Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

poniedziałek, 16 maja 2011

Czeka nas kolejna operacja – zespół Sandifera

Wczoraj byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w poradni gastrologicznej.

Krzysiek w kwietniu 2009 miał operację antyrefluksową i wyłonioną gastrostomię odżywczą. Od tamtego czasu nie wymiotuje już tym, co dostał do brzuszka, ale podbijanie, odruchy wymiotne zostały. Są one silne i męczące.
Innym objawem utrzymujących się problemów refleksowych jest zgięciowe ułożenie szyi (zespół Sandifera), które służy zmniejszeniu napięcia zmienionego zapalnie przełyku. Spowodowane jest bardzo dużymi uszkodzeniami przełyku (owrzodzenia, przepukliny) w wyniku nieustającego drażnienia sokami żołądkowymi. Może to też prowadzić do zmian nowotworowych.
U Krzysia wygląda to tak, że chodząc nagle wygina głowę do tyłu, lekko w prawą stronę, tak mocno jakby chciał patrzeć w sufit. Przyjmując taką postawę już nieraz prawie stracił równowagę. Zdarza mu się to bardzo często 10 – 15 razy dziennie plus kolejne 5 – 10 ataków wymiotnych (bez wymiotów).

W poradni gastrologicznej zapisano nas na gastroskopię. Krzyś, ze względu na swoje liczne problemy i grubą kartotekę będzie musiał mieć ją wykonaną w ranach hospitalizacji na oddziale gastrologicznym. Termin mamy na początek lipca. Po wynikach badań lekarze określą termin prawdopodobnej reoperacji refluksu u Krzysia.

I tak skończyła się chwila względnej ciszy…
Autor: o

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Subskrybuj: Komentarze do posta (Atom)