Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

piątek, 24 czerwca 2011

Niespełna dwuletni trzylatek (diagnoza psychologiczna, neurolog i żywienie)

Może zacznę sarkastycznie. Mój syn rozwija się harmonijnie. Praktycznie idealny rozwój psychiczny do wzrostu. Tylko data urodzin się nie zgadza.

W poradni żywieniowej zmierzyli, zważyli go i okazało się, że odpowiada wg siatek centylowych dziecku w wieku jednego roku i 10 miesięcy. Kurdupelek jest i tyle.

Mniej lekko przyjęliśmy diagnozę psychologiczną. Krzyś ma spore braki intelektualne, na swoje trzy latka musi jeszcze długo pracować. Aktualnie w testach jego rozwój wypadł na około 1 rok i 8-9 miesięcy… Jego zaburzenia SI blokują odpowiedni rozwój (lęki hamują chłonność umysłu). Niemiłą wiadomością było również potwierdzenie naszych obaw, iż problemy Krzynia, to coś więcej niż zaburzenia SI. Psycholog kazał nam się niezwłocznie udać do psychiatry i do placówki orzekającej autyzm. Powiedział, że nie reprezentuje sobą samego autyzmu, ale jest to na pewno jego spektrum (CZR) – ponieważ ma sporo stereotypii i fiksacji w zachowaniu. Czyli to wszystko to, co opisałam w poście „Niepokojące objawy”, faktycznie nie wróży zbyt dobrze.

Niestety na diagnozy państwowe czeka się długo. Najszybciej Krzyś może się dostać w jednym miejscu w grudniu - styczniu, a w drugim miejscu został zapisany na za około 1,5 roku. W jednym i drugim przypadku nie podali konkretnego terminu ze względu na odległość czasową. Gdy zmniejszy się kolejka, wówczas zadzwonią i podadzą konkretną datę.

Taką diagnozę można zrobić również prywatnie, ale jej koszt to aż 900zł, co zdecydowanie przerasta nasze możliwości finansowe…
Także musimy czekać. Po takiej diagnozie odpowiednio ukierunkowane zostaną Krzysia terapie i ćwiczenia, a my lepiej zrozumiemy co dzieje się w główce naszego synka, będziemy mogli postawić się w jego sytuacji i jego oczami zobaczyć świat. Mam nadzieję, że dzięki temu szybciej ruszymy z miejsca niż dotychczas.
Ostatnim lekarzem jakiego odwiedził Krzyś był neurolog. Pani doktor jeszcze bardziej przejęła się jego pogarszającym się stanem, również szybko nas odesłała do psychiatry i zasugerowała również bardzo poważne leki psychotropowe. Mam jednak nadzieję, że po prostu lekko się zagalopowała, a psychiatra tego nie potwierdzi.
Także teraz konsultacje z psychiatrą. Niestety w CZD szansę na dostanie się mamy dopiero w październiku, dlatego też znowu zostaje nam wizyta prywatna…


środa, 15 czerwca 2011

Wypadek PEG-owy

Ostatnio mieliśmy niemiłą przygodę. Rano Krzyś wstał z mokrą plamą na brzuszku, a PEG pozostawał zamknięty.
Często tak się działo, że zapięcie się poluzowywało, albo Krzysiowe ataki złości powodowały otwarcie i wylewała się na bluzeczkę treść żołądkowa. Tym razem było jednak inaczej. Zmieniłam opatrunek, koszulkę i chciałam podać śniadanie… A tu okazuje się, że po każdym mililitrze wszystko ląduje na brzuchu zamiast w środku. Popsuty. Szybko telefon do CZD, sprawdzą czy mają gastrostomię dla młodego. Mam za pól godziny zadzwonić. Moje ukochane pół godziny. Krzysiowy rozmiar PEG-a jest dość unikatowy, nie jest dostępny w Polsce, a jedynie w Stanach Zjednoczonych. Dlatego szpital musi go stamtąd sprowadzać, a zamówienie może trwać dwa- trzy tygodnie (Chciałam kiedyś zamówić prywatnie, by był w domu „w razie czego”, ale cena mnie powaliła z nóg). Poprzednim razem, gdy gastrostomii urwało się zapięcie musieliśmy czekać, a raczej koczować, dwa tygodnie z uszkodzonym PEG-iem. Tym razem pękł tak, że przetrwanie nie wchodziło w rachubę. Takie oczekiwanie – jest czy nie ma, może przypominać czekanie na ścięcie. Minęło pół godziny, dzwonię. I ukochane słowa „Jest”. Pakujemy się i jedziemy. I nowy sprzęt w brzuszku siedzi bezpiecznie.



P:S. Przy okazji tłumaczę gigantyczny opatrunek. Krzyś jest strasznym alergikiem i wszystkie plastry go uczulają. Używa tylko jednego, najdelikatniejszego rodzaju – papierowego plastra – polopor, ale i on nieraz odparza – więc muszę zmieniać miejsce przylepienia, tak, by skórka choć trochę odetchnęła.

środa, 8 czerwca 2011

Tolerancja

Wczoraj byłam z dziećmi w CZD. Gdy czekaliśmy w kolejce do gabinetu przyszła pora picia Krzysia. Wyjęłam rurki, strzykawkę, nabrałam herbatki… i karmię. W poczekalni była jeszcze mama z synkiem tak na oko 6-7 letnim. Chłopiec ten pyta z zaciekawieniem „A co temu chłopcu jest?” Już miałam odwrócić się i wyjaśnić dziecku, że on tak je, gdy jego mama speszona szybko oświadczyła „Nie patrz się synku na to, pani robi co musi robić.”
Jasne że to co musi, ale czemu chłopiec miał nie patrzeć? Oczywiste że go zaciekawiło. Nie rozumiem tego…
Na szczęście mało spotykam ludzi, którzy traktują nas jak trędowatych.


środa, 1 czerwca 2011

Nauka picia i głaskanie kota – czyli dwa odcinki filmowe

Dziś pochwalę się dwoma nagraniami Krzysia z wczorajszego pobytu na dworze.

Po pierwsze mój pierworodny jest w stanie wziąć do rąk kubek i przechylić go w pozycji do picia, a nawet wypić około 5ml herbatki – czyli tyle ile mieści mała łyżeczka. Jest to sukces niezwykły, bo odkąd zmieniłam taktykę – z nieustannych ćwiczeń by jadł i pił (co doprowadziło do maksymalnego jadłowstrętu) – Krzyś unikał tematu jedzenia jak ognia.

Dokładnie w niedzielę wielkanocną stał się cud - po niemal roku absolutnej stagnacji –  po raz pierwszy Krzyś (sam!) chciał kubeczek. Dostał, narozlewał ile wlezie, ale był zadowolony. Odtąd mniej więcej raz na dzień prosi o picie. Mówi wówczas „daj pić, kubek, buzią”. Cudowne zdanie. Mam też od dwóch dni przeświadczenie, że domaga się picia wtedy, gdy mógłby odczuwać pragnienie. Po wstaniu, po jeździe samochodem w upał, chwilę przed czasem podania picia do PEG-a… czyżby zaczynał cośkolwiek odczuwać???

Oczywiście Krzyś nie napije się buzią, ilości które wleje do ust i przełknie są znikome, za to ilość która dostanie się wszędzie indziej wymaga zmiany garderoby, ale dla mnie to i tak wiele!

Co do jedzenia – to temat nadal w powijakach, nie tknie, nie zbliży się, w żaden sposób nie weźmie łyżeczki do buzi.

Oto dokumentalny filmik:



Drugi filmik to nauka głaskania kota. Nie jest to łatwe w przypadku niedowrażliwości dotykowej Krzysia. A tu proszę, kot był dzielny i mój syn też: