![]() |
Bo niespodzianki... |
Dziś wpis o nowej (z początku lipca) diagnozie Krzysia.
Synek był badany przez komisje autystyczną po upływie roku.
Pierwsza diagnoza była ze Scolaru – wiek 3 lata – diagnoza
spektrum Całościowych Zaburzeń Rozwojowych.
Obecna, z Instytutu Psychiatrii i Neurologii z ul.
Sobieskiego – wiek 4 lata – diagnoza Całościowe Zaburzenia Rozwojowe, spektrum
Autyzmu.
Także, mówiąc żartobliwie – powiększyło (a raczej pogłębiło)
nam się spektrum.
Nie byłam załamana czy wstrząśnięta wynikiem badań, ponieważ
wiem, że tak właśnie z Krzysiem jest. Od dwóch lat walczymy ze skutkami tej
choroby…
Zaskoczona byłam jedynie tym, że Krzyś pokazał się na
obserwacjach WYLĄCZNIE z dobrej strony, był w najlepszej formie i
najnormalniejszy z tego jaki może być – miałam nawet myśli, że wyśmieją mnie i
powiedzą że zdrowe dziecko przyprowadziłam :)
A oni jednak dostrzegli całą stertę „inności”, która mi
umyka, gdy synek dostarcza mocniejszych wrażeń.
Co mnie tym razem zaskoczyło? Chyba rzecz podobna jak rok
wstecz. Wówczas zwrócono mi uwagę na kontakt wzrokowy Krzysia. Synek nigdy nie
był typowym autystą, który nie patrzy za nic w oczy rozmówcy, ba patrzy, a
nawet potrafi wziąć moją twarz w ręce i wykrzyczeć coś, co mu leży na sercu. Powiedziano
mi jednak, że on patrzy tylko wtedy kiedy chce, kiedy sam inicjuje relację
(zazwyczaj jednostronną, bo bez oczekiwania na odpowiedź). Potem zdałam sobie
sprawę, że faktycznie tak jest; zaczęłam obserwować i gdy ja coś mówiłam, Krzyś
patrzył w sufit, podłogę czy przedmioty wokół, ale nie na mnie.
![]() |
... przychodzą i latem |
Teraz usłyszałam coś, co tydzień wcześniej powiedziała
Krzysia psycholog – także sprawa potwierdzona z dwóch źródeł, z którą się
niestety zgadzam.
Chodzi mianowicie o inicjowanie kontaktów. Jest ich dziesięć
razy mniej niż u zdrowego dziecka. Przykładowo Kasia w ciągu godziny podejdzie
do mnie 20 razy, a Krzyś zaledwie 2.
Misiek doskonale zajmuje się sam sobą, jednak nie są to
kreatywne zabawy. Można wyliczyć je na palcach u ręki:
Jeżdżenie samochodzikiem (i nie w taki sposób, jak zazwyczaj
dzieci się bawią, tylko po stole w lewo i w prawo bez obracania autem, najwyżej
na odległość 20-30cm, jakby był wahadłem)
Rzucanie klockami (umie się bawić w układnie wierzy, ale
tylko za namową i przy stalej obecności osoby dorosłej)
Chodzenie w kółko po pokoju i śpiewanie wymyślonych
piosenek, lub mówienie bez ładu i składu do siebie
I chyba tyle…
Wszelkie zabawy – te twórcze i zwyczajne (jak rzucanie
pilką) muszą być inicjowane i podtrzymywane przeze mnie.
Oczywiście o jeszcze wielu innych rzeczach rozmawiałam na
diagnozie, ale myślę, że na razie starczy tych informacji, bo chciałabym
napisać o jednej ważnej sprawie.
A mianowicie o terapiach Krzysia. Postaram się w najbliższym
czasie nagrać kilka filmików/zrobić zdjęcia z tych zajęć. Są bardzo potrzebne i
bardzo kosztowne…. A nam oczywiście brakuje funduszy :(
Krzynio chodzi na:
Integracje Sensoryczną (80zł)
Logopeda (60zł)
Terapia Behawioralna (80zł)
Terapia ręki (60zł)
Terapia taktylna (40zł)
Terapia rozwojowa (100zł)
- Każda z terapii jest raz w tygodniu, wiec łatwo policzyć,
że miesięczny koszt zajęć to ok 1700zł
(Jak wyglądają poszczególne terapie opiszę w dalszych
wpisach.)
Podczas omawiania diagnozy Krzysia, rozmawiałam również o
terapiach koniecznych dla niego. I okazało się, że właściwie wszystkie są
niezbędne! (poza tym jeszcze jakaś terapia słuchowa byłaby wskazana oraz
zajęcia grupowe)
Zbankrutuje…. POMOCY!!!
Oj Aniu, wszystko kręci się wokół kasy..Niestety..
OdpowiedzUsuńBehawioralna przynosi u Krzysia efekty?
No właśnie?Jak to u WAS wygląda,bo z tego co zrozumiałam on ma godzinkę tej behawiorki w tygodniu?
OdpowiedzUsuńPewnie nic się nie da załatwić na NFZ?:(
Na NFZ sa tak slabe, że troche jest to zmarnowany czas, a te bardziej sensowne są daleko od nas, za daleko by opłacało się jeździć...
OdpowiedzUsuńCo do behawiorki - to my mamy babkę ze szkoły Gdańskiej - czyli taka behawiorka co jedynie wzmacnia, nie ma kar i takich tam;
wczoraj z nia rozmawiałam czy mogę ponakręcać Krzysia, zgodziła się i powiedziała że jak chcę to też coś na bloga napisze - mogę więc jak chcecie poprosić o napisanie również o dobrej i złej behawiorce :D
Tak, Aniu, tak! Chicałabym poczytac o dobrej i złej behawioralnej. Bardzo!
UsuńZgadzam się z Tobą:( Myślałam,że tylko u nas są takie kijowe zajęcia na NFZ. Roksi ma godzinkę w tygodniu( logopeda,SI,psycholog,pedagog)wymiennie, po pół godziny jeden specjalista.W czwartek np miała 30min pedagoga i 30min SI.Jak dla mnie to tylko SI jest w miarę wartościowe z tego wszystkiego reszta to żenada:(
OdpowiedzUsuńNiech napisze o behawiorce, z chęcią poczytam:D
Buziaczki:)
U nas to wygląda tak, że psycholog i pedagog są bardziej dla mnie. A czasem wcale dla nikogo, bo się z nimi nie zgadzam. :) Logopeda był i jest bez sensu. Tylko SI jest fajne, dla Daniela, dobrze się bawi.
UsuńMy korzystamy z terapii NFZ i miesięcznie kosztuje to coś kolo 700 zł (dojazdy)do lekarzy i Ośrodka, a przecież jest jeszcze cała masa rzeczy, które dziecku są potrzebne.Korzystamy z NFZ bo nie stać by mnie było zwyczajnie na opłacanie każdej wizyty w ośrodku.Do reszty lekarzy i tak prywatnie jeździmy. Tez mnie to denerwuje tylko kasa i kasa tu chodzi przecież o nasze dzieci-ich zdrowie jest najważniejsze.:)
OdpowiedzUsuńA my w czarnej d...jesteśmy z terapiami:( Ręce opadają jak czytam te ceny Aniu:( Mam nadzieję, że uda Wam się zgromadzić potrzebne środki!
OdpowiedzUsuńAniu mam pytanie odnośnie tych inicjacji kontaktu u Krzysia, zawsze tak było? Pytam dlatego, ze mój Pawcio od jakiegoś czasu nie daje mi chwili wytchnienia, co usiądę to podchodzi bierze mnie za rękę i gdzieś prowadzi. A to na łóżko, żeby się razem z nim położyć, a to do kuchni...tak z 30 razy ma godzinę...
pozdrawiam Was bardzo serdecznie
MonikaM, są urodzajne czasy na terapie i nie; tez mieliśmy długie przestoje - a to operacja a to coś tam i wypadało, Wy macie teraz ten czas, ale zobaczysz przyjdzie i taki że bedziesz miała dość podróży na zajęcia :D
Usuńco do zachowań, to chyba tak.... zawsze były te stymulujące się zabawy, jedyne co to więcej lub mniej wymagał bym była w tym samym pomieszczeniu...
w chwilach gdy wciągnął się w jakąś terapię - tj zafascynowała go, łapał taki stan "ćwicz ze mną bez przerwy" wówczas ani jednej chwili nie był w stanie spędzić sam, bawiąc się jakkolwiek, ciągle chciał bym z nim pracowała - do tego stopnia, że o gotowaniu obiadu zupełnie musialam zpaomnieć, bo nawet do WC nie wolno mi było iść :)
chociaż wiesz co... jak tak teraz mysle to chyba jak Kinio mial kolo 2 lat to jeczałam że nie mam chwili dla siebie.... pamięć się zaciera, ale chyba był taki czas
UsuńU nas to samo. Nawet siku idę w asyście syna.
Usuńno co do siku to ja robię zawsze z dwojgiem dzieci :D
Usuńśmieje sie że nawet tam nie mam prywatności :D
Monia Roksana tak samo robi:)Jak siedzi w piaskownicy to wyłazi i leci po mnie,bo ja muszę obok siedzieć.Gdy wlezie na łóżko ja też muszę być obecna;)Nic nie mogę porobić,bo wiecznie mnie gdzieś ciąga:P
OdpowiedzUsuńDaniel bawi się tylko samochodami sam. Ale też przy mnie. Natomiast wszystkie inne zabawy muszą się odbywać z kimś drugim. Jestem tym czasem bardzo zmęczona. :( I bardzo mnie to martwi. Skąd ja wezmę siły na kolejne parę lat jeszcze?
OdpowiedzUsuńmój też bawi sie sam tylko samochodami i tym chodzeniem w kółko...
Usuńpsycholog pociesza mnie, że to kwestia czasu - i pracując z nim z czasem do jego zabaw bedą wchodzić nowe elementy... tylko pytanie kiedy?