Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

poniedziałek, 30 kwietnia 2012

Przedmajówka



Upały w tym roku przyszły szybko, a wraz z nimi płacz Krzysia. A przyczyną jego była konieczność zamiany długich spodni na krótkie oraz zdjęcie skarpetek. Ciągnął nogawki w dół i bardzo się frustrował, gdy te opuścić się nie dały. Zaś przy skarpetkach była już histeria absolutna i płacz półgodzinny, który na szczęście wreszcie ukoił spacer. Po powrocie zażyczył sobie znowu „tatepek”, ale temat spodni przestał istnieć.
   Dlaczego Krzysio płakał?  Nie był to płacz jakich wiele przy ubieraniu zdrowych dzieci - one po prostu nie lubią tego robić.
U synka zdjęcie skarpet i skrócenie spodni wiązało się z odebraniem mu części poczucia bezpieczeństwa. Kawałki materiału stanowiły dla niego barierę ochronną przed przerażającym światem. Dlatego, każda, nawet najmniejsza zmiana w życiu Krzysia wiąże się z nieprzyjemnymi doznaniami.

Abstrahując już od tematu rozbierania się, muszę przyznać, że w ostatnim czasie stan zdrowia psychicznego Krzysia uległ pogorszeniu. Coraz gorzej radzi sobie ze zmianami, zachowania społeczne pogorszyły się (co niestety odczuwa na sobie siostra). Krzyś krzyczy, piszczy i szuka "draki", sposobności by wyprowadzić nas z równowagi. Mam nadzieję tylko, że to etap przejściowy, a nie stałe pogorszenie zdrowia.

 Z tego inauguracyjnego lato spaceru  kilka zdjęć pod spodem.











czwartek, 19 kwietnia 2012

Dzień jak nie co dzień

Wczoraj jak zwykle jechałam z Krzysiem na terapię. Gwarnym samochodem dotarliśmy na zajęcia i takim samym autem wracaliśmy. Aż tu nagle, zapadła blada cisza. Samochód utkwił w korku, a czas jakby się zatrzymał.
W efekcie – powstało zdjęcie dokumentalne.


Szkoda tylko, że ja nie mogłam się zdrzemnąć. Tak mało takich chwil ciszy i spokoju!

wtorek, 17 kwietnia 2012

Diagnozy, diagnozy...

Ostatnio Krzyś miał dwie diagnozy. Dwa miesiące temu rozwojową i niespełna miesiąc temu – z integracji sensorycznej.
Test rozwojowy wykonano metodą Terman - merrill i trwał dwa dni. Krzyś ze zmienną chęcią wykonywał zadania, ale ostatecznie udało się przeprowadzić diagnozę. Wiek rozwojowy synka wypadł ma 2 lata i 9 miesięcy (w trakcie badań miał 3,6). Ocena ilorazu inteligencji wyszła na 80 (przy normie IQ do 85).
Także mamy 9 miesięcy do nadrobienia. Poprzednia diagnoza ukazywała roczne uwstecznienie u Krzysia, więc cieszę się, że nasza ciężka praca przynosi efekty.
Opinia z Integracji Sensorycznej zaś podtrzymuje opinie z poprzednich testów. Krzyś ma nadal nadwrażliwości i podwrażilwości na bodźce słuchowe, wzrokowe, ruchowe, dotykowe. Niektóre problemy udało się ograniczyć, są dźwięki, które akceptuje, niektóre formy ruchu (bujania) toleruje, a lekki dotyk staje się coraz milszy. Wciąż jednak ma ogromne ubytki w SI i przed nami pracy co nie miara. Najlepiej jest u Krzysia z wrażliwością węchową. Jej prawie nie ma. Może spokojnie wąchać różne wyraziste zapachy.
Mam nadzieję, że za rok napiszę jeszcze lepsze wiadomości!


Na zdjęciu dzieło Krzysia (przyklejał oczka i wąsy myszce)

sobota, 14 kwietnia 2012

Kińkowa rekrutacja do przedszkola

W zeszłym roku Krzyś skończył trzy lata i teoretycznie mógł iść do przedszkola. Nie poszedł, ponieważ nie był na to zupełnie przygotowany emocjonalnie. W miejscach, gdzie przebywała większa ilość osób – w poczekalni, hipermarkecie, na placu zabaw – uciekał z płaczem lub wyłączał się z otoczenia kręcąc głowa i głośno nucąc. Chcąc sprawdzić, czy na pewno nic z tego nie wyjdzie, zaprosiłam do domu znajomych z dziećmi. Piątka maluchów szalała w najlepsze, a mój synek – płakał histerycznie za każdym razem gdy usłyszał pisk dzieci. Prawie cały czas spędził wtulony w moje ramiona…
Ale to było rok temu. Dziś Krzyś jest już zupełnie inny. Wiele z tamtych zahamowań pokonał i wiem, że ma szanse zaklimatyzować się w małej grupie dzieci. Zapewne nie będzie łatwo, ale może się udać!
W orzeczeniu z PPP Krzyś ma wpisaną możliwość pójścia do przedszkola integracyjnego jak i specjalnego. W pobliżu naszego miejsca zamieszkania jest przedszkole integracyjne (w dodatku chwalące się swoją nowoczesnością i wyjątkowością) – z pewnymi obawami (20 dzieci w grupie i tylko 2 panie) złożyłam wniosek o przyjęcie synka. Jednak po zastanowieniu się pani dyrektor owego przedszkola stwierdziła, że nie weźmie Krzysia do siebie. Że jest to za duża odpowiedzialność i pracochłonność, bo trzeba go karmić do PEG-a. Także podanie zostało, ale bez szans na przyjęcie… Swoją drogą, cóż to za integracja, gdy przyjmuje się tylko dzieci bezproblemowe?
Drugi wniosek złożyłam w przedszkolu specjalnym. Tu plusem jest grupa ośmioosobowa z dwoma opiekunami oraz liczne zajęcia terapeutyczne. Jednak, by nie było tak idealnie, to dużym minusem jest położenie placówki. W korkach – do 1,5h drogi… a niestety wymogiem przedszkola jest przyprowadzanie dzieci na godzinę 8 rano.
W owym przedszkolu specjalnym rekrutacja odbywa się dwuetapowo – rozmowa z rodzicem i złożenie papierów (to już za nami) oraz stawienie się dziecka na komisji która sprawdzi czy dziecko pasuje do placówki. I ten drugi etap przed nami. W następny poniedziałek Krzyś musi wypaść dobrze (choć sama nie wiem co to oznacza) by się zakwalifikować. Dla mnie przebieg spotkania będzie również do końca zagadką. Bo z Krzysiem jest tak, że nie da się przewidzieć jego reakcji. Czasem wejdzie na salę jak nigdy nic, prawie jak zdrowe dziecko i zacznie rozmawiać i wygłupiać się, a czasem jeden niuans spowoduje katastrofę i jak iskra wybuchnie pożar – Krzyś zacznie krzyczeć, płakać i uciekać, kręcić głową w panicznym lęku i pewne wówczas jest, że nikt z nim nie porozmawia i nie uzyska żadnego kontaktu.
Którą wersję wybierze Krzyś? Która przypadnie do gustu komisji? Tego nie wie nikt…
Czekamy więc.

wtorek, 10 kwietnia 2012

Wielkanoc w fioletowe ciapki

Święta w tym roku wypadły nam łaciate, jak krówka milka. Na szczęście w miarę spokojne. Krzysiowi po pięciu dniach gorączka spadła, a wysyp krost się skończył. Całe szczęście bo biedak ma je wszędzie – w miejscach typowych i nietypowych. Burchle znalazły miejsce na stopach i dłoniach, szczególnie upodobały sobie miejsce miedzy palcami, były w uszach i nosie, niestety wyskoczyły tez w jamie ustnej i gardle. Te ostatnie utrudniały bardzo sen powodując uciążliwy kaszel i dławienie się.  Jednak mimo tak uciążliwego przebiegu ospy – na razie Krzyś przeszedł ospę lepiej od zdrowej siostry. Wirus trącił Kasi móżdżek, a u brata – na razie brak jakichkolwiek niepokojących objawów! Oby już tak zostało!
Jeśli chodzi o ranę na brzuchu po sokach żołądkowych – to ma się już lepiej. Puder okazał się pomocny, choć gdy przekroczyliśmy pewien próg gojenia – nastąpił regres i cała rana się zaogniła. Przypuszczam ze winne wszystkiemu są paciorkowce. W chwili obecnej rana znów „przygasła”, choć nie jestem pewna, czy tak łatwo odpuści.

Na zdjęciu winowajczyni ospy w domu – Kasia – tu pierwszego dnia wysypu. Później miała krost dwa razy tyle, ale to i tak nic, przy talencie Krzysia.



                                               Tutaj Krzyś – w pierwszy i drugi dzień choroby





                                                               Pisanka maluje pisankę ;)




Na koniec jeszcze nasze wspólne zdjęcie ze śniadania


Oraz pozowane dzieci z koszykiem