Po trosze wszystkiego

U nas, jak to u nas, z jednej strony lepiej, to z drugiej gorzej.

Tydzień temu Krzyś miał drugą dawkę szczepień w IP CZD w Warszawie. Bardzo się denerwował przed wyjściem i w samochodzie, a gdy zobaczył budynek szpitala urządził prawdziwy pokaz rozpaczy. Spędziliśmy tam ponad trzy godziny i wszystkie brzmiały podobnie.

Również gorzej czuł się kilka dni po niż poprzednio.

Na zdjęciu Krzynio już po kłuciu. Wszyscy „padnięci” odczekiwaliśmy przepisowe pół godziny po.

W przedszkolu Krzysio bardzo dobrze się bawił dopóki dzieci nie zaczęły chorować. Bywały dni, kiedy prócz Krzysia było tylko jedno dziecko. Widziałam, że synek był znudzony.

Nie wiem, czy z tego powodu, czy może jest to objawem typowego załamania rutyną przedszkolną – ale Krzysio zaczął się buntować. Rano nie chce wstawać z łóżka, a potem nie chce wyjść z samochodu, przebrać się w szatni i iść do sali. Krzyczy i ucieka. Jednak po paru minutach uspakaja się i bawi się radośnie. Także, może to tylko jesienne przesilenie.. oby.

Osiem dni po szczepieniu Krzyś dostał wysokiej gorączki. 39,0 pokazał termometr – podałam paracetamol, po godzinie ibuprofen a temperatura spadła tylko o 4 kreski. Nie ukrywam że trochę się przeraziłam, czy to nie początek powikłań poszczepiennych. Ponieważ to był weekend mogłam się tylko udać do pobliskiej nocnej opieki lekarskiej. Pani doktor orzekła, że gardło nie jest złe, osłuchiwała go bardzo długo i nic poza minimalnymi szmerami nie zauważyła. Mimo wszystko dostał antybiotyk na 3 dni. Chyba pomógł, bo temperatura spadła. Pojawił się jednak nowy problem – krtań. Krzysio bardzo często łapie problemy w tym obszarze. Gdy śpi zaczyna się dusić i straszliwie kasłać. Źle to wygląda. Nawilżam powietrze, inhaluje solą fizjologiczną i podałam sinecod. Jest ciut lepiej, ale kontrola lekarska jest konieczna. Niestety nasza przychodnia nie jest przyjazna rodzinie. Zapisy teoretycznie są dokonywane na dwa sposoby. Pierwszy – trzeba przyjść osobiście ok 7.30 i ustawić się w kolejce, drugi – zadzwonić od 8 rano. Wlec dzieci w ten chłodny ranek, (w tym chorego synka) tylko po to by postać 10 min i wyciągnąć numerek jest dla mnie chore. Dlatego dzwonię od 8 jak najęta, telefon zajęty, a gdy tylko „złapałam” wolny sygnał okazuje się – że już wszystkie numerki są wyciągnięte. I tak zawsze jest. Bardzo często już o 8.02 nie było wolnych miejsc. Wszystkie zostały rozdane tym, którzy przyszli. Tym, których babcie, wujkowie i sąsiadki postali w kolejce i dostali karteczkę. Bo jeszcze dzieci w tej kolejce nie widziałam. Także osoby, które nie mają babć, wujków i życzliwych sąsiadek – są skreśleni z góry! Chore, chore chore...

no dobrze ulżyłam sobie...

To teraz dla ocieplenia klimatu coś pozytywnego. Krzyś już bardzo ładnie załatwia sprawy fizjologiczne. Zazwyczaj nie przekracza jednej zmiany majtek na dzień. Wczoraj nawet mnie zaskoczył, bo sam zdjął spodenki, majteczki, otworzył sedes, położył nakładkę, podsunął podest i załatwił się. Nawet spuścił wodę po. Jestem dumna!

Następnym razem już tak nie chciał i wybrał nocnik (wygodniej mu usiąść) ale załatwił się znowu sam.

Czyżby synek zakończył trening czystości?

Na razie pieluchy zakłada tylko na drzemki i na noc. Próbę zdjęcia ich rozpocznę dopiero na wiosnę. Myślę, ze wcześniej nie ma sensu. Niech chłopak utrwali sobie to, co już umie.

Na koniec napisze jeszcze parę słów o Krzysiowej nauce jedzenia.

Może niedługo nagram filmik z naszych posiłków. Zasiadamy rodzinie przy stole, synek dostaje na talerzyku to co my, z tymże w minimalnych ilościach. I jemy. Czasem Krzyś ma ochotę i udaje że je, bywa że weźmie do ust okruszek po czym go wypluje, bywa, że uda mu się połknąć. Bardzo często jednak po takiej próbie wymiotuje... Jednak najczęściej chce uciekać z krzesła, bawi się własną ręką lub talerzem zupełnie ignorując co na nim jest.  

Czasem dopada mnie smutek, czy to kiedykolwiek się zmieni...nie mogę tracić nadziei.

Tak naprawdę można powiedzieć, że Krzysiowi pozostały dwa lata. Ponieważ idąc do szkoły powinien być już samodzielny. Zdecydowanie Krzyś poziomem intelektualnym nie będzie pasował do placówki specjalnej (już nie pasuje, jest najlepszy w przedszkolu) – a w integracji nie będzie miał już tyle „forów”. Dwa lata, to dużo i strasznie mało.

PRAGNĘ WSZYSTKIM DOBRYM LUDZIOM PODZIĘKOWAĆ ZA ODZEW NA NASZ APEL O POMOC. JESTEŚCIE NIEOCENIENI.  

Imienne podziękowanie – w następnym poście, ponieważ aktualnie Fundacja ma kilkudniową przerwę i nie mogę wejść na konto.

Trudna sytuacja

Moi drodzy, koszty terapii i leczenia Krzysia są ogromne, miesięcznie przekraczają 2 tysiące złotych. Sami nie jesteśmy w stanie pokryć tych wydatków.  

To dzięki Wam, darczyńcom, nasz synek może mieć zapewnioną odpowiednią opiekę i tak świetnie się rozwijać. Dziękuje za to, że darowujecie mu lepsze jutro!

Przez ostatnie miesiące jednak Krzyś otrzymał bardzo mało wpłat, a wydatki nie zmalały. W konsekwencji pozostało nam puste konto w fundacji, długi w domu, a terapie stanęły pod znakiem zapytania.

Stąd mój apel o pomoc.

Proszę Was o rozesłanie poniższej ulotki wszędzie gdzie możecie: znajomym, firmom, sąsiadom... drogą elektroniczną i na papierze.

Wierzę że razem damy radę.

DZIĘKUJĘ!

ULOTKA DO POBRANIA POD TYM ADRESEM

Zmiana opatrunku

Nagrałam wczoraj filmik podczas zmiany opatrunku. Jakość dość kiepska, ale trudno jest trzymać kamerkę gdy zajęte są obie ręce. Proszę o wybaczenie :)

Pokazuje najprostszy opatrunek – 2 gaziki i trochę tormentiolu. Całość przyklejam plastrem, bo ruchliwość Krzysia sprawia, że bez przytwierdzenia do skóry opatrunek spadałby średnio co pół godziny.

O różnych możliwościach zmiany opatrunku pisałam tutaj: http://www.krzysrabsztyn.blogspot.com/2011/11/sprzet-i-pielegnacja-gastrostomii.html

BARDZO DZIĘKUJĘ PANI ANNIE Z POZNANIA ZA WPŁATĘ NA KONTO FUNDACJI KRZYSIA 50ZŁ!

JEDNOCZEŚNIE BARDZO PROSZĘ DOBRYCH LUDZI O WSPARCIE TERAPII KRZYSIA, 

AKTUALNA SYTUACJA JEST NA TYLE ZŁA, ŻE GROZI NAM PRZERWANIE TERAPII...

Wyimaginowany świat

Umiejętność abstrakcyjnej zabawy wykształciła się u Krzysia dość późno, ale bardzo szybko nabrała rozpędu. Najpierw zaczął wcielać się w postaci z bajek (zawsze charakterystyczne i groźne) lub zwierzęta (lew, tygrys, ale i królik, kot czy pies), potem przyszła umiejętność personifikowania rąk (np. ta potrafi być śpiąca, zmęczona, może iść lub siedzieć).

Z początkiem września, a więc i poznawaniem świata przedszkolaka, ta umiejętność stała się sposobem na, bądź co bądź pozytywny, ale jednak stres.

Przy przedszkolu są konie (hipoterapia). Kiedy Krzyś je zobaczył – od razu uległ całkowitej fascynacji. Przebiła ona koty, psy i tygrysy – i odtąd synek jest tylko i wyłącznie koniem! Co więcej, gdy wcielał się w rożne zwierzęta – był nimi przez jakiś czas, a potem stawał się na powrót Krzysiem. Kiedy zwracałam się do niego po imieniu, nie było z jego strony żadnej negatywnej reakcji. Odmiennie jest z koniem. Krzyś jest konikiem przez cały czas, wstaje rano jako koń i idzie spać jako koń, nie pozwala wołać do siebie po imieniu, bo od razu krzyczy: nie jestem Kiś, jestem konik!.

Zaskoczyła mnie też jeszcze jedna rzecz. W szatni, gdy przebieraliśmy się do wyjścia moja latorośl orzekła : poczekaj mamusiu – i schylając się wykonał gest jakby coś brał do rąk – tu jest myszka, masz potrzymaj – i dał mi ją. Pozwolił się ubrać, po czym poprosił o oddanie mu wyimaginowanej myszki.  

Odtąd Krzyś właściwie nieustannie ma coś w ręku – a to drzewo które po drodze mu się spodobało, a to latawca czy balona. Zawsze ściska dłoń i widzi w niej ukryta jakąś cenną rzecz.

Z jednej strony jest to bardzo dobry objaw, bo synek ma wyobraźnię i umie się bawić abstrakcyjnie, z drugiej strony jest to jednak ucieczka od rzeczywistości. Zobaczymy jak dalej … pogalopują myśli i rozwój Krzysia :)

Postscriptum – Krzyś wytrzymał dwa tygodnie w przedszkolu w pełnym zdrowiu. Dziś ma już katar i lekki kaszel, no zobaczymy w co to się przerodzi...

Sprawozdanie z pierwszego tygodnia w przedszkolu

Mój czterolatek jest bardzo dzielnym przedszkolakiem. Rano co prawda wstaje niechętnie, bo chciałby jeszcze poleniuchować, ale próg przedszkola pokonuje z chęcią i na sali czuje się jak ryba w wodzie.

Pierwszego dnia byłam na korytarzu z córeczką przez wszystkie godziny. Wchodziłam na karmienie, pojenie, zmianę przesikanych majteczek i spodni. Poza tym w sumie byłam zbędna.

Pokazałam jak karmię Krzysia pielęgniarkom, w kuchni zaś jak robię jedzenie do peg-a i w sumie byłam wolna. Do domu wróciliśmy o 14. We wtorek i środę byłam z synkiem do 10, a potem wracałam do domu by odebrać go na godzinę 14. Krzyś bawił się rewelacyjnie, pokochał ciocie i wcale nie brakowało mu mamy! Mój duży chłopiec. (A pomyśleć, że jeszcze rok temu nie myślałam nawet o przedszkolu, bo Krzyś na widok większej grupy dzieci dostawał ataku strachu, a jakikolwiek pisk czy płacz paraliżował go doszczętnie... dwanaście miesięcy, a taki krok milowy!).

Widzę po synku, że przedszkole go rozwija. Zaczął być bardziej odważny (zawiesił się na bramie i kazał się bujać! Moje dziecko, które na ogrodową ławkę nie chciało usiąść!).

Przez pierwsze trzy dni, Krzynio wracał z przedszkola bardzo pobudzony. Krzyczał, piszczał, skakał i nie mógł sobie znaleźć miejsca. Na szczęście teraz jakoś się to unormowało, nie wiem na jak długo – ale aktualnie zachowuje się jak zazwyczaj – trochę piszczy i miewa napady głupawki, ale nie jest to bardziej nasilone niż zwykle.

Na wolnym czasie z mamą w domu zyskała również Kasia. Odkąd nie ma brata stale przy sobie zrobiła się grzeczniejsza (no, pomijając momenty, gdy wyżynają jej się zęby), chętniej się bawi i uśmiecha.

Także mogę stwierdzić, że jak na razie przedszkole – to był strzał w dziesiątkę. Oby tak dalej!

Moją radość przyćmiewa jedna rzecz. Synek skarży się na ból brzucha. Dziś miał też problem z wypróżnieniem. Nie sądzę by był to jakiś wirus, raczej podejrzewam dietę. Ponieważ dostaje do gastrostomii to co w domu, więc pozostaje woda na której jedzenie zostaje przygotowane.

Gdy Krzynio miał ok 9 miesięcy był w CZD i miał robione mleko na warszawskiej wodzie. Po niej dostał koszmarnych bóli brzucha, gazów i problemów z załatwieniem się. Nie sądziłam, by ta woda, po ponad 3 latach nadal była tak drażniąca dla przewodu pokarmowego Krzysia... ale nic innego nie przychodzi mi do głowy...

Piknik – dzień zapoznawczy w przedszkolu

Dziś Krzyś był po raz pierwszy w przedszkolu. W przedszkolu pełnym dzieci.

Całą rodziną byliśmy zaproszeni na piknik zapoznawczy. Przygotowano zabawy w przedszkolu i na podwórzu. Krzyś, a i Kasia świetnie się bawili. Synek pokochał wszystkie „ciocie”, a z zabawek najbardziej podpasował mu domek wycięty z kartonu w którym chował się … chyba z godzinę.

Grupa do której będzie chodził liczy 6-cioro dzieci 3-4 letnich. Minusem jest fakt, że tylko Krzyś jest dzieckiem mówiącym, więc nie będzie możliwości nauczenia się konwersacji (dialoguje tylko z dorosłymi).

Po trzech godzinach wspólnych szaleństw, Krzyś z wielkim rykiem opuścił teren przedszkola. Super! Oby ten zapał nie ostygł w najbliższych tygodniach.

Po powrocie do domu dzieciaki zasnęły monetalnie. Dzień był pełen wrażeń.

Martwi mnie fakt, że Krzysio znowu zalicza totalny regres z sikaniem. Właściwie w ogóle zapomniał wołać, a gdy chcę go zaprowadzić do WC krzyczy i się buntuje. W ciągu dnia zapełnia całą pralkę... no nie wiem jak to będzie, czas pokaże, pewne jest to, że nie chcę ponownie go zapieluchowywać....

-------------

Ogromne podziękowania za wpłatę 200 zł na konto w fundacji od Pani Doroty z Bielsko-Białej. 

(zbieramy na faktury    za gastrostomię i opatrunki,     za szczepionki,     oraz tą szczepionkę)

Chcę, mogę pomóc...

Koszty leczenia/ rehabilitacji Krzysia są ogromne i nie jesteśmy w stanie ich samodzielnie pokryć.

Dlatego chciałabym zaproponować ludziom dobrej woli – by, jeśli zapragną, ufundowali mojemu synkowi jakąś część potrzebnej mu opieki.

Dziś przedstawiam fakturę za sprzęt gastrostomijny oraz 45 sztuk opatrunków do niego (koszt = 954,18 zł). Gdyby ktoś zechciał podarować Krzysiowi ten PEG –  wówczas proszę o wpłatę wartości faktury na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (nr konta po lewej stronie). 

Z mojej strony obiecuję imienne (samo imię lub z nazwiskiem wg woli darczyńcy) podziękowanie na blogu.

Gastrostomia ze strzykawkami (koszt 437,50 zł)

Opatrunki piankowe kendall koszt 45 sztuk 446 zł)

-------------

SERDECZNE PODZIĘKOWANIA ZA WPŁATĘ 100zł na faktury za szczepionki Pani Katarzynie z Poznania

O mowie słów kilka

Lekarze nie byli nigdy dobrej myśli. Dziecko, które nigdy nic nie jadło będzie miało ogromne problemy z artykułowaniem słów. W dodatku dziecko ze spektrum autyzmu...

Faktycznie mowa, a wcześniej gaworzenie zaczęła się z dużym opóźnieniem, gdy pojawiły się słowa były bardzo niewyraźne. Ale były. Na przekór wszystkim.

W wieku 2 lat Krzyś porozumiewał się pojedynczymi słowami i było ich bardzo niewiele (nie pamiętam już dokładnie, ale na pewno nie więcej niż 10).

Gdy skończył 3 lata nauczył się łączyć dwa wyrazy.

Teraz jako 4 latek – mówi proste zdania. Nie używa co prawda zbytnio przymiotników, przyimków i innych trudniejszych form, zazwyczaj mówi o sobie w formie żeńskiej „byłam grzeczna”, ale jest nieźle. Ćwiczymy wyraźność mowy. Krzyś nie intonuje i gdy chce coś szybko powiedzieć wychodzi mu zlepek słowny, z którego nic nie da się zrozumieć. Nie mówi też niektórych liter (np. W i F) inne zamienia, nie intonuje samogłosek, lubi mówić początek i koniec słowa zapominając o środku, ale to wszystko jest do wypracowania.

I tak też robimy. Pracujemy. Synek chodzi na zajęcia z bardzo fajną logopedką z Ortosensis.

Fragmenty zajęć publikuję poniżej.

• trudna sztuka masażu (Krzysia nadwrażliwość jest ogromna, co nie dziwi, skoro nigdy nie używał ust wg ich przeznaczenia – jedzenia)
• zajęcia na obrazkach (co kto robi i czego nie ma – to ostatnie wciąż mu nie wychodzi)
• mówienie samogłosek poprzez ruch
• dmuchanie

MASAŻ TWARZY

ZAJĘCIA NA OBRAZKACH

ZAPAMIĘTYWANIE

LITERKI

DMUCHANIE

Zajęcia plastyczne

Dziś będzie wiadomość z niewielką ilością treści, za to z trzema filmikami. Mój mały Picasso tworzy na nich tort dla siostry (sam zdecydował, że dla niej). Kasia urodzin jeszcze jakiś czas nie będzie miała, ale Krzysiowa fascynacja świeczkami okazała się silniejsza niż jakieś tam daty :) 

Także wszędzie gdzie się da Krzysio dopomina się o świeczki – takie prawdziwe, albo zrobione plastycznie. Oczywiście pojawiają się też wyimaginowane, i tu za świeczkę robić może długopis, klocek, łyżka… wyobraźni nie ma końca.

Nauka samodzielności

Opornie idzie nam nauka samoobsługi. No ale cóż, ćwiczymy, a ćwiczenia czynią mistrza.

Wstawiam dziś filmik z środowego wieczora, poświęcony nauce zdejmowania skarpetek (przepraszam za dodatkowe efekty specjalne, odpowiedzialna za nie jest kąpiąca się w tym czasie siostra Krzysia – Kasia).

Odnośnie szczepienia, to po 24 godzinach Krzysiowi dokucza tylko stan podgorączkowy, wymioty (na ile pozwala zaszycie) oraz lekka biegunka. Także nie jest źle i oby tak zostało.

A jeszcze wrócę do tematu odpieluchowywania. Jestem pozytywnie zdziwiona faktem, że synek poza domem sika praktycznie bezbłędnie. W domu zaś wszystko mu się pozmieniało, co chwila muszę zmieniać mokre spodenki. A było odwrotnie … hmm…

Poszczepienne oczekiwanie

przed przedszkolem

Dzisiejszy dzień rozpoczęliśmy jazdą do przedszkola. Musiałam donieść jeszcze kilka dokumentów oraz umówić Krzysia na wizytę z lekarzem przedszkolnym.

Dzieciom, bo również Kasi, bardzo podobał się budynek. W środku jeszcze pusty, świetnie nadawał się do biegania.

Kolejny punkt dnia był mniej przyjemny. W Centrum Zdrowia Dziecka byliśmy na wizycie u immunologa, a potem przyszła kolej na szczepienia. Musiałam wykupić aż trzy szczepionki -  Imovax Polio, Hiberix, Infanrix DTPa – i w sumie zapłaciłam za nie aż 205zł. Poszliśmy do pani pielęgniarki i się zaczęło; jedno ramię, drugie, noga – nieudana, bo Krzyś się wyrwał i igła zarysowała mu całe udo, druga noga. Ciężko było. Bluzka do zmiany od potu.

Nie był to jeszcze koniec, bo na deser poszliśmy na badanie krwi – sprawdzić układ odpornościowy.  Po pół godziny nic niepokojącego się nie wydarzyło i wróciliśmy do domu.

Krzysio wymęczony poszedł spać, gdy wstał był blado – siny. Ale poza tym nic. Czekamy i obserwujemy.

Lekarka ostrzegała mnie przed gorączką, która może pojawić się po upływie 72 godzin ( to znak, że szczepionki się nie przyjęły) – w razie takiego obrotu sprawy mamy jechać do szpitala. Koniec trzeciej doby po wkłuciach to niestety niedziela. Mam nadzieję, że nic się nie stanie…

Ponieważ koszta leczenia/ rehabilitacji Krzysia są ogromne, chciałabym zaproponować ludziom dobrej woli – by, jeśli zapragną, ufundowali mojemu synkowi jakąś część potrzebnej mu opieki.

Dziś wstawiam dwie faktury na powyższe szczepionki. Gdyby ktoś zechciał darować Krzysiowi jedną z nich – wówczas proszę o wpłatę wartości faktury na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (nr konta po lewej stronie).

Kliknij dwa razy aby otworzyć i powiększyć

Kliknij dwa razy aby otworzyć i powiększyć

Wokół szczepień

Od wczoraj miałam zaciśnięte gardło z nerwów. Dziś miałam udać się z dziećmi na szczepienia. Oboje mieli je wstrzymane. Kasia ze względu na cytomegalię wrodzoną, a Krzyś ze względu na.. całokształt – czyli mpdz, czr, w swoim czasie i podejrzenie padaczki – ogólnie z powodu problemów neurologicznych.

Jechałam do ośrodka zdrowia z olbrzymimi obawami (oczami wyobraźni widziałam na przemian gorączkę i drgawki lub głęboki autyzm).

Dzieci miały dostać pierwszą dawkę szczepionki tężec – błonnica – krztusiec.

Doktor zbadała Kasię i zaszczepiła ją, ale tylko na żółtaczkę, zaś Krzysia co prawda też zbadała, jednak powiedziała szczerze, iż nie ma odwagi podać mu szczepionki. Stwierdziła, że jest za bardzo obciążony i za duży wiekowo i powinien być szczepiony tylko w miejscu z odpowiednim zapleczem medycznym – jakim jest szpital.

Wróciłam do domu i zadzwoniłam do Centrum Zdrowia Dziecka. Wyznaczyli nam termin niezwykle szybko, bo już na pojutrze. Także – mogę iść i stresować się dalej…

A żeby było milej wstawiam dwa rozczulające zdjęcia zainspirowane blogiem mamy Zuzi i Janka – jak to dzieci słodko zasypiają :)

Behawiorka

Krzyś bardzo lubi zajęcia behawioralne. Choć nie od początku..

Na pierwszych zajęciach synek również świetnie się bawił (szczególnie ucieszyła go ilość różnych pomocy naukowych i zabawek), ale do czasu. Gdy zobaczył, że musi coś zrobić by dostać grający stawik zrodził się w nim bunt. Narastał z minuty na minuty i z zadania na zadanie, aż obraził się doszczętnie. Padł na ziemię i przy każdej próbie zainteresowania go czymś krzyczał i płakał ze złości. Tak minęły nam ostatnie 20 minut zajęć.

(na filmach zajęcia z ostatniego wtorku)

Pani terapeutka uprzedziła mnie, że na kolejnych może być podobnie (aczkolwiek nieco krócej). Ale Krzyś nas pozytywnie zaskoczył. To był tylko jeden taki wybryk, kolejne zajęcia mijają w przyjemnej atmosferze. Synek czasem jest mocniej rozkojarzony czasem pracuje lepiej, zawsze jednak z żalem żegna się z „ciocią” i wyczekuje kolejnej wizyty.

Co to jest terapia behawioralna można przeczytać właściwie wszędzie, ale jak odróżnić tą dobrą od złej? Na to pytanie nasza terapeutka odpowiedziała prosto – jak dziecko lubi chodzić na zajęcia, to znaczy że są one korzystne :) Dziecka nie należy tresować jak pieska, warunkować zrób coś to dostaniesz coś innego, ale należy pokazywać mu, że każda czynność ma określony czas i kiedyś się kończy (i to widać). W terapii behawioralnej nie chodzi o to również, by wyuczyć dziecko zachowań warunkujących – coś za coś, ponieważ w życiu tak się nie da. Dlatego zbieranie punktów, oczekiwanie na nagrodę służy skupieniu uwagi i przy końcu terapii jest zmniejszane, tak by dziecko nie potrzebowało bodźca motywującego do wykonania zadania. (Jak źle piszę to „ciociu” od behawiorki popraw ;) )

Gdzie szukać zajęć które nie zrobią nam z dziecka robota? Tam, gdzie pracują terapeuci „ze szkoły gdańskiej” lub „warszawskiej” a unikać południa polski i szkoły „krakowskiej”.

W Gdańsku podejście do terapii jest najbardziej luźne, nie kara się dzieci, a tylko nagradza. Kraków jest ostrzejsza szkołą, wymagającą i trzymającą się sztywnych zasad. A Warszawa, jak Warszawa, zawsze misz masz.

Tyle się dowiedziałam. Dla mnie jako mamy ważne jest to, że Krzyś lubi „ciocię” (nawet ją z tej miłości po nogach całował) i że już widzę, iż metody się sprawdzają.

Mniej wesoło

Krzyś ostatnio źle sypia. Dziś w nocy tak znęcał się nad swoim PEG-iem, że miałam całkiem realną obawę, iż znowu rozerwie sobie powłoki brzuszne. Na szczęście na razie są całe, ale boję się kolejnych nocy… z resztą nie tylko nocy. Synek lubi jeszcze czasem spać w dzień, ale już od jakiegoś czasu nie udało mu się tego zrobić spokojnie. Budzi się z przeraźliwym krzykiem, rzuca się na łóżku i oczywiście drapie PEG-a. Koszmary. Znów go nawiedzają i trudno go potem uspokoić…

W treningu czystości znowu porażka. Zupełnie nie wiem dlaczego, Krzyś zaczął sikać... i nie tylko - w majtki. A że przy pracy jego układu pokarmowego tego „nie tylko” jest 5 – 7 razy dziennie to mam co sprzątać. Na ewentualne uwstecznienia jestem gotowa. Tylko że teraz nic się nie stało, by powstał taki regres. No nic, pozostaje przeczekać i mieć nadzieję, że z powodu zdjęcia majtek (by lepiej czuł swoje potrzeby fizjologiczne), nie nabawi się kolejnego zapalenia pęcherza, z resztą dopiero co zaleczonego.

Na koniec zdarzenie sprzed chwili. Kasi wyleciała z rąk piłka i potoczyła się w kierunku Krzysia. W jej oczach zaczaił się strach „znów mi zabierze!”. Ale nie, starszy brat grzecznie podał siostrze zgubę. Pochwaliłam go dumnym spojrzeniem i uśmiechem od ucha do ucha. Krzyś zauważywszy moją aprobatę skwitował : Jestem grzeczna! Udało się, brawo, peknie ha ha ha! 

Jak go nie kochać?

Co Krzysio je buzią

Jak wiadomo nic. Ale nie jest to do końca prawdą. Na Boże Narodzenie Krzysio zjadł (nie wiem dlaczego) naklejkę przedstawiającą gwiazdkę. Była ona malutka, tak na pół paznokcia i widać nader interesująca. Po połknięciu próbował ją zwrócić, ale jakoś się uspokoił. Dziś nadszedł dzień kolejnego posiłku. Zjadł połówkę orzeszka ziemnego. Połkną go jak pelikan w całości i nawet długo się po tym nie męczył.

Ciekawe dlaczego nie chce za nic spróbować posiłków dostosowanych do jego możliwości :)

Garść wieści

Krzynio jest chory – na początku złapał zapalenie pęcherza (a dla dziecka które dopiero co zdjęło pieluchę nie jest to łatwe). Synek ma duże spodziectwo, które sprzyja tego typu zakażeniom. Dopóki był w pieluszce, która go grzała, było dobrze, a teraz się nam zaczęło… Lekarka powiedziała, że jeśli zakażenia będą nawracać, trzeba będzie przyspieszyć operację (co niestety równa się 2,5 tygodnia spędzonego na oddziale urologii).

Młody dostał Furagin, ale nie pomógł i teraz przyjmuje Zinat. Wczoraj miał gorączkę, nie wiem od czego, czy od układu moczowego, czy może od gardła (ma czerwone i mówi że boli), no ale gorączka od samego gardła? Raczej jest to jednak to pierwsze…

Poza tym muszę pochwalić swojego synka. Zrobił kolejny krok do przodu w swoim rozwoju!

Próbuje łapać piłkę (gdy rzucam wystawia ręce do przodu, a do tej pory stał jak kołek i nie rozumiał, że da się dosięgnąć jej w locie). Oczywiście złapać jeszcze nie złapie, ale mamy już ważny krok do przodu.

Bardzo pozytywnie nas Krzysio zaskoczył, kiedy powiedział zdanie – dłuższe niż zwykle, a potem okazało się, że potrafi zapytać nas o coś i po uzyskaniu odpowiedzi, coś jeszcze w temacie dorzucić. Zalążek dialogów! Mój syn jest genialny!

Ubawił nas wieczorem gdy stanął na kanapie i zgasił światło ze słowami na ustach: musze wyłączyć światło, bo komary lecą!

Na zdjęciach Krzynio i Kasia myją zęby. To trudna sztuka przy takiej nadwrażliwości jaką ma synek. Ale dzielnie sobie radzi – delikatnie dotyka ząbków, bez krzyku i ucieczki.

Mam genialnego synka.

Baśń o pani Doktor

Dawno, dawno temu, a dokładniej wczoraj w pewnym mieście, w pewnym szpitalu, w pewnej poradni żyła pewna Królowa zwana Panią Doktor. Do jej zamku przybył posłaniec ludu, młodzieniec imieniem Krzysztof. Pachołkowie królowej, tu zwani studentami na praktykach, przyjęli go z uśmiechem wręczając list nakazujący upust krwi. Tylko tak posłaniec mógł dostać się na audiencję. Nie ważny był fakt, że zdrowy i dziarski – rozkaz to rozkaz. Po niemiłej czynności Krzysztof musiał pokornie czekać na widzenie w kolejce. Przed nim było tylko dwoje przybyszów z dalekich krajów. Pan Krzysztof myślał, że tak krótka kolejka dobrze wróży. Jednakowoż się przeliczył, bo czas oczekiwania na audiencję osiągnął trzy godziny. Wreszcie dostąpił zaszczytu. Jej wysokość patrząc z góry pozwoliła przestąpić progi. W małej komnacie młodzieniec siedział  praktycznie vis-à-vis majestatu, oddzielała ich zaledwie cienka ława.

Królowa nie spojrzała na poddanego nawet przez chwilę, za to towarzysząca jej dama dworu (zwana stażystką) podeszła i poprosiła o przekazanie wieści z jakimi przybył. Gdy Krzysztof skończył mówić, jej wysokość królowa machnęła ręką na damę dworu. Powiedz z jakimi wieśćmi przyszedł ten człowiek. Młody posłaniec wysłuchał raz jeszcze tego, co przed chwilą podyktował. Czuł przy tym, że jest traktowany jak nieobecny. Potem było tylko gorzej. Spojrzenia z góry, brak odrobiny chęci do rozmowy oraz stałe ignorowanie sprawiło, iż Krzysztof miał wrażenie, że jest odbierany jak nic niewarty plebs. Kiedy zdobył się na odwagę i zwierzył się królowej z pewnego problemu zdrowotnego, ta choć posiadała magiczne zioła nie była łaskawa uronić nad nim łzy. Jedź do Króla krainy X, ja nie muszę ci pomóc – rzekła. Nie dała mu nawet listu polecającego. Nieprzyjemnej audiencji dobiegł kres. Zmęczony posłaniec wrócił do domu, z uczuciem, że litry straconych łez były zupełnie niepotrzebne…

Dedykuję

Pewnej życzliwej dr….

Diagnostycznie terapeutycznie o Krzysiu

Bo niespodzianki...

Dziś wpis o nowej (z początku lipca) diagnozie Krzysia. Synek był badany przez komisje autystyczną po upływie roku.

Pierwsza diagnoza była ze Scolaru – wiek 3 lata – diagnoza spektrum Całościowych Zaburzeń Rozwojowych.

Obecna, z Instytutu Psychiatrii i Neurologii z ul. Sobieskiego – wiek 4 lata – diagnoza Całościowe Zaburzenia Rozwojowe, spektrum Autyzmu.

Także, mówiąc żartobliwie – powiększyło (a raczej pogłębiło) nam się spektrum.

Nie byłam załamana czy wstrząśnięta wynikiem badań, ponieważ wiem, że tak właśnie z Krzysiem jest. Od dwóch lat walczymy ze skutkami tej choroby…

Zaskoczona byłam jedynie tym, że Krzyś pokazał się na obserwacjach WYLĄCZNIE z dobrej strony, był w najlepszej formie i najnormalniejszy z tego jaki może być – miałam nawet myśli, że wyśmieją mnie i powiedzą że zdrowe dziecko przyprowadziłam :)

A oni jednak dostrzegli całą stertę „inności”, która mi umyka, gdy synek dostarcza mocniejszych wrażeń.

Co mnie tym razem zaskoczyło? Chyba rzecz podobna jak rok wstecz. Wówczas zwrócono mi uwagę na kontakt wzrokowy Krzysia. Synek nigdy nie był typowym autystą, który nie patrzy za nic w oczy rozmówcy, ba patrzy, a nawet potrafi wziąć moją twarz w ręce i wykrzyczeć coś, co mu leży na sercu. Powiedziano mi jednak, że on patrzy tylko wtedy kiedy chce, kiedy sam inicjuje relację (zazwyczaj jednostronną, bo bez oczekiwania na odpowiedź). Potem zdałam sobie sprawę, że faktycznie tak jest; zaczęłam obserwować i gdy ja coś mówiłam, Krzyś patrzył w sufit, podłogę czy przedmioty wokół, ale nie na mnie.

... przychodzą i latem

Teraz usłyszałam coś, co tydzień wcześniej powiedziała Krzysia psycholog – także sprawa potwierdzona z dwóch źródeł, z którą się niestety zgadzam.

Chodzi mianowicie o inicjowanie kontaktów. Jest ich dziesięć razy mniej niż u zdrowego dziecka. Przykładowo Kasia w ciągu godziny podejdzie do mnie 20 razy, a Krzyś zaledwie 2.

Misiek doskonale zajmuje się sam sobą, jednak nie są to kreatywne zabawy. Można wyliczyć je na palcach u ręki:

Jeżdżenie samochodzikiem (i nie w taki sposób, jak zazwyczaj dzieci się bawią, tylko po stole w lewo i w prawo bez obracania autem, najwyżej na odległość 20-30cm, jakby był wahadłem)

Rzucanie klockami (umie się bawić w układnie wierzy, ale tylko za namową i przy stalej obecności osoby dorosłej)

Chodzenie w kółko po pokoju i śpiewanie wymyślonych piosenek, lub mówienie bez ładu i składu do siebie

I chyba tyle…

Wszelkie zabawy – te twórcze i zwyczajne (jak rzucanie pilką) muszą być inicjowane i podtrzymywane przeze mnie.

Oczywiście o jeszcze wielu innych rzeczach rozmawiałam na diagnozie, ale myślę, że na razie starczy tych informacji, bo chciałabym napisać o jednej ważnej sprawie.

A mianowicie o terapiach Krzysia. Postaram się w najbliższym czasie nagrać kilka filmików/zrobić zdjęcia z tych zajęć. Są bardzo potrzebne i bardzo kosztowne…. A nam oczywiście brakuje funduszy :(

Krzynio chodzi na:

Integracje Sensoryczną (80zł)

Logopeda (60zł)

Terapia Behawioralna (80zł)

Terapia ręki (60zł)

Terapia taktylna (40zł)

Terapia rozwojowa (100zł)

- Każda z terapii jest raz w tygodniu, wiec łatwo policzyć, że miesięczny koszt zajęć to ok 1700zł

(Jak wyglądają poszczególne terapie opiszę w dalszych wpisach.)

Podczas omawiania diagnozy Krzysia, rozmawiałam również o terapiach koniecznych dla niego. I okazało się, że właściwie wszystkie są niezbędne! (poza tym jeszcze jakaś terapia słuchowa byłaby wskazana oraz zajęcia grupowe)

Zbankrutuje…. POMOCY!!!

Cztery lata temu...

Skarbie mój…

Dziś mijają cztery lata od tych chwil, do których nie lubię wracać…

Dziś przyszedłeś na świat, w którym nie mogłam Cię utulić

Leżałeś w inkubatorze, spętany rurkami wlewające tchnienie do wątłego ciałka…

Dziś usłyszałam słowa: „najbliższe trzy doby pokażą czy w ogóle przeżyje”

Dziś nie płakałam, wybacz synku, że myśli zgubiłam…

Dziś czas się zatrzymał.

A ja Cię chronić nie mogłam…

Od tej chwili zaczęła się nasza kręta droga

Lęku

Strachu

Niepewności

MIŁOŚCI

Synku

Będę zawsze przy Tobie

Dziś, próbując wymazać tamte dni i ich brzemię - weselej - sto lat Krzyniu!

Coś pozytywnego

Skoro obiecałam – to muszę dotrzymać danego słowa. Dziś post radosny.

Ostatnie tygodnie zalały nas falą upałów, ale Krzysiowi one zupełnie nie przeszkadzały. Ja czekałam tylko wieczora, Kasia była marudna, a Krzysio – szalał do upadłego. Upałoodporny.

By się schłodzić trochę wystawiłam do ogrodu basenik – dzieci pluskały się w nim z wielką przyjemnością. Synek od rana pytał o kąpiel, kazał wlewać wodę i czekaliśmy, aż ją słoneczko nagrzeje. Wreszcie przychodziło popołudnie i można było przystąpić do zabawy.

Z tej radości Krzynio aż podśpiewywał – oto dowód: 

Mam też inną pozytywną wiadomość. Otóż stres przed zburzeniem domków mija. Krzysio pyta coraz

mniej o to, czy „jest domek”, lub czy „drzewo nie spadnie”. Nie zapomniał o problemie jeszcze zupełnie, ale nawet jak pyta, to nie ma już w jego oczach takiego lęku jak jeszcze parę dni temu. Do tego poprawił się

jego sen nocny. Nie budzi się już równo z Kasią i dosypia do późniejszych godzin w pokoju SAM, bez niepotrzebnego stresu. Trzeba jeszcze dodać, że w swoim łóżku (dotąd w ciągu nocy przychodził do nas i kopał matczyne nogi do rana). Jeśli chodzi o zostawanie w pokoju lub innym miejscu na chwile beze mnie, to jeszcze nie jest tak dobrze, ale na pewno niedługo się i to naprawi. Nie mogę też zapomnieć pochwalić Krzysia w kwestii odpieluchowania – gdy stres odpuścił i w tym temacie wróciliśmy do wypracowanej wcześniej normy, dlatego dalej możemy pracować nad zwiększeniem ilości czystych majteczek.

W sprawie jedzenia Krzysia, jego nauki, spotykamy się teraz z panią psycholog. Niestety przez wakacje dość nieregularnie, ale od września ruszamy całą parą. Proszę o dobre myśli w naszym kierunku za

efektywność przedsięwzięcia. 

Wczoraj odebrałam też diagnozę z komisji autystycznej (z Instytutu Psychiatrii i Neurologii – przy ul. Sobieskiego w Warszawie) – ale o jej treści powiem już w następnej wiadomości, by nie psuć tej letniej sielskiej anielskiej atmosfery tego postu.

I na koniec wątek humorystyczny – proszę, jaki pomysłowy jest mój syn. Durszlak to naprawdę wygodne krzesło!

PS Jakby ktoś chciał wiedzieć, kim będzie w przyszłości Krzyś, to na dzien dzisiejszy odpowiedź brzmi - mechanikiem samochodowym.

Nasz świat nie do końca

W pracy z Krzysiem ogrom rzeczy jest „nie do końca” i „nie na zawsze”. Wciąż, przy kolejnych regresach, uświadamiam sobie jak ulotne są wszystkie zdobycze terapii i zwykłych umiejętności.

Uczymy się obłaskawiać świat, staje się on bliższy, aż tu nagle spadnie źdźbło na trawę i wracamy prawie do punktu wyjścia.

Trudniej mi z tym żyć zwłaszcza, że Krzyś pod wieloma względami przypomina zwykłe, zdrowe dziecko. Bywają chwile, kiedy nikt by nie powiedział…

Poświęcam 200% energii, wreszcie widzę ten upragniony cel; jest efekt! jest postęp; cieszę się jak głupia, aż nagle przychodzi kres, nie mrugnę okiem i trzeba znów zacząć budować na zgliszczach...

Miałam już Kinia chwalić tu na blogu za odpieluchowanie. Bo było już całkiem nieźle. W domu nie moczył bielizny, na spacerach w połowie, a tylko na terapii i w miejscach niezwykle zajmujących zapominał wołać. Ale pech, zobaczył zburzenie domku (patrz poprzedni post) i sukcesy poszły w zapomnienie. Właśnie zebrałam stertę ubranek przesikanych podczas pobytu w domu…

Kolejny raz próbuję wyjść z Krzysiem na spacer, kolejny raz słyszę „nie!” i strach w oczach… a ja wiem, że przecież on tak kocha być na dworze…

Chodzi po domu i zagląda w kąty, aż wreszcie krzyczy „boję się!” pytam „czego?”, a w odpowiedzi synek pokazuje wystający z szafy rękaw kurtki, rzuconą przez niego w kat zabawkę, czy po prostu jakiś cień czy inne „straszydło”…

Czasem złapie go uporczywa myśl i chodzi za mną powtarzając bez ustanku np. „nie będzie pana (wyimaginowanego)” odpowiadam „nie będzie”, a on w chwili gdy tylko skończę odpowiedź zaczyna znowu: „nie będzie pana” i tak ta dysputa potrafi trwać bardzo długi czas (zasadniczo dłużej niż moja anielska cierpliwość). Te zachowanie ma również wersję niegroźną – co nie czyni jej mniej denerwującą – i wygląda przykładowo tak: „mama bajkę” „zaraz, najpierw…”, „mama bajkę”, „zaraz, najpierw…”, „mama bajkę” … ∞

Najbardziej męczące w naszej codzienności jest to, że wszystkim czynnościom towarzyszy jak cień – lęk.

Gdy chcę do czegoś przekonać moją zdrową roczną córkę wystarczy, że ja będę się cieszyć, a ona weźmie to za dobry znak; czynności i rzeczy poznane wcześniej są oczywiste i naturalne. Nie ma lęku.

Jak odmienny jest świat Krzysia. Przy każdej codziennej czynności dobrze już znanej (nie wspomnę tu już o nowościach!) towarzyszy mi, jako matce, nieustający strach i uwaga, by niczym nie naruszyć synkowego wewnętrznego spokoju. Siedzenie na nocniku, zdjęcie ubranek, wejście do wanny, zejście ze schodów, dzwonek telefonu, zdjęcie butów, spacer, nowa zabawka, farby, kropla wody na dłoni i…. to wszystko jest potencjalnym zagrożeniem. Gdy idę z synkiem w gości lub do wesołego miasteczka nigdy nie wiem co mnie spotka. Być może będziemy się bawić do utraty tchu, być może nawet nie zbliżymy się do bramki. Zagadka Krzysiowego umysłu.

Smutno się zrobiło… następny post obiecuje pozytywniejszy  :)

Zburzony domek

Dawno nie pisałam co u nas. Niestety nie mam dobrych wieści. 

W temacie kąpieli walczymy dalej – Krzyś obecnie boi się jak ognia namydlania – gdy tylko próbuję go umyć, chce już wychodzić z wanny. Trochę daje się oszukać Ludzikiem – naszą myjką, ale trzeba się nagadać i naskakać by np. zaakceptował to, że ludzik „zjadł mydło, a teraz ugryzł ramię Krzysia”.

Chciałam dziś napisać o tym, co wydarzyło się kilka dni temu, a co cofnęło nas o co najmniej rok do tyłu.

Będąc u babci synek zobaczył w TV moment zawalenia się World Trade Center (sam moment zderzenia z samolotem oraz zapadniecie się budynku; bez zbliżeń na ofiary i cały ten chaos z bliska). I wystarczyło. Rozpłakał się strasznie i przez pół godziny nie dało się go nijak uspokoić. Potem uwidoczniły się długoterminowe skutki tego wydarzenia. Krzysio dzień w dzień po kilkadziesiąt razy pyta mnie z łzami w oczach „domek stoi?”, patrzy na wszystkie domy w obawie, że i one się zburzą. Wróciły ogólne lęki sprzed roku. Nie chce być w pokoju choć przez chwile sam (nawet jak ogląda bajkę nie pozwala mi wyjść do kuchni), całe dnie popłakuje, marudzi i jęczy bez konkretnego powodu i celu. Wczoraj nie chciał iść na spacer, choć normalnie mógłby z dworu nie wracać. Gdy go trochę na siłę wyciągnęłam stał tylko jak słup soli i marudził „do domu, do domu”. A w domku nic go nie cieszy, za to łatwo się denerwuje, krzyczy i złości. Trudny nastał nam czas.

Także pozostaje nam – jedyna metoda naprawcza – wór cierpliwości i morze czasu.

Nic nie może przecież wiecznie trwać…

… co zesłał los, trzeba będzie stracić.

Nie tak dawno pisałam, że po niespełna roku traumy związanej z kąpielą, Krzysia udało się udobruchać i zaczął nie tylko tolerować ale lubić wieczorne mycie.

Od kilku tygodni niestety powoli wracał lęk. Tym razem nieco pod inną postacią – Krzysia zaczęło przerażać namydlanie. Od tygodnia trauma wróciła. Przez cały dzień dopytuje się czy nie będzie kąpieli, znów panicznie się boi wejść do wody….

Przed nami kolejna przeprawa przez jego morze lęków; oby nie trwała kolejnych 11 miesięcy….

Poza tym Krzyś po weekendzie spędzonym poza domem zareagował anginą ropną – jak zwykle.

Plac zabaw

W niedzielę byliśmy na placu zabaw. Cóż to za raj dla moich dzieci! Pomyśleć tylko, że jeszcze rok temu Krzyś uciekał, jak tylko zobaczył prowadząca doń furtkę. Dziś nie da się go stamtąd wyciągnąć.

Oto kilka osiągnięć:

Krzyś schodzi z drabinki - nowa umiejetnośc nabyta "dopiero co".

Tu rzecz niezwykła - po raz pierwszy w życiu na karuzeli z kołem w środku.

Zjeżdżalnia jest już od dawna opanowana, ale wchodzenie od tej strony to też tegoroczna umiejętność.

Na koniec wspólna zabawa na huśtawce - gdzie mój dzielny duży syn - nie bał się pozostać bez taty.

Ponieważ nie mogę się oprzeć pokusie wstawienia filmów Kasi – to podaje tu linki do stron 
tak wchodzi na drabinkę
pijany zając na zjeżdżalni
do czego służy żabka?

Jak brat z siostrą

Krzyś żyje z siostrą jak pies z kotem. Potrafi cały dzień wymyślać jak jej dokuczyć, a przy tym nigdy nie okazał jej pozytywnego gestu. Jakie było moje zaskoczenie gdy dziś mojemu synkowi „odbiło” i sam z siebie przytulił siostrę, a potem pociągnął ją jeszcze za rękę przez cały pokój! Radość z tej chwili – nie do opisania. Potem była jeszcze jedna miła rzecz – Krzyś bawił się klockami (nie rzucał ale budował!) a obok niego Kasia, bez krzyków, całe 5 minut! Końcówkę zdążyłam zarejestrować:

Potrzeba matką wynalazków

..czyli trzecia odsłona treningu czystości.

Na dworze i w domu zrobiło się chłodniej, Krzyś już nie mógł biegać bez ubranek, toteż zaczęłam nakładać mu spodenki. Przez kilka godzin w połowie sobie radził i chodził na nocnik, a w połowie zapominał. Niestety im dalej tym było gorzej, aż zaprzestał w ogóle zauważać co się z nim dzieje. Kiedy zabrakło już spodenek, a ja wyszłam już z siebie, wpadłam na pomysł. Co zrobić by nogi nie marzły, a poczucie potrzeb fizjologicznych nie było blokowane przez odzież.

Wzięłam stare rajstopy i wycięłam nożyczkami dziurę. Nie byłam pewna czy wynalazek się nada, ale zdał egzamin rewelacyjnie! Krzyś chodzi na nocnik!

Na dwór i na sen zakładam mu pampersa, niestety gdy przed i po terapii idę z nim do wc okazuje się, że nie ma potrzeby by z niej skorzystać.

Trudna jest ta nauka czystości, oj trudna.