Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

wtorek, 3 grudnia 2013

W bólach rodzą się piękne rzeczy

I to w wielkich bólach.
Krzyś od 3 dni ma za zadanie jeść samodzielnie.
Umieć umie, umiał i wcześniej. Ale nie chciał. Po prostu zaparł się, ze wszystkich sił.

Raz dałam synkowi miseczkę z kaszką, poprosiłam by zjadł, wyjaśniłam ze jest duży mądry....itd.
Synek siedział 3 godziny nad talerzem. Nie spróbował. Taki ma charakter.

Czekałam więc na dobry czas.

Czy taki dobry to nie wiem, ale nadszedł dzień, kiedy to, całkiem przypadkiem synek stwierdził, iż zje sam...

Była już godzina karmienia Krzysia (synek musi jeść w równych odstępach - by nie mieć zbyt dużych problemów z refluksem), a ja w tym czasie również bardzo zgłodniałam. I jak to zwykle się mówi, powiedziałam bez zastanowienia: "Dobrze, Krzysiu zjedz szybko, bo ja zaraz umrę z głodu". Krzyś spojrzał na mnie z przerażeniem w oczach. "Nie umieraj mamo!" - krzyczał. Z dużym oporem,
ale jednak, dla ratowania życia mamy... zaczął jeść łyżeczką, sam!!
Cudnie! Mama nie umarła ;) , a synek zjadł kaszkę. Zajęło mu to prawie godzinę, ale zjadł.
Postanowiłam kuć żelazo puki gorące, drugi posiłek zjadł też sam, za to trzeci już dała mu ja (bo czas nas gonił, bałam się więc, że nie wyrobimy się z jedzeniem i nie unikniemy wymiotów refluksowych). Kolacja tego dnia była koszmarem... Wystarczyło JEDEN raz nakarmić smyka, a on zaprotestował. Nie chciał już jeść sam. Płakać mi się chciało (skąd mogłam wiedzieć, że aż takie konsekwencje to jedno nakarmienie przyniesie?). Ale nie złamałam się. Siedział i wył nad miseczką kleiku... a ja udawałam niewzruszoną i spokojnym głosem namawiałam go, by zjadł... Uczynił to wreszcie... kolacja trwała dwie godziny z hakiem... Uf.
Kolejne dni nie są łatwiejsze. Synek je. Ale trwa to niezmiernie długo - około godziny, a biorąc pod uwagę że po 2 godzinach musi się napić, zaś po 3 znowu jeść... czas strasznie się skraca... Wszystko kręci się koło tematu posiłków. Nie jest to zdrowe... Co zrobić. Nie mogę się już wycofać.
Krzyś wymyśla tysiąc pretekstów, aby uciec od stołu, główny prym wiedzie przerwa na siku. Są też dwie metody na przedłużanie jedzenia siedząc przy stole. Lżejsza metoda "na wygłupy" oraz cięższa "na marudę". Ciekawa jestem, ile zajmie synkowi dojście do wniosku, ze opłaca mu się zjeść szybciej.... Dla dobra mojej psychiki chciałabym by nastąpiło to nie długo, bym nie musiała liczyć tego okresu w miesiącach czy nawet latach.

Na koniec film - z dzisiejszego obiadku ;)
(Film trwa 6 min, cały posiłek zajął nam 50 min)


9 komentarzy:

  1. Krzyś super sobie radzi. Trzymamy kciuki, żeby szło szybciej, a także za Mamę, żeby pokłady cierpliwości nigdy się nie skończyły ;)
    Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  2. Fantastycznie! To wielki krok milowy :) Mam nadzieje, ze Krzys bedzie jadl z czasem szybciej i lepiej. Tego Wam zycze. Uroczego masz syna!
    Wiesz my po tym zapaleniu oskrzeli zaczelismy sie borykac z problemem apetytu. Mala chetnie jada TYLKO kaszke na mleku butelka.
    Obiad to masakra 2-3 h droczenia sie o to by choc sprobowala. Albo mowi ze chce np: rybke, a kiedy Jej podaje to zaczyna stroic miny i mnie bic. Juz nie mam pomyslow! Emilka podobie jak Krzys jak sobie cos ubzdura to nijak nie mozna wytlumaczyc, straszny uparcioch.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. mam nadzieję że jej już przeszło ;)
      mojej córze po chorobie też apetyt wolno wraca,
      Krzyś stale nie czuje głodu - także różnicy nie ma, poza tym że jak jest chory to go podbija do wymiotów i nie je - bo nie może

      Usuń
  3. jaaaaaaaa-cieeeeeeeeee Aniu, kurcze, jesteście niesamowici!!!!!!!!

    Krzyś, chłopaku wspaniału!!!!!!!!

    BRAWO!!!!!!

    Mam nadzieję, że Mikołaj przyniesie Ci jutro jakiś absolutnie odjechany fantastyczny prezent w nagrodę za to, czego dokonałeś w ostatnich miesiącach:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. odjechany będzie pod choinką :P
      dzięki :)

      Usuń
  4. Oj to podobnie jest u nas, dzień kręci się wokół jedzenia. Przez butelkę jedzenie obiadu zajmuje nam 1-1,5 godz. tyle,że my jemy co 2 godz bo jemy często a mniej. Jeśli Małgoś będzie tak nadzwyczajnie bystra jak Krzyś i będzie wymyślać preteksty (jak już będzie starsza) by tak "pięknie" jeść to nasze "tragiczne" karmienie będą trwać w latach ach.... :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. mój synal dopiero zaczyna normalną drogę, także w tym wieku Twoja córeczka moze równie dobrze jeść błyskawicznie - czego życzę ;)

      Usuń
    2. Aniu bardzo bym chciała, bo czasem mi już cierpliwości brakuje...

      Usuń
  5. Witam. Ja w zasadzie mam szczęście w nieszczęściu, bo mój synek stanowczo je sam. Nieszczęście w tym, że zjedzenie posiłku zajmuje mu czasem również 2 godziny, bo zawsze są ważniejsze sprawy od jedzenia. O siedzeniu przy stole nie ma mowy, jak już je to zawsze na stojąco, w międzyczasie robiąc kilka rund po całym mieszkaniu. Oczywiście gdy jedzenie za długo stoi, muszę wziąć sprawy w swoje ręce i dokarmić go pozostałością, wtedy rundy po mieszkaniu robię również ja... z talerzem w ręku. Pozdrawiam i zapraszam do mnie.

    OdpowiedzUsuń