Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.
Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...
Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.
Witam Pani Aniu, szukajac w internecie info na temat przypadku mojego syna trafilam na historię Krzysia. W pewnych momentach jest podobna, głownie jeśli chodzi o karmienie i refluksy. Moj syn ma Porażenie mózgowe, ma 2 lata i jest po operacji antyrefluksowej. Wymiotowal poltora roku i kiedy w koncu udalo się przeprowadzic zabieg, jego efekty nadal pozostawiaja wiele do zyczenia. Syn nie wymiotuje, ale ma silne odruchy wymiotne przez co bardzo się meczy. Mylslalam ze operacja rozwiaze nasze problemy, a tu klops. Lekarze nie bardzo wiedzieli, jak wyjasnic przyczyne tych odruchów, kazali otwierac PEGa i wypuszczac powietrze, ale niewiele to pomaga. Karmie go wlewem ciaglym, daje mniejsze porcje niz przed operacja i brak poprawy. Czy u Pani wyjasniło się, dlaczego tak jest? Syn tez odchyla głowe do tylu, ale on ogolnie jest bardzo wiotki i myslalam, ze to dlatego. Pierwsze słysze o tym zespole na S (nie pamietam nazwy), moze to jest przyczyna? Prosze o odpowiedz jesli ma Pani czas i checi, szukam pomocy wszedzie a czasami rodzice wiedza wiecej niz lekarze.Moj mail: sylmazur@vp.pl
OdpowiedzUsuńPozdrawiam