Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

poniedziałek, 9 maja 2011

Niepokojące objawy

Niedługo Krzyś idzie raz jeszcze na diagnozę psychologiczną, no i oczekuje w kolejce na diagnozę komisji orzekającej autyzm. Dlatego postanowiłam spisywać wszelkie objawy psychiczne, które w jakikolwiek sposób wydają mi się odbiegające od normy.

· Ulubioną zabawą Krzysia jest chodzenie w kółko po pokoju. Idąc patrzy na swoje ręce, którymi rusza w dziwny emocjonalny sposób, lub gdzieś w podłogę. Towarzyszy temu zawsze nieustające gadanie do siebie. Zazwyczaj są to zlepki sylab pozbawione jakiegokolwiek sensu, jednak wypowiadane z intonacją pierwszej sylaby owego zlepka, z wielką emocjonalnością, jakgdyby Krzyś, przekazywał coś bardzo ważnego. Zdarza się też, iż jego mowa ma jakiś sens, przeżywa to, czego doświadczył wcześniej tego dnia. Inną formą tej zabawy jest chodzenie w kółko ze śpiewem na ustach. Tu też łączy bezładnie sylaby, nuci donośnie, z pokrzykiwaniami i tupaniem głośno nóżką.

· Krzyś ma kilka miłości. Fascynuje go światło (to, już od maleńkiego szkraba) uwielbia na nie patrzeć, manipulować. Hipnotyzuje go zarówno światło żarówkowe, w postaci lampek w zabawkach, przedmiotach codziennego użytku, jak i to naturalne słoneczne. Dalej, przyciąga go to, co jest w kształcie kółka. Potrafi godzinami bawić się samochodem obserwując jak kręcą się koła, sam lubi się obracać, albo wprawiać w ten ruch przedmioty, np. bączek. Gdy bierze jakąś rzecz do ręki zazwyczaj padają w różnych odstępach czasowych trzy stwierdzenia (czasem zupełnie bez sensu, nie przynależne do danego przedmiotu). Wszystko ma grać – nie grać; świecić – nie świecić; kręcić się – nie kręcić.

· Uwielbia sam wydawać hałas. Tupiąc, krzycząc, piszcząc, uderzając w przedmioty czuje się najlepiej.

· Ma manię szurania przedmiotami – krzesłem w kuchni, pudłem z zabawkami, pustym kartonem. Im głośniej tym lepiej.

· Natomiast hałas dobiegający z otoczenia, powoduje paraliż. Ogromny lęk wzbudza dźwięk miksera, płacz siostry, dźwięk kosiarki na posesji sąsiada…

· Podobnie rzecz ma się, gdy Krzyś przebywa w większej grupie dzieci. Gdy nic się nie dzieje, bawi się sam, jednak niech któreś dziecko krzyknie, piśnie, od razu wzbudza to panike u Krzysia. Zaczyna się spazmatycznie trząść, płakać rzewnymi łzami i potrzebuje natychmiastowego przytulenia i oddzielenia od bodźców.

· Krzyś sam też opracował metodę radzenia sobie z nadmiarem bodźców. Polega ona na położeniu się na plecach lub siedzeniu na krześle z oparciem i dość szybkim kręceniu głową w lewo i prawo z otwartymi oczami. Czynności tej towarzyszy zazwyczaj mruczenie. Robi to nagminnie często. W ten sam sposób zawsze się też kładzie do snu.

· Gdy bodźców jest za mało, chce natychmiast kłaść się i spać, a położywszy się potrafi przeleżeć pół dnia kręcąc głową jak powyżej. Nie da się go wówczas odciągnąć od tej czynności. Nie chce się bawić, biegać, zupełnie nic go już nie interesuje.

· Krzyś jak mantrę powtarza swoje ulubione zdanie „nie bój się”, skierowane do siebie. Nauczył się go ode mnie, gdy mu powtarzałam, by nie lękał się wszystkiego. Myślę, że zwrot ten powtarza około pięćdziesięciu razy dziennie. Robi też tak z tym, czego aktualnie się najbardziej boi. Tak teraz jest to zdanie „nie będzie myja”, gdyż paniczny lęk wzbudza u niego wieczorna kąpiel. Potrafi obudzić się rano z tym zdaniem na ustach.

· Ma napady niekontrolowanej furii. Pada wówczas na ziemię, krzyczy, rękami próbuje wyrwać sobie gastrostomię z brzucha. Nie docierają do niego słowa.

· Czasem, gdy mówi się do niego coś z pozoru przyjemnego, np. „chcesz się bawić?”, Krzyś reaguje agresywnie. Odpowiada „nie!”, wpada w złość, krzyczy, wygina się, wyrywa sobie gastrostomię.

· Często w ciągu dnia „wyje” ze złości, ot tak po prostu, bez obiektywnego powodu, bez oczekiwania na cośkolwiek

· Wypowiadane do niego słowa nierzadko docierają do niego z opróżnieniem (wówczas powtarza dane słowo).

· Podobna rzecz ma się również w zabawie. Przykładowo, gdy jakiś czas szuka kota na obrazku nie dociera do niego zmiana polecenia, np. znajdź pieska.

· Jest na etapie zabawy w rozrzucanie po pokoju klocków, w kuchni fasoli… Umie zbudować wierzę z paru klocków, ale nie przynosi mu to większej radości.

· Nie rozumie sensu pytania „gdzie jest miś?” a reaguje właściwie na „pokaż misia”.

· Od urodzenia nie przespał ani jednej nocy. Conajmniej kilka razy podczas snu budzi się z przeraźliwym krzykiem, trudno go uspokoić. Śnią mu się koszmary niezależnie od ilości wrażeń dnia poprzedniego.

· Woli oglądać sto razy tą samą bajkę, niż nową.

· Wpada w wielką złość, gdy coś mu się nie uda, na przykład prowadzony przez niego samochód przewróci się. Wówczas krzyczy, pada na kolana i zaczyna wyrywać sobie gastrostomię.

· Bardzo niski próg bólu.

3 komentarze:

  1. Mamo Krzysia, wiele z tym rzeczy które wymieniłaś mogłabym napisać o moim dziecku, które jest zupełnie zdrowym 2,5 latkiem.
    Wiem, że Krzyś jest bardzo chory :( ale nie popadaj skrajności :) część tych zachowań jest zupełnie normalna u dziecka w tym wieku :)
    Zdrówka dla WAS !!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Masz racje że część tych zachowań może przypominać zwykłą normę. Jednak różnice są - w ilosci, czestości i sile. Np furia zdrowego dziecka nie prowadzi do samookaleczenia się (Krzyś pozostawiony sobie zapewne by się uszkodził) ani nie występuje tak często (czasem naprawdę uszy puchną :) ) itd itp

    Jeśli mi się uda - będe wstawiać krótkie filmiki kręcone komórką z zachowaniami Krzysia - wtedy nie będa to takie puste słowa :D

    OdpowiedzUsuń
  3. Mamo Krzysia, bardzo proszę o kontakt. Właściwie błagam. grazyna.mackiewicz@gmail.com

    OdpowiedzUsuń