Taczka

Krzysio uwielbia chodzić „na spacelek” i „na ból” (na dwór). Jest nawet w stanie grzecznie siedzieć w czasie karmienia go peg-iem, gdy w ręku trzyma czapeczkę – zapowiedź przyjemności.

Na owym „borze” chodzi i zrywa trawę, którą mi podarowuje, rysuje patykiem kreski na piasku i oczywiście biega i ucieka w najmniej odpowiednich momentach.

Brakowało mi jednak czegoś w tych naszym spacerkach. Nie było zabawek. Pluszaków szkoda wynosić, klocki się pogubią, samochodziki raz dwa zniszczą… No i tak Krzyś wzbogacił się o nową, podwórkową zabawkę – taczkę.

Radość z jej posiadania na załączonym obrazku:

PS. Przy okazji widać nieustające układanie szyi w pozycji odgięciowej – owy zespół Sandifera (tu akurat mało, bo był przed jedzeniem)

Odkurzone ciuszki

Kasia mi rośnie i co chwila znoszę ze stryszku ubranka po Krzysiu.
Gdy tak na nie patrzę, to widzę jeszcze w nich pierworodnego… suma sumarum nie tak dawno w nich „chodził”. Niesamowite jest to, że Kasia skończyła przedwczoraj trzy miesiące, a jej starszego brata ubierałam w te ciuszki jak miał cały rok...
Mój wieczny okruszek.
Dla porównania pajac – na 3-y miesięcznej Kasi  i ten sam na 12-sto miesięcznym Krzyśku:

Krzysiowe malowanie

A by nie było tak smutno na blogu, pochwale się Krzysiowym rysowaniem. Odkrycie działania mazaków całkiem niedawne i pochłaniające ucznia malarstwa doszczętnie. Jest wielbicielem kropek i kresek, jak również zapoznaje się z dłuższymi szlaczkami. Ostatnie dzieło w nie obfituje :)

Krzyś stwierdził, że jest to domek….

Przypatrzmy się więc:

Krzysia ulubiony kolor

Krzyś próbuje zamknąć flamaster. Za pierwszym razem nie wyszło, ale z drugiej strony udało się lepiej.

Oto gotowe dzieło.

Pogorszenie

Nastały kiepskie dni u pana Krzysztofa… Zmiana leku – z gaspridu na helicid zaowocowała nieustającymi wymiotami i płaczem z bólu przełyku.

W CZD mówiono mi, że gasprid tak naprawdę nie wiadomo czy działa i nie potrzebnie od roku na własne życzenie faszeruję młodego. Za to helicid jest lepszy, bo zmniejszy stan zapalny przełyku. Ale jak widać, u nas nie zdało to egzaminu.

Helicid powoduje zmniejszenie wydzielania soków żołądkowych, przez co przełyk jest mniej drażniony, jednak jedzenie dłużej się trawi. Natomiast gasprid działa na przyspieszenie perystaltyki jelit, żołądek jest szybciej opróżniany, choć kwasowość soków pozostaje niezmieniona i drażni przełyk w momencie cofania się treść pokarmowej.

Myślę, że jedynym sensownym u nas sposobem, by z jednej strony pokarm nie zalegał, a z drugiej soki nie uszkadzały tak mocno przełyku jest podanie obu leków na raz… Oby to pomogło! Do lipca przecież musimy wytrwać na lekach tylko…

Czeka nas kolejna operacja – zespół Sandifera

Wczoraj byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w poradni gastrologicznej.

Krzysiek w kwietniu 2009 miał operację antyrefluksową i wyłonioną gastrostomię odżywczą. Od tamtego czasu nie wymiotuje już tym, co dostał do brzuszka, ale podbijanie, odruchy wymiotne zostały. Są one silne i męczące.
Innym objawem utrzymujących się problemów refleksowych jest zgięciowe ułożenie szyi (zespół Sandifera), które służy zmniejszeniu napięcia zmienionego zapalnie przełyku. Spowodowane jest bardzo dużymi uszkodzeniami przełyku (owrzodzenia, przepukliny) w wyniku nieustającego drażnienia sokami żołądkowymi. Może to też prowadzić do zmian nowotworowych.
U Krzysia wygląda to tak, że chodząc nagle wygina głowę do tyłu, lekko w prawą stronę, tak mocno jakby chciał patrzeć w sufit. Przyjmując taką postawę już nieraz prawie stracił równowagę. Zdarza mu się to bardzo często 10 – 15 razy dziennie plus kolejne 5 – 10 ataków wymiotnych (bez wymiotów).

W poradni gastrologicznej zapisano nas na gastroskopię. Krzyś, ze względu na swoje liczne problemy i grubą kartotekę będzie musiał mieć ją wykonaną w ranach hospitalizacji na oddziale gastrologicznym. Termin mamy na początek lipca. Po wynikach badań lekarze określą termin prawdopodobnej reoperacji refluksu u Krzysia.

I tak skończyła się chwila względnej ciszy…

Jedzenie Krzysia, czyli słów kilka o gastrostomii

Swojego czasu szukałam wiadomości nt różnych rodzajów gastrostomii w zależności jaką przyjemność miał nosić Krzyś. Mało jest takich informacji. Pomocne były mi blogi takie jak ten. Dlatego postanowiłam zamieścić słów kilka o Krzysiowych PEGach. Może komuś się przyda?

Pierwszym PEGiem jaki nosił Krzyś był cewnik flocare. Jest to rurka wkładana do żołądka przez przetokę. Po umieszczeniu jej na miejscu pompuje się balonik, który chroni przed wypadnięciem, a od strony skóry zabespiecza go sylikonowy talerzyk (dzięki temu rurka nie wpada do środka).

Zaletą flocare jest łatwość w pielęgnacji. Zawsze można podnieść talerzyk i wyczyścić ranę dookoła. Minusem jest fakt, że rurka się nie odczepia, przez to u dzieci ruchliwych jak mój synek przestrzeń ta cały czas pracuje. Dzieje się tak w stosunku do położenia wewnątrz – PEG nieznacznie wpada, co może powodować wylewanie się treści pokarmowej na brzuch, a to, wiadomo nie jest korzystne, gdyż soki żołądkowe są dość „zjadliwe”. Drugim ruchem, o którym mówię jest praca na około dziurki. Dziecko chodząc, leżąc, kręcąc się i ocierając drażni wystająca rurkę, przez co poszerza się kanał. Niestety miało to u nas miejsce i w jednym miesiącu z numeru 14 przeszliśmy na 16 i chciano nam zmienić na 18, lecz na to nie wyraziłam zgody i próbowałam ratować przetokę (im szerszy obwód rurki tym większe obciążenie dla żołądka).

Cewnik flocare wygląda tak:

Niestety raz Krzysiowi wyrwał się PEG niszcząc powłoki brzuszne. Wówczas założono nam tymczasowy cewnik foleya. Nosiliśmy go jednak dość długo, a także wymienialiśmy na niego, gdy w szpitalu brakowało naszego rozmiaru PEGa flocare. Oba cewniki wyglądają tak samo. Różnica polega na tym, że foley nie ma talerzyka, który podtrzymywałby gastrostomię na linii brzucha. To był najgorszy okres z PEGiem. Krzyś jeszcze nie chodził, ani nie siedział (do 1,5 roku) więc niby nie było problemu z ruchliwością, ale utrzymać taki cewnik by nie wpadał – to sztuka. Cudowaliśmy co się dało. Była metoda na spinacz bieliźniany, była na bandaże… ale nic nie dawało rewelacyjnego efektu, o wystawaniu ponad powierzchnię brzucha nie wspomnę.

Foley to takie coś:

Ostatnim, naszym ulubionym PEGiem jest niskoprofilowa gastrostomia odżywcza, zwana czasem grzybkiem. Przy pierwszym wkładaniu wymaga zmierzenia kanału, by dopasować odpowiednią wysokość. Jej zaletą jest odpinana rurka, dzięki czemu PEG nie utrudnia swobodnego poruszania się. Myje się kanał mniej swobodnie niż w przypadku cewnika flocare czy foleya, ponieważ nie da się podnieść grzybka. Można jednak obracać do okoła zatyczkę i tak dotrzeć w potrzebne miejsca.

Oto PEG niskoprofilowy:

Zestaw do niego:

Na zdjęciu:

Na koniec jeszcze pokażę „miskę” ze śniadankiem Krzysia. Drugie śniadanie, obiad, podwieczorek i kolacja wyglądają bardzo podobnie :)

W międzyczasie, w ten sam sposób dostaje picie.

Apel - prośba o rozpowszechnianie

Mam gorąca prośbę do wszystkich życzliwych dusz czytających tego bloga.
Ponieważ Krzysiowa terapia, rehabilitacja i leczenie są bardzo kosztowne nie jesteśmy w stanie sami zapewnić ich we właściwym wymiarze.
Bardzo pragniemy zdrowia naszego synka, dlatego zwracamy się do Was drodzy czytelnicy, o pomoc i rozpowszechnianie w miarę możliwości poniższych ulotek.

Mamy otwarte konto w Fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Rozliczanie się z fundacją dokonuje się na podstawie faktur, dzięki czemu dobroczyńcy mogą być spokojni, że ich darowizna zostaną w pełni wykorzystana na potrzeby Krzysia.Oto nasza ulotka (można ją wydrukować i poroznosić w publicznych miejscach):

https://lh6.googleusercontent.com/_lmirGGvyMms/Tcg7yi8f1TI/AAAAAAAAASU/LHugSl1xIHI/s640/ulotka.jpg
http://www.freeimagehosting.net/uploads/9ba08e7ac3.jpg

Niepokojące objawy

Niedługo Krzyś idzie raz jeszcze na diagnozę psychologiczną, no i oczekuje w kolejce na diagnozę komisji orzekającej autyzm. Dlatego postanowiłam spisywać wszelkie objawy psychiczne, które w jakikolwiek sposób wydają mi się odbiegające od normy.

· Ulubioną zabawą Krzysia jest chodzenie w kółko po pokoju. Idąc patrzy na swoje ręce, którymi rusza w dziwny emocjonalny sposób, lub gdzieś w podłogę. Towarzyszy temu zawsze nieustające gadanie do siebie. Zazwyczaj są to zlepki sylab pozbawione jakiegokolwiek sensu, jednak wypowiadane z intonacją pierwszej sylaby owego zlepka, z wielką emocjonalnością, jakgdyby Krzyś, przekazywał coś bardzo ważnego. Zdarza się też, iż jego mowa ma jakiś sens, przeżywa to, czego doświadczył wcześniej tego dnia. Inną formą tej zabawy jest chodzenie w kółko ze śpiewem na ustach. Tu też łączy bezładnie sylaby, nuci donośnie, z pokrzykiwaniami i tupaniem głośno nóżką.

· Krzyś ma kilka miłości. Fascynuje go światło (to, już od maleńkiego szkraba) uwielbia na nie patrzeć, manipulować. Hipnotyzuje go zarówno światło żarówkowe, w postaci lampek w zabawkach, przedmiotach codziennego użytku, jak i to naturalne słoneczne. Dalej, przyciąga go to, co jest w kształcie kółka. Potrafi godzinami bawić się samochodem obserwując jak kręcą się koła, sam lubi się obracać, albo wprawiać w ten ruch przedmioty, np. bączek. Gdy bierze jakąś rzecz do ręki zazwyczaj padają w różnych odstępach czasowych trzy stwierdzenia (czasem zupełnie bez sensu, nie przynależne do danego przedmiotu). Wszystko ma grać – nie grać; świecić – nie świecić; kręcić się – nie kręcić.

· Uwielbia sam wydawać hałas. Tupiąc, krzycząc, piszcząc, uderzając w przedmioty czuje się najlepiej.

· Ma manię szurania przedmiotami – krzesłem w kuchni, pudłem z zabawkami, pustym kartonem. Im głośniej tym lepiej.

· Natomiast hałas dobiegający z otoczenia, powoduje paraliż. Ogromny lęk wzbudza dźwięk miksera, płacz siostry, dźwięk kosiarki na posesji sąsiada…

· Podobnie rzecz ma się, gdy Krzyś przebywa w większej grupie dzieci. Gdy nic się nie dzieje, bawi się sam, jednak niech któreś dziecko krzyknie, piśnie, od razu wzbudza to panike u Krzysia. Zaczyna się spazmatycznie trząść, płakać rzewnymi łzami i potrzebuje natychmiastowego przytulenia i oddzielenia od bodźców.

· Krzyś sam też opracował metodę radzenia sobie z nadmiarem bodźców. Polega ona na położeniu się na plecach lub siedzeniu na krześle z oparciem i dość szybkim kręceniu głową w lewo i prawo z otwartymi oczami. Czynności tej towarzyszy zazwyczaj mruczenie. Robi to nagminnie często. W ten sam sposób zawsze się też kładzie do snu.

· Gdy bodźców jest za mało, chce natychmiast kłaść się i spać, a położywszy się potrafi przeleżeć pół dnia kręcąc głową jak powyżej. Nie da się go wówczas odciągnąć od tej czynności. Nie chce się bawić, biegać, zupełnie nic go już nie interesuje.

· Krzyś jak mantrę powtarza swoje ulubione zdanie „nie bój się”, skierowane do siebie. Nauczył się go ode mnie, gdy mu powtarzałam, by nie lękał się wszystkiego. Myślę, że zwrot ten powtarza około pięćdziesięciu razy dziennie. Robi też tak z tym, czego aktualnie się najbardziej boi. Tak teraz jest to zdanie „nie będzie myja”, gdyż paniczny lęk wzbudza u niego wieczorna kąpiel. Potrafi obudzić się rano z tym zdaniem na ustach.

· Ma napady niekontrolowanej furii. Pada wówczas na ziemię, krzyczy, rękami próbuje wyrwać sobie gastrostomię z brzucha. Nie docierają do niego słowa.

· Czasem, gdy mówi się do niego coś z pozoru przyjemnego, np. „chcesz się bawić?”, Krzyś reaguje agresywnie. Odpowiada „nie!”, wpada w złość, krzyczy, wygina się, wyrywa sobie gastrostomię.

· Często w ciągu dnia „wyje” ze złości, ot tak po prostu, bez obiektywnego powodu, bez oczekiwania na cośkolwiek

· Wypowiadane do niego słowa nierzadko docierają do niego z opróżnieniem (wówczas powtarza dane słowo).

· Podobna rzecz ma się również w zabawie. Przykładowo, gdy jakiś czas szuka kota na obrazku nie dociera do niego zmiana polecenia, np. znajdź pieska.

· Jest na etapie zabawy w rozrzucanie po pokoju klocków, w kuchni fasoli… Umie zbudować wierzę z paru klocków, ale nie przynosi mu to większej radości.

· Nie rozumie sensu pytania „gdzie jest miś?” a reaguje właściwie na „pokaż misia”.

· Od urodzenia nie przespał ani jednej nocy. Conajmniej kilka razy podczas snu budzi się z przeraźliwym krzykiem, trudno go uspokoić. Śnią mu się koszmary niezależnie od ilości wrażeń dnia poprzedniego.

· Woli oglądać sto razy tą samą bajkę, niż nową.

· Wpada w wielką złość, gdy coś mu się nie uda, na przykład prowadzony przez niego samochód przewróci się. Wówczas krzyczy, pada na kolana i zaczyna wyrywać sobie gastrostomię.

· Bardzo niski próg bólu.

Siostra

Świat Krzysia niedawno wywrócił się do góry nogami. W rodzinie pojawiła się nowa istotka o imieniu Kasia. Pech chciał, że okazało się, iż ma aktywny wirus cytomegalii, przez który wraz z przedłużającą się żółtaczką, zapaleniem układu moczowego i zapaleniem płuc musiała przebywać w szpitalu półtora miesiąca. W tym okresie podejrzewano nawet u niej padaczkę… 

Krzyś bardzo przeżył rozstanie z mamą na tak długi czas. Rok zajęć z integracji sensorycznej poszedł w niepamięć i znów powróciły ogromne lęki. Strach przed wodą, przed dźwiękami, nawet ulubiona pozytywka wydała mu się przerażająca…. Raz na pięć minut jak mantrę powtarzał swoje ulubione zdanie „nie bój się”. Po dłuższym czasie lekko się uspokoił i uwierzył, że nie musi cały czas trzymać się kurczowo nogi mamy, że nie odejdzie nagle nie wiadomo gdzie. Jednak daleko nam jeszcze do wypracowanych efektów sprzed narodzin siostry.

Życie codzienne utrudnia nam bardzo płacz. Tworzy zamknięty krąg z którego trudno się wyrwać. Gdy Kasia zaczyna płakać, Krzyś dostaje ataku szału wymieszanego z potwornym lękiem. Koniecznie chce natychmiastowego pocieszenia, wzięcia na ręce. Cały się trzęsie, łzy płyną mu strumieniami. A wiadomo, jeśli go wezmę, to mała nie przestanie płakać, a wówczas moje tulenie na nic się zda. Dlatego muszę brać na ręce Kasię... Na kilka dni pomogło Krzysiowi poczucie odpowiedzialności, że może coś zrobić z płaczem siostry. Przynosił smoczek, chciał bujać. W tych momentach nie dostawał histerii na głos jej lamentów. Jednak dobra passa minęła, cierpliwość się wyczerpała i znów zmagamy się z podwójnym płaczem.

Tej sytuacji jest jeszcze inny scenariusz. Otóż Krzyś uwielbia robić hałas. Między innymi piszczy, krzyczy, wyje. Zwyczajnie czasem Kasia boi się tych dźwięków i zaczyna płakać… a wtedy powtarza się scenariusz opisany powyżej…

Także bywa trudno okiełznać naszą dwójcę, ale mimo wszystko bywa też sympatycznie. Gdy Kasia uśmiecha się do brata, albo Krzyś próbuje zabawić siostrę zabawkami, w szczególności swoimi samochodami :-)

Czas zmian.

Postanowiłam zmienić profil bloga. Z założenia miała być to tylko ta notka informacyjna o Krzysiu, która jest tu od sierpnia zeszłego roku.

Niemniej w codziennym życiu dotyka mnie często nasza inność. Nie zawsze jestem zrozumiana, a Krzyś dobrze odebrany.

Mam potrzebę, jak każdy człowiek, wygadania się. Ale bycie odmiennym sprawia, że można mówić o czymś dla nas oczywistym, a słuchacz, nawet bardzo bliska osoba, może mieć wrażenie, iż mówi się do niej w obcym języku.

To sprawia, że w dobrej wierze nasz problem jest spłycany lub odwrotnie, czyniony końcem świata… a przecież to nasza codzienność, nasze normalne życie i choć nie jest ono tak zwykłe jak innych – po prostu jest.

powielkanocnie

Już niedługo uzupełnię notkę o Krzysiu, bo już sporo czasu minęło od odtatniej aktualizacji.
Tymczasem pozdrawiamy wielkanocnie.