Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

wtorek, 10 maja 2011

Jedzenie Krzysia, czyli słów kilka o gastrostomii

Swojego czasu szukałam wiadomości nt różnych rodzajów gastrostomii w zależności jaką przyjemność miał nosić Krzyś. Mało jest takich informacji. Pomocne były mi blogi takie jak ten. Dlatego postanowiłam zamieścić słów kilka o Krzysiowych PEGach. Może komuś się przyda?

Pierwszym PEGiem jaki nosił Krzyś był cewnik flocare. Jest to rurka wkładana do żołądka przez przetokę. Po umieszczeniu jej na miejscu pompuje się balonik, który chroni przed wypadnięciem, a od strony skóry zabespiecza go sylikonowy talerzyk (dzięki temu rurka nie wpada do środka).
Zaletą flocare jest łatwość w pielęgnacji. Zawsze można podnieść talerzyk i wyczyścić ranę dookoła. Minusem jest fakt, że rurka się nie odczepia, przez to u dzieci ruchliwych jak mój synek przestrzeń ta cały czas pracuje. Dzieje się tak w stosunku do położenia wewnątrz – PEG nieznacznie wpada, co może powodować wylewanie się treści pokarmowej na brzuch, a to, wiadomo nie jest korzystne, gdyż soki żołądkowe są dość „zjadliwe”. Drugim ruchem, o którym mówię jest praca na około dziurki. Dziecko chodząc, leżąc, kręcąc się i ocierając drażni wystająca rurkę, przez co poszerza się kanał. Niestety miało to u nas miejsce i w jednym miesiącu z numeru 14 przeszliśmy na 16 i chciano nam zmienić na 18, lecz na to nie wyraziłam zgody i próbowałam ratować przetokę (im szerszy obwód rurki tym większe obciążenie dla żołądka).
Cewnik flocare wygląda tak:



Niestety raz Krzysiowi wyrwał się PEG niszcząc powłoki brzuszne. Wówczas założono nam tymczasowy cewnik foleya. Nosiliśmy go jednak dość długo, a także wymienialiśmy na niego, gdy w szpitalu brakowało naszego rozmiaru PEGa flocare. Oba cewniki wyglądają tak samo. Różnica polega na tym, że foley nie ma talerzyka, który podtrzymywałby gastrostomię na linii brzucha. To był najgorszy okres z PEGiem. Krzyś jeszcze nie chodził, ani nie siedział (do 1,5 roku) więc niby nie było problemu z ruchliwością, ale utrzymać taki cewnik by nie wpadał – to sztuka. Cudowaliśmy co się dało. Była metoda na spinacz bieliźniany, była na bandaże… ale nic nie dawało rewelacyjnego efektu, o wystawaniu ponad powierzchnię brzucha nie wspomnę.
Foley to takie coś:



Ostatnim, naszym ulubionym PEGiem jest niskoprofilowa gastrostomia odżywcza, zwana czasem grzybkiem. Przy pierwszym wkładaniu wymaga zmierzenia kanału, by dopasować odpowiednią wysokość. Jej zaletą jest odpinana rurka, dzięki czemu PEG nie utrudnia swobodnego poruszania się. Myje się kanał mniej swobodnie niż w przypadku cewnika flocare czy foleya, ponieważ nie da się podnieść grzybka. Można jednak obracać do okoła zatyczkę i tak dotrzeć w potrzebne miejsca.
Oto PEG niskoprofilowy:


Zestaw do niego:



Na zdjęciu:






Na koniec jeszcze pokażę „miskę” ze śniadankiem Krzysia. Drugie śniadanie, obiad, podwieczorek i kolacja wyglądają bardzo podobnie :)
W międzyczasie, w ten sam sposób dostaje picie.



1 komentarz:

  1. Bardzo dziękuję za informacje o gastrostomii umieszczone na Waszym blogu. My u naszego synka mamy od tygodnia foleya wiec każde tego typu inforamcje są dla nas na wagę złota. W chwili obecej poszukujemy miejsca gdzie mogłabyśmy kupić taki dren do gatrostomii bo za tydzień musimy się zgłosić na wymianę. No i czytamy teraz jaka może być alternatywa dla zwykłego foleya. Czy mogliby podać nam Państwo jakieś namiary na tego typu sprzęt medyczny. Pozdrawiamy
    rodzice Julka
    czarosia@wp.pl

    OdpowiedzUsuń