Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

sobota, 7 maja 2011

Siostra

Świat Krzysia niedawno wywrócił się do góry nogami. W rodzinie pojawiła się nowa istotka o imieniu Kasia. Pech chciał, że okazało się, iż ma aktywny wirus cytomegalii, przez który wraz z przedłużającą się żółtaczką, zapaleniem układu moczowego i zapaleniem płuc musiała przebywać w szpitalu półtora miesiąca. W tym okresie podejrzewano nawet u niej padaczkę… 

Krzyś bardzo przeżył rozstanie z mamą na tak długi czas. Rok zajęć z integracji sensorycznej poszedł w niepamięć i znów powróciły ogromne lęki. Strach przed wodą, przed dźwiękami, nawet ulubiona pozytywka wydała mu się przerażająca…. Raz na pięć minut jak mantrę powtarzał swoje ulubione zdanie „nie bój się”. Po dłuższym czasie lekko się uspokoił i uwierzył, że nie musi cały czas trzymać się kurczowo nogi mamy, że nie odejdzie nagle nie wiadomo gdzie. Jednak daleko nam jeszcze do wypracowanych efektów sprzed narodzin siostry.

Życie codzienne utrudnia nam bardzo płacz. Tworzy zamknięty krąg z którego trudno się wyrwać. Gdy Kasia zaczyna płakać, Krzyś dostaje ataku szału wymieszanego z potwornym lękiem. Koniecznie chce natychmiastowego pocieszenia, wzięcia na ręce. Cały się trzęsie, łzy płyną mu strumieniami. A wiadomo, jeśli go wezmę, to mała nie przestanie płakać, a wówczas moje tulenie na nic się zda. Dlatego muszę brać na ręce Kasię... Na kilka dni pomogło Krzysiowi poczucie odpowiedzialności, że może coś zrobić z płaczem siostry. Przynosił smoczek, chciał bujać. W tych momentach nie dostawał histerii na głos jej lamentów. Jednak dobra passa minęła, cierpliwość się wyczerpała i znów zmagamy się z podwójnym płaczem.
Tej sytuacji jest jeszcze inny scenariusz. Otóż Krzyś uwielbia robić hałas. Między innymi piszczy, krzyczy, wyje. Zwyczajnie czasem Kasia boi się tych dźwięków i zaczyna płakać… a wtedy powtarza się scenariusz opisany powyżej…

Także bywa trudno okiełznać naszą dwójcę, ale mimo wszystko bywa też sympatycznie. Gdy Kasia uśmiecha się do brata, albo Krzyś próbuje zabawić siostrę zabawkami, w szczególności swoimi samochodami :-)




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz