Behawiorka

Krzyś bardzo lubi zajęcia behawioralne. Choć nie od początku..

Na pierwszych zajęciach synek również świetnie się bawił (szczególnie ucieszyła go ilość różnych pomocy naukowych i zabawek), ale do czasu. Gdy zobaczył, że musi coś zrobić by dostać grający stawik zrodził się w nim bunt. Narastał z minuty na minuty i z zadania na zadanie, aż obraził się doszczętnie. Padł na ziemię i przy każdej próbie zainteresowania go czymś krzyczał i płakał ze złości. Tak minęły nam ostatnie 20 minut zajęć.

(na filmach zajęcia z ostatniego wtorku)

Pani terapeutka uprzedziła mnie, że na kolejnych może być podobnie (aczkolwiek nieco krócej). Ale Krzyś nas pozytywnie zaskoczył. To był tylko jeden taki wybryk, kolejne zajęcia mijają w przyjemnej atmosferze. Synek czasem jest mocniej rozkojarzony czasem pracuje lepiej, zawsze jednak z żalem żegna się z „ciocią” i wyczekuje kolejnej wizyty.

Co to jest terapia behawioralna można przeczytać właściwie wszędzie, ale jak odróżnić tą dobrą od złej? Na to pytanie nasza terapeutka odpowiedziała prosto – jak dziecko lubi chodzić na zajęcia, to znaczy że są one korzystne :) Dziecka nie należy tresować jak pieska, warunkować zrób coś to dostaniesz coś innego, ale należy pokazywać mu, że każda czynność ma określony czas i kiedyś się kończy (i to widać). W terapii behawioralnej nie chodzi o to również, by wyuczyć dziecko zachowań warunkujących – coś za coś, ponieważ w życiu tak się nie da. Dlatego zbieranie punktów, oczekiwanie na nagrodę służy skupieniu uwagi i przy końcu terapii jest zmniejszane, tak by dziecko nie potrzebowało bodźca motywującego do wykonania zadania. (Jak źle piszę to „ciociu” od behawiorki popraw ;) )

Gdzie szukać zajęć które nie zrobią nam z dziecka robota? Tam, gdzie pracują terapeuci „ze szkoły gdańskiej” lub „warszawskiej” a unikać południa polski i szkoły „krakowskiej”.

W Gdańsku podejście do terapii jest najbardziej luźne, nie kara się dzieci, a tylko nagradza. Kraków jest ostrzejsza szkołą, wymagającą i trzymającą się sztywnych zasad. A Warszawa, jak Warszawa, zawsze misz masz.

Tyle się dowiedziałam. Dla mnie jako mamy ważne jest to, że Krzyś lubi „ciocię” (nawet ją z tej miłości po nogach całował) i że już widzę, iż metody się sprawdzają.

Mniej wesoło

Krzyś ostatnio źle sypia. Dziś w nocy tak znęcał się nad swoim PEG-iem, że miałam całkiem realną obawę, iż znowu rozerwie sobie powłoki brzuszne. Na szczęście na razie są całe, ale boję się kolejnych nocy… z resztą nie tylko nocy. Synek lubi jeszcze czasem spać w dzień, ale już od jakiegoś czasu nie udało mu się tego zrobić spokojnie. Budzi się z przeraźliwym krzykiem, rzuca się na łóżku i oczywiście drapie PEG-a. Koszmary. Znów go nawiedzają i trudno go potem uspokoić…

W treningu czystości znowu porażka. Zupełnie nie wiem dlaczego, Krzyś zaczął sikać... i nie tylko - w majtki. A że przy pracy jego układu pokarmowego tego „nie tylko” jest 5 – 7 razy dziennie to mam co sprzątać. Na ewentualne uwstecznienia jestem gotowa. Tylko że teraz nic się nie stało, by powstał taki regres. No nic, pozostaje przeczekać i mieć nadzieję, że z powodu zdjęcia majtek (by lepiej czuł swoje potrzeby fizjologiczne), nie nabawi się kolejnego zapalenia pęcherza, z resztą dopiero co zaleczonego.

Na koniec zdarzenie sprzed chwili. Kasi wyleciała z rąk piłka i potoczyła się w kierunku Krzysia. W jej oczach zaczaił się strach „znów mi zabierze!”. Ale nie, starszy brat grzecznie podał siostrze zgubę. Pochwaliłam go dumnym spojrzeniem i uśmiechem od ucha do ucha. Krzyś zauważywszy moją aprobatę skwitował : Jestem grzeczna! Udało się, brawo, peknie ha ha ha! 

Jak go nie kochać?

Co Krzysio je buzią

Jak wiadomo nic. Ale nie jest to do końca prawdą. Na Boże Narodzenie Krzysio zjadł (nie wiem dlaczego) naklejkę przedstawiającą gwiazdkę. Była ona malutka, tak na pół paznokcia i widać nader interesująca. Po połknięciu próbował ją zwrócić, ale jakoś się uspokoił. Dziś nadszedł dzień kolejnego posiłku. Zjadł połówkę orzeszka ziemnego. Połkną go jak pelikan w całości i nawet długo się po tym nie męczył.

Ciekawe dlaczego nie chce za nic spróbować posiłków dostosowanych do jego możliwości :)

Garść wieści

Krzynio jest chory – na początku złapał zapalenie pęcherza (a dla dziecka które dopiero co zdjęło pieluchę nie jest to łatwe). Synek ma duże spodziectwo, które sprzyja tego typu zakażeniom. Dopóki był w pieluszce, która go grzała, było dobrze, a teraz się nam zaczęło… Lekarka powiedziała, że jeśli zakażenia będą nawracać, trzeba będzie przyspieszyć operację (co niestety równa się 2,5 tygodnia spędzonego na oddziale urologii).

Młody dostał Furagin, ale nie pomógł i teraz przyjmuje Zinat. Wczoraj miał gorączkę, nie wiem od czego, czy od układu moczowego, czy może od gardła (ma czerwone i mówi że boli), no ale gorączka od samego gardła? Raczej jest to jednak to pierwsze…

Poza tym muszę pochwalić swojego synka. Zrobił kolejny krok do przodu w swoim rozwoju!

Próbuje łapać piłkę (gdy rzucam wystawia ręce do przodu, a do tej pory stał jak kołek i nie rozumiał, że da się dosięgnąć jej w locie). Oczywiście złapać jeszcze nie złapie, ale mamy już ważny krok do przodu.

Bardzo pozytywnie nas Krzysio zaskoczył, kiedy powiedział zdanie – dłuższe niż zwykle, a potem okazało się, że potrafi zapytać nas o coś i po uzyskaniu odpowiedzi, coś jeszcze w temacie dorzucić. Zalążek dialogów! Mój syn jest genialny!

Ubawił nas wieczorem gdy stanął na kanapie i zgasił światło ze słowami na ustach: musze wyłączyć światło, bo komary lecą!

Na zdjęciach Krzynio i Kasia myją zęby. To trudna sztuka przy takiej nadwrażliwości jaką ma synek. Ale dzielnie sobie radzi – delikatnie dotyka ząbków, bez krzyku i ucieczki.

Mam genialnego synka.

Baśń o pani Doktor

Dawno, dawno temu, a dokładniej wczoraj w pewnym mieście, w pewnym szpitalu, w pewnej poradni żyła pewna Królowa zwana Panią Doktor. Do jej zamku przybył posłaniec ludu, młodzieniec imieniem Krzysztof. Pachołkowie królowej, tu zwani studentami na praktykach, przyjęli go z uśmiechem wręczając list nakazujący upust krwi. Tylko tak posłaniec mógł dostać się na audiencję. Nie ważny był fakt, że zdrowy i dziarski – rozkaz to rozkaz. Po niemiłej czynności Krzysztof musiał pokornie czekać na widzenie w kolejce. Przed nim było tylko dwoje przybyszów z dalekich krajów. Pan Krzysztof myślał, że tak krótka kolejka dobrze wróży. Jednakowoż się przeliczył, bo czas oczekiwania na audiencję osiągnął trzy godziny. Wreszcie dostąpił zaszczytu. Jej wysokość patrząc z góry pozwoliła przestąpić progi. W małej komnacie młodzieniec siedział  praktycznie vis-à-vis majestatu, oddzielała ich zaledwie cienka ława.

Królowa nie spojrzała na poddanego nawet przez chwilę, za to towarzysząca jej dama dworu (zwana stażystką) podeszła i poprosiła o przekazanie wieści z jakimi przybył. Gdy Krzysztof skończył mówić, jej wysokość królowa machnęła ręką na damę dworu. Powiedz z jakimi wieśćmi przyszedł ten człowiek. Młody posłaniec wysłuchał raz jeszcze tego, co przed chwilą podyktował. Czuł przy tym, że jest traktowany jak nieobecny. Potem było tylko gorzej. Spojrzenia z góry, brak odrobiny chęci do rozmowy oraz stałe ignorowanie sprawiło, iż Krzysztof miał wrażenie, że jest odbierany jak nic niewarty plebs. Kiedy zdobył się na odwagę i zwierzył się królowej z pewnego problemu zdrowotnego, ta choć posiadała magiczne zioła nie była łaskawa uronić nad nim łzy. Jedź do Króla krainy X, ja nie muszę ci pomóc – rzekła. Nie dała mu nawet listu polecającego. Nieprzyjemnej audiencji dobiegł kres. Zmęczony posłaniec wrócił do domu, z uczuciem, że litry straconych łez były zupełnie niepotrzebne…

Dedykuję

Pewnej życzliwej dr….

Diagnostycznie terapeutycznie o Krzysiu

Bo niespodzianki...

Dziś wpis o nowej (z początku lipca) diagnozie Krzysia. Synek był badany przez komisje autystyczną po upływie roku.

Pierwsza diagnoza była ze Scolaru – wiek 3 lata – diagnoza spektrum Całościowych Zaburzeń Rozwojowych.

Obecna, z Instytutu Psychiatrii i Neurologii z ul. Sobieskiego – wiek 4 lata – diagnoza Całościowe Zaburzenia Rozwojowe, spektrum Autyzmu.

Także, mówiąc żartobliwie – powiększyło (a raczej pogłębiło) nam się spektrum.

Nie byłam załamana czy wstrząśnięta wynikiem badań, ponieważ wiem, że tak właśnie z Krzysiem jest. Od dwóch lat walczymy ze skutkami tej choroby…

Zaskoczona byłam jedynie tym, że Krzyś pokazał się na obserwacjach WYLĄCZNIE z dobrej strony, był w najlepszej formie i najnormalniejszy z tego jaki może być – miałam nawet myśli, że wyśmieją mnie i powiedzą że zdrowe dziecko przyprowadziłam :)

A oni jednak dostrzegli całą stertę „inności”, która mi umyka, gdy synek dostarcza mocniejszych wrażeń.

Co mnie tym razem zaskoczyło? Chyba rzecz podobna jak rok wstecz. Wówczas zwrócono mi uwagę na kontakt wzrokowy Krzysia. Synek nigdy nie był typowym autystą, który nie patrzy za nic w oczy rozmówcy, ba patrzy, a nawet potrafi wziąć moją twarz w ręce i wykrzyczeć coś, co mu leży na sercu. Powiedziano mi jednak, że on patrzy tylko wtedy kiedy chce, kiedy sam inicjuje relację (zazwyczaj jednostronną, bo bez oczekiwania na odpowiedź). Potem zdałam sobie sprawę, że faktycznie tak jest; zaczęłam obserwować i gdy ja coś mówiłam, Krzyś patrzył w sufit, podłogę czy przedmioty wokół, ale nie na mnie.

... przychodzą i latem

Teraz usłyszałam coś, co tydzień wcześniej powiedziała Krzysia psycholog – także sprawa potwierdzona z dwóch źródeł, z którą się niestety zgadzam.

Chodzi mianowicie o inicjowanie kontaktów. Jest ich dziesięć razy mniej niż u zdrowego dziecka. Przykładowo Kasia w ciągu godziny podejdzie do mnie 20 razy, a Krzyś zaledwie 2.

Misiek doskonale zajmuje się sam sobą, jednak nie są to kreatywne zabawy. Można wyliczyć je na palcach u ręki:

Jeżdżenie samochodzikiem (i nie w taki sposób, jak zazwyczaj dzieci się bawią, tylko po stole w lewo i w prawo bez obracania autem, najwyżej na odległość 20-30cm, jakby był wahadłem)

Rzucanie klockami (umie się bawić w układnie wierzy, ale tylko za namową i przy stalej obecności osoby dorosłej)

Chodzenie w kółko po pokoju i śpiewanie wymyślonych piosenek, lub mówienie bez ładu i składu do siebie

I chyba tyle…

Wszelkie zabawy – te twórcze i zwyczajne (jak rzucanie pilką) muszą być inicjowane i podtrzymywane przeze mnie.

Oczywiście o jeszcze wielu innych rzeczach rozmawiałam na diagnozie, ale myślę, że na razie starczy tych informacji, bo chciałabym napisać o jednej ważnej sprawie.

A mianowicie o terapiach Krzysia. Postaram się w najbliższym czasie nagrać kilka filmików/zrobić zdjęcia z tych zajęć. Są bardzo potrzebne i bardzo kosztowne…. A nam oczywiście brakuje funduszy :(

Krzynio chodzi na:

Integracje Sensoryczną (80zł)

Logopeda (60zł)

Terapia Behawioralna (80zł)

Terapia ręki (60zł)

Terapia taktylna (40zł)

Terapia rozwojowa (100zł)

- Każda z terapii jest raz w tygodniu, wiec łatwo policzyć, że miesięczny koszt zajęć to ok 1700zł

(Jak wyglądają poszczególne terapie opiszę w dalszych wpisach.)

Podczas omawiania diagnozy Krzysia, rozmawiałam również o terapiach koniecznych dla niego. I okazało się, że właściwie wszystkie są niezbędne! (poza tym jeszcze jakaś terapia słuchowa byłaby wskazana oraz zajęcia grupowe)

Zbankrutuje…. POMOCY!!!

Cztery lata temu...

Skarbie mój…

Dziś mijają cztery lata od tych chwil, do których nie lubię wracać…

Dziś przyszedłeś na świat, w którym nie mogłam Cię utulić

Leżałeś w inkubatorze, spętany rurkami wlewające tchnienie do wątłego ciałka…

Dziś usłyszałam słowa: „najbliższe trzy doby pokażą czy w ogóle przeżyje”

Dziś nie płakałam, wybacz synku, że myśli zgubiłam…

Dziś czas się zatrzymał.

A ja Cię chronić nie mogłam…

Od tej chwili zaczęła się nasza kręta droga

Lęku

Strachu

Niepewności

MIŁOŚCI

Synku

Będę zawsze przy Tobie

Dziś, próbując wymazać tamte dni i ich brzemię - weselej - sto lat Krzyniu!

Coś pozytywnego

Skoro obiecałam – to muszę dotrzymać danego słowa. Dziś post radosny.

Ostatnie tygodnie zalały nas falą upałów, ale Krzysiowi one zupełnie nie przeszkadzały. Ja czekałam tylko wieczora, Kasia była marudna, a Krzysio – szalał do upadłego. Upałoodporny.

By się schłodzić trochę wystawiłam do ogrodu basenik – dzieci pluskały się w nim z wielką przyjemnością. Synek od rana pytał o kąpiel, kazał wlewać wodę i czekaliśmy, aż ją słoneczko nagrzeje. Wreszcie przychodziło popołudnie i można było przystąpić do zabawy.

Z tej radości Krzynio aż podśpiewywał – oto dowód: 

Mam też inną pozytywną wiadomość. Otóż stres przed zburzeniem domków mija. Krzysio pyta coraz

mniej o to, czy „jest domek”, lub czy „drzewo nie spadnie”. Nie zapomniał o problemie jeszcze zupełnie, ale nawet jak pyta, to nie ma już w jego oczach takiego lęku jak jeszcze parę dni temu. Do tego poprawił się

jego sen nocny. Nie budzi się już równo z Kasią i dosypia do późniejszych godzin w pokoju SAM, bez niepotrzebnego stresu. Trzeba jeszcze dodać, że w swoim łóżku (dotąd w ciągu nocy przychodził do nas i kopał matczyne nogi do rana). Jeśli chodzi o zostawanie w pokoju lub innym miejscu na chwile beze mnie, to jeszcze nie jest tak dobrze, ale na pewno niedługo się i to naprawi. Nie mogę też zapomnieć pochwalić Krzysia w kwestii odpieluchowania – gdy stres odpuścił i w tym temacie wróciliśmy do wypracowanej wcześniej normy, dlatego dalej możemy pracować nad zwiększeniem ilości czystych majteczek.

W sprawie jedzenia Krzysia, jego nauki, spotykamy się teraz z panią psycholog. Niestety przez wakacje dość nieregularnie, ale od września ruszamy całą parą. Proszę o dobre myśli w naszym kierunku za

efektywność przedsięwzięcia. 

Wczoraj odebrałam też diagnozę z komisji autystycznej (z Instytutu Psychiatrii i Neurologii – przy ul. Sobieskiego w Warszawie) – ale o jej treści powiem już w następnej wiadomości, by nie psuć tej letniej sielskiej anielskiej atmosfery tego postu.

I na koniec wątek humorystyczny – proszę, jaki pomysłowy jest mój syn. Durszlak to naprawdę wygodne krzesło!

PS Jakby ktoś chciał wiedzieć, kim będzie w przyszłości Krzyś, to na dzien dzisiejszy odpowiedź brzmi - mechanikiem samochodowym.

Nasz świat nie do końca

W pracy z Krzysiem ogrom rzeczy jest „nie do końca” i „nie na zawsze”. Wciąż, przy kolejnych regresach, uświadamiam sobie jak ulotne są wszystkie zdobycze terapii i zwykłych umiejętności.

Uczymy się obłaskawiać świat, staje się on bliższy, aż tu nagle spadnie źdźbło na trawę i wracamy prawie do punktu wyjścia.

Trudniej mi z tym żyć zwłaszcza, że Krzyś pod wieloma względami przypomina zwykłe, zdrowe dziecko. Bywają chwile, kiedy nikt by nie powiedział…

Poświęcam 200% energii, wreszcie widzę ten upragniony cel; jest efekt! jest postęp; cieszę się jak głupia, aż nagle przychodzi kres, nie mrugnę okiem i trzeba znów zacząć budować na zgliszczach...

Miałam już Kinia chwalić tu na blogu za odpieluchowanie. Bo było już całkiem nieźle. W domu nie moczył bielizny, na spacerach w połowie, a tylko na terapii i w miejscach niezwykle zajmujących zapominał wołać. Ale pech, zobaczył zburzenie domku (patrz poprzedni post) i sukcesy poszły w zapomnienie. Właśnie zebrałam stertę ubranek przesikanych podczas pobytu w domu…

Kolejny raz próbuję wyjść z Krzysiem na spacer, kolejny raz słyszę „nie!” i strach w oczach… a ja wiem, że przecież on tak kocha być na dworze…

Chodzi po domu i zagląda w kąty, aż wreszcie krzyczy „boję się!” pytam „czego?”, a w odpowiedzi synek pokazuje wystający z szafy rękaw kurtki, rzuconą przez niego w kat zabawkę, czy po prostu jakiś cień czy inne „straszydło”…

Czasem złapie go uporczywa myśl i chodzi za mną powtarzając bez ustanku np. „nie będzie pana (wyimaginowanego)” odpowiadam „nie będzie”, a on w chwili gdy tylko skończę odpowiedź zaczyna znowu: „nie będzie pana” i tak ta dysputa potrafi trwać bardzo długi czas (zasadniczo dłużej niż moja anielska cierpliwość). Te zachowanie ma również wersję niegroźną – co nie czyni jej mniej denerwującą – i wygląda przykładowo tak: „mama bajkę” „zaraz, najpierw…”, „mama bajkę”, „zaraz, najpierw…”, „mama bajkę” … ∞

Najbardziej męczące w naszej codzienności jest to, że wszystkim czynnościom towarzyszy jak cień – lęk.

Gdy chcę do czegoś przekonać moją zdrową roczną córkę wystarczy, że ja będę się cieszyć, a ona weźmie to za dobry znak; czynności i rzeczy poznane wcześniej są oczywiste i naturalne. Nie ma lęku.

Jak odmienny jest świat Krzysia. Przy każdej codziennej czynności dobrze już znanej (nie wspomnę tu już o nowościach!) towarzyszy mi, jako matce, nieustający strach i uwaga, by niczym nie naruszyć synkowego wewnętrznego spokoju. Siedzenie na nocniku, zdjęcie ubranek, wejście do wanny, zejście ze schodów, dzwonek telefonu, zdjęcie butów, spacer, nowa zabawka, farby, kropla wody na dłoni i…. to wszystko jest potencjalnym zagrożeniem. Gdy idę z synkiem w gości lub do wesołego miasteczka nigdy nie wiem co mnie spotka. Być może będziemy się bawić do utraty tchu, być może nawet nie zbliżymy się do bramki. Zagadka Krzysiowego umysłu.

Smutno się zrobiło… następny post obiecuje pozytywniejszy  :)

Zburzony domek

Dawno nie pisałam co u nas. Niestety nie mam dobrych wieści. 

W temacie kąpieli walczymy dalej – Krzyś obecnie boi się jak ognia namydlania – gdy tylko próbuję go umyć, chce już wychodzić z wanny. Trochę daje się oszukać Ludzikiem – naszą myjką, ale trzeba się nagadać i naskakać by np. zaakceptował to, że ludzik „zjadł mydło, a teraz ugryzł ramię Krzysia”.

Chciałam dziś napisać o tym, co wydarzyło się kilka dni temu, a co cofnęło nas o co najmniej rok do tyłu.

Będąc u babci synek zobaczył w TV moment zawalenia się World Trade Center (sam moment zderzenia z samolotem oraz zapadniecie się budynku; bez zbliżeń na ofiary i cały ten chaos z bliska). I wystarczyło. Rozpłakał się strasznie i przez pół godziny nie dało się go nijak uspokoić. Potem uwidoczniły się długoterminowe skutki tego wydarzenia. Krzysio dzień w dzień po kilkadziesiąt razy pyta mnie z łzami w oczach „domek stoi?”, patrzy na wszystkie domy w obawie, że i one się zburzą. Wróciły ogólne lęki sprzed roku. Nie chce być w pokoju choć przez chwile sam (nawet jak ogląda bajkę nie pozwala mi wyjść do kuchni), całe dnie popłakuje, marudzi i jęczy bez konkretnego powodu i celu. Wczoraj nie chciał iść na spacer, choć normalnie mógłby z dworu nie wracać. Gdy go trochę na siłę wyciągnęłam stał tylko jak słup soli i marudził „do domu, do domu”. A w domku nic go nie cieszy, za to łatwo się denerwuje, krzyczy i złości. Trudny nastał nam czas.

Także pozostaje nam – jedyna metoda naprawcza – wór cierpliwości i morze czasu.

Nic nie może przecież wiecznie trwać…

… co zesłał los, trzeba będzie stracić.

Nie tak dawno pisałam, że po niespełna roku traumy związanej z kąpielą, Krzysia udało się udobruchać i zaczął nie tylko tolerować ale lubić wieczorne mycie.

Od kilku tygodni niestety powoli wracał lęk. Tym razem nieco pod inną postacią – Krzysia zaczęło przerażać namydlanie. Od tygodnia trauma wróciła. Przez cały dzień dopytuje się czy nie będzie kąpieli, znów panicznie się boi wejść do wody….

Przed nami kolejna przeprawa przez jego morze lęków; oby nie trwała kolejnych 11 miesięcy….

Poza tym Krzyś po weekendzie spędzonym poza domem zareagował anginą ropną – jak zwykle.

Plac zabaw

W niedzielę byliśmy na placu zabaw. Cóż to za raj dla moich dzieci! Pomyśleć tylko, że jeszcze rok temu Krzyś uciekał, jak tylko zobaczył prowadząca doń furtkę. Dziś nie da się go stamtąd wyciągnąć.

Oto kilka osiągnięć:

Krzyś schodzi z drabinki - nowa umiejetnośc nabyta "dopiero co".

Tu rzecz niezwykła - po raz pierwszy w życiu na karuzeli z kołem w środku.

Zjeżdżalnia jest już od dawna opanowana, ale wchodzenie od tej strony to też tegoroczna umiejętność.

Na koniec wspólna zabawa na huśtawce - gdzie mój dzielny duży syn - nie bał się pozostać bez taty.

Ponieważ nie mogę się oprzeć pokusie wstawienia filmów Kasi – to podaje tu linki do stron 
tak wchodzi na drabinkę
pijany zając na zjeżdżalni
do czego służy żabka?

Jak brat z siostrą

Krzyś żyje z siostrą jak pies z kotem. Potrafi cały dzień wymyślać jak jej dokuczyć, a przy tym nigdy nie okazał jej pozytywnego gestu. Jakie było moje zaskoczenie gdy dziś mojemu synkowi „odbiło” i sam z siebie przytulił siostrę, a potem pociągnął ją jeszcze za rękę przez cały pokój! Radość z tej chwili – nie do opisania. Potem była jeszcze jedna miła rzecz – Krzyś bawił się klockami (nie rzucał ale budował!) a obok niego Kasia, bez krzyków, całe 5 minut! Końcówkę zdążyłam zarejestrować:

Potrzeba matką wynalazków

..czyli trzecia odsłona treningu czystości.

Na dworze i w domu zrobiło się chłodniej, Krzyś już nie mógł biegać bez ubranek, toteż zaczęłam nakładać mu spodenki. Przez kilka godzin w połowie sobie radził i chodził na nocnik, a w połowie zapominał. Niestety im dalej tym było gorzej, aż zaprzestał w ogóle zauważać co się z nim dzieje. Kiedy zabrakło już spodenek, a ja wyszłam już z siebie, wpadłam na pomysł. Co zrobić by nogi nie marzły, a poczucie potrzeb fizjologicznych nie było blokowane przez odzież.

Wzięłam stare rajstopy i wycięłam nożyczkami dziurę. Nie byłam pewna czy wynalazek się nada, ale zdał egzamin rewelacyjnie! Krzyś chodzi na nocnik!

Na dwór i na sen zakładam mu pampersa, niestety gdy przed i po terapii idę z nim do wc okazuje się, że nie ma potrzeby by z niej skorzystać.

Trudna jest ta nauka czystości, oj trudna.

Postępy w treningu czystości

Oto nadszedł dzień, kiedy odpieluchowywanie zaczęło przynosić efekty!
W domu Krzyś chodzi goły od pasa w dół. Ta metoda okazała się skuteczna. Niestety na dwór, kiedy to trzeba już założyć spodenki, synek nie kontroluje swoich potrzeb.
Jestem szczęśliwa, że udało nam się już tyle uzyskać! Krzyś za dwa miesiące ma czwarte urodziny... kto wie, czy do tego czasu nie pokona kolejnej bariery?

Pampers forever…

Podjęliśmy chyba sto pierwszą próbę odpieluchowania. Nie wygląda to dobrze.

U Krzysia scenariusz wygląda zawsze tak samo. Pampersy są dla małych dzieci, on jest duży i dlatego będzie nosił ładne kolorowe majteczki. Uzyskujemy zgodę, przekonanie że nocnik/sedes nie gryzie. Poczym przechodzimy do działania.

Krzyś sika co 10 -15 minut przez cały dzień, czasem uda się raz zrobić we właściwe miejsce.

Z początkowej obojętności na fakt mokrych spodenek Krzyś przechodzi w złość i frustracje, awersję do nocnika. Ostatnie stadium to nieustające przerażenie płacz i krzyk prowadzący do spazmów, wymiotów i drgawek…

Czasami ostatnie stadium udaje się odwlec w czasie nawet do czwartego dnia po zdjęciu pieluch, niestety nie dziś….

Dziś w ciągu jednego dnia Krzyś osiągnął poziom, gdzie sąsiedzi dzwonią z pytaniem, czy dziecku nic się nie dzieje…

Przypuszczam, że problemy z pozbyciem się pampersów to wynik kilku rzeczy. Pierwsza, to brak odpowiedniej kontroli nad pęcherzem (na badaniu usg wyszło, że Krzyś nigdy nie opróżnia pęcherza moczowego do końca), kolejną sprawą jest nadwrażliwość oraz nierozumienie przyczyny mokrych spodni (to prócz dyskomfortu budzi paniczny lęk).

Wypróbowaliśmy tysiąc patentów na odpieluchowania – zmianę na majtki, wysadzanie na nocnik bez zdjęcia pampersa – wszystkie kończyły się tak samo.

Jeszcze chwila i czwarte urodziny….

… czasem brak mi sił.

I pomysłów.

Przedszkolak w zoo

Krzyś został przyjęty do przedszkola specjalnego! Mamy więc w domu przedszkolaka!

Synek nie dostał się do przedszkola integracyjnego w naszej miejscowości. Niestety bano się tam podjąć opieki nad nim. Przedszkole specjalne do którego będzie chodził jest dość daleko położone, w porannych korkach możemy tkwić nawet ponad godzinę, choć wierzę, że znajdzie się sposób na ich ominięcie. Zaczniemy testowanie od września!

Oby tylko odnalazł się w grupie i placówce…

Ja?

Kto się dostał do przedszkola?

Aby uczcić nowinę, Przedszkolak wraz z rodziną udał się do zoo. Krzyś uwielbia zwierzęta i wycieczka sprawiła mu wiele radości. Poniżej kilka zdjęć.

Co to za zwierzę?

.

Krzyś udaje miną tygrysa (który przechadza się w tle)

Żyrafy zrobiły na Krzysiu i Kasi ogromne wrażenie

.

A po zabawie – trzeba postawić rodzicom colę

.

Podróż do domu – pociągiem.

.

Przedmajówka

Upały w tym roku przyszły szybko, a wraz z nimi płacz Krzysia. A przyczyną jego była konieczność zamiany długich spodni na krótkie oraz zdjęcie skarpetek. Ciągnął nogawki w dół i bardzo się frustrował, gdy te opuścić się nie dały. Zaś przy skarpetkach była już histeria absolutna i płacz półgodzinny, który na szczęście wreszcie ukoił spacer. Po powrocie zażyczył sobie znowu „tatepek”, ale temat spodni przestał istnieć.

   Dlaczego Krzysio płakał?  Nie był to płacz jakich wiele przy ubieraniu zdrowych dzieci - one po prostu nie lubią tego robić.

U synka zdjęcie skarpet i skrócenie spodni wiązało się z odebraniem mu części poczucia bezpieczeństwa. Kawałki materiału stanowiły dla niego barierę ochronną przed przerażającym światem. Dlatego, każda, nawet najmniejsza zmiana w życiu Krzysia wiąże się z nieprzyjemnymi doznaniami.

Abstrahując już od tematu rozbierania się, muszę przyznać, że w ostatnim czasie stan zdrowia psychicznego Krzysia uległ pogorszeniu. Coraz gorzej radzi sobie ze zmianami, zachowania społeczne pogorszyły się (co niestety odczuwa na sobie siostra). Krzyś krzyczy, piszczy i szuka "draki", sposobności by wyprowadzić nas z równowagi. Mam nadzieję tylko, że to etap przejściowy, a nie stałe pogorszenie zdrowia.

 Z tego inauguracyjnego lato spaceru  kilka zdjęć pod spodem.

Dzień jak nie co dzień

Wczoraj jak zwykle jechałam z Krzysiem na terapię. Gwarnym samochodem dotarliśmy na zajęcia i takim samym autem wracaliśmy. Aż tu nagle, zapadła blada cisza. Samochód utkwił w korku, a czas jakby się zatrzymał.

W efekcie – powstało zdjęcie dokumentalne.

Szkoda tylko, że ja nie mogłam się zdrzemnąć. Tak mało takich chwil ciszy i spokoju!

Diagnozy, diagnozy...

Ostatnio Krzyś miał dwie diagnozy. Dwa miesiące temu rozwojową i niespełna miesiąc temu – z integracji sensorycznej.

Test rozwojowy wykonano metodą Terman - merrill i trwał dwa dni. Krzyś ze zmienną chęcią wykonywał zadania, ale ostatecznie udało się przeprowadzić diagnozę. Wiek rozwojowy synka wypadł ma 2 lata i 9 miesięcy (w trakcie badań miał 3,6). Ocena ilorazu inteligencji wyszła na 80 (przy normie IQ do 85).

Także mamy 9 miesięcy do nadrobienia. Poprzednia diagnoza ukazywała roczne uwstecznienie u Krzysia, więc cieszę się, że nasza ciężka praca przynosi efekty.

Opinia z Integracji Sensorycznej zaś podtrzymuje opinie z poprzednich testów. Krzyś ma nadal nadwrażliwości i podwrażilwości na bodźce słuchowe, wzrokowe, ruchowe, dotykowe. Niektóre problemy udało się ograniczyć, są dźwięki, które akceptuje, niektóre formy ruchu (bujania) toleruje, a lekki dotyk staje się coraz milszy. Wciąż jednak ma ogromne ubytki w SI i przed nami pracy co nie miara. Najlepiej jest u Krzysia z wrażliwością węchową. Jej prawie nie ma. Może spokojnie wąchać różne wyraziste zapachy.

Mam nadzieję, że za rok napiszę jeszcze lepsze wiadomości!


Na zdjęciu dzieło Krzysia (przyklejał oczka i wąsy myszce)

Kińkowa rekrutacja do przedszkola

W zeszłym roku Krzyś skończył trzy lata i teoretycznie mógł iść do przedszkola. Nie poszedł, ponieważ nie był na to zupełnie przygotowany emocjonalnie. W miejscach, gdzie przebywała większa ilość osób – w poczekalni, hipermarkecie, na placu zabaw – uciekał z płaczem lub wyłączał się z otoczenia kręcąc głowa i głośno nucąc. Chcąc sprawdzić, czy na pewno nic z tego nie wyjdzie, zaprosiłam do domu znajomych z dziećmi. Piątka maluchów szalała w najlepsze, a mój synek – płakał histerycznie za każdym razem gdy usłyszał pisk dzieci. Prawie cały czas spędził wtulony w moje ramiona…

Ale to było rok temu. Dziś Krzyś jest już zupełnie inny. Wiele z tamtych zahamowań pokonał i wiem, że ma szanse zaklimatyzować się w małej grupie dzieci. Zapewne nie będzie łatwo, ale może się udać!

W orzeczeniu z PPP Krzyś ma wpisaną możliwość pójścia do przedszkola integracyjnego jak i specjalnego. W pobliżu naszego miejsca zamieszkania jest przedszkole integracyjne (w dodatku chwalące się swoją nowoczesnością i wyjątkowością) – z pewnymi obawami (20 dzieci w grupie i tylko 2 panie) złożyłam wniosek o przyjęcie synka. Jednak po zastanowieniu się pani dyrektor owego przedszkola stwierdziła, że nie weźmie Krzysia do siebie. Że jest to za duża odpowiedzialność i pracochłonność, bo trzeba go karmić do PEG-a. Także podanie zostało, ale bez szans na przyjęcie… Swoją drogą, cóż to za integracja, gdy przyjmuje się tylko dzieci bezproblemowe?

Drugi wniosek złożyłam w przedszkolu specjalnym. Tu plusem jest grupa ośmioosobowa z dwoma opiekunami oraz liczne zajęcia terapeutyczne. Jednak, by nie było tak idealnie, to dużym minusem jest położenie placówki. W korkach – do 1,5h drogi… a niestety wymogiem przedszkola jest przyprowadzanie dzieci na godzinę 8 rano.

W owym przedszkolu specjalnym rekrutacja odbywa się dwuetapowo – rozmowa z rodzicem i złożenie papierów (to już za nami) oraz stawienie się dziecka na komisji która sprawdzi czy dziecko pasuje do placówki. I ten drugi etap przed nami. W następny poniedziałek Krzyś musi wypaść dobrze (choć sama nie wiem co to oznacza) by się zakwalifikować. Dla mnie przebieg spotkania będzie również do końca zagadką. Bo z Krzysiem jest tak, że nie da się przewidzieć jego reakcji. Czasem wejdzie na salę jak nigdy nic, prawie jak zdrowe dziecko i zacznie rozmawiać i wygłupiać się, a czasem jeden niuans spowoduje katastrofę i jak iskra wybuchnie pożar – Krzyś zacznie krzyczeć, płakać i uciekać, kręcić głową w panicznym lęku i pewne wówczas jest, że nikt z nim nie porozmawia i nie uzyska żadnego kontaktu.

Którą wersję wybierze Krzyś? Która przypadnie do gustu komisji? Tego nie wie nikt…

Czekamy więc.

Wielkanoc w fioletowe ciapki

Święta w tym roku wypadły nam łaciate, jak krówka milka. Na szczęście w miarę spokojne. Krzysiowi po pięciu dniach gorączka spadła, a wysyp krost się skończył. Całe szczęście bo biedak ma je wszędzie – w miejscach typowych i nietypowych. Burchle znalazły miejsce na stopach i dłoniach, szczególnie upodobały sobie miejsce miedzy palcami, były w uszach i nosie, niestety wyskoczyły tez w jamie ustnej i gardle. Te ostatnie utrudniały bardzo sen powodując uciążliwy kaszel i dławienie się.  Jednak mimo tak uciążliwego przebiegu ospy – na razie Krzyś przeszedł ospę lepiej od zdrowej siostry. Wirus trącił Kasi móżdżek, a u brata – na razie brak jakichkolwiek niepokojących objawów! Oby już tak zostało!

Jeśli chodzi o ranę na brzuchu po sokach żołądkowych – to ma się już lepiej. Puder okazał się pomocny, choć gdy przekroczyliśmy pewien próg gojenia – nastąpił regres i cała rana się zaogniła. Przypuszczam ze winne wszystkiemu są paciorkowce. W chwili obecnej rana znów „przygasła”, choć nie jestem pewna, czy tak łatwo odpuści.

Na zdjęciu winowajczyni ospy w domu – Kasia – tu pierwszego dnia wysypu. Później miała krost dwa razy tyle, ale to i tak nic, przy talencie Krzysia.

                                               Tutaj Krzyś – w pierwszy i drugi dzień choroby

                                                               Pisanka maluje pisankę ;)

Na koniec jeszcze nasze wspólne zdjęcie ze śniadania

Oraz pozowane dzieci z koszykiem

Życie jest jak pudełko czekoladek, nigdy nie wiesz co ci się trafi…

Ostatni tydzień, był właśnie taką bombonierką.
Wszystko zaczęło się od ospy siostry Krzysia – Kasi. Chciałam ją zapisać do lekarza, ale o 7 rano już numerków na ten dzień nie było, dlatego postanowiłam pojechać na wieczorno-nocny dyżur lekarski. Po 18 wyjechałam z córeczką, a Krzyś został w domu.
Lekarz potwierdził ospę (od razu zobaczyłam ją u Krzysia i ewentualne powikłania po chorobie). Gdy wróciłam do domu była 20, przywitał mnie Krzyś z mokrym podkoszulkiem i z niedobrymi wiadomościami. Przeciekał PEG, wylały się soki żołądkowe i wypaliły skórę na brzuchu. Wymieniłam dzieci i pojechałam do CZD. Ponieważ był początek weekendu, na oddziale była tylko lekarka dyżurna, która nie podjęła decyzji o wymianie gastrostomii. Zmieniła nam tylko starego PEG-a na cewnik foleya, który do tego był zrobiony z takiej żółtej gumy ( najgorszy foley do karmienia jaki znam). Wróciliśmy do domu z przykazem, by zadzwonić następnego dnia w sprawie wymiany na właściwą gastrostomię. Tak też zrobiłam, ale słowa kolejnej dyżurnej lekarki nie osłodziły mi reszty dnia – szpital jest biedny i w ogóle co ja sobie wyobrażam…
A wyobrażałam sobie mniej więcej to, co widziałam – Krzyczącego Krzysia, mówiącego że boli go PEG, nie dającego sobie zmienić opatrunku, po prostu wystraszonego chłopca, który miał już dość tych ciągłych manipulacji.
Przy jego ruchliwości taka rurka jak cewnik, bez zabezpieczenia przed wpadnięciem do żołądka lub przed drażnieniem wystającej dużej części, nie jest dobrym rozwiązaniem. Powiększyła nam się przetoka. W poniedziałek na szczęście dostaliśmy nową gastrostomię (tym razem już rozmiar 18 i przykaz, że jeśli przetoka się powiększy – trzeba będzie zostać w szpitalu na obkurczenie), otrzymaliśmy też sekret na leczniczy puder i gąbki, ponieważ rana po wypaleniu skóry sokami żołądkowymi nie wyglądała dobrze.
Puder udało się zamówić w aptece – bagatela 48zł za 25g, a na gąbki wciąż czekamy (40 gąbek – 615zł).
W szpitalu pobrano również posiew z przetoki – niestety wyniki nie wyszły zadowalające – paciorkowce (enterococus specjes) i gronkowce. Także do opatrunków doszedł jeszcze antybiotyk.
Niestety przygód nie było nam dość. Krzyś zagorączkował wieczorem do 39,5 a Kasia miała ogromne problemy z błędnikiem i co chwila ściągało ją na boki i się przewracała (ospa + cytomegalia wrodzona dawała duże ryzyko obrzęku móżdżku).
Niewiadomego pochodzenia gorączka Krzysia spadła po 3 dniach. Może była to trzydniówka, ale skąd w jednym domu ospa, trzydniówka i jeszcze angina (moja)? Naprawdę nie wiem…
Aby bigos jaki panował w domu był wciąż atrakcyjny, kolejne dni przyniosły wysypkę u synka. Ale nie była to ospa. Całą twarz, ręce, nogi i brzuch momentalnie wysypały krostki przypominające oparzenie. Zdążyłam się jedynie zdziwić i podać clemastin, a już ich nie było – trwało to może 20 minut. Być może było to uczulenie, ale niczego nie zmieniałam w diecie i otoczeniu Krzysia od ponad 2 lat, a ryzyka że podjadł coś po kryjomu w jego przypadku akurat nie ma ;) Ta wysypka pojawiła się ponownie po tygodniu, żeby było śmieszniej razem z wyskakującymi krostami ospowymi, bo nie było cudu i Krzyś również się rozchorował.
W tej chwili ospa u Krzysia się rozwija… ja czekam w napięciu czy nie przerodzi się w coś gorszego dla jego układu neurologicznego.
Mam nadzieję, że ciąg dalszy problemów chorobowych nie nastąpi….

Czas rozliczeń podatkowych - PODARUJ KRZYSIOWI 1%

Jak działa 1%? Do kogo trafiają pieniądze?

Wielu ludzi nie przekazuje 1% podatku ze względu na obawę, że pieniądze zamiast trafiać do chorych dzieci zasilają konta fundacji i ich właścicieli. Na pewno są takie organizacje, które działają niemoralnie, ale nie można na tej podstawie skreślać słuszność 1% w ogóle.

Ja ze swojej strony mogę poświadczyć, iż nasza fundacja – Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” jest organizacją dbająca o swoich podopiecznych i nie pobiera prowizji z wpłacanych darowizn. Każdy 1% podatku trafia na konto Krzysia i jest przeznaczany na terapię i leczenie naszego synka.

Jak to wygląda w praktyce? Faktury, które zbieramy z zajęć Krzysia wysyłamy do fundacji, tam są rozliczane i zwracane koszty leczenia. Bez Waszej pomocy nie dalibyśmy rady pomóc naszemu dziecku.

Z góry dziękuję Wam wszystkim za ofiarowanie Krzysiowi swojego 1% podatku!

(kliknij ulotkę by powiększyć)