Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

piątek, 23 grudnia 2011

Przygotowania do Świąt

Przygotowania do świąt Bożego Narodzenia to czas pieczenia i sprzątania. Krzyś pomagał w kuchni na ile był w stanie. Mieszał, przelewał, a nawet wycinał pierniki. Zabawa szybko się skończyła, bo bardzo przeżył fakturę ciasta i fakt możliwości brudzenia. Ale zanim rozpłakał się na dobre powstało kilka pierniczków jego autorstwa.

Przy okazji - życzymy wszystkim WESOŁYCH ŚWIĄT!

Autor: o 1 komentarz:
Etykiety:

niedziela, 4 grudnia 2011

Ph-metria naszych dzieci

W zeszłym tygodniu byliśmy z dziećmi w szpitalu na planowym pobycie. Krzyś i Kasia mieli robioną ph-metrię. 
Jest to badanie polegające na założeniu sondy przez nos do przełyku i podpięcia jej do urządzenia mierzącego ph. Takie wąsy nosi się przez całą dobę.
Dzieci bardzo nam płakały, sonda im przeszkadzała i utrudniała funkcjonowanie.
Wyniki okazały się jednak pomyślne. Kasia wyleczyła się z refleksu, a u Krzysia natomiast okazało się, że założony operacyjnie szew przy wejściu do żołądka spełnia swoją rolę. Bo choć synek wymiotuje spienioną śliną z resztkami jedzenia kilka razy dziennie, to ph przełyku nie ma znaczących odchyleń. W praktyce znaczy to, że śluzówka przełyku nie jest drażniona, więc ryzyko wrzodów czy nawet raka jest bardzo małe. Pozostaje wobec tego pytanie o przyczynę odruchów zespołu Sandifera… być może jest to wina przetrwałych odruchów. Jest taka możliwość, że to sam przełyk i mózg generuje wymioty, a nie tylko żołądek. Może być to wynikiem pierwszych miesięcy życia Krzysia, gdzie miał nieustannie sondę odżywczą w nosku… trudno dziś zgadnąć co spowodowało jaką reakcję, a co za tym ile lat będzie się utrzymywało i czy w ogóle przejdzie.
Pobyt szpitalu minął nam szybko. Niestety powrót do domu pokazał jak dwie doby spędzone w szpitalu dotknęły emocjonalnie Krzyńka.
W nocy nie mógł spać, płakał i krzyczał przerażony, w dzień wszystko go przerastało i nawet do co poniektórych zabawek żywił lęk… potem stres szpitalny odreagowywał wybuchami niekontrolowanej agresji na sobie, siostrze i nas…. 2 doby w szpitalu… dwie doby bez kłucia, pobrań krwi i leżenia w łóżku…. Dwie doby, a takie echo w małej poranionej psychice….
Nie chcę nawet myśleć o innych koniecznych pobytach w szpitalu (np. operacja spodziectwa to u nas 3 tygodnie na oddziale).
Dobrze, że chociaż to za nami.
Poniżej zdjęcie wąsatych dzieci:




Autor: o 1 komentarz:
Etykiety: ,
Subskrybuj: Posty (Atom)