Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gram i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie.W lipcu zeszłego roku skończył trzy lata. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, ma wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą ma podawane jedzenie. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Ostatnią diagnozą są duże zaburzenia Integracji Sensorycznej, Całościowe Zaburzenia Rozwojowe. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, CZR zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu.

Dzięki terapii może powoli odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

Więcej o historii Krzysia – w zakładce pod tytułem strony.

niedziela, 4 grudnia 2011

Ph-metria naszych dzieci

W zeszłym tygodniu byliśmy z dziećmi w szpitalu na planowym pobycie. Krzyś i Kasia mieli robioną ph-metrię. 
Jest to badanie polegające na założeniu sondy przez nos do przełyku i podpięcia jej do urządzenia mierzącego ph. Takie wąsy nosi się przez całą dobę.
Dzieci bardzo nam płakały, sonda im przeszkadzała i utrudniała funkcjonowanie.
Wyniki okazały się jednak pomyślne. Kasia wyleczyła się z refleksu, a u Krzysia natomiast okazało się, że założony operacyjnie szew przy wejściu do żołądka spełnia swoją rolę. Bo choć synek wymiotuje spienioną śliną z resztkami jedzenia kilka razy dziennie, to ph przełyku nie ma znaczących odchyleń. W praktyce znaczy to, że śluzówka przełyku nie jest drażniona, więc ryzyko wrzodów czy nawet raka jest bardzo małe. Pozostaje wobec tego pytanie o przyczynę odruchów zespołu Sandifera… być może jest to wina przetrwałych odruchów. Jest taka możliwość, że to sam przełyk i mózg generuje wymioty, a nie tylko żołądek. Może być to wynikiem pierwszych miesięcy życia Krzysia, gdzie miał nieustannie sondę odżywczą w nosku… trudno dziś zgadnąć co spowodowało jaką reakcję, a co za tym ile lat będzie się utrzymywało i czy w ogóle przejdzie.
Pobyt szpitalu minął nam szybko. Niestety powrót do domu pokazał jak dwie doby spędzone w szpitalu dotknęły emocjonalnie Krzyńka.
W nocy nie mógł spać, płakał i krzyczał przerażony, w dzień wszystko go przerastało i nawet do co poniektórych zabawek żywił lęk… potem stres szpitalny odreagowywał wybuchami niekontrolowanej agresji na sobie, siostrze i nas…. 2 doby w szpitalu… dwie doby bez kłucia, pobrań krwi i leżenia w łóżku…. Dwie doby, a takie echo w małej poranionej psychice….
Nie chcę nawet myśleć o innych koniecznych pobytach w szpitalu (np. operacja spodziectwa to u nas 3 tygodnie na oddziale).
Dobrze, że chociaż to za nami.
Poniżej zdjęcie wąsatych dzieci:




1 komentarze:

  1. Faktycznie PH metria to nieprzyjemne badanie też przez to przechodziłam ostatnio byłam prawie 10 dni w szpitalu przez rotavirusa i przeziębienie i niestety również widzę zmiany w zachowaniu Emi budzi się w nocy mniej więcej co 20 co 30 minut i płacze, krzyczy szuka bliskości ponadto przez 2 dni miałam problem z jakąkolwiek pielegnacją bo wszystko kończyło się histerią, niestety tak to jest po długich hospitalizacjach potem każdy pobyt w szpitalu zaznacza piętno na psychice dziecka.

    OdpowiedzUsuń na zawsze