kończyło się na żalach na początku zajęć oraz w momentach trudniejszych ćwiczeń. A po jakimś czasie na wieść, iż jedzie do „cioci bawić się” mój synek zaczął skakać z radości!

Nie znaczy to, że ćwiczenia integracji sensorycznej stały się beztroskimi zajęciami. Krzyś małymi kroczkami oswajał się z różnymi przedmiotami gimnastycznymi, kształtami i fakturami. Tak wiele przez ten rok nauczył się! Przejście przez tunel, kręcenie się w beczce, to było nieosiągalnym szczytem. Dziś jest zabawą!

Przed Krzyniem stoi jednak wciąż wiele wyzwań. Paniczny lęk budzi podwieszana huśtawka, nie jest w stanie zaakceptować nawet tego, że ktoś inny na niej siedzi; nie potrafi przełamać lęku przed suchym basenem z kulkami i jeszcze wieloma narzędziami pracy SI.

Także – mamy  nadal sporo pracy. W wakacje mieliśmy okazję skorzystać z dodatkowych „zajęć SI”, w postaci udostępnionej sali integracji sensorycznej w szkole. Nie było tam co prawda „cioci Marty”, ale  mamą też dało się ćwiczyć :)

Dziś prezentuję osiągnięcia Krzysia:

Tunel

Trampolina (Krzyś nie umie jeszcze skakać, ale próbuje)

Tor przeszkód

Beczka

 

Piłka

Wózek  

Masaż Wilbarger

Krzyś wśród swoich domowych zajęć ma obecnie do wykonania masaż Wilbarger. Robimy go po raz trzeci. Składa się on ze szczotkowania oraz kompresji stawów wykonywanych co dwie godziny w ciągu dnia, tak, by w sumie uzyskać 6 – 7 masaży na dobę. Proces ten trwa przez dwa tygodnie.

Ćwiczenie te (zaliczają się do integracji sensorycznej) mają na celu dostarczyć odpowiednich bodźców i wyciszyć dziecko.

Urodziny

17 lipca Krzyś skończył trzy latka. Duży ten mój syn.

Krzyniu, oby kolejne lata były łaskawsze dla Ciebie skarbie!


(urodzinowy tort dzielił na spółkę z świeżo ochrzczoną siostrą)

Niespełna dwuletni trzylatek (diagnoza psychologiczna, neurolog i żywienie)

Może zacznę sarkastycznie. Mój syn rozwija się harmonijnie. Praktycznie idealny rozwój psychiczny do wzrostu. Tylko data urodzin się nie zgadza.

W poradni żywieniowej zmierzyli, zważyli go i okazało się, że odpowiada wg siatek centylowych dziecku w wieku jednego roku i 10 miesięcy. Kurdupelek jest i tyle.

Mniej lekko przyjęliśmy diagnozę psychologiczną. Krzyś ma spore braki intelektualne, na swoje trzy latka musi jeszcze długo pracować. Aktualnie w testach jego rozwój wypadł na około 1 rok i 8-9 miesięcy… Jego zaburzenia SI blokują odpowiedni rozwój (lęki hamują chłonność umysłu). Niemiłą wiadomością było również potwierdzenie naszych obaw, iż problemy Krzynia, to coś więcej niż zaburzenia SI. Psycholog kazał nam się niezwłocznie udać do psychiatry i do placówki orzekającej autyzm. Powiedział, że nie reprezentuje sobą samego autyzmu, ale jest to na pewno jego spektrum (CZR) – ponieważ ma sporo stereotypii i fiksacji w zachowaniu. Czyli to wszystko to, co opisałam w poście „Niepokojące objawy”, faktycznie nie wróży zbyt dobrze.

Niestety na diagnozy państwowe czeka się długo. Najszybciej Krzyś może się dostać w jednym miejscu w grudniu - styczniu, a w drugim miejscu został zapisany na za około 1,5 roku. W jednym i drugim przypadku nie podali konkretnego terminu ze względu na odległość czasową. Gdy zmniejszy się kolejka, wówczas zadzwonią i podadzą konkretną datę.

Taką diagnozę można zrobić również prywatnie, ale jej koszt to aż 900zł, co zdecydowanie przerasta nasze możliwości finansowe…

Także musimy czekać. Po takiej diagnozie odpowiednio ukierunkowane zostaną Krzysia terapie i ćwiczenia, a my lepiej zrozumiemy co dzieje się w główce naszego synka, będziemy mogli postawić się w jego sytuacji i jego oczami zobaczyć świat. Mam nadzieję, że dzięki temu szybciej ruszymy z miejsca niż dotychczas.

Ostatnim lekarzem jakiego odwiedził Krzyś był neurolog. Pani doktor jeszcze bardziej przejęła się jego pogarszającym się stanem, również szybko nas odesłała do psychiatry i zasugerowała również bardzo poważne leki psychotropowe. Mam jednak nadzieję, że po prostu lekko się zagalopowała, a psychiatra tego nie potwierdzi.

Także teraz konsultacje z psychiatrą. Niestety w CZD szansę na dostanie się mamy dopiero w październiku, dlatego też znowu zostaje nam wizyta prywatna…

Wypadek PEG-owy

Ostatnio mieliśmy niemiłą przygodę. Rano Krzyś wstał z mokrą plamą na brzuszku, a PEG pozostawał zamknięty.

Często tak się działo, że zapięcie się poluzowywało, albo Krzysiowe ataki złości powodowały otwarcie i wylewała się na bluzeczkę treść żołądkowa. Tym razem było jednak inaczej. Zmieniłam opatrunek, koszulkę i chciałam podać śniadanie… A tu okazuje się, że po każdym mililitrze wszystko ląduje na brzuchu zamiast w środku. Popsuty. Szybko telefon do CZD, sprawdzą czy mają gastrostomię dla młodego. Mam za pól godziny zadzwonić. Moje ukochane pół godziny. Krzysiowy rozmiar PEG-a jest dość unikatowy, nie jest dostępny w Polsce, a jedynie w Stanach Zjednoczonych. Dlatego szpital musi go stamtąd sprowadzać, a zamówienie może trwać dwa- trzy tygodnie (Chciałam kiedyś zamówić prywatnie, by był w domu „w razie czego”, ale cena mnie powaliła z nóg). Poprzednim razem, gdy gastrostomii urwało się zapięcie musieliśmy czekać, a raczej koczować, dwa tygodnie z uszkodzonym PEG-iem. Tym razem pękł tak, że przetrwanie nie wchodziło w rachubę. Takie oczekiwanie – jest czy nie ma, może przypominać czekanie na ścięcie. Minęło pół godziny, dzwonię. I ukochane słowa „Jest”. Pakujemy się i jedziemy. I nowy sprzęt w brzuszku siedzi bezpiecznie.

P:S. Przy okazji tłumaczę gigantyczny opatrunek. Krzyś jest strasznym alergikiem i wszystkie plastry go uczulają. Używa tylko jednego, najdelikatniejszego rodzaju – papierowego plastra – polopor, ale i on nieraz odparza – więc muszę zmieniać miejsce przylepienia, tak, by skórka choć trochę odetchnęła.

Tolerancja

Wczoraj byłam z dziećmi w CZD. Gdy czekaliśmy w kolejce do gabinetu przyszła pora picia Krzysia. Wyjęłam rurki, strzykawkę, nabrałam herbatki… i karmię. W poczekalni była jeszcze mama z synkiem tak na oko 6-7 letnim. Chłopiec ten pyta z zaciekawieniem „A co temu chłopcu jest?” Już miałam odwrócić się i wyjaśnić dziecku, że on tak je, gdy jego mama speszona szybko oświadczyła „Nie patrz się synku na to, pani robi co musi robić.”

Jasne że to co musi, ale czemu chłopiec miał nie patrzeć? Oczywiste że go zaciekawiło. Nie rozumiem tego…

Na szczęście mało spotykam ludzi, którzy traktują nas jak trędowatych.

Nauka picia i głaskanie kota – czyli dwa odcinki filmowe

Dziś pochwalę się dwoma nagraniami Krzysia z wczorajszego pobytu na dworze.

Po pierwsze mój pierworodny jest w stanie wziąć do rąk kubek i przechylić go w pozycji do picia, a nawet wypić około 5ml herbatki – czyli tyle ile mieści mała łyżeczka. Jest to sukces niezwykły, bo odkąd zmieniłam taktykę – z nieustannych ćwiczeń by jadł i pił (co doprowadziło do maksymalnego jadłowstrętu) – Krzyś unikał tematu jedzenia jak ognia.

Dokładnie w niedzielę wielkanocną stał się cud - po niemal roku absolutnej stagnacji –  po raz pierwszy Krzyś (sam!) chciał kubeczek. Dostał, narozlewał ile wlezie, ale był zadowolony. Odtąd mniej więcej raz na dzień prosi o picie. Mówi wówczas „daj pić, kubek, buzią”. Cudowne zdanie. Mam też od dwóch dni przeświadczenie, że domaga się picia wtedy, gdy mógłby odczuwać pragnienie. Po wstaniu, po jeździe samochodem w upał, chwilę przed czasem podania picia do PEG-a… czyżby zaczynał cośkolwiek odczuwać???

Oczywiście Krzyś nie napije się buzią, ilości które wleje do ust i przełknie są znikome, za to ilość która dostanie się wszędzie indziej wymaga zmiany garderoby, ale dla mnie to i tak wiele!

Co do jedzenia – to temat nadal w powijakach, nie tknie, nie zbliży się, w żaden sposób nie weźmie łyżeczki do buzi.

Oto dokumentalny filmik:

Drugi filmik to nauka głaskania kota. Nie jest to łatwe w przypadku niedowrażliwości dotykowej Krzysia. A tu proszę, kot był dzielny i mój syn też: