Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

środa, 30 maja 2012

Nic nie może przecież wiecznie trwać…


… co zesłał los, trzeba będzie stracić.
Nie tak dawno pisałam, że po niespełna roku traumy związanej z kąpielą, Krzysia udało się udobruchać i zaczął nie tylko tolerować ale lubić wieczorne mycie.
Od kilku tygodni niestety powoli wracał lęk. Tym razem nieco pod inną postacią – Krzysia zaczęło przerażać namydlanie. Od tygodnia trauma wróciła. Przez cały dzień dopytuje się czy nie będzie kąpieli, znów panicznie się boi wejść do wody….
Przed nami kolejna przeprawa przez jego morze lęków; oby nie trwała kolejnych 11 miesięcy….





Poza tym Krzyś po weekendzie spędzonym poza domem zareagował anginą ropną – jak zwykle.

8 komentarzy:

  1. Witajcie :)
    jak Krzyś się czuje? działają już leki? jest coraz to lepiej? uwielbiam te dni, gdy leki już działają i stan dziecka poprawia się niemal z godziny na godzinę, dziecko odzyskuje siły, katar przestaje przeszkadzać, uśmiech pojawia się na twarzy, zaczynają się znajome okrzyki zabawy. Mam nadzieję, że Krzysiowi już choroba mija - tego mu życzę.
    Lubi Krzyś malować farbami - rączkami? można na kartce, na lodówce, nawet na podłodze z płytek ceramicznych. Brzmi jak szaleństwo, ale farby bardzo łatwo zmywają się i warto za tę chwilę pracy dać dziecku ogrom przyjemności.
    Są też farbki w formie kredek to malowania po ściankach wanny. Może Krzyś malować, gdy chce coś nowego to trzeba to zmyć wodą, Krzyś siedząc w wannie może mieć obok siebie miskę z ciepłą wodą i tak powolutku może przekona się do wody. Bez piany, mydła na razie. Może malować kreski, kółka, kropki, deszczyk. Mój maluch nie ma talentu malarskiego, nie ma nawet jeszcze wyczucia w rączkach do malowania. Acha, takimi kredkami-farbami do kąpieli można też malować ciałko - rączki, nóżki, są nietoksycznie. Jeżeli jeszcze nie próbowaliście, to sprawdź, czy Krzysiowi nie zaszkodzi pod względem składu chemicznego i spróbujcie, może akurat się uda. Później zamiast miski z wodą do zmywania będziesz mogła nalewać wody do wanny. On się będzie bawił, a Ty go będziesz delikatnie myła...

    OdpowiedzUsuń
  2. Krzyś juz lepiej, szaleje, choć antybiotyk ma na 10 dni
    co do farbek to lubi na kartce, jak mu się rączka ubrudzi to musze szybko zmywać bo tragedia :D
    o tych wodnych myślałam jeszcze za poprzednim kopielowstrętem - ale niestety obawiam się takiej ilości chemi w przetoce (PEG to jest jednak dziura raczej mało szczelna i choć nie jałowa to jednak ani tych farb się nie pije ani tym bardziej ran nie smaruje... dlatego nie odważyłam się (podobnie z kolorową wodą - stosowalam tylko nadmanganian potasu a nie farby)
    z tego tematu przerabiałam malowanie na scianie łazienki pianką do golenia - ale konsystencja Krzysia nie uszczęśliwiła :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Witaj, tak myślałam, że mimo, iż nietoksyczne, to może szkodzić - wiesz, nie znam się na tych sprawach, nie mam doświadczeń. Z głębi serca chciałabym Wam pomóc, ułatwić, stąd te pomysły, wybacz, jeżeli czymś Cię uraziłam.
    Moj mały uwielbia się kąpać, ale ma histeryczny, paniczny lęk przed myciem włosów. Zabawy w wodzie mogą trwać całą godzinę, woda jest wielokrotnie dolewana, żeby zachować optymalną temperaturę. Kiedyś też nie lubił, pomogły mu właśnie farby, kulki do kolorowania wody, wodne zabawki, wędka z rybkami na magnesach. No i z czasem przekonał się. I basen pomógł, brodzik na prawdziwym basenie, gdzie mógł sobie pochodzić w wodzie i widział jak inne dzieci bawią się.

    Każde dziecko jest inne. Powolutku, spokojnie przekona się. Nic na siłę.
    Powiedz, czy tego PEGa będziecie mogli usunąć w przyszłości? Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  4. Uraziłaś? nie, niby gdzie? :D
    Krzysiowe mycie glowy to już tragedia nad tragediami :(

    Co do PEGa - wyjmą jak zacznie jeść i to tyle by utrzymać sie przy życiu.
    Na razie nie je nic i nic nie pije (no czasem do 5 ml na dobę) - od urodzenia próbujemy to zmienić, jak na razie cięzko to idzie... ale wierzę, mam nadzieję....

    OdpowiedzUsuń
  5. Witaj,
    wiesz, ja mam syna nadruchliwego - czyli trochę inna "bajka", dotychczas tak myślałam. Teraz widzę, że wiele cech nasze dzieci mają wspólnych. Mój też ma lęki różnego rodzaju, uparte zachowania. Pracujemy nad koncentracją, wyciszeniem i opanowaniem jego upartych zachowań, lęków i napadów złości. Ale wierzę, że z wszystkiego wyrośnie, że powoli uporamy się z tym :) każdy ma jakieś problemy. Mój syn ma dodatkowo astmę, która niestety u dziecka bardzo ruchliwego, aktywnego jest uciążliwa.
    Piszę Ci to dlatego, żebyś czuła, że rozumiem Ciebie, chociaż nasze problemy mają nieco inny charakter. Też kombinujemy nad wszelkimi sposobami aby znaleźć proste rozwiązanie dla tych całkiem naturalnych, można by pomyśleć banalnych problemów.
    Dlaczego Krzysio nie je i nie pije? ma problem z przełykaniem, z trawieniem?
    Nic nie je? owoce? w buzi nie lubi sobie coś chociaż przez moment porzuć? posmakować? a lody? nie przekonują go?

    OdpowiedzUsuń
  6. Krzys też nadruchliwy - chociaż nie w sensie żywego dziecka (tu sreberkiem jest siostra Kasia :)), a raczej nad-emocjonalny ;) Koncentracja u nas to prócz autostymulacji - oksymoron :D

    Co do jedzenia to Krzysiek nigdy nie jadł i nigdy nie pił, od urodzenia karmiony sondą (przez 7 miesiecy) a potem jak nie było widać szans na nauczenie się - założono mu gastrostomię.
    Krzyś miał mega refluks (10 miesięcy = 3kg) został zoperowany i choć nadal ma dyskomfort (podbija go, choć zwymiotować nie może) to nie ma fizycznych przeszkód by nie jeść. Problem tkwi w głowie, uszkodzenie w głowie, psychice... anoreksja do entej potęgi...
    ponieważ nie jadł nigdy to tez i brak umiejętności np gryzienia (=brak praktyki) ale pić umiałby - ale tu przeszkadza głowa.
    Do tego nie używana buzia = ogromna nadwrażliwość - co nie polepsza sytuacji

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witajcie :)
      Dawno nie pisałaś, co u Krzysia ?
      Pozdrawiam

      Usuń