Mikołaj i Myszka Norka

W sobotę, po prawie trzech tygodniach chorób, pojechaliśmy na zabawę organizowaną przez Krzysia fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. 

Dzieci bawiły się świetnie.

Krzyś najbardziej upodobał sobie jeździk…. podobny do tego jaki ma w domu, na inne atrakcje ciągnęłam go trochę "siłą".

Kasia za to, biegała od kulek, do zjeżdżalni. Szkoda, że synek nie umie tak korzystać z placu zabaw, ale może z czasem nauczy się być bardziej elastycznym.

Za to zaskoczył mnie tym, że chciał, by pomalowano mu buzię (rok temu za nic w świecie nie chciał)

oraz że usiadł na kręconym kwiatuszku (1,5 roku temu na taki sam pozwolił się tylko posadzić, ale o włączeniu nie było mowy).

Największy zachwyt budziła w Krzysiu Myszka Norka, była dużo ważniejsza od samego Św. Mikołaja. Biegał za nią, zaczepiał, opowiadał o wszystkim, co mu do głowy przyszło ;) Na buzi kazał sobie namalować oczywiście Myszkę Norkę.

Od poniedziałku dzieci poszły do przedszkoli. W grudniu to ich.. jedyny tydzień nauki.

Mam nadzieję, że następny raz nie rozchorują się tak szybko i na tak długo.

W końcu niedługo święta!

W bólach rodzą się piękne rzeczy

I to w wielkich bólach.
Krzyś od 3 dni ma za zadanie jeść samodzielnie.
Umieć umie, umiał i wcześniej. Ale nie chciał. Po prostu zaparł się, ze wszystkich sił.

Raz dałam synkowi miseczkę z kaszką, poprosiłam by zjadł, wyjaśniłam ze jest duży mądry....itd.
Synek siedział 3 godziny nad talerzem. Nie spróbował. Taki ma charakter.

Czekałam więc na dobry czas.

Czy taki dobry to nie wiem, ale nadszedł dzień, kiedy to, całkiem przypadkiem synek stwierdził, iż zje sam...

Była już godzina karmienia Krzysia (synek musi jeść w równych odstępach - by nie mieć zbyt dużych problemów z refluksem), a ja w tym czasie również bardzo zgłodniałam. I jak to zwykle się mówi, powiedziałam bez zastanowienia: "Dobrze, Krzysiu zjedz szybko, bo ja zaraz umrę z głodu". Krzyś spojrzał na mnie z przerażeniem w oczach. "Nie umieraj mamo!" - krzyczał. Z dużym oporem,

ale jednak, dla ratowania życia mamy... zaczął jeść łyżeczką, sam!!
Cudnie! Mama nie umarła ;) , a synek zjadł kaszkę. Zajęło mu to prawie godzinę, ale zjadł.
Postanowiłam kuć żelazo puki gorące, drugi posiłek zjadł też sam, za to trzeci już dała mu ja (bo czas nas gonił, bałam się więc, że nie wyrobimy się z jedzeniem i nie unikniemy wymiotów refluksowych). Kolacja tego dnia była koszmarem... Wystarczyło JEDEN raz nakarmić smyka, a on zaprotestował. Nie chciał już jeść sam. Płakać mi się chciało (skąd mogłam wiedzieć, że aż takie konsekwencje to jedno nakarmienie przyniesie?). Ale nie złamałam się. Siedział i wył nad miseczką kleiku... a ja udawałam niewzruszoną i spokojnym głosem namawiałam go, by zjadł... Uczynił to wreszcie... kolacja trwała dwie godziny z hakiem... Uf.
Kolejne dni nie są łatwiejsze. Synek je. Ale trwa to niezmiernie długo - około godziny, a biorąc pod uwagę że po 2 godzinach musi się napić, zaś po 3 znowu jeść... czas strasznie się skraca... Wszystko kręci się koło tematu posiłków. Nie jest to zdrowe... Co zrobić. Nie mogę się już wycofać.
Krzyś wymyśla tysiąc pretekstów, aby uciec od stołu, główny prym wiedzie przerwa na siku. Są też dwie metody na przedłużanie jedzenia siedząc przy stole. Lżejsza metoda "na wygłupy" oraz cięższa "na marudę". Ciekawa jestem, ile zajmie synkowi dojście do wniosku, ze opłaca mu się zjeść szybciej.... Dla dobra mojej psychiki chciałabym by nastąpiło to nie długo, bym nie musiała liczyć tego okresu w miesiącach czy nawet latach.

Na koniec film - z dzisiejszego obiadku ;)
(Film trwa 6 min, cały posiłek zajął nam 50 min)

Nowe okularki, prace domowe i opinia z przedszkola Krzysia

Swoje pierwsze okulary Krzyś nosił ponad dwa lata. Przyszła więc pora na kontrolę wzroku i zmianę wystroju buzi. U okulistki byliśmy już latem, kolejna wizyta odbyła się we wrześniu i październiku. Po tym

całym "procesie badawczym" - dostaliśmy bardzo pozytywną wiadomość.

Synkowi wzrok się poprawia! Pani okulistka była bardzo pozytywnie zaskoczona wynikami, bo jak na wcześniaka, tak skrajnego - wzrok ma na medal! "Plusy" mu się zmniejszyły, astygmatyzm również. Prawdopodobnie nigdy nie będzie zupełnie ok, ale po retinopatii, zawsze widzi się trochę inaczej. 

Dostaliśmy nową receptę na okulary ze zmniejszoną korektą, a Krzyś z wielką niecierpliwością czekał na wybór oprawek. Wymarzył sobie grube, zielone. Niestety nie było zielonych, a w grubych wyglądał kiepsko. Udało mi się przekonać go do brązowych, metalowych. W nowych okularkach, synek mi dorósł! Taki poważny się zrobił, gdy okrągłe szkła zmieniły się w prostokątne...

Następna wizyta u okulisty - za pół roku.

Sesje fotograficzną robiłam wczoraj. Cykałam i cykałam, by w tym Krzysiowym szaleństwie zrobić coś nierozmytego. W końcu synek mi pogroził, "starczy mamo" - orzekł.

Na co ja - "dobrze, tylko proszę jedną poważną minę" - no i dostałam :)

Krzyś "grozi" mi

Obiecana, pozowana poważna mina

Na blogu dodałam w lewym słupku, na końcu listy, nową zakładkę - "prace domowe Krzysia" (zapraszam do klikania i oglądania).

Synek sporo lekcji dostaje do odrobienia i postanowiłam, że upamiętnię ten wysiłek. A jest to wyczyn bardzo wymagający. Dla Krzysia i dla mamy.

Synka koncentracja istnieje tylko na chwilę, często nie zacznie jeszcze nic robić, a już by uciekał. Po tysiąckroć przywołuję jego wzrok na kartkę i na zadanie które ma wykonać. Myślę że już jakiś stopień wtajemniczenia w buddyjskiej nirwanie osiągnęłam ;)

Krzyś oczywiście wiele rzeczy nie umie, dlatego jest mu ciężko się skupić.

Czasem tłumaczę mu coś i tłumaczę, bez końca. Mam wrażenie że rzucam grochem o ścianę i tak dzień za dniem. Aż nagle, zupełnie bez zapowiedzi, Krzyś umie to zrobić. Tak po prostu.

U innych dzieci można zauważyć proces uczenia się - nie umie, powoli zaczyna rozumieć - i umie. U synka czegoś takiego nie ma. On umie, lub nie. I już.

Ale bardzo, bardzo mu zależy na pochwałach, uśmieszkach i plusach. Także po każdym zadaniu wychwalam go pod niebiosy. Często, nie mogąc się doczekać nagrody, sam w trakcie pracy wystawia sobie na kartce plusy, tak, że za jeden szlaczek w sumie wychodzi mu pięć plusów.

Jest też bardzo wrażliwy, podchodzi wręcz masochistycznie do siebie i mimo, że ja mówię, iż coś zrobił dobrze i zasłużył na uśmieszek, on woli rysować na kartce buzię smutną.

Takie wrażenie wywarła na nim przedszkolna tablica zachowania. Gdy po raz pierwszy dostał smutną buzię - płakał gdy go odbierałam. Potem wielokrotnie mówił mi, że dostał "średnią buzię" - i to wszystko mimo, że prawie zawsze dostaje buzie z uśmieszkiem, a te "negatywne" nie są częste. On bardzo to przeżywa.

Oj mam z tym problem, by nauczyć go przyjmować porażki...

Z sesji wspólnej - przesyłanie całusów

Kasia bardzo pilnie uczy się od brata

Jednak się kochają :)

Na koniec wstawiam do obejrzenia opisową ocenę umiejętności Krzysia z przedszkola.

PIERWSZA STRONA - POWIĘKSZENIE

DRUGA STRONA - POWIĘKSZENIE

Dziękujemy za 1% podatku za 2012 rok!

Dziękujemy za 1% podatku za 2012 rok!

Niedawno skończył się długotrwały proces – od wypełnienia PIT-u przez Was kochani, do dotarcia zebranych pieniędzy na subkonto Krzysia.

Jestem Wam wszystkim bardzo wdzięczna za pamięć i pomoc. Dziękuję – rodzinie, znajomym, tym bliższym i dalszym. A przede wszystkim swoje podziękowania kieruję do wszystkich nieznajomych, którzy jedynie dzięki temu blogu, postanowili wesprzeć nas w rehabilitacji synka.

Jeszcze raz – DZIĘKUJEMY!

Zebrane pieniądze – spożytkujemy tradycyjnie na terapię (głównie logopedyczną, johansena), na dietę oraz leki.  

Potrzeby Krzysia są ogromne, dlatego środki z 1% za 2012 starczą na ¼ roku; brakujące środki będziemy próbować łatać w inny sposób. Bo najważniejsze, to nie zaprzestać w terapii, zwłaszcza teraz, gdy widać, że cały ten trud i płacz – przynosi wymierne efekty :)

Niezwykła historia ostatnich tygodni, ze szpitalem, operacją i happy endem.

Krzyś po wyjęciu gastrostomii

Ostatnie tygodnie obfitowały w bardzo wiele wydarzeń.

Wszystko zaczęło się 4 października, na kontroli w poradni żywieniowej. Tam pobrano mu posiew z okolic gastrostomii. Po tygodniu telefonicznie dowiedziałam się, że jak zwykle „coś się wyhodowało”. Krzysia skłonność do zakażeń przetoki, można śmiało zaliczyć do .. wyjątkowych.

Lekarka kazała przyjechać nam 17 października na wymianę grzybka gastrostomijnego (grzyby i bakterie kolonizują się nie tylko w przetoce, ranie, ale również na rurce która wchodzi do brzucha, dlatego by skutecznie leczyć, trzeba wymieniać PEG-i).

Przyjechaliśmy więc, ale wszystko poszło … inaczej. Lekarka zapytała jak Krzysio je i pije. Powiedziałam, że umie pić (tj wlewa sobie do buzi płyn i połyka i w ten sposób pije) oraz, że je papki (gryźć nie umie), ilościowo jest już tego całkiem sporo, wystarczy do życia.

Potem zaczęła się bieganina, lekarka przychodziła i znikała, konsultowała się z tym i owym.. Po pół godziny czekania na korytarzu, dowiedziałam się. Wyjmujemy PEG i nie wkładamy nowego! Jedynym skutecznym sposobem wyleczenia z ciągłych zakażeń przetoki – jest wyjęcie gastrostomii.

Nie ukrywam, że nie za bardzo do mnie docierał sens tych słów.

Wziąć, wyjąc i co?

Podczas kroplówki 23.10

Poinstruowano mnie, ze po 2-3 dniach przetoka powinna zarosnąć sama, a najdłużej do tygodnia nie powinno nic przeciekać.

No dobrze... wyjęto PEG-a, założono uciskowy opatrunek (taki który zaciskał przetokę, by z niej nic nie wypływało).

Krzyś strasznie płakał, rzucał się przez cały pobyt w szpitalu. Uf, ucieszyłam się, może to już koniec?

Oj, myliłam się bardzo. To był dopiero początek.

Przez pierwszą i drugą dobę Krzysio praktycznie nic nie pił i nie jadł. Wystarczyło, że podałam 20 ml wody – a wszystko lądowało po chwili na brzuchu. Synek zaczął strasznie się bać przecieków. Pił i patrzył na brzuch z lękiem, opatrunek przeciekał i w płaczu i rzucaniu się musiałam zmieniać kolejny opatrunek. Mijały dni.... a przetoka nie zarastała. Wszystko wylewało się, a uczulenie na plaster powodowało, że nie tylko wokół przetoki był stan zapalny. Całe boki pokryły się krwią....

23 października pojechałam z Krzysiem do szpitala. Tam stwierdzono, ze przetoka nie goi się jak trzeba (!?) i podano mu kroplówkę (był już odwodniony). I wróciliśmy do domu, czekając na cud.

Ten nie nastąpił, i już w środę (25.10) trafiliśmy na oddział.

Taką karocą Krzyś przyjechał na oddział

Lekarze wprowadzili zakaz jedzenia i picia doustnie, podano omeoprazol w kroplówkach i postanowiono czekać, czy rana zacznie teraz zarastać. Synek żył więc na samych tylko kroplówkach z potasem i magnezem...

Pobyt w szpitalu jawił się dla Krzysia tragicznie. Wszystko go przerażało, na widok fartucha pielęgniarki podskakiwał na łóżku.

W piątek straciłam cierpliwość. Miałam dość męczarni Krzysia, bałam się też, że pod wpływem negatywnych emocji znowu zaprzestanie jeść.

Postanowiłam porozmawiać z lekarzami i przekonać ich do swoich racji. Dzięki Bogu udało się i naznaczono termin operacji na poniedziałek – 28. 10.

Przed nami był weekend, minął na bezczynności. W poniedziałek przetoka wyglądała jak zwykle, duża, ziejąca, przeciekająca (przez ten czas naklejałam mu worki stomijne – które zbierały treść żołądka i soki trawienne). Tu są dwa zdjęcia przetoki - z 24 i 27 października (zdjęcia przetoki - klik).

Na oddziale, w czasie głodówki

Krzynio miał operacje naznaczoną w ryczałtach, czyli w godzinach popołudniowych (od 15).

Zjechaliśmy na blok o 15, jednak przed nami wzięte zostało inne dziecko i spędziliśmy 2,5 godziny na sali wybudzeń czekając na swoją kolej.

Krzyś czekał radośnie – wiedział, że będzie miał wreszcie zaszyta dziurkę, z której ciągle coś leci. Pan doktor Niteczka (analogicznie do krawca Niteczki z bajki) zaszyje mu brzuszek (jak w bajce chmurę) i nie będzie się nic wylewać (jak z chmury padać deszcz).

O 17.21 Krzyś pojechał na blok. Płacz jego niosło daleko.. musiał zostać sam, beze mnie i to już mu się nie podobało...

Dobrze, że była świetlica, z której mama przynosiła zabawki

Operacja trwała godzinę. Skóra została nacięta, zaszyty brzuch i wszystko po kolei. Na skórze ma założone trzy szwy, przecięcie jest na ok 6 cm. Po wszystkim mogłam przyjść na salę wybudzeń.

Synek trochę się dusił po narkozie. Gdy odzyskał świadomość wpadł w szał – krzyczał, rzucał się, wstawał (!). Bałam się że bez luminalu się nie uspokoi. Na szczęście w drodze na oddział zasnął.

Na sali wybudzeń, czekamy na operacje

Noc minęła już w miarę spokojnie. Powoli wychodziliśmy na prostą. We wtorek Krzyś jeszcze nic nie jadł i nie pił, w środę powolutku zaczęłam mu wprowadzać posiłki. W sumie dopiero dziś dostał porcje, takie jak przed całą historią.  

Podczas całego pobytu na oddziale żywienia synkowi serce biło bardzo wolno. Pani dr prowadząca zaniepokoiła się tym stanem i przy okazji zleciła EKG i holter. EKG wyszło w porządku (jak na trudne warunki przeprowadzenia – w strasznym płaczu i histerii). Co do holtera – to do dziś nie ma opisu, czekamy na wyniki.

Krzysio z holterem u szyi

Zbliżał się długi weekend, a ja nie chciałam zostawać bezczynnie (na samym tylko rozkarmianiu) w szpitalu. Także poprosiłam o wypuszczenie nas do domu. Lekarze nie byli chętni, ale chirurg po obejrzeniu szycia stwierdził, że rana wygląda dobrze.  

Wróciliśmy do domu! Co za ulga. Wreszcie odżyliśmy. Synek schudł sporo (a tak się chwaliłam, że już ładnie wygląda) z 17 kg spadł do 15,4 kg. Moja chudzinka.

Szycie spuchło, zrobiło się wypukłe i twarde jak kość, mocniej zaróżowione. Zaczęłam się niepokoić, ale od wczoraj jest już trochę lepiej. W piątek jedziemy do IP CZD na zdjęcie szwów.

Synek siedzi ze mną w domu, jeszcze do przedszkola nie ma co wracać, bo na brzuch trzeba bardzo uważać.

Taka to historia. Nieprawdopodobna, a jednak ;)

Krzysio przed wyjściem, bawi się... w przeciekający PEG!!! Nabierał wody do strzykawki i wylewał na papier.

Wizyta w poradni żywieniowej

W piątek byliśmy w poradni żywieniowej w IP CZD.

Krzyś został zważony i obmierzony z każdej strony, a uzyskane wyniki cieszą oko.

To chyba najlepszy czas dla synka odkąd jeździmy do poradni (a to dwa lata jest już na pewno). Przez cztery miesiące, czyli od poprzedniej wizyty, przytył 1,7kg oraz urósł 1,7cm!

Krzyś (5 lat 2 miesiące) ma 102,5cm wzrostu i 16,8kg. Odpowiada to 3 centylowi w siatkach WHO i wiekowi przeciętnego dziecka – 3 lata i 8 miesięcy.

Niby mało, ale dla mnie to sporo, bo synek zawsze był na 2 centylu a waga jeszcze sporo mniejsza. Także jest dobrze.

Ponieważ waga jest niezła, a Krzysio stara się wciąż jeść i pić buzią (papki i płyny) ...rozpoczynamy trzymiesięczną próbę (do 10 stycznia – do kolejnej wizyty w poradni) odstawienia gastrostomii.  

To znaczy oczywiście synek wciąż ma przetokę, ale mamy przez ten okres nic przez nią nie podawać. Jeśli byłoby dobrze.... ach, nie chcę marzyć!

Oczywiście jakiś wiatr musi w oczy wiać, także inna lekarka w poradni „obcięła” Krzysiowi Fantomalt, uznając, że nie powinien już dostawać dodatkowych kalorii do posiłków (Fantomalt to proszek wysokoenergetyczny dodawany do pokarmów – zwiększa kaloryczność przy tej samej objętości posiłku). Problem jest taki, ze bez niego – mój młodzieniec chudnie. Nie dzieje się to bardzo drastycznie, ale po miesiącu, dwóch widać już sporą utratę wagi.

Więc Krzyś jedząc teraz tylko doustnie może chudnąć, ale nie ze swojej winy....

Wyniki pomiarów Krzysia

Bilans września

Minął pierwszy miesiąc przedszkola. Dla Krzysia to wielka zmiana. Z placówki specjalnej, trafił do integracji. W grupie jest czworo dzieci niepełnosprawnych i szesnaście zdrowych.

Pierwszy tydzień synek chodził bardzo ochoczo.

Bardzo polubił swoje panie, salę i zajęcia. Z dziećmi niestety jest gorzej. Krzyś jest bardzo chętny do nawiązania kontaktów z rówieśnikami, ale barierę nie do przekroczenia tworzy różnica rozwojowa. Nie umie podejść i zaproponować zabawy, szczególnie twórczej, nie umie dołączyć się do już wymyślonej przez dzieci. Pozostaje mu zwracanie na siebie uwagi wygłupami, co niestety też nie prowadzi do wspólnej zabawy...

Po pierwszym tygodniu w przedszkolu Krzyś – rozchorował się. Na zapalenie krtani. Atopowe. Przez całe trzy tygodnie (!) musiał zostać w domu. Odpowiednie inhalacje nie pomagały i skończyło się na antybiotyku.

Nasz bilans września więc wyniósł – 6 dni przedszkola, 15 w domu. Pięknie.

Teraz rozpoczął się wrzesień... oj mam nadzieję, ze nieco poprawimy tą haniebną statystykę.

Przez wakacje Krzyś poczynił wielkie postępy w rozwoju. Umie sam zdjąć bluzkę i założyć, tak samo

majtki i spodnie (no, poza zapinaniem guzika). Skarpetki, swetry, jeszcze nie są dla niego osiągalne, ale może już niedługo?

W toalecie uczy się całkowitej samoobsługi i nie wychodzi mu źle.  

Na noc niestety wciąż potrzebuje pieluchy.

Zaczął też malować rzeczy które coś przypominają ;) Rysuje całkiem niezłe słoneczko, drzewko, buzię.

Ten obrazek przedstawia słoneczko:

A ten wykonał (poza chmurką) sam, wzorował się na tym co ja robię (na swojej kartce) i tworzył własne dzieło.

5 urodziny naszego mężczyny

jak ten czas szybko płynie...

Dziękuję Ci synku za te chwile.

Trudne, ale i piękne.

I doprawdy nie wiem, kto kogo uczył życia bardziej...

Kocham Cię Krzysiu.

Kilka dni temu, przeprowadziliśmy z synkiem taką oto rozmowę:

Ja: Krzysiu, kochasz tatę?
Krzyś: Tak.
Tata: A ty wiesz co znaczy kochać?
Krzyś: Kochać to jest miłość.
Tata: A co to jest miłość?
Krzyś: Miłość to jest życie!

 To już pięć lat...

Opowieść o radości, smutku i nadziei. Część II

SMUTEK

Dobry czas skończył się tak samo niespodziewanie jak się zaczął.

Z dnia na dzień obserwowała pogorszenie się stanu zapalnego wokół gastrostomii. Zaczerwienienie rosło

mimo stosowania maści z antybiotykami, aż skóra była już bardziej purpurowa, niż czerwona. Do tego Krzyś zaczął płakać, że go boli PEG. Nie pozostało nam nic innego niż udać się do Centrum Zdrowia Dziecka.

Na miejscu wyjęto Krzysiowi gastrostomię (niskoprofilowego pega) i założono zgłębnik flocare. Pobrano posiew i zalecono nystatynę bo podejrzewano grzyby. Synek był bardzo dzielny i o stresie świadczyła tylko drżąca „podkówka”.

W domu Krzyś bardzo źle znosił długi peg – przeszkadzał mu zewnętrznie (niepokoił się, że coś się stanie) i wewnętrznie (od strony żołądka trzymał go napompowany wodą balonik o sporej średnicy). Ten balonik sprawił, że synkowi wróciły odruchy wymiotne, odchylenie głowy do tyłu w bardzo nienaturalnej pozie (zespół sandifera), a w konsekwencji przestał zupełnie jeść doustnie....

Na czwarty dzień z nowym PEG-em stała się rzecz niesłychana. Krzyś siadał właśnie na łóżku i w pewnym momencie krzyknął przeraźliwie: Brzuch!

Podniosłam bluzeczkę i moim oczom ukazał się cały cewnik – z pełnym balonikiem na wierzchu.

Żeby to zobrazować – balonik wielkości piłki pingpongowej przeszedł przez przetokę o średnicy 1cm.... Jak poród!!!

Z tymże powłoki brzuszne nijak nie są przygotowane na taki szok... To musiał być straszny ból. Kiedyś mu też tak wypadł peg (jak miał rok) wówczas rozszarpane powłoki brzuszne leczyliśmy 3 miesiące w szpitalu (a synek był na żywieniu pozajelitowym – czyli na kroplówkach). Z brzucha Krzysia zaczął się wylewać obficie sok żołądkowy i obiad, bo niestety był świeżo po posiłku... Gdy tylko sytuację opanowała pojechaliśmy pędem do szpitala (a było już po 21!).

Na miejscu założono mu nowy flocare (czyli znów ten długi), okazało się że powłoki zostały co prawda trochę poszerzone, ale jakoś to może będzie się trzymać...

Wróciliśmy do domu

Krzyś psychicznie trzymał się coraz gorzej. Bardzo płakał i się bał. Wszystkiego. Nawet nie dało się go wykąpać – bo bał się siedzieć i patrzeć na „nagi” PEG... Płakał i żadne tłumaczenie nie działało....

Tymczasem przyszły wyniki posiewu. Grzyby nie wyhodowały się, a winnym stanu zapalnego okazał się gronkowiec złocisty!

Pojechaliśmy do CZD po antybiotyk w maści mupiroxycynę (bactroban). Smarowałam mu ranę, ale zamiast robić się lepiej – było coraz gorzej.

Na skórze zrobiły się nadżerki, sączyła się krew. Z miejsca gdzie miał małą ziarnikę lał się prawdziwy strumień – zużywałam cały plik gazików by zatamować krwawienie przy każdej zmianie opatrunku....

Kolejny telefon do CZD i kolejna wieczorna wizyta...

U Krzysia już totalna panika... u mnie brak sił... Dostał Augumentin.

Przez ten cały czas Krzyś nic nie jadł, a karmienie do gastrostomii było coraz trudniejsze. Krzynio wymiotował po coraz to mniejszych porcjach. Chodził i spał z głową wygiętą do tyłu tak, że prawie dotykała pleców. Doszło do tego, że musiałam go karmić i w dzień i w nocy by się nie odwodnił. Zmiana opatrunku była strasznie trudna – synek płakał, czerwieniał i drżał ze strachu.

Straciłam cierpliwość.

Psychika Krzysia – czarna rozpacz

Jedzenie doustne – wydawało się że znów wszystko stracone

Jedzenie do gastrostomii – bolesne, wycieńczające nas oboje

Wymusiłam na lekarce zmianę gastrostomii na „naszą” niskoprofilową.

Kolejną wizytę w CZD Krzyś zniósł koszmarnie, ale wyszłam pełna nadziei, że będzie już lepiej. Krwawiąca ziarnina została przylapisowana i krwawienie ustało.

Niestety przygoda z flocarem sprawiła, że przetoka jest szersza niż powinna i to powoduje, iż „pruka” - jak to nazywa Krzyś – czyli co jakiś czas powietrze i śluz wydaje „dźwięki” wydostając się na wierzch. (Prukającym w sumie po raz pierwszy określił synek ten długi PEG i on faktycznie bardzo łatwo „prukał”).

Po augumetinie i odkażaniu rany stan zapalny przygasł (z purpury zrobił się różowy) i mieliśmy nadzieję, że wszystko powoli wróci do normy.

Jednak już po tygodniu od zakończenia antybiotykoterapii wokół przetoki zaczęło się znów czerwienić.

Tym razem sama zrobiłam wymaz z rany i zaniosłam do laboratorium. Jutro mają być wyniki...

Z początkiem długiego weekendu moje dzieci rozchorowały się.

Kasia miała krwiomocz, gorączkę i mocno czerwone gardło, Krzysio – gorączkę i gardło.

Oboje dostali Zinat. (Lekarka myślała, że u synka będzie angina – ale jednak nie była) Na czwartą dobę brania antybiotyku gorączka nie spadała, więc wezwałam lekarza prywatnie. Co się okazało – oboje mimo leku dostali zapalenia oskrzeli! Dostali kolejny antybiotyk (cedax), który obecnie bierzemy.

Cała historia z gastrostomią i szpitalem bardzo negatywnie odbiła się na Krzysiu. Teraz, choć już ma jakiś czas „swojego” PEGa wciąż podwija bluzeczkę by patrzeć na opatrunek. Pyta zawsze „Nie pruka?” i choć zapewniam go o tym, że jest już wszystko dobrze, nie do końca mi wierzy. Przygląda się gazikom i jeśli zobaczy rdzawy kolor kremu braunol – pyta, czy nie jest to aby krew.

Tych pytań i kontrolnych spojrzeń na brzuszek jest dziennie... spokojnie 50, jak nie więcej. Trwa to już drugi tydzień... jak w historii z domkiem – potrzebuje moich nieustannych gwarancji, że już mu nic nie grozi (mój Boże, a ja sama nie wiem gdzie i kiedy nastąpi koniec tej historii). Synek boi się nadal kąpać, przytulać (podwija nogi by nie dotknąć brzucha), zmieniać opatrunek itd.

Nie wiem kiedy uda nam się na dobre zakończyć „przygodę” z gronkowcem złocistym i stanem zapalnym, ale mam nadzieję, ze już niedługo...

Oby, bo za dużo nas to kosztuje nerwów i strachu...

Opowieść o radości, smutku i nadziei. Część I

Tak to bywa, że jak człowiek za długo zbiera się do pisania, to potem musi wyjść duży tekst...

Ostatni czas był bardzo bogaty w wydarzenia i mam ich teraz tyle do opowiedzenia, że tą notatkę podzielę na trzy części. Pierwsza będzie o niewyobrażalnym szczęściu jakie nas spotkało. O naszym cudzie. Druga, dla kontrastu o problemach, bo niestety nie ma róży bez kolców i po fali radości przyszły do nas znienacka duże kłopoty. Ostatnia część, to czas w który mam nadzieję będziemy teraz wchodzić... czas gdzie odpoczniemy psychicznie i fizycznie po traumie ostatnich tygodni i wrócimy do tej radości sprzed miesiąca.

RADOŚĆ

Pewnego, jeszcze zimowego dnia w lutym, niespodziewanie stał się cud. A nic go nie zapowiadało.

Otworzyłam dla Kasi deserek w słoiczku i dawałam łyżeczką, Krzysio spojrzał i stwierdził „Ja też chcę”. Pomyślałam, no dobra, niech mu będzie, nie zje, ale każdy przejaw zainteresowania trzeba podchwycić. Otworzyłam kolejny słoiczek … i zaczęłam karmić Krzysia.

Na video dzieci akurat oglądały Świnkę Pepę. Synek biegał po pokoju, energia z nadmiaru emocji go roznosiła; krzyczał, że jest Dżordżem (postać z bajki) i Dżordż chce jeść. Przybiegał do mnie, brał łyżeczkę (co prawda język nadal był w górze także jedzenie lądowało pod językiem) i biegał dalej. Takim oto sposobem Dżordż zjadł cały słoiczek 100 ml!! Myślałam, że będzie to jednorazowy „wybryk”, ale nie. Następnego dnia Krzyś zjadł również jeden słoiczek, kolejne dni nie były inne. Synek zaczął jeść! Nauczył się zjadać około 300-400ml papki dziennie. Cieszyliśmy się ogromnie. Karmiąc Krzysia chciało mi się skakać z radości! 4,5 roku czekaliśmy na ten moment! Z czasem synek nauczył się opuszczać język i nie bać się jedzenia.

Zaakceptował jedzenie papek o neutralnym smaku lub lekko słodkich (sinlac, deserki dla dzieci po 4 miesiącu życia, desery sojowe) – trochę zaczęło mi sprawiać trudności dobranie mu jedzenia smacznego i nie uczulającego. Główny składnik Krzysiowej diety – Nutramigen jest w smaku bardzo gorzki, wręcz ohydny... i jak go tu wprowadzić do doustnej diety?

"Jestem gość"

Próbowałam nauczyć synka picia, ale temat jest wciąż bardzo trudny. Nie idzie mu – próbowałam kubkiem, niekapkiem (a raczej kapkiem, bo ze zdjętym zaworkiem), słomką. Każda próba okazywała się dla Krzysia trudna, owszem pije trochę (z podniesionym językiem, jak na początku z jedzeniem) ale wypicie 10-20 ml zajmuje mu pół godziny. Mam nadzieję, że znajdę jakiś sposób by pomóc mu, aby nie bał się płynów. Jeśli chodzi o produkty stałe – typu banan – to jeszcze spora droga przed nami. Na razie próbujemy oswajać się z fakturą poprzez włożenie kawałka np. tego banana w gazę.

Do pozbycia się gastrostomii pozostała nam jeszcze daleka droga – Krzyś musiałby jeść (trzy razy więcej) i pić (!) przez pół roku. Wówczas można usunąć PEG-a.

Ale krok milowy został zrobiony! Nasz cud! Tyle lat czekania na jakiś ruch... na cień szansy... i wreszcie jest. DZIĘKI CI BOŻE!

Naszą sielankę przerwały problemy z gastrostomią i szpital. Ale to już kolejny rozdział mojej opowieści...

Wstawiam dwa filmiki z jednego karmienia (przerwa techniczna na siusiu jest stałym punktem programu – zaraz po rozpoczęciu jedzenia). Całość karmienia trwa ok 20 min.

                                         

Pierwsza perełka na allegro

Przed chwilą pojawiła się.
Pierwsza perełka na allegro. Dar od Mai (dziękuję)

RĘCZNIE SZYTE SZACHY / WARCABY Z FILCU - IDEALNE NA WSZELKIE WYJAZDY (kliknij by zobaczyć aukcję)