Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

poniedziałek, 7 października 2013

Wizyta w poradni żywieniowej

W piątek byliśmy w poradni żywieniowej w IP CZD.
Krzyś został zważony i obmierzony z każdej strony, a uzyskane wyniki cieszą oko.
To chyba najlepszy czas dla synka odkąd jeździmy do poradni (a to dwa lata jest już na pewno). Przez cztery miesiące, czyli od poprzedniej wizyty, przytył 1,7kg oraz urósł 1,7cm!
Krzyś (5 lat 2 miesiące) ma 102,5cm wzrostu i 16,8kg. Odpowiada to 3 centylowi w siatkach WHO i wiekowi przeciętnego dziecka – 3 lata i 8 miesięcy.
Niby mało, ale dla mnie to sporo, bo synek zawsze był na 2 centylu a waga jeszcze sporo mniejsza. Także jest dobrze.
Ponieważ waga jest niezła, a Krzysio stara się wciąż jeść i pić buzią (papki i płyny) ...rozpoczynamy trzymiesięczną próbę (do 10 stycznia – do kolejnej wizyty w poradni) odstawienia gastrostomii.  
To znaczy oczywiście synek wciąż ma przetokę, ale mamy przez ten okres nic przez nią nie podawać. Jeśli byłoby dobrze.... ach, nie chcę marzyć!

Oczywiście jakiś wiatr musi w oczy wiać, także inna lekarka w poradni „obcięła” Krzysiowi Fantomalt, uznając, że nie powinien już dostawać dodatkowych kalorii do posiłków (Fantomalt to proszek wysokoenergetyczny dodawany do pokarmów – zwiększa kaloryczność przy tej samej objętości posiłku). Problem jest taki, ze bez niego – mój młodzieniec chudnie. Nie dzieje się to bardzo drastycznie, ale po miesiącu, dwóch widać już sporą utratę wagi.
Więc Krzyś jedząc teraz tylko doustnie może chudnąć, ale nie ze swojej winy....
Wyniki pomiarów Krzysia


3 komentarze:

  1. Zyzcenia wszystkiego dobrego, dla Krzysia, oby za 3 miesiace Krzys byl wolny od PEGa! Trzymam kciuki! :* sciskam!

    OdpowiedzUsuń
  2. Aniu, trzymam kciuki z całych sił, aby udał się odstawienie gastrostomii.

    Krzyś cudnie wygląda na tych zdjęciach:)

    Uściski dla Wasz:*

    OdpowiedzUsuń