Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

wtorek, 24 sierpnia 2010

O Krzysiu...

Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gram i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.


Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył pięć lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, ma wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą ma podawane jedzenie. Krzyś ma Całościowe Zaburzenia Rozwojowe - Spektrum Autyzmu, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.


XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
 oooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo


Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy (tyle co dziecko w 22 tygodniu ciąży), przyczyną była silna hipotrofia. W pierwszych minutach życia dostał tylko 2 punkty w skali Apgar.

  





Miał obustronne wylewy dokomorowe II stopnia i dużo problemów wcześniaczych (retinopatia II stopnia, głuchota, dysplazja oskrzelowo płucna, liczne dziurki w przegrodzie między komorami serca - VSD, nadcisnienie płucne itd.) z których wyszedł obronną ręką.



Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach, w pierwszym roku aż 8 miesięcy, w drugim niewiele mniej. Pierwszy miesiąc swojego życia spędził na OIOMie. Miał pięciokrotnie przetaczaną krew, był podłączony do respiratora i innych urządzeń utrzymujących go przy życiu.




W drugim miesiącu swojego życia, ważąc 800 gram „awansował” na Patologię Noworodka gdzie spędził kolejne cztery miesiące.





Był najmniejszym dzieckiem w historii, które opuściło inkubator dla łożeczka. Ważył wówczas niewiele ponad kilogram (1040g) i okazał się być bardzo silny (trzymał ciepłote ciała i oddychal samodzielnie tylko z pomocą leku cafeiny).






Jako pięciomiesięczniak miał już 3100 gramy i mógłby wyjść do domu… gdyby nie fakt że nie nauczył się jeść buzią (a lekarze nie nie umieli odkryć przyczyny).



 





I tak trafił do Centrum Zdrowia Dziecka. Odtąd historia Krzysia waha się pomiędzy pobytami na oddziałach gastrologii, chirurgii, urologii i innymi, a upragnionymi chwilami spędzonymi w domu.
Pierwszy raz w domu Krzyś był na Boże Narodzenie i było to najpiękniejsze święto.




Stan zdrowia Krzysia nie pozwalał się jednak cieszyć nim za długo w zaciszu domowym. Wracał do szpitala na liczne operacje i leczenia.



Niektóre z nich mogły być kontynuowane w domu.



W lipcu 2012 roku skończy cztery lata. Ma zdiagnozowane Całościowe Zaburzenia Rozwojowe - spektrum autyzmu, jadłowstręt psychiczny wrodzony, stan po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego,  wyłonioną gastrostomię odżywczą, Mózgowe Porażenie Dziecięce, silna alergię, VSD, wadę wzroku i inne problemy…


Gdy inne dzieci jak on kończyły rok biegały po dworze. Krzyś leżał w łóżku nie umiejąc nawet przekręcić się z boku na bok. Siedzenie czy raczkowanie było tylko marzeniem. Mimo codziennej morderczej rehabilitacji efektów brakowało…



Gdy skończył półtora roku i wydawało się, że nic się już nie zmieni – Krzyś usiadł! Nigdy nie nauczył się podnosić z ziemi do siadu z prawej rączki (jest porażona) ale z lewej radzi sobie doskonale!



Potem przyszła pora na raczkowanie. Gdy opanował tą trudną sztukę, świat wydał się dużo ciekawszy!
Zaczął się okres ćwiczeń pionizacyjnych Wielki lęk hamował rozwój tej trudnej sztuki, jednak powoli, małymi kroczkami Krzyś opanowywał sztukę stania i chodzenia. W swoje drugie urodziny powędrował samodzielnie! Nieporadnie, chwiejnie – ale sam!



Krzyś nie miał odruchów obronnych (u zdrowych dzieci bezwarunkowych) i wielką radość przyniosło rodzicom gdy rehabilitacja wytworzyła w nim te zniszczone w główce odruchy.
Obecnie więc można powiedzieć, że mpdz jest lekkie i niejako opanowane. Wciąż wymaga rehabilitacji, usprawniania porażonych części, zdobywania dobrych nawyków i kolejnych szczebli sprawności (schodzenie wchodzenie po schodach, wchodzenie schodzenie z kanapy). Wszystko u Krzysia musi być wyćwiczone, gdyż zniszczone połączenia mózgowe uniemożliwiają mu zdobycie tych umiejętności samodzielnie.





Jednak nie wszystko u Krzysia daje się wyćwiczyć. Jadłowstręt psychiczny okazał się ogromną przeszkodą. Nigdy nie nauczył się jeść buzią. Siedem miesięcy był odżywiany sondą zakładaną przez nos, a po operacji gastrostomią odżywczą prosto do brzucha. Jest to operacyjnie zrobiona przetoka w którą wkłada się rurkę i nią karmi zmielonym jedzeniem przez strzykawki. Krzyś jest pod opieką neurologopedy i innych specjalistów, którzy próbują mu pomóc. Jednak ostatni pobyt w szpitalu wykazał jasno, że w główce małego brak jest połączeń odpowiadających za poczucie głodu i pragnienia. I tak jak w walce z MPDz usilną rehabilitacją wytworzyliśmy nowe drogi w mózgu dzięki którym Krzyś funkcjonuje, tak będziemy dążyć by kiedyś powstały nowe połączenia umożliwiające jedzenie normalną drogą. Cały czas walczymy o tę umiejętność i wierzymy, że mimo trudności stanie się cud i kiedyś uwolnimy brzuszek od drażniącej i bolesnej dla niego rurki.



Ostatnią diagnozą Krzysia jest CZR – Całościowe Zaburzenia Rozwojowe (obserwowane w kierunku Zespołu Aspergera)
Krzyś ma nadwrażliwość dotykową, źle interpretuje delikatny dotyk – drażni go i pobudza jego system nerwowy, za to mocny dotyk (czucie głębokie)– jest na niego podwrażliwy, ma niższy próg bólu i poszukuje mocniejszych doświadczeń, wrażeń zmysłowych – co może owocować skłonnością do szukania mocnych doświadczeń (przepychanek, zadawania sobie bólu).


Kolejną nadwrażliwością jest nadwrażliwość słuchowa – bardzo nasilona. Nie umie wyróżnić ważniejszych rzeczy od mniej ważnych, ma bardzo wyczulony słuch co może powodować że słyszy to, czego my nie zauważamy. Starsze dzieci podobno mówią ze słyszą wodę w rurach płynącą czy nawet własną krew, jak się mówi do dziecka to słyszy zamiast 1 słowa – to jego wielokrotności jak w echu, (każde słowo odbija się od ścian itd., ale my tego nie słyszymy, dzieci z nadwrażliwością tak). To wszystko powoduje raz – problemy z wyłonieniem tego co kto do nas mówi, czego chce i coraz gorzej jest później w rozumieniu coraz dłuższych zdań.



Dalej – jego nadwrażliwość słuchowa powoduje że ciągle się boi, ma lęki lub złości się na coś. Gdy przestraszy się czegoś w przeciwieństwie do zdrowych osób nie umie po pewnym czasie się wyciszyć. Krzyś nie ma takiego mechanizmu w główce. Nie umie opanować swoich emocji, wiec raz – długo pozostaje w nagłym lęku, dwa po zdarzeniu stale pozostaje w nim to poczucie stresu emocjonalnego i funkcjonuje dalej z wewnętrznym zdenerwowaniem. Dalej w ciągu dnia dochodzą kolejne nieprzyjemne zdarzenia, które drażnią i stresują i tak do poprzedniego lęku dodają się kolejne i przez cały dzień nagromadza się wiele wrażeń negatywnych które w nim trwają - to prowadzi do frustracji, wyładowywania się emocjonalnego (u Krzysia na PEGu) oraz do problemów z uczeniem się i rozumieniem. Ponieważ jego mózg jest w stałym stresie nie może uczyć się i przyswajać rzeczy jak inne dzieci. Każdą nową rzecz gdy widzi po raz drugi i trzeci traktuje jakby znowu widział po raz pierwszy, obciążony lękiem mózg nie ma możliwości zapamiętania i oswojenia się z nową rzeczywistością. Dlatego by coś zrozumieć, nauczyć się znaczenia słowa, polecenia czy oswoić się z nową zabawką potrzebuje ogromu czasu i wielu prób. Z tego powodu nie da się dokładnie ocenić jego zdolności intelektualnych, bo wszystko hamuje stres. Te nagromadzone przez cały dzień napięcie nie mija po skończonym dniu – dlatego Krzyś ma problemy ze snem, a gdy już zaśnie budzi się z przeraźliwym krzykiem co pół godziny i trudno go uspokoić. Kolejny dzień zaczyna znowu z nastawieniem stresowym i poczuciem niepokoju. Dlatego też, pomijając nadwrażliwość słuchową i dotykową praktycznie wszystko jest w stanie wyprowadzić go z równowagi. Jeszcze ważną rzeczą jest brak dobrego poczucia rejestracji ruchu i położenia ciała. Stąd ogromne lęki przed położeniem się na piłce, huśtaniem się, czy podrzucaniem nim. Te zaburzenie powoduje kolejne lęki, brak poczucia bezpieczeństwa i orientacji w świecie i nabrania do niego odpowiedniego stosunku. Powstają kolejne problemy emocjonalne…
Dlatego Krzyś wymaga stałej terapii, rehabilitacji by móc opanować tak trudny dla niego świat. Zwracamy się z prośbą o pomoc dla Krzysia. Wierzę, że rehabilitacja i fachowa pomoc medyczna może darować mu lepsze życie.