Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

środa, 15 października 2014

Szpital i operacja.


Za nami bardzo trudny miesiąc wrzesień. Po wakacjach Krzyś nie rozpoczął nauki, lecz został w domu (by z jego odpornością czegoś nie „podłapać” od innych dzieci). 07.09 pojechaliśmy na oddział urologii, zwarci i gotowi. I trochę nieświadomi tego, co nas czeka. Spodziewałam się operacji tylko trochę poważniejszej od tej majowej.... w swojej naiwności myślałam że 2 – 3 godzinki i będzie po sprawie. Moje złudzenia już pierwszego dnia rozwiał ordynator mówiąc, iż takie operacje trwają 4 – 6 godzin. Później obejrzał Krzysia i stwierdził, że u niego to ogólnie będzie trudniej. Super. Zaczęłam się stresować.

Następnego dnia o 11.30 Krzyś został zabrany na salę operacyjną (2 min przed zabraniem podano mu głupiego jasia – który nie miał szans zacząć działać, więc synek mocno się stresował i płakał).
W trakcie operacji próbowałam znaleźć sobie miejsce.. 5,5 godziny minęło i przyszła pani doktor i oznajmiła cudowne słowa „operacja się udała, syn jest na sali wybudzeń”! Uff. Po godzinie był już na oddziale. Spał. Ale działo się coś nie tak. Krzyś puchł, mocz w cewniku się nie pojawiał... zaalarmowałam dyżurną lekarkę (była już właściwie zaraz noc). Początkowo nie widziała nic niepokojącego – mocz może jeszcze się pojawi, a opuchnięcie jest niewielkie. Ale oko matki przecież widzi szybciej, że to nie jest zwykłe opuchnięcie pooperacyjne... Minęło trochę czasu, mocz dalej nie spływał i zapadła decyzja: powrót na salę operacyjną.
Miejsca zoperowanego nie mogli ruszyć ze względu na to, że popsułby się wówczas cały efekt operacji,
więc zrobiono mu przetokę przez brzuch (cystofix) – kolejna dziura w brzuchu pomyślałam... no cóż. Przywieźli go, wyglądał lepiej, to najważniejsze. Obok w sali, leżał chłopiec po podobnej operacji (no, może bez tych przygód co my) i świetnie dochodził do siebie. Patrząc na niego, spodziewałam się, że i u nas też tak będzie.
Jak się można domyśleć – nie było.
Synek miał straszne bóle. Nie mógł spać, budził się co 15 – 20 min z płaczem, wyginał się w pałąk. W dzień również miał napady bólu, a środki przeciwbólowe nie pomagały (w pierwszej dobie miał podawaną morfinę, wówczas spał). Lekarze przypuszczali, że być może balon w pęcherzu ociera ściankę i to podobno jest właśnie tak bardzo bolesne. Najgorsze było to, że ból pęcherza powodował iż synek się napinał, a to znowu prowadziło do bólu miejsca po operacji. Błędne koło. Płakał że boli go raz to, raz to....
Żeby nam się pobyt szpitalny zbyt monotonny nie wydał, po raz wtóry zatrzymał się mocz. Najpierw pielęgniarka, później lekarze próbowali odblokować cewnik. Nic. Pytam co teraz? Wymiana cewnika?
Nie, nie da się, trzeba kłuć w nowe miejsce. Kolejna przetoka – pytam. Tak...
Dzięki Bogu mocz wreszcie popłynął, ale ja już miałam spuchnięte oczy, a Krzyś tylko pytał czemu płaczę...
Jeśli chodzi o te straszne bóle to wreszcie dostał leki które miały mu pomóc. Trochę podziałały i w szóstej dobie czuł się już lepiej.
Dość kłopotliwe (lekko mówiąc) było dla Krzysia leżenie. Po tej operacji miał nakaz nie wstawania, a nawet nie siadania przez 7 dni! Młody leżał, pocił się i .. gdy już dość dobrze się miał – grał na komórce ;) Jak dzieci radziły sobie w szpitalach przed erą elektroniki nie wiem!
W szpitalu spędziliśmy pełnych 10 dób, wyszliśmy w 11 i przez jeszcze dwa tygodnie mieliśmy leżakować w domu. Także o cały wrzesień Krzyś miał mniej edukacji.
Później wrócił do zerówki na .. 4 dni i okazał się być znów chory, ale to już inna historia.

wtorek, 3 czerwca 2014

Operacje i zabiegi urologiczne – cystoskopia, meatotomia, elongacja i spodziectwo


Przed szpitalem
Wraz ze skrajnym wcześniactwem Krzysia, powstały problemy urologiczne.  
Wnętrostwo miał zoperowane gdy był jeszcze malutki, teraz zaś przyszedł czas na operacje wokół cewki moczowej.
Pierwsza odbyła się 22 maja (a była przekładana prawie rok z powodu wiecznych infekcji u synka).
Miał robione badanie – cystoskopię oraz meatotomię (nacięcie końcówki cewki moczowej oraz rozcięcie napletka). Zabiegi te są wstępem do dalszych operacji, ale też bardzo ułatwiły Krzysiowi załatwianie się.
Odpoczynek na szpitalnym placu zabaw
Synek jechał do szpitala z miną całkiem dzielną, wiedział że po powrocie będzie mu łatwiej sikać. W poczekalni zaprzyjaźnił się z Szymonem, z którym bawił się ciężarówkami w 
wyścigi.... robiąc przy tym wiele hałasu. Na samą operacje poszedł również bez płaczu, bo okazało się, że mogę wejść z nim na sale i być aż uśnie! Po raz pierwszy nam na to pozwolono i jestem zachwycona! Dotąd rozstawaliśmy się przy drzwiach, jechał na łóżku płacząc i krzycząc ze strachu... a tu … XXI wiek!
Sama operacja przebiegła pomyślnie i szybko. Po godzinie poproszono mnie na salę wybudzeń. Krzyś jeszcze spał. Gdy się obudził... było bardzo, bardzo ciężko. Synek źle reaguje na wybudzenie z narkozy. Także płakał i wyrywał się z całych sił. Trwało to prawie pół godziny.
Wreszcie się uspokoił, pojechaliśmy na oddział. Jeszcze przez dobę musiał nosić cewnik.
Na oddziale salę dzielił m.in. z rówieśnikiem Tomkiem, który miał... tablet z grami :) a na następny dzień, gdy został uwolniony od cewnika, poszliśmy do szpitalnej świetlicy, gdzie jak się okazało jest X-box. Koniec, końców Krzyś wcale nie chciał wracać do domu.

Kolejna operacja, tym razem trochę dłuższa, bo w szpitalu mamy zostać na dwa tygodnie odbędzie się już 25 sierpnia. Później będzie leczenie hormonalne i kolejna operacja...
Ale to jeszcze przed nami.
Przed IP CZD w Międzylesiu
Na razie jest wszystko dobrze, no może poza tym, ze Krzyś złapał paskudną anginę, do tego stopnia że gardło ma strasznie zniszczone i wymiotuje krwią... Oby szybko mu się polepszyło.

W aptece; dzieci wymyśliły sobie zabawę w "domy", a pewna kulturalna pani, zgorszyła się faktem, ze dzieci nie stoją grzecznie w kąciku...


poniedziałek, 10 marca 2014

Wymyślamy nowy miesiąc

Ostatni miesiąc, w naszym kalendarzu powinien zmienić nazwę na „chorowanie”. I to całkiem... różnorodne.
Zaczęło się od Krzysia zapalenia krtani (jego zresztą ulubionej dolegliwości), po leczeniu pulmicortem i berodualem było już lepiej i synek był w przedszkolu... jeden dzień!
Tylko tyle, ponieważ siostra sprowadziła do domu rotawirusa, którym podzieliła się ze starszym bratem. Kasia ostatecznie nie obyła się bez pobytu w szpitalu z powodu odwodnienia. Krzysiowi udało się uniknąć hospitalizacji, jednak stres o siostrę, niestabilna sytuacja spowodowały, że synek wpisał w siebie kolejną fiksację. Fikasację mamą.




Pyta mnie (a trawa to już bez mała miesiąc) co chwila „mama jesteś?”, „mama gdzie jesteś?”, „mama nie idziesz?”. Zadaje mi te pytania właściwie co minutę, a w spokojniejszych chwilach tych pytajników jest 2-3 w ciągu godziny.
Jeśli jestem i zostaję – to prócz tego, iż muszę działać jak magnetofon, który nagrał sobie zdanie „nie, nigdzie nie idę”, jest w porządku. Schody zaczynają się, kiedy chcę wyjść np. wieczorem na zakupy. Mąż w domu, dzieci się bawią...a mi za nic w świecie nie wolno opuścić domu.

Przy każdej takiej sytuacji jest straszny płacz, strach i panika... kończąca się kilku minutową lub godzinną drzemką z wyczerpania. Strasznie to ciężkie. Ale co zrobić, prócz zapewnień, że nie zginę, potrzeba czasu i to w dużej ilości. Teraz jak Krzysio wrócił do przedszkola, płacze przy pożegnaniu i pyta, czy nie mogę zostać razem z nim.

Wracając do naszych chorobowych zawirowań, to po okresie rotawirusowym przyszła pora na anginę – Kasi i moją. Krzyniek cudem się uchował, ale złapał zapalenie układu moczowego. Jeszcze dobrze nie wyzdrowiał i miał już kolejne – zapalenie krtani. Tym razem w wersji uodpornionej, bo ani pulmicort ani berodual nie pomagał. Zapalenie się rozprzestrzeniło i konieczny był antybiotyk.  
Obecnie chodzi do przedszkola (już tydzień!) choć nie wiem jak długo, bo coś znowu zaczyna podkasływać...

Także, reasumując, ten miesiąc był – na bogato!
Jeden dzień zimy (dokładnie jeden dzień dzieci miały do dyspozycji na zabawę w śniegu), po którym złapaliśmy jedno popołudnie przedwiośnia.
Może sama wiosna, będzie lepsza, mam nadzieję, bo – pękam z dumy – Krzyś wreszcie załapał co robi się z pedałami od roweru!!! Wiem, że to umieją trzylatki, a mój za kilka miesięcy skończy sześć lat, ale to naprawdę jest wyczyn. Jak sobie przypomnę ile rok temu mu
 pokazywałam, ile pedałowałam naciskając swoimi dłońmi jego stopy na pedałach rowerku... och, siódme poty - i nic. A tu taka niespodzianka, sezon się dopiero zaczyna i wygląda na to, że będzie to sezon rowerowy! Na razie synek ćwiczy na trójkołowym rowerku dla 2-3 latków (tym żółtym na zdjęciach), ale może niedługo przeniesiemy się na czterokołowiec (rower + dwa kółka po bokach).





wtorek, 4 lutego 2014

Foto-relacja z jasełek i dnia babci i dziadka

w MOKu
Krzyś lubi swoje przedszkole, no może poza rannym wstawaniem.
Lubi też być "gwiazdą" oraz być "sławnym". Miał okazję takim się poczuć będąc pastuszkiem w przedstawieniu w Miejskim Ośrodku Kultury. Brał ze swoją grupą przedszkolną udział w konkursie.
scena z pastuszkami w MOKu
Dzieci zajęły II miejsce! A Krzyś nie mógł nacieszyć się pucharem, który z resztą bardzo chciał zabrać do domu. Ostatecznie dał się przekonać, że nie jest on  tylko jego i by nagroda została w sali przedszkolnej. 
Panie wychowawczynie na scenie, a Krzyś przechwycił puchar :)
Dumny zdobywca pucharu

Krzyś wyciąga szyję do mikrofonu
Te same przedstawienie dzieci zaprezentowały na dzień babci i dziadka. Krzyś trochę się wygłupiał widząc na widowni swoich bliskich, ale dał radę.
Rówieśnicy... 
Szkoda, że nie dostał jakiegoś zdania do samodzielnego
wyrecytowania, może za rok...
podczas przedstawienia z okazji dnia babci i dziadka

Na koniec praca z przedszkola która bardzo mi się spodobała - noga Krzysia: