Nowe okularki, prace domowe i opinia z przedszkola Krzysia

Swoje pierwsze okulary Krzyś nosił ponad dwa lata. Przyszła więc pora na kontrolę wzroku i zmianę wystroju buzi. U okulistki byliśmy już latem, kolejna wizyta odbyła się we wrześniu i październiku. Po tym

całym "procesie badawczym" - dostaliśmy bardzo pozytywną wiadomość.

Synkowi wzrok się poprawia! Pani okulistka była bardzo pozytywnie zaskoczona wynikami, bo jak na wcześniaka, tak skrajnego - wzrok ma na medal! "Plusy" mu się zmniejszyły, astygmatyzm również. Prawdopodobnie nigdy nie będzie zupełnie ok, ale po retinopatii, zawsze widzi się trochę inaczej. 

Dostaliśmy nową receptę na okulary ze zmniejszoną korektą, a Krzyś z wielką niecierpliwością czekał na wybór oprawek. Wymarzył sobie grube, zielone. Niestety nie było zielonych, a w grubych wyglądał kiepsko. Udało mi się przekonać go do brązowych, metalowych. W nowych okularkach, synek mi dorósł! Taki poważny się zrobił, gdy okrągłe szkła zmieniły się w prostokątne...

Następna wizyta u okulisty - za pół roku.

Sesje fotograficzną robiłam wczoraj. Cykałam i cykałam, by w tym Krzysiowym szaleństwie zrobić coś nierozmytego. W końcu synek mi pogroził, "starczy mamo" - orzekł.

Na co ja - "dobrze, tylko proszę jedną poważną minę" - no i dostałam :)

Krzyś "grozi" mi

Obiecana, pozowana poważna mina

Na blogu dodałam w lewym słupku, na końcu listy, nową zakładkę - "prace domowe Krzysia" (zapraszam do klikania i oglądania).

Synek sporo lekcji dostaje do odrobienia i postanowiłam, że upamiętnię ten wysiłek. A jest to wyczyn bardzo wymagający. Dla Krzysia i dla mamy.

Synka koncentracja istnieje tylko na chwilę, często nie zacznie jeszcze nic robić, a już by uciekał. Po tysiąckroć przywołuję jego wzrok na kartkę i na zadanie które ma wykonać. Myślę że już jakiś stopień wtajemniczenia w buddyjskiej nirwanie osiągnęłam ;)

Krzyś oczywiście wiele rzeczy nie umie, dlatego jest mu ciężko się skupić.

Czasem tłumaczę mu coś i tłumaczę, bez końca. Mam wrażenie że rzucam grochem o ścianę i tak dzień za dniem. Aż nagle, zupełnie bez zapowiedzi, Krzyś umie to zrobić. Tak po prostu.

U innych dzieci można zauważyć proces uczenia się - nie umie, powoli zaczyna rozumieć - i umie. U synka czegoś takiego nie ma. On umie, lub nie. I już.

Ale bardzo, bardzo mu zależy na pochwałach, uśmieszkach i plusach. Także po każdym zadaniu wychwalam go pod niebiosy. Często, nie mogąc się doczekać nagrody, sam w trakcie pracy wystawia sobie na kartce plusy, tak, że za jeden szlaczek w sumie wychodzi mu pięć plusów.

Jest też bardzo wrażliwy, podchodzi wręcz masochistycznie do siebie i mimo, że ja mówię, iż coś zrobił dobrze i zasłużył na uśmieszek, on woli rysować na kartce buzię smutną.

Takie wrażenie wywarła na nim przedszkolna tablica zachowania. Gdy po raz pierwszy dostał smutną buzię - płakał gdy go odbierałam. Potem wielokrotnie mówił mi, że dostał "średnią buzię" - i to wszystko mimo, że prawie zawsze dostaje buzie z uśmieszkiem, a te "negatywne" nie są częste. On bardzo to przeżywa.

Oj mam z tym problem, by nauczyć go przyjmować porażki...

Z sesji wspólnej - przesyłanie całusów

Kasia bardzo pilnie uczy się od brata

Jednak się kochają :)

Na koniec wstawiam do obejrzenia opisową ocenę umiejętności Krzysia z przedszkola.

PIERWSZA STRONA - POWIĘKSZENIE

DRUGA STRONA - POWIĘKSZENIE

Dziękujemy za 1% podatku za 2012 rok!

Dziękujemy za 1% podatku za 2012 rok!

Niedawno skończył się długotrwały proces – od wypełnienia PIT-u przez Was kochani, do dotarcia zebranych pieniędzy na subkonto Krzysia.

Jestem Wam wszystkim bardzo wdzięczna za pamięć i pomoc. Dziękuję – rodzinie, znajomym, tym bliższym i dalszym. A przede wszystkim swoje podziękowania kieruję do wszystkich nieznajomych, którzy jedynie dzięki temu blogu, postanowili wesprzeć nas w rehabilitacji synka.

Jeszcze raz – DZIĘKUJEMY!

Zebrane pieniądze – spożytkujemy tradycyjnie na terapię (głównie logopedyczną, johansena), na dietę oraz leki.  

Potrzeby Krzysia są ogromne, dlatego środki z 1% za 2012 starczą na ¼ roku; brakujące środki będziemy próbować łatać w inny sposób. Bo najważniejsze, to nie zaprzestać w terapii, zwłaszcza teraz, gdy widać, że cały ten trud i płacz – przynosi wymierne efekty :)

Niezwykła historia ostatnich tygodni, ze szpitalem, operacją i happy endem.

Krzyś po wyjęciu gastrostomii

Ostatnie tygodnie obfitowały w bardzo wiele wydarzeń.

Wszystko zaczęło się 4 października, na kontroli w poradni żywieniowej. Tam pobrano mu posiew z okolic gastrostomii. Po tygodniu telefonicznie dowiedziałam się, że jak zwykle „coś się wyhodowało”. Krzysia skłonność do zakażeń przetoki, można śmiało zaliczyć do .. wyjątkowych.

Lekarka kazała przyjechać nam 17 października na wymianę grzybka gastrostomijnego (grzyby i bakterie kolonizują się nie tylko w przetoce, ranie, ale również na rurce która wchodzi do brzucha, dlatego by skutecznie leczyć, trzeba wymieniać PEG-i).

Przyjechaliśmy więc, ale wszystko poszło … inaczej. Lekarka zapytała jak Krzysio je i pije. Powiedziałam, że umie pić (tj wlewa sobie do buzi płyn i połyka i w ten sposób pije) oraz, że je papki (gryźć nie umie), ilościowo jest już tego całkiem sporo, wystarczy do życia.

Potem zaczęła się bieganina, lekarka przychodziła i znikała, konsultowała się z tym i owym.. Po pół godziny czekania na korytarzu, dowiedziałam się. Wyjmujemy PEG i nie wkładamy nowego! Jedynym skutecznym sposobem wyleczenia z ciągłych zakażeń przetoki – jest wyjęcie gastrostomii.

Nie ukrywam, że nie za bardzo do mnie docierał sens tych słów.

Wziąć, wyjąc i co?

Podczas kroplówki 23.10

Poinstruowano mnie, ze po 2-3 dniach przetoka powinna zarosnąć sama, a najdłużej do tygodnia nie powinno nic przeciekać.

No dobrze... wyjęto PEG-a, założono uciskowy opatrunek (taki który zaciskał przetokę, by z niej nic nie wypływało).

Krzyś strasznie płakał, rzucał się przez cały pobyt w szpitalu. Uf, ucieszyłam się, może to już koniec?

Oj, myliłam się bardzo. To był dopiero początek.

Przez pierwszą i drugą dobę Krzysio praktycznie nic nie pił i nie jadł. Wystarczyło, że podałam 20 ml wody – a wszystko lądowało po chwili na brzuchu. Synek zaczął strasznie się bać przecieków. Pił i patrzył na brzuch z lękiem, opatrunek przeciekał i w płaczu i rzucaniu się musiałam zmieniać kolejny opatrunek. Mijały dni.... a przetoka nie zarastała. Wszystko wylewało się, a uczulenie na plaster powodowało, że nie tylko wokół przetoki był stan zapalny. Całe boki pokryły się krwią....

23 października pojechałam z Krzysiem do szpitala. Tam stwierdzono, ze przetoka nie goi się jak trzeba (!?) i podano mu kroplówkę (był już odwodniony). I wróciliśmy do domu, czekając na cud.

Ten nie nastąpił, i już w środę (25.10) trafiliśmy na oddział.

Taką karocą Krzyś przyjechał na oddział

Lekarze wprowadzili zakaz jedzenia i picia doustnie, podano omeoprazol w kroplówkach i postanowiono czekać, czy rana zacznie teraz zarastać. Synek żył więc na samych tylko kroplówkach z potasem i magnezem...

Pobyt w szpitalu jawił się dla Krzysia tragicznie. Wszystko go przerażało, na widok fartucha pielęgniarki podskakiwał na łóżku.

W piątek straciłam cierpliwość. Miałam dość męczarni Krzysia, bałam się też, że pod wpływem negatywnych emocji znowu zaprzestanie jeść.

Postanowiłam porozmawiać z lekarzami i przekonać ich do swoich racji. Dzięki Bogu udało się i naznaczono termin operacji na poniedziałek – 28. 10.

Przed nami był weekend, minął na bezczynności. W poniedziałek przetoka wyglądała jak zwykle, duża, ziejąca, przeciekająca (przez ten czas naklejałam mu worki stomijne – które zbierały treść żołądka i soki trawienne). Tu są dwa zdjęcia przetoki - z 24 i 27 października (zdjęcia przetoki - klik).

Na oddziale, w czasie głodówki

Krzynio miał operacje naznaczoną w ryczałtach, czyli w godzinach popołudniowych (od 15).

Zjechaliśmy na blok o 15, jednak przed nami wzięte zostało inne dziecko i spędziliśmy 2,5 godziny na sali wybudzeń czekając na swoją kolej.

Krzyś czekał radośnie – wiedział, że będzie miał wreszcie zaszyta dziurkę, z której ciągle coś leci. Pan doktor Niteczka (analogicznie do krawca Niteczki z bajki) zaszyje mu brzuszek (jak w bajce chmurę) i nie będzie się nic wylewać (jak z chmury padać deszcz).

O 17.21 Krzyś pojechał na blok. Płacz jego niosło daleko.. musiał zostać sam, beze mnie i to już mu się nie podobało...

Dobrze, że była świetlica, z której mama przynosiła zabawki

Operacja trwała godzinę. Skóra została nacięta, zaszyty brzuch i wszystko po kolei. Na skórze ma założone trzy szwy, przecięcie jest na ok 6 cm. Po wszystkim mogłam przyjść na salę wybudzeń.

Synek trochę się dusił po narkozie. Gdy odzyskał świadomość wpadł w szał – krzyczał, rzucał się, wstawał (!). Bałam się że bez luminalu się nie uspokoi. Na szczęście w drodze na oddział zasnął.

Na sali wybudzeń, czekamy na operacje

Noc minęła już w miarę spokojnie. Powoli wychodziliśmy na prostą. We wtorek Krzyś jeszcze nic nie jadł i nie pił, w środę powolutku zaczęłam mu wprowadzać posiłki. W sumie dopiero dziś dostał porcje, takie jak przed całą historią.  

Podczas całego pobytu na oddziale żywienia synkowi serce biło bardzo wolno. Pani dr prowadząca zaniepokoiła się tym stanem i przy okazji zleciła EKG i holter. EKG wyszło w porządku (jak na trudne warunki przeprowadzenia – w strasznym płaczu i histerii). Co do holtera – to do dziś nie ma opisu, czekamy na wyniki.

Krzysio z holterem u szyi

Zbliżał się długi weekend, a ja nie chciałam zostawać bezczynnie (na samym tylko rozkarmianiu) w szpitalu. Także poprosiłam o wypuszczenie nas do domu. Lekarze nie byli chętni, ale chirurg po obejrzeniu szycia stwierdził, że rana wygląda dobrze.  

Wróciliśmy do domu! Co za ulga. Wreszcie odżyliśmy. Synek schudł sporo (a tak się chwaliłam, że już ładnie wygląda) z 17 kg spadł do 15,4 kg. Moja chudzinka.

Szycie spuchło, zrobiło się wypukłe i twarde jak kość, mocniej zaróżowione. Zaczęłam się niepokoić, ale od wczoraj jest już trochę lepiej. W piątek jedziemy do IP CZD na zdjęcie szwów.

Synek siedzi ze mną w domu, jeszcze do przedszkola nie ma co wracać, bo na brzuch trzeba bardzo uważać.

Taka to historia. Nieprawdopodobna, a jednak ;)

Krzysio przed wyjściem, bawi się... w przeciekający PEG!!! Nabierał wody do strzykawki i wylewał na papier.