Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

środa, 15 października 2014

Szpital i operacja.


Za nami bardzo trudny miesiąc wrzesień. Po wakacjach Krzyś nie rozpoczął nauki, lecz został w domu (by z jego odpornością czegoś nie „podłapać” od innych dzieci). 07.09 pojechaliśmy na oddział urologii, zwarci i gotowi. I trochę nieświadomi tego, co nas czeka. Spodziewałam się operacji tylko trochę poważniejszej od tej majowej.... w swojej naiwności myślałam że 2 – 3 godzinki i będzie po sprawie. Moje złudzenia już pierwszego dnia rozwiał ordynator mówiąc, iż takie operacje trwają 4 – 6 godzin. Później obejrzał Krzysia i stwierdził, że u niego to ogólnie będzie trudniej. Super. Zaczęłam się stresować.

Następnego dnia o 11.30 Krzyś został zabrany na salę operacyjną (2 min przed zabraniem podano mu głupiego jasia – który nie miał szans zacząć działać, więc synek mocno się stresował i płakał).
W trakcie operacji próbowałam znaleźć sobie miejsce.. 5,5 godziny minęło i przyszła pani doktor i oznajmiła cudowne słowa „operacja się udała, syn jest na sali wybudzeń”! Uff. Po godzinie był już na oddziale. Spał. Ale działo się coś nie tak. Krzyś puchł, mocz w cewniku się nie pojawiał... zaalarmowałam dyżurną lekarkę (była już właściwie zaraz noc). Początkowo nie widziała nic niepokojącego – mocz może jeszcze się pojawi, a opuchnięcie jest niewielkie. Ale oko matki przecież widzi szybciej, że to nie jest zwykłe opuchnięcie pooperacyjne... Minęło trochę czasu, mocz dalej nie spływał i zapadła decyzja: powrót na salę operacyjną.
Miejsca zoperowanego nie mogli ruszyć ze względu na to, że popsułby się wówczas cały efekt operacji,
więc zrobiono mu przetokę przez brzuch (cystofix) – kolejna dziura w brzuchu pomyślałam... no cóż. Przywieźli go, wyglądał lepiej, to najważniejsze. Obok w sali, leżał chłopiec po podobnej operacji (no, może bez tych przygód co my) i świetnie dochodził do siebie. Patrząc na niego, spodziewałam się, że i u nas też tak będzie.
Jak się można domyśleć – nie było.
Synek miał straszne bóle. Nie mógł spać, budził się co 15 – 20 min z płaczem, wyginał się w pałąk. W dzień również miał napady bólu, a środki przeciwbólowe nie pomagały (w pierwszej dobie miał podawaną morfinę, wówczas spał). Lekarze przypuszczali, że być może balon w pęcherzu ociera ściankę i to podobno jest właśnie tak bardzo bolesne. Najgorsze było to, że ból pęcherza powodował iż synek się napinał, a to znowu prowadziło do bólu miejsca po operacji. Błędne koło. Płakał że boli go raz to, raz to....
Żeby nam się pobyt szpitalny zbyt monotonny nie wydał, po raz wtóry zatrzymał się mocz. Najpierw pielęgniarka, później lekarze próbowali odblokować cewnik. Nic. Pytam co teraz? Wymiana cewnika?
Nie, nie da się, trzeba kłuć w nowe miejsce. Kolejna przetoka – pytam. Tak...
Dzięki Bogu mocz wreszcie popłynął, ale ja już miałam spuchnięte oczy, a Krzyś tylko pytał czemu płaczę...
Jeśli chodzi o te straszne bóle to wreszcie dostał leki które miały mu pomóc. Trochę podziałały i w szóstej dobie czuł się już lepiej.
Dość kłopotliwe (lekko mówiąc) było dla Krzysia leżenie. Po tej operacji miał nakaz nie wstawania, a nawet nie siadania przez 7 dni! Młody leżał, pocił się i .. gdy już dość dobrze się miał – grał na komórce ;) Jak dzieci radziły sobie w szpitalach przed erą elektroniki nie wiem!
W szpitalu spędziliśmy pełnych 10 dób, wyszliśmy w 11 i przez jeszcze dwa tygodnie mieliśmy leżakować w domu. Także o cały wrzesień Krzyś miał mniej edukacji.
Później wrócił do zerówki na .. 4 dni i okazał się być znów chory, ale to już inna historia.

6 komentarzy:

  1. Jej czytam i Wam współczuje, Krzyś jest mega bohaterem! Aż trudno uwierzyć, że dziecko może tyle znieść. Zdrowia dla Was i spokojnej rekonwalescencji dla Krzysia!

    OdpowiedzUsuń
  2. Oj Krzysiu nie szczędzi Ci adrenaliny. Dobrze, że wszystko skończyło się dobrze, pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
  3. Strasznie współczuje... Jak będę wypełniać następny pit 38 wiem już na kogo przekażę :) Pozdrawiam i czekam na rozliczenie podatków!

    OdpowiedzUsuń
  4. Moja córa jest z 24tc , wylew 4 stopnia po prawej stronie. Ma teraz 2 latka i żadnych powikłań . Czytając historie Krzysia widzę jakie mam szczęście. Łzy leją się same. Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  5. dzielna matko kłaniam się w pas. Ty jesteś siłaczką, dzięki której Krzyś jest cudnym chłopcem.
    pozdrawiam, Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
  6. Aniu! Pisz! Brakuje Was tu!
    Mam nadzieję, że Krzyś czuje się coraz lepiej.
    Ściskam mocno :)

    OdpowiedzUsuń