Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

poniedziałek, 17 października 2011

Zabawa w hulakula i podróż do szpitala

W niedzielę postanowiliśmy dostarczyć Krzysiowi niezapomnianych wrażeń na sali zabaw w hulakula. Onieśmielenie nowym miejscem dość szybko minęło i Krzynio wpadł w wir kolorowego szaleństwa.

Zabawa trwała całą godzinę… gdy okazało się, że pękła gastrostomia. Telefon do szpitala i pojechaliśmy na zmianę grzybka. Spędziliśmy w CZR trzy godziny i wróciliśmy do domu…
Szkoda, że nie były to trzy godziny zabawy i jedna szpitala, albo najlepiej bez tej ostatniej.

Parę zdjęć z zabawy







Oraz trochę ze szpitala  - podpisujemy dokumenty



- i czekamy 




poniedziałek, 3 października 2011

Karmienie Krzysia do PEGa

Przygotowałam filmik pokazujący proces karmienia przez gastrostomię odżywczą.
Film też pokazuje jak niestety Krzyś nienawidzi tej czynności.
Oczywiście chciałabym, by mój synek jadł ustami, z prostej przyczyny, że robią tak wszyscy.
Ale przede wszystkim dlatego, by nie męczył się ze strzykawkami, aby mógł poczuć, że uczucie sytości jest przyjemne – nie bolesne, że jedzenie ma smak i nie jest tylko koniecznością.