Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

piątek, 20 lipca 2012

Diagnostycznie terapeutycznie o Krzysiu


Bo niespodzianki...
Dziś wpis o nowej (z początku lipca) diagnozie Krzysia. Synek był badany przez komisje autystyczną po upływie roku.

Pierwsza diagnoza była ze Scolaru – wiek 3 lata – diagnoza spektrum Całościowych Zaburzeń Rozwojowych.
Obecna, z Instytutu Psychiatrii i Neurologii z ul. Sobieskiego – wiek 4 lata – diagnoza Całościowe Zaburzenia Rozwojowe, spektrum Autyzmu.

Także, mówiąc żartobliwie – powiększyło (a raczej pogłębiło) nam się spektrum.
Nie byłam załamana czy wstrząśnięta wynikiem badań, ponieważ wiem, że tak właśnie z Krzysiem jest. Od dwóch lat walczymy ze skutkami tej choroby…

Zaskoczona byłam jedynie tym, że Krzyś pokazał się na obserwacjach WYLĄCZNIE z dobrej strony, był w najlepszej formie i najnormalniejszy z tego jaki może być – miałam nawet myśli, że wyśmieją mnie i powiedzą że zdrowe dziecko przyprowadziłam :)
A oni jednak dostrzegli całą stertę „inności”, która mi umyka, gdy synek dostarcza mocniejszych wrażeń.


Co mnie tym razem zaskoczyło? Chyba rzecz podobna jak rok wstecz. Wówczas zwrócono mi uwagę na kontakt wzrokowy Krzysia. Synek nigdy nie był typowym autystą, który nie patrzy za nic w oczy rozmówcy, ba patrzy, a nawet potrafi wziąć moją twarz w ręce i wykrzyczeć coś, co mu leży na sercu. Powiedziano mi jednak, że on patrzy tylko wtedy kiedy chce, kiedy sam inicjuje relację (zazwyczaj jednostronną, bo bez oczekiwania na odpowiedź). Potem zdałam sobie sprawę, że faktycznie tak jest; zaczęłam obserwować i gdy ja coś mówiłam, Krzyś patrzył w sufit, podłogę czy przedmioty wokół, ale nie na mnie.

... przychodzą i latem
Teraz usłyszałam coś, co tydzień wcześniej powiedziała Krzysia psycholog – także sprawa potwierdzona z dwóch źródeł, z którą się niestety zgadzam.
Chodzi mianowicie o inicjowanie kontaktów. Jest ich dziesięć razy mniej niż u zdrowego dziecka. Przykładowo Kasia w ciągu godziny podejdzie do mnie 20 razy, a Krzyś zaledwie 2.

Misiek doskonale zajmuje się sam sobą, jednak nie są to kreatywne zabawy. Można wyliczyć je na palcach u ręki:
Jeżdżenie samochodzikiem (i nie w taki sposób, jak zazwyczaj dzieci się bawią, tylko po stole w lewo i w prawo bez obracania autem, najwyżej na odległość 20-30cm, jakby był wahadłem)
Rzucanie klockami (umie się bawić w układnie wierzy, ale tylko za namową i przy stalej obecności osoby dorosłej)
Chodzenie w kółko po pokoju i śpiewanie wymyślonych piosenek, lub mówienie bez ładu i składu do siebie
I chyba tyle…
Wszelkie zabawy – te twórcze i zwyczajne (jak rzucanie pilką) muszą być inicjowane i podtrzymywane przeze mnie.

Oczywiście o jeszcze wielu innych rzeczach rozmawiałam na diagnozie, ale myślę, że na razie starczy tych informacji, bo chciałabym napisać o jednej ważnej sprawie.
A mianowicie o terapiach Krzysia. Postaram się w najbliższym czasie nagrać kilka filmików/zrobić zdjęcia z tych zajęć. Są bardzo potrzebne i bardzo kosztowne…. A nam oczywiście brakuje funduszy :(

Krzynio chodzi na:
Integracje Sensoryczną (80zł)
Logopeda (60zł)
Terapia Behawioralna (80zł)
Terapia ręki (60zł)
Terapia taktylna (40zł)
Terapia rozwojowa (100zł)
- Każda z terapii jest raz w tygodniu, wiec łatwo policzyć, że miesięczny koszt zajęć to ok 1700zł
(Jak wyglądają poszczególne terapie opiszę w dalszych wpisach.)

Podczas omawiania diagnozy Krzysia, rozmawiałam również o terapiach koniecznych dla niego. I okazało się, że właściwie wszystkie są niezbędne! (poza tym jeszcze jakaś terapia słuchowa byłaby wskazana oraz zajęcia grupowe)

Zbankrutuje…. POMOCY!!!



15 komentarzy:

  1. Oj Aniu, wszystko kręci się wokół kasy..Niestety..

    Behawioralna przynosi u Krzysia efekty?

    OdpowiedzUsuń
  2. No właśnie?Jak to u WAS wygląda,bo z tego co zrozumiałam on ma godzinkę tej behawiorki w tygodniu?

    Pewnie nic się nie da załatwić na NFZ?:(

    OdpowiedzUsuń
  3. Na NFZ sa tak slabe, że troche jest to zmarnowany czas, a te bardziej sensowne są daleko od nas, za daleko by opłacało się jeździć...

    Co do behawiorki - to my mamy babkę ze szkoły Gdańskiej - czyli taka behawiorka co jedynie wzmacnia, nie ma kar i takich tam;
    wczoraj z nia rozmawiałam czy mogę ponakręcać Krzysia, zgodziła się i powiedziała że jak chcę to też coś na bloga napisze - mogę więc jak chcecie poprosić o napisanie również o dobrej i złej behawiorce :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, Aniu, tak! Chicałabym poczytac o dobrej i złej behawioralnej. Bardzo!

      Usuń
  4. Zgadzam się z Tobą:( Myślałam,że tylko u nas są takie kijowe zajęcia na NFZ. Roksi ma godzinkę w tygodniu( logopeda,SI,psycholog,pedagog)wymiennie, po pół godziny jeden specjalista.W czwartek np miała 30min pedagoga i 30min SI.Jak dla mnie to tylko SI jest w miarę wartościowe z tego wszystkiego reszta to żenada:(

    Niech napisze o behawiorce, z chęcią poczytam:D

    Buziaczki:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. U nas to wygląda tak, że psycholog i pedagog są bardziej dla mnie. A czasem wcale dla nikogo, bo się z nimi nie zgadzam. :) Logopeda był i jest bez sensu. Tylko SI jest fajne, dla Daniela, dobrze się bawi.

      Usuń
  5. My korzystamy z terapii NFZ i miesięcznie kosztuje to coś kolo 700 zł (dojazdy)do lekarzy i Ośrodka, a przecież jest jeszcze cała masa rzeczy, które dziecku są potrzebne.Korzystamy z NFZ bo nie stać by mnie było zwyczajnie na opłacanie każdej wizyty w ośrodku.Do reszty lekarzy i tak prywatnie jeździmy. Tez mnie to denerwuje tylko kasa i kasa tu chodzi przecież o nasze dzieci-ich zdrowie jest najważniejsze.:)

    OdpowiedzUsuń
  6. A my w czarnej d...jesteśmy z terapiami:( Ręce opadają jak czytam te ceny Aniu:( Mam nadzieję, że uda Wam się zgromadzić potrzebne środki!
    Aniu mam pytanie odnośnie tych inicjacji kontaktu u Krzysia, zawsze tak było? Pytam dlatego, ze mój Pawcio od jakiegoś czasu nie daje mi chwili wytchnienia, co usiądę to podchodzi bierze mnie za rękę i gdzieś prowadzi. A to na łóżko, żeby się razem z nim położyć, a to do kuchni...tak z 30 razy ma godzinę...
    pozdrawiam Was bardzo serdecznie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. MonikaM, są urodzajne czasy na terapie i nie; tez mieliśmy długie przestoje - a to operacja a to coś tam i wypadało, Wy macie teraz ten czas, ale zobaczysz przyjdzie i taki że bedziesz miała dość podróży na zajęcia :D

      co do zachowań, to chyba tak.... zawsze były te stymulujące się zabawy, jedyne co to więcej lub mniej wymagał bym była w tym samym pomieszczeniu...
      w chwilach gdy wciągnął się w jakąś terapię - tj zafascynowała go, łapał taki stan "ćwicz ze mną bez przerwy" wówczas ani jednej chwili nie był w stanie spędzić sam, bawiąc się jakkolwiek, ciągle chciał bym z nim pracowała - do tego stopnia, że o gotowaniu obiadu zupełnie musialam zpaomnieć, bo nawet do WC nie wolno mi było iść :)

      Usuń
    2. chociaż wiesz co... jak tak teraz mysle to chyba jak Kinio mial kolo 2 lat to jeczałam że nie mam chwili dla siebie.... pamięć się zaciera, ale chyba był taki czas

      Usuń
    3. U nas to samo. Nawet siku idę w asyście syna.

      Usuń
    4. no co do siku to ja robię zawsze z dwojgiem dzieci :D
      śmieje sie że nawet tam nie mam prywatności :D

      Usuń
  7. Monia Roksana tak samo robi:)Jak siedzi w piaskownicy to wyłazi i leci po mnie,bo ja muszę obok siedzieć.Gdy wlezie na łóżko ja też muszę być obecna;)Nic nie mogę porobić,bo wiecznie mnie gdzieś ciąga:P

    OdpowiedzUsuń
  8. Daniel bawi się tylko samochodami sam. Ale też przy mnie. Natomiast wszystkie inne zabawy muszą się odbywać z kimś drugim. Jestem tym czasem bardzo zmęczona. :( I bardzo mnie to martwi. Skąd ja wezmę siły na kolejne parę lat jeszcze?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. mój też bawi sie sam tylko samochodami i tym chodzeniem w kółko...
      psycholog pociesza mnie, że to kwestia czasu - i pracując z nim z czasem do jego zabaw bedą wchodzić nowe elementy... tylko pytanie kiedy?

      Usuń