Ostatnio mieliśmy niemiłą przygodę. Rano Krzyś wstał z mokrą plamą na brzuszku, a PEG pozostawał zamknięty.
Często tak się działo, że zapięcie się poluzowywało, albo Krzysiowe ataki złości powodowały otwarcie i wylewała się na bluzeczkę treść żołądkowa. Tym razem było jednak inaczej. Zmieniłam opatrunek, koszulkę i chciałam podać śniadanie… A tu okazuje się, że po każdym mililitrze wszystko ląduje na brzuchu zamiast w środku. Popsuty. Szybko telefon do CZD, sprawdzą czy mają gastrostomię dla młodego. Mam za pól godziny zadzwonić. Moje ukochane pół godziny. Krzysiowy rozmiar PEG-a jest dość unikatowy, nie jest dostępny w Polsce, a jedynie w Stanach Zjednoczonych. Dlatego szpital musi go stamtąd sprowadzać, a zamówienie może trwać dwa- trzy tygodnie (Chciałam kiedyś zamówić prywatnie, by był w domu „w razie czego”, ale cena mnie powaliła z nóg). Poprzednim razem, gdy gastrostomii urwało się zapięcie musieliśmy czekać, a raczej koczować, dwa tygodnie z uszkodzonym PEG-iem. Tym razem pękł tak, że przetrwanie nie wchodziło w rachubę. Takie oczekiwanie – jest czy nie ma, może przypominać czekanie na ścięcie. Minęło pół godziny, dzwonię. I ukochane słowa „Jest”. Pakujemy się i jedziemy. I nowy sprzęt w brzuszku siedzi bezpiecznie.
P:S. Przy okazji tłumaczę gigantyczny opatrunek. Krzyś jest strasznym alergikiem i wszystkie plastry go uczulają. Używa tylko jednego, najdelikatniejszego rodzaju – papierowego plastra – polopor, ale i on nieraz odparza – więc muszę zmieniać miejsce przylepienia, tak, by skórka choć trochę odetchnęła.
Strasznie Państwu współczuję :( Biedny maluszek :( ale wierze że dzięki leczeniu będzie tylko lepiej :*
OdpowiedzUsuńTrzymam za Krzysia i za Was rodziców kciuki najmocniej jak się da, i życzę powodzenia :* aby wszystko było jak najlepiej :)
Krzysiu jest śliczny chłopczykiem :)
dziękujemy :)
Usuń