Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

wtorek, 9 października 2012

Po trosze wszystkiego

U nas, jak to u nas, z jednej strony lepiej, to z drugiej gorzej.
Tydzień temu Krzyś miał drugą dawkę szczepień w IP CZD w Warszawie. Bardzo się denerwował przed wyjściem i w samochodzie, a gdy zobaczył budynek szpitala urządził prawdziwy pokaz rozpaczy. Spędziliśmy tam ponad trzy godziny i wszystkie brzmiały podobnie.
Również gorzej czuł się kilka dni po niż poprzednio.
Na zdjęciu Krzynio już po kłuciu. Wszyscy „padnięci” odczekiwaliśmy przepisowe pół godziny po.



W przedszkolu Krzysio bardzo dobrze się bawił dopóki dzieci nie zaczęły chorować. Bywały dni, kiedy prócz Krzysia było tylko jedno dziecko. Widziałam, że synek był znudzony.
Nie wiem, czy z tego powodu, czy może jest to objawem typowego załamania rutyną przedszkolną – ale Krzysio zaczął się buntować. Rano nie chce wstawać z łóżka, a potem nie chce wyjść z samochodu, przebrać się w szatni i iść do sali. Krzyczy i ucieka. Jednak po paru minutach uspakaja się i bawi się radośnie. Także, może to tylko jesienne przesilenie.. oby.

Osiem dni po szczepieniu Krzyś dostał wysokiej gorączki. 39,0 pokazał termometr – podałam paracetamol, po godzinie ibuprofen a temperatura spadła tylko o 4 kreski. Nie ukrywam że trochę się przeraziłam, czy to nie początek powikłań poszczepiennych. Ponieważ to był weekend mogłam się tylko udać do pobliskiej nocnej opieki lekarskiej. Pani doktor orzekła, że gardło nie jest złe, osłuchiwała go bardzo długo i nic poza minimalnymi szmerami nie zauważyła. Mimo wszystko dostał antybiotyk na 3 dni. Chyba pomógł, bo temperatura spadła. Pojawił się jednak nowy problem – krtań. Krzysio bardzo często łapie problemy w tym obszarze. Gdy śpi zaczyna się dusić i straszliwie kasłać. Źle to wygląda. Nawilżam powietrze, inhaluje solą fizjologiczną i podałam sinecod. Jest ciut lepiej, ale kontrola lekarska jest konieczna. Niestety nasza przychodnia nie jest przyjazna rodzinie. Zapisy teoretycznie są dokonywane na dwa sposoby. Pierwszy – trzeba przyjść osobiście ok 7.30 i ustawić się w kolejce, drugi – zadzwonić od 8 rano. Wlec dzieci w ten chłodny ranek, (w tym chorego synka) tylko po to by postać 10 min i wyciągnąć numerek jest dla mnie chore. Dlatego dzwonię od 8 jak najęta, telefon zajęty, a gdy tylko „złapałam” wolny sygnał okazuje się – że już wszystkie numerki są wyciągnięte. I tak zawsze jest. Bardzo często już o 8.02 nie było wolnych miejsc. Wszystkie zostały rozdane tym, którzy przyszli. Tym, których babcie, wujkowie i sąsiadki postali w kolejce i dostali karteczkę. Bo jeszcze dzieci w tej kolejce nie widziałam. Także osoby, które nie mają babć, wujków i życzliwych sąsiadek – są skreśleni z góry! Chore, chore chore...
no dobrze ulżyłam sobie...

To teraz dla ocieplenia klimatu coś pozytywnego. Krzyś już bardzo ładnie załatwia sprawy fizjologiczne. Zazwyczaj nie przekracza jednej zmiany majtek na dzień. Wczoraj nawet mnie zaskoczył, bo sam zdjął spodenki, majteczki, otworzył sedes, położył nakładkę, podsunął podest i załatwił się. Nawet spuścił wodę po. Jestem dumna!
Następnym razem już tak nie chciał i wybrał nocnik (wygodniej mu usiąść) ale załatwił się znowu sam.
Czyżby synek zakończył trening czystości?
Na razie pieluchy zakłada tylko na drzemki i na noc. Próbę zdjęcia ich rozpocznę dopiero na wiosnę. Myślę, ze wcześniej nie ma sensu. Niech chłopak utrwali sobie to, co już umie.

Na koniec napisze jeszcze parę słów o Krzysiowej nauce jedzenia.
Może niedługo nagram filmik z naszych posiłków. Zasiadamy rodzinie przy stole, synek dostaje na talerzyku to co my, z tymże w minimalnych ilościach. I jemy. Czasem Krzyś ma ochotę i udaje że je, bywa że weźmie do ust okruszek po czym go wypluje, bywa, że uda mu się połknąć. Bardzo często jednak po takiej próbie wymiotuje... Jednak najczęściej chce uciekać z krzesła, bawi się własną ręką lub talerzem zupełnie ignorując co na nim jest.  
Czasem dopada mnie smutek, czy to kiedykolwiek się zmieni...nie mogę tracić nadziei.
Tak naprawdę można powiedzieć, że Krzysiowi pozostały dwa lata. Ponieważ idąc do szkoły powinien być już samodzielny. Zdecydowanie Krzyś poziomem intelektualnym nie będzie pasował do placówki specjalnej (już nie pasuje, jest najlepszy w przedszkolu) – a w integracji nie będzie miał już tyle „forów”. Dwa lata, to dużo i strasznie mało.

PRAGNĘ WSZYSTKIM DOBRYM LUDZIOM PODZIĘKOWAĆ ZA ODZEW NA NASZ APEL O POMOC. JESTEŚCIE NIEOCENIENI.  

Imienne podziękowanie – w następnym poście, ponieważ aktualnie Fundacja ma kilkudniową przerwę i nie mogę wejść na konto.