Trudna sytuacja

Moi drodzy, koszty terapii i leczenia Krzysia są ogromne, miesięcznie przekraczają 2 tysiące złotych. Sami nie jesteśmy w stanie pokryć tych wydatków.  

To dzięki Wam, darczyńcom, nasz synek może mieć zapewnioną odpowiednią opiekę i tak świetnie się rozwijać. Dziękuje za to, że darowujecie mu lepsze jutro!

Przez ostatnie miesiące jednak Krzyś otrzymał bardzo mało wpłat, a wydatki nie zmalały. W konsekwencji pozostało nam puste konto w fundacji, długi w domu, a terapie stanęły pod znakiem zapytania.

Stąd mój apel o pomoc.

Proszę Was o rozesłanie poniższej ulotki wszędzie gdzie możecie: znajomym, firmom, sąsiadom... drogą elektroniczną i na papierze.

Wierzę że razem damy radę.

DZIĘKUJĘ!

ULOTKA DO POBRANIA POD TYM ADRESEM

Zmiana opatrunku

Nagrałam wczoraj filmik podczas zmiany opatrunku. Jakość dość kiepska, ale trudno jest trzymać kamerkę gdy zajęte są obie ręce. Proszę o wybaczenie :)

Pokazuje najprostszy opatrunek – 2 gaziki i trochę tormentiolu. Całość przyklejam plastrem, bo ruchliwość Krzysia sprawia, że bez przytwierdzenia do skóry opatrunek spadałby średnio co pół godziny.

O różnych możliwościach zmiany opatrunku pisałam tutaj: http://www.krzysrabsztyn.blogspot.com/2011/11/sprzet-i-pielegnacja-gastrostomii.html

BARDZO DZIĘKUJĘ PANI ANNIE Z POZNANIA ZA WPŁATĘ NA KONTO FUNDACJI KRZYSIA 50ZŁ!

JEDNOCZEŚNIE BARDZO PROSZĘ DOBRYCH LUDZI O WSPARCIE TERAPII KRZYSIA, 

AKTUALNA SYTUACJA JEST NA TYLE ZŁA, ŻE GROZI NAM PRZERWANIE TERAPII...

Wyimaginowany świat

Umiejętność abstrakcyjnej zabawy wykształciła się u Krzysia dość późno, ale bardzo szybko nabrała rozpędu. Najpierw zaczął wcielać się w postaci z bajek (zawsze charakterystyczne i groźne) lub zwierzęta (lew, tygrys, ale i królik, kot czy pies), potem przyszła umiejętność personifikowania rąk (np. ta potrafi być śpiąca, zmęczona, może iść lub siedzieć).

Z początkiem września, a więc i poznawaniem świata przedszkolaka, ta umiejętność stała się sposobem na, bądź co bądź pozytywny, ale jednak stres.

Przy przedszkolu są konie (hipoterapia). Kiedy Krzyś je zobaczył – od razu uległ całkowitej fascynacji. Przebiła ona koty, psy i tygrysy – i odtąd synek jest tylko i wyłącznie koniem! Co więcej, gdy wcielał się w rożne zwierzęta – był nimi przez jakiś czas, a potem stawał się na powrót Krzysiem. Kiedy zwracałam się do niego po imieniu, nie było z jego strony żadnej negatywnej reakcji. Odmiennie jest z koniem. Krzyś jest konikiem przez cały czas, wstaje rano jako koń i idzie spać jako koń, nie pozwala wołać do siebie po imieniu, bo od razu krzyczy: nie jestem Kiś, jestem konik!.

Zaskoczyła mnie też jeszcze jedna rzecz. W szatni, gdy przebieraliśmy się do wyjścia moja latorośl orzekła : poczekaj mamusiu – i schylając się wykonał gest jakby coś brał do rąk – tu jest myszka, masz potrzymaj – i dał mi ją. Pozwolił się ubrać, po czym poprosił o oddanie mu wyimaginowanej myszki.  

Odtąd Krzyś właściwie nieustannie ma coś w ręku – a to drzewo które po drodze mu się spodobało, a to latawca czy balona. Zawsze ściska dłoń i widzi w niej ukryta jakąś cenną rzecz.

Z jednej strony jest to bardzo dobry objaw, bo synek ma wyobraźnię i umie się bawić abstrakcyjnie, z drugiej strony jest to jednak ucieczka od rzeczywistości. Zobaczymy jak dalej … pogalopują myśli i rozwój Krzysia :)

Postscriptum – Krzyś wytrzymał dwa tygodnie w przedszkolu w pełnym zdrowiu. Dziś ma już katar i lekki kaszel, no zobaczymy w co to się przerodzi...

Sprawozdanie z pierwszego tygodnia w przedszkolu

Mój czterolatek jest bardzo dzielnym przedszkolakiem. Rano co prawda wstaje niechętnie, bo chciałby jeszcze poleniuchować, ale próg przedszkola pokonuje z chęcią i na sali czuje się jak ryba w wodzie.

Pierwszego dnia byłam na korytarzu z córeczką przez wszystkie godziny. Wchodziłam na karmienie, pojenie, zmianę przesikanych majteczek i spodni. Poza tym w sumie byłam zbędna.

Pokazałam jak karmię Krzysia pielęgniarkom, w kuchni zaś jak robię jedzenie do peg-a i w sumie byłam wolna. Do domu wróciliśmy o 14. We wtorek i środę byłam z synkiem do 10, a potem wracałam do domu by odebrać go na godzinę 14. Krzyś bawił się rewelacyjnie, pokochał ciocie i wcale nie brakowało mu mamy! Mój duży chłopiec. (A pomyśleć, że jeszcze rok temu nie myślałam nawet o przedszkolu, bo Krzyś na widok większej grupy dzieci dostawał ataku strachu, a jakikolwiek pisk czy płacz paraliżował go doszczętnie... dwanaście miesięcy, a taki krok milowy!).

Widzę po synku, że przedszkole go rozwija. Zaczął być bardziej odważny (zawiesił się na bramie i kazał się bujać! Moje dziecko, które na ogrodową ławkę nie chciało usiąść!).

Przez pierwsze trzy dni, Krzynio wracał z przedszkola bardzo pobudzony. Krzyczał, piszczał, skakał i nie mógł sobie znaleźć miejsca. Na szczęście teraz jakoś się to unormowało, nie wiem na jak długo – ale aktualnie zachowuje się jak zazwyczaj – trochę piszczy i miewa napady głupawki, ale nie jest to bardziej nasilone niż zwykle.

Na wolnym czasie z mamą w domu zyskała również Kasia. Odkąd nie ma brata stale przy sobie zrobiła się grzeczniejsza (no, pomijając momenty, gdy wyżynają jej się zęby), chętniej się bawi i uśmiecha.

Także mogę stwierdzić, że jak na razie przedszkole – to był strzał w dziesiątkę. Oby tak dalej!

Moją radość przyćmiewa jedna rzecz. Synek skarży się na ból brzucha. Dziś miał też problem z wypróżnieniem. Nie sądzę by był to jakiś wirus, raczej podejrzewam dietę. Ponieważ dostaje do gastrostomii to co w domu, więc pozostaje woda na której jedzenie zostaje przygotowane.

Gdy Krzynio miał ok 9 miesięcy był w CZD i miał robione mleko na warszawskiej wodzie. Po niej dostał koszmarnych bóli brzucha, gazów i problemów z załatwieniem się. Nie sądziłam, by ta woda, po ponad 3 latach nadal była tak drażniąca dla przewodu pokarmowego Krzysia... ale nic innego nie przychodzi mi do głowy...

Piknik – dzień zapoznawczy w przedszkolu

Dziś Krzyś był po raz pierwszy w przedszkolu. W przedszkolu pełnym dzieci.

Całą rodziną byliśmy zaproszeni na piknik zapoznawczy. Przygotowano zabawy w przedszkolu i na podwórzu. Krzyś, a i Kasia świetnie się bawili. Synek pokochał wszystkie „ciocie”, a z zabawek najbardziej podpasował mu domek wycięty z kartonu w którym chował się … chyba z godzinę.

Grupa do której będzie chodził liczy 6-cioro dzieci 3-4 letnich. Minusem jest fakt, że tylko Krzyś jest dzieckiem mówiącym, więc nie będzie możliwości nauczenia się konwersacji (dialoguje tylko z dorosłymi).

Po trzech godzinach wspólnych szaleństw, Krzyś z wielkim rykiem opuścił teren przedszkola. Super! Oby ten zapał nie ostygł w najbliższych tygodniach.

Po powrocie do domu dzieciaki zasnęły monetalnie. Dzień był pełen wrażeń.

Martwi mnie fakt, że Krzysio znowu zalicza totalny regres z sikaniem. Właściwie w ogóle zapomniał wołać, a gdy chcę go zaprowadzić do WC krzyczy i się buntuje. W ciągu dnia zapełnia całą pralkę... no nie wiem jak to będzie, czas pokaże, pewne jest to, że nie chcę ponownie go zapieluchowywać....

-------------

Ogromne podziękowania za wpłatę 200 zł na konto w fundacji od Pani Doroty z Bielsko-Białej. 

(zbieramy na faktury    za gastrostomię i opatrunki,     za szczepionki,     oraz tą szczepionkę)