Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

wtorek, 3 czerwca 2014

Operacje i zabiegi urologiczne – cystoskopia, meatotomia, elongacja i spodziectwo


Przed szpitalem
Wraz ze skrajnym wcześniactwem Krzysia, powstały problemy urologiczne.  
Wnętrostwo miał zoperowane gdy był jeszcze malutki, teraz zaś przyszedł czas na operacje wokół cewki moczowej.
Pierwsza odbyła się 22 maja (a była przekładana prawie rok z powodu wiecznych infekcji u synka).
Miał robione badanie – cystoskopię oraz meatotomię (nacięcie końcówki cewki moczowej oraz rozcięcie napletka). Zabiegi te są wstępem do dalszych operacji, ale też bardzo ułatwiły Krzysiowi załatwianie się.
Odpoczynek na szpitalnym placu zabaw
Synek jechał do szpitala z miną całkiem dzielną, wiedział że po powrocie będzie mu łatwiej sikać. W poczekalni zaprzyjaźnił się z Szymonem, z którym bawił się ciężarówkami w 
wyścigi.... robiąc przy tym wiele hałasu. Na samą operacje poszedł również bez płaczu, bo okazało się, że mogę wejść z nim na sale i być aż uśnie! Po raz pierwszy nam na to pozwolono i jestem zachwycona! Dotąd rozstawaliśmy się przy drzwiach, jechał na łóżku płacząc i krzycząc ze strachu... a tu … XXI wiek!
Sama operacja przebiegła pomyślnie i szybko. Po godzinie poproszono mnie na salę wybudzeń. Krzyś jeszcze spał. Gdy się obudził... było bardzo, bardzo ciężko. Synek źle reaguje na wybudzenie z narkozy. Także płakał i wyrywał się z całych sił. Trwało to prawie pół godziny.
Wreszcie się uspokoił, pojechaliśmy na oddział. Jeszcze przez dobę musiał nosić cewnik.
Na oddziale salę dzielił m.in. z rówieśnikiem Tomkiem, który miał... tablet z grami :) a na następny dzień, gdy został uwolniony od cewnika, poszliśmy do szpitalnej świetlicy, gdzie jak się okazało jest X-box. Koniec, końców Krzyś wcale nie chciał wracać do domu.

Kolejna operacja, tym razem trochę dłuższa, bo w szpitalu mamy zostać na dwa tygodnie odbędzie się już 25 sierpnia. Później będzie leczenie hormonalne i kolejna operacja...
Ale to jeszcze przed nami.
Przed IP CZD w Międzylesiu
Na razie jest wszystko dobrze, no może poza tym, ze Krzyś złapał paskudną anginę, do tego stopnia że gardło ma strasznie zniszczone i wymiotuje krwią... Oby szybko mu się polepszyło.

W aptece; dzieci wymyśliły sobie zabawę w "domy", a pewna kulturalna pani, zgorszyła się faktem, ze dzieci nie stoją grzecznie w kąciku...


4 komentarze:

  1. Trzymamy kciuki za Krzysia jak zawsze.

    OdpowiedzUsuń
  2. Rany Aniu, jak długo mnie u Was nie było..
    Przede wszystkim niech Krzyś teraz jak najszybciej wyjdzie z tej paskudnej anginy. Dużo operacji jeszcze przed nim?
    A jak z jedzeniem? Unormowało się już po pEGu?

    Uściski dla Was:*

    OdpowiedzUsuń
  3. mnie tez długo nie było...
    może teraz się odnajdę, bo chcę jeszcze o 2 ważnych rzeczach napisać, także 2 posty się pewnie pojawią niedługo ;)

    co do anginy - to już sobie na szczęście poszła! uf
    a operacji czeka go jeszcze co najmniej dwie (cięższe) no i hormonoterapia... jeszcze pewnie za wzrost trzeba się wziąć (jest praktycznie równy z Kasią; ma wzrost dziecka 3-4 letniego)

    co do jedzenia - to papki jak było, przy chorobach jest ciężko, ale jakoś dajemy radę. skubaniec za chiny nie chce tylko jeść sam... ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Super, że po choróbsku już. I fajnie ze mały je buzią. Z czasem - tak myślę - zechce jeść sam.
      Trzymajcie się :*

      Usuń