Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.
Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...
Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.
W sobotę, po prawie trzech tygodniach chorób, pojechaliśmy
na zabawę organizowaną przez Krzysia fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.
Dzieci bawiły się świetnie.
Krzyś najbardziej upodobał sobie jeździk…. podobny do tego
jaki ma w domu, na inne atrakcje ciągnęłam go trochę "siłą".
Kasia za to, biegała od kulek, do zjeżdżalni. Szkoda, że synek
nie umie tak korzystać z placu zabaw, ale może z czasem nauczy się być bardziej
elastycznym.
Za to zaskoczył mnie tym, że chciał, by pomalowano mu buzię
(rok temu za nic w świecie nie chciał)
oraz że usiadł na kręconym kwiatuszku
(1,5 roku temu na taki sam pozwolił się tylko posadzić, ale o włączeniu nie
było mowy).
Największy zachwyt budziła w Krzysiu Myszka Norka, była dużo
ważniejsza od samego Św. Mikołaja. Biegał za nią, zaczepiał, opowiadał o
wszystkim, co mu do głowy przyszło ;) Na buzi kazał sobie namalować oczywiście Myszkę Norkę.
Od poniedziałku dzieci poszły do przedszkoli. W grudniu to
ich.. jedyny tydzień nauki.
Mam nadzieję, że następny raz nie rozchorują się tak szybko
i na tak długo.
I to w wielkich bólach.
Krzyś od 3 dni ma za zadanie jeść samodzielnie.
Umieć umie, umiał i wcześniej. Ale nie chciał. Po prostu zaparł się, ze wszystkich sił.
Raz dałam synkowi miseczkę z kaszką, poprosiłam by zjadł, wyjaśniłam ze jest duży mądry....itd.
Synek siedział 3 godziny nad talerzem. Nie spróbował. Taki ma charakter.
Czekałam więc na dobry czas.
Czy taki dobry to nie wiem, ale nadszedł dzień, kiedy to, całkiem przypadkiem synek stwierdził, iż zje sam...
Była już godzina karmienia Krzysia (synek musi jeść w równych odstępach - by nie mieć zbyt dużych problemów z refluksem), a ja w tym czasie również bardzo zgłodniałam. I jak to zwykle się mówi, powiedziałam bez zastanowienia: "Dobrze, Krzysiu zjedz szybko, bo ja zaraz umrę z głodu". Krzyś spojrzał na mnie z przerażeniem w oczach. "Nie umieraj mamo!" - krzyczał. Z dużym oporem,
ale jednak, dla ratowania życia mamy... zaczął jeść łyżeczką, sam!!
Cudnie! Mama nie umarła ;) , a synek zjadł kaszkę. Zajęło mu to prawie godzinę, ale zjadł.
Postanowiłam kuć żelazo puki gorące, drugi posiłek zjadł też sam, za to trzeci już dała mu ja (bo czas nas gonił, bałam się więc, że nie wyrobimy się z jedzeniem i nie unikniemy wymiotów refluksowych). Kolacja tego dnia była koszmarem... Wystarczyło JEDEN raz nakarmić smyka, a on zaprotestował. Nie chciał już jeść sam. Płakać mi się chciało (skąd mogłam wiedzieć, że aż takie konsekwencje to jedno nakarmienie przyniesie?). Ale nie złamałam się. Siedział i wył nad miseczką kleiku... a ja udawałam niewzruszoną i spokojnym głosem namawiałam go, by zjadł... Uczynił to wreszcie... kolacja trwała dwie godziny z hakiem... Uf.
Kolejne dni nie są łatwiejsze. Synek je. Ale trwa to niezmiernie długo - około godziny, a biorąc pod uwagę że po 2 godzinach musi się napić, zaś po 3 znowu jeść... czas strasznie się skraca... Wszystko kręci się koło tematu posiłków. Nie jest to zdrowe... Co zrobić. Nie mogę się już wycofać.
Krzyś wymyśla tysiąc pretekstów, aby uciec od stołu, główny prym wiedzie przerwa na siku. Są też dwie metody na przedłużanie jedzenia siedząc przy stole. Lżejsza metoda "na wygłupy" oraz cięższa "na marudę". Ciekawa jestem, ile zajmie synkowi dojście do wniosku, ze opłaca mu się zjeść szybciej.... Dla dobra mojej psychiki chciałabym by nastąpiło to nie długo, bym nie musiała liczyć tego okresu w miesiącach czy nawet latach.
Na koniec film - z dzisiejszego obiadku ;)
(Film trwa 6 min, cały posiłek zajął nam 50 min)
