Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

poniedziałek, 10 marca 2014

Wymyślamy nowy miesiąc

Ostatni miesiąc, w naszym kalendarzu powinien zmienić nazwę na „chorowanie”. I to całkiem... różnorodne.
Zaczęło się od Krzysia zapalenia krtani (jego zresztą ulubionej dolegliwości), po leczeniu pulmicortem i berodualem było już lepiej i synek był w przedszkolu... jeden dzień!
Tylko tyle, ponieważ siostra sprowadziła do domu rotawirusa, którym podzieliła się ze starszym bratem. Kasia ostatecznie nie obyła się bez pobytu w szpitalu z powodu odwodnienia. Krzysiowi udało się uniknąć hospitalizacji, jednak stres o siostrę, niestabilna sytuacja spowodowały, że synek wpisał w siebie kolejną fiksację. Fikasację mamą.




Pyta mnie (a trawa to już bez mała miesiąc) co chwila „mama jesteś?”, „mama gdzie jesteś?”, „mama nie idziesz?”. Zadaje mi te pytania właściwie co minutę, a w spokojniejszych chwilach tych pytajników jest 2-3 w ciągu godziny.
Jeśli jestem i zostaję – to prócz tego, iż muszę działać jak magnetofon, który nagrał sobie zdanie „nie, nigdzie nie idę”, jest w porządku. Schody zaczynają się, kiedy chcę wyjść np. wieczorem na zakupy. Mąż w domu, dzieci się bawią...a mi za nic w świecie nie wolno opuścić domu.

Przy każdej takiej sytuacji jest straszny płacz, strach i panika... kończąca się kilku minutową lub godzinną drzemką z wyczerpania. Strasznie to ciężkie. Ale co zrobić, prócz zapewnień, że nie zginę, potrzeba czasu i to w dużej ilości. Teraz jak Krzysio wrócił do przedszkola, płacze przy pożegnaniu i pyta, czy nie mogę zostać razem z nim.

Wracając do naszych chorobowych zawirowań, to po okresie rotawirusowym przyszła pora na anginę – Kasi i moją. Krzyniek cudem się uchował, ale złapał zapalenie układu moczowego. Jeszcze dobrze nie wyzdrowiał i miał już kolejne – zapalenie krtani. Tym razem w wersji uodpornionej, bo ani pulmicort ani berodual nie pomagał. Zapalenie się rozprzestrzeniło i konieczny był antybiotyk.  
Obecnie chodzi do przedszkola (już tydzień!) choć nie wiem jak długo, bo coś znowu zaczyna podkasływać...

Także, reasumując, ten miesiąc był – na bogato!
Jeden dzień zimy (dokładnie jeden dzień dzieci miały do dyspozycji na zabawę w śniegu), po którym złapaliśmy jedno popołudnie przedwiośnia.
Może sama wiosna, będzie lepsza, mam nadzieję, bo – pękam z dumy – Krzyś wreszcie załapał co robi się z pedałami od roweru!!! Wiem, że to umieją trzylatki, a mój za kilka miesięcy skończy sześć lat, ale to naprawdę jest wyczyn. Jak sobie przypomnę ile rok temu mu
 pokazywałam, ile pedałowałam naciskając swoimi dłońmi jego stopy na pedałach rowerku... och, siódme poty - i nic. A tu taka niespodzianka, sezon się dopiero zaczyna i wygląda na to, że będzie to sezon rowerowy! Na razie synek ćwiczy na trójkołowym rowerku dla 2-3 latków (tym żółtym na zdjęciach), ale może niedługo przeniesiemy się na czterokołowiec (rower + dwa kółka po bokach).





5 komentarzy:

  1. jakie świetne mają czapy :) A pedałowanie i utrzymanie równowagi wcale nie należą do prostych rzeczy...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. pedałowanie bez utrzymywania równowagi - tego się uczy, na takie dorosłe - dwa kółka to jeszcze się nie ma co oglądać

      Usuń
  2. Thoughts can be transmitted to an additional person without the help of regular techniques of
    conversation. You shine brightly, taking the initiative in every thing you
    do and people see that in you immediately.

    My weblog ... clairvoyance

    OdpowiedzUsuń