Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

środa, 1 czerwca 2011

Nauka picia i głaskanie kota – czyli dwa odcinki filmowe

Dziś pochwalę się dwoma nagraniami Krzysia z wczorajszego pobytu na dworze.

Po pierwsze mój pierworodny jest w stanie wziąć do rąk kubek i przechylić go w pozycji do picia, a nawet wypić około 5ml herbatki – czyli tyle ile mieści mała łyżeczka. Jest to sukces niezwykły, bo odkąd zmieniłam taktykę – z nieustannych ćwiczeń by jadł i pił (co doprowadziło do maksymalnego jadłowstrętu) – Krzyś unikał tematu jedzenia jak ognia.

Dokładnie w niedzielę wielkanocną stał się cud - po niemal roku absolutnej stagnacji –  po raz pierwszy Krzyś (sam!) chciał kubeczek. Dostał, narozlewał ile wlezie, ale był zadowolony. Odtąd mniej więcej raz na dzień prosi o picie. Mówi wówczas „daj pić, kubek, buzią”. Cudowne zdanie. Mam też od dwóch dni przeświadczenie, że domaga się picia wtedy, gdy mógłby odczuwać pragnienie. Po wstaniu, po jeździe samochodem w upał, chwilę przed czasem podania picia do PEG-a… czyżby zaczynał cośkolwiek odczuwać???

Oczywiście Krzyś nie napije się buzią, ilości które wleje do ust i przełknie są znikome, za to ilość która dostanie się wszędzie indziej wymaga zmiany garderoby, ale dla mnie to i tak wiele!

Co do jedzenia – to temat nadal w powijakach, nie tknie, nie zbliży się, w żaden sposób nie weźmie łyżeczki do buzi.

Oto dokumentalny filmik:



Drugi filmik to nauka głaskania kota. Nie jest to łatwe w przypadku niedowrażliwości dotykowej Krzysia. A tu proszę, kot był dzielny i mój syn też:

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz