Bilans września

Minął pierwszy miesiąc przedszkola. Dla Krzysia to wielka zmiana. Z placówki specjalnej, trafił do integracji. W grupie jest czworo dzieci niepełnosprawnych i szesnaście zdrowych.

Pierwszy tydzień synek chodził bardzo ochoczo.

Bardzo polubił swoje panie, salę i zajęcia. Z dziećmi niestety jest gorzej. Krzyś jest bardzo chętny do nawiązania kontaktów z rówieśnikami, ale barierę nie do przekroczenia tworzy różnica rozwojowa. Nie umie podejść i zaproponować zabawy, szczególnie twórczej, nie umie dołączyć się do już wymyślonej przez dzieci. Pozostaje mu zwracanie na siebie uwagi wygłupami, co niestety też nie prowadzi do wspólnej zabawy...

Po pierwszym tygodniu w przedszkolu Krzyś – rozchorował się. Na zapalenie krtani. Atopowe. Przez całe trzy tygodnie (!) musiał zostać w domu. Odpowiednie inhalacje nie pomagały i skończyło się na antybiotyku.

Nasz bilans września więc wyniósł – 6 dni przedszkola, 15 w domu. Pięknie.

Teraz rozpoczął się wrzesień... oj mam nadzieję, ze nieco poprawimy tą haniebną statystykę.

Przez wakacje Krzyś poczynił wielkie postępy w rozwoju. Umie sam zdjąć bluzkę i założyć, tak samo

majtki i spodnie (no, poza zapinaniem guzika). Skarpetki, swetry, jeszcze nie są dla niego osiągalne, ale może już niedługo?

W toalecie uczy się całkowitej samoobsługi i nie wychodzi mu źle.  

Na noc niestety wciąż potrzebuje pieluchy.

Zaczął też malować rzeczy które coś przypominają ;) Rysuje całkiem niezłe słoneczko, drzewko, buzię.

Ten obrazek przedstawia słoneczko:

A ten wykonał (poza chmurką) sam, wzorował się na tym co ja robię (na swojej kartce) i tworzył własne dzieło.

5 urodziny naszego mężczyny

jak ten czas szybko płynie...

Dziękuję Ci synku za te chwile.

Trudne, ale i piękne.

I doprawdy nie wiem, kto kogo uczył życia bardziej...

Kocham Cię Krzysiu.

Kilka dni temu, przeprowadziliśmy z synkiem taką oto rozmowę:

Ja: Krzysiu, kochasz tatę?
Krzyś: Tak.
Tata: A ty wiesz co znaczy kochać?
Krzyś: Kochać to jest miłość.
Tata: A co to jest miłość?
Krzyś: Miłość to jest życie!

 To już pięć lat...

Opowieść o radości, smutku i nadziei. Część II

SMUTEK

Dobry czas skończył się tak samo niespodziewanie jak się zaczął.

Z dnia na dzień obserwowała pogorszenie się stanu zapalnego wokół gastrostomii. Zaczerwienienie rosło

mimo stosowania maści z antybiotykami, aż skóra była już bardziej purpurowa, niż czerwona. Do tego Krzyś zaczął płakać, że go boli PEG. Nie pozostało nam nic innego niż udać się do Centrum Zdrowia Dziecka.

Na miejscu wyjęto Krzysiowi gastrostomię (niskoprofilowego pega) i założono zgłębnik flocare. Pobrano posiew i zalecono nystatynę bo podejrzewano grzyby. Synek był bardzo dzielny i o stresie świadczyła tylko drżąca „podkówka”.

W domu Krzyś bardzo źle znosił długi peg – przeszkadzał mu zewnętrznie (niepokoił się, że coś się stanie) i wewnętrznie (od strony żołądka trzymał go napompowany wodą balonik o sporej średnicy). Ten balonik sprawił, że synkowi wróciły odruchy wymiotne, odchylenie głowy do tyłu w bardzo nienaturalnej pozie (zespół sandifera), a w konsekwencji przestał zupełnie jeść doustnie....

Na czwarty dzień z nowym PEG-em stała się rzecz niesłychana. Krzyś siadał właśnie na łóżku i w pewnym momencie krzyknął przeraźliwie: Brzuch!

Podniosłam bluzeczkę i moim oczom ukazał się cały cewnik – z pełnym balonikiem na wierzchu.

Żeby to zobrazować – balonik wielkości piłki pingpongowej przeszedł przez przetokę o średnicy 1cm.... Jak poród!!!

Z tymże powłoki brzuszne nijak nie są przygotowane na taki szok... To musiał być straszny ból. Kiedyś mu też tak wypadł peg (jak miał rok) wówczas rozszarpane powłoki brzuszne leczyliśmy 3 miesiące w szpitalu (a synek był na żywieniu pozajelitowym – czyli na kroplówkach). Z brzucha Krzysia zaczął się wylewać obficie sok żołądkowy i obiad, bo niestety był świeżo po posiłku... Gdy tylko sytuację opanowała pojechaliśmy pędem do szpitala (a było już po 21!).

Na miejscu założono mu nowy flocare (czyli znów ten długi), okazało się że powłoki zostały co prawda trochę poszerzone, ale jakoś to może będzie się trzymać...

Wróciliśmy do domu

Krzyś psychicznie trzymał się coraz gorzej. Bardzo płakał i się bał. Wszystkiego. Nawet nie dało się go wykąpać – bo bał się siedzieć i patrzeć na „nagi” PEG... Płakał i żadne tłumaczenie nie działało....

Tymczasem przyszły wyniki posiewu. Grzyby nie wyhodowały się, a winnym stanu zapalnego okazał się gronkowiec złocisty!

Pojechaliśmy do CZD po antybiotyk w maści mupiroxycynę (bactroban). Smarowałam mu ranę, ale zamiast robić się lepiej – było coraz gorzej.

Na skórze zrobiły się nadżerki, sączyła się krew. Z miejsca gdzie miał małą ziarnikę lał się prawdziwy strumień – zużywałam cały plik gazików by zatamować krwawienie przy każdej zmianie opatrunku....

Kolejny telefon do CZD i kolejna wieczorna wizyta...

U Krzysia już totalna panika... u mnie brak sił... Dostał Augumentin.

Przez ten cały czas Krzyś nic nie jadł, a karmienie do gastrostomii było coraz trudniejsze. Krzynio wymiotował po coraz to mniejszych porcjach. Chodził i spał z głową wygiętą do tyłu tak, że prawie dotykała pleców. Doszło do tego, że musiałam go karmić i w dzień i w nocy by się nie odwodnił. Zmiana opatrunku była strasznie trudna – synek płakał, czerwieniał i drżał ze strachu.

Straciłam cierpliwość.

Psychika Krzysia – czarna rozpacz

Jedzenie doustne – wydawało się że znów wszystko stracone

Jedzenie do gastrostomii – bolesne, wycieńczające nas oboje

Wymusiłam na lekarce zmianę gastrostomii na „naszą” niskoprofilową.

Kolejną wizytę w CZD Krzyś zniósł koszmarnie, ale wyszłam pełna nadziei, że będzie już lepiej. Krwawiąca ziarnina została przylapisowana i krwawienie ustało.

Niestety przygoda z flocarem sprawiła, że przetoka jest szersza niż powinna i to powoduje, iż „pruka” - jak to nazywa Krzyś – czyli co jakiś czas powietrze i śluz wydaje „dźwięki” wydostając się na wierzch. (Prukającym w sumie po raz pierwszy określił synek ten długi PEG i on faktycznie bardzo łatwo „prukał”).

Po augumetinie i odkażaniu rany stan zapalny przygasł (z purpury zrobił się różowy) i mieliśmy nadzieję, że wszystko powoli wróci do normy.

Jednak już po tygodniu od zakończenia antybiotykoterapii wokół przetoki zaczęło się znów czerwienić.

Tym razem sama zrobiłam wymaz z rany i zaniosłam do laboratorium. Jutro mają być wyniki...

Z początkiem długiego weekendu moje dzieci rozchorowały się.

Kasia miała krwiomocz, gorączkę i mocno czerwone gardło, Krzysio – gorączkę i gardło.

Oboje dostali Zinat. (Lekarka myślała, że u synka będzie angina – ale jednak nie była) Na czwartą dobę brania antybiotyku gorączka nie spadała, więc wezwałam lekarza prywatnie. Co się okazało – oboje mimo leku dostali zapalenia oskrzeli! Dostali kolejny antybiotyk (cedax), który obecnie bierzemy.

Cała historia z gastrostomią i szpitalem bardzo negatywnie odbiła się na Krzysiu. Teraz, choć już ma jakiś czas „swojego” PEGa wciąż podwija bluzeczkę by patrzeć na opatrunek. Pyta zawsze „Nie pruka?” i choć zapewniam go o tym, że jest już wszystko dobrze, nie do końca mi wierzy. Przygląda się gazikom i jeśli zobaczy rdzawy kolor kremu braunol – pyta, czy nie jest to aby krew.

Tych pytań i kontrolnych spojrzeń na brzuszek jest dziennie... spokojnie 50, jak nie więcej. Trwa to już drugi tydzień... jak w historii z domkiem – potrzebuje moich nieustannych gwarancji, że już mu nic nie grozi (mój Boże, a ja sama nie wiem gdzie i kiedy nastąpi koniec tej historii). Synek boi się nadal kąpać, przytulać (podwija nogi by nie dotknąć brzucha), zmieniać opatrunek itd.

Nie wiem kiedy uda nam się na dobre zakończyć „przygodę” z gronkowcem złocistym i stanem zapalnym, ale mam nadzieję, ze już niedługo...

Oby, bo za dużo nas to kosztuje nerwów i strachu...

Opowieść o radości, smutku i nadziei. Część I

Tak to bywa, że jak człowiek za długo zbiera się do pisania, to potem musi wyjść duży tekst...

Ostatni czas był bardzo bogaty w wydarzenia i mam ich teraz tyle do opowiedzenia, że tą notatkę podzielę na trzy części. Pierwsza będzie o niewyobrażalnym szczęściu jakie nas spotkało. O naszym cudzie. Druga, dla kontrastu o problemach, bo niestety nie ma róży bez kolców i po fali radości przyszły do nas znienacka duże kłopoty. Ostatnia część, to czas w który mam nadzieję będziemy teraz wchodzić... czas gdzie odpoczniemy psychicznie i fizycznie po traumie ostatnich tygodni i wrócimy do tej radości sprzed miesiąca.

RADOŚĆ

Pewnego, jeszcze zimowego dnia w lutym, niespodziewanie stał się cud. A nic go nie zapowiadało.

Otworzyłam dla Kasi deserek w słoiczku i dawałam łyżeczką, Krzysio spojrzał i stwierdził „Ja też chcę”. Pomyślałam, no dobra, niech mu będzie, nie zje, ale każdy przejaw zainteresowania trzeba podchwycić. Otworzyłam kolejny słoiczek … i zaczęłam karmić Krzysia.

Na video dzieci akurat oglądały Świnkę Pepę. Synek biegał po pokoju, energia z nadmiaru emocji go roznosiła; krzyczał, że jest Dżordżem (postać z bajki) i Dżordż chce jeść. Przybiegał do mnie, brał łyżeczkę (co prawda język nadal był w górze także jedzenie lądowało pod językiem) i biegał dalej. Takim oto sposobem Dżordż zjadł cały słoiczek 100 ml!! Myślałam, że będzie to jednorazowy „wybryk”, ale nie. Następnego dnia Krzyś zjadł również jeden słoiczek, kolejne dni nie były inne. Synek zaczął jeść! Nauczył się zjadać około 300-400ml papki dziennie. Cieszyliśmy się ogromnie. Karmiąc Krzysia chciało mi się skakać z radości! 4,5 roku czekaliśmy na ten moment! Z czasem synek nauczył się opuszczać język i nie bać się jedzenia.

Zaakceptował jedzenie papek o neutralnym smaku lub lekko słodkich (sinlac, deserki dla dzieci po 4 miesiącu życia, desery sojowe) – trochę zaczęło mi sprawiać trudności dobranie mu jedzenia smacznego i nie uczulającego. Główny składnik Krzysiowej diety – Nutramigen jest w smaku bardzo gorzki, wręcz ohydny... i jak go tu wprowadzić do doustnej diety?

"Jestem gość"

Próbowałam nauczyć synka picia, ale temat jest wciąż bardzo trudny. Nie idzie mu – próbowałam kubkiem, niekapkiem (a raczej kapkiem, bo ze zdjętym zaworkiem), słomką. Każda próba okazywała się dla Krzysia trudna, owszem pije trochę (z podniesionym językiem, jak na początku z jedzeniem) ale wypicie 10-20 ml zajmuje mu pół godziny. Mam nadzieję, że znajdę jakiś sposób by pomóc mu, aby nie bał się płynów. Jeśli chodzi o produkty stałe – typu banan – to jeszcze spora droga przed nami. Na razie próbujemy oswajać się z fakturą poprzez włożenie kawałka np. tego banana w gazę.

Do pozbycia się gastrostomii pozostała nam jeszcze daleka droga – Krzyś musiałby jeść (trzy razy więcej) i pić (!) przez pół roku. Wówczas można usunąć PEG-a.

Ale krok milowy został zrobiony! Nasz cud! Tyle lat czekania na jakiś ruch... na cień szansy... i wreszcie jest. DZIĘKI CI BOŻE!

Naszą sielankę przerwały problemy z gastrostomią i szpital. Ale to już kolejny rozdział mojej opowieści...

Wstawiam dwa filmiki z jednego karmienia (przerwa techniczna na siusiu jest stałym punktem programu – zaraz po rozpoczęciu jedzenia). Całość karmienia trwa ok 20 min.

                                         

Pierwsza perełka na allegro

Przed chwilą pojawiła się.
Pierwsza perełka na allegro. Dar od Mai (dziękuję)

RĘCZNIE SZYTE SZACHY / WARCABY Z FILCU - IDEALNE NA WSZELKIE WYJAZDY (kliknij by zobaczyć aukcję)

Allegro

Niedawno ruszyły na allegro aukcje charytatywne dla Krzysia.

Mam nadzieję, że w ten sposób uda nam się uzbierać trochę funduszy na terapie i leczenie synka.

Zapraszamy do odwiedzania, kupowania, ewentualnie ofiarowywania „fantów”. 

Swiat-Krzysia

Tu znajdują się aukcje na rzecz Krzysia

Kochające się (czasem) rodzeństwo :)

Mam jeszcze jedną, bardzo ważną i niesamowicie pozytywną wiadomość o stanie mojego małego bohatera, ale z podzieleniem się tą radością wstrzymam się jeszcze chwilę, bo Krzyś „przywlókł” z przedszkola porządną grypę żołądkową (prawdopodobnie adenowirus) i chorujemy we trójkę – synek, córka i ja. Dzieci mają straszliwe bóle brzucha i niekończącą się biegunkę (od czwartku zeszłego tygodnia). Mam nadzieję, że po chorobie wszystko wróci do normy – i to do tej pozytywnej, nowej normy. Czekajcie na wieści :)

Na koniec przypominam o 1% podatku dla Krzysia – polecamy się Waszej pamięci.

Wpis zimowy

Piękny był dzisiaj spacer. Śnieg, zabawa, radość. Tym piękniejszy, że po trzech tygodniach zmagań z ZUM. Niestety przez ten czas Krzyś zjadł aż dwa antybiotyki, a teraz bierze jeszcze bactrim. Zapalenie układu moczowego przeszedł dość ostro – z wysoką gorączką, wielkimi problemami z załatwieniem się, nudnościami, biegunką i bólem brzucha. Powracające ZUM-y przypominają nam o konieczności zoperowania spodziectwa. Oddalaliśmy tą myśl, bo to kolejna narkoza, operacja, pobyt w szpitalu aż prawie trzy tygodniowy (2 tygodnie z cewnikiem). Ech. Ale trzeba będzie i za to się zabrać...

Wracając jednak do cieplejszych, choć chłodnych chwil, to muszę powiedzieć, że byłam bardzo pozytywnie zaskoczona tym, jak świetnie synek bawił się na śniegu. Rok temu bał się panicznie robić „orzełki” - a teraz sam rzucał się w biały puch i z trudem dało się go stamtąd wyciągnąć. Radość przeogromna, śnieg i nic więcej nie trzeba! Tą pełnię szczęścia oddają dwa filmiki poniżej

1 – końcówka odśpiewanej arii pochwalnej na cześć śniegu

2 – oczywiście orzełek

Podziękowania

Przede wszystkim przepraszam, za tak długie milczenie na blogu. Tak się jakoś złożyło, że nie było jak i kiedy pisać.

W tym poście pragnę podziękować wszelkim dobrym duszom jakie czuwają nad nami.

Jestem wdzięczna za wszelką życzliwość z Waszej strony – za modlitwy, dobre myśli, wsparcie i pomoc finansową.

Dziękuję za przekazanie nam 1% za 2011. Kwota jaka wpłynęła na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” z tego tytułu pozwoli nam pokryć zaległe koszty terapii, leczenia oraz diety od lipca do grudnia – oraz umożliwi nam również zagwarantowanie Krzysiowi pomocy na styczeń i luty (choć z nieco okrojonymi terapiami).

Niezwykle mnie zaskoczyła również Wasza odpowiedź na nasz apel o pomoc z września.

Ilość wpłat przeszła nasze najśmielsze oczekiwania. Dziękujemy za dobre serce:

Krzyś na wigilii przedszkolnej
bawi się udając że je.

Panu Jarosławowi z Bydgoszczy (69,11zł)

Pani Marcie z Warszawy (20x3zł)

Pani Katarzynie z Poznania (100zł)

Pani Annie z Poznania (100+50zł)

Panu Jerzemu z Warszawy (556,38zł)

Pani Julii z Gliwic (20zł)

Pani Agacie z Warszawy (100zł)

Pani Annie z Kielc (10zł)

Pani Sylwii z Warszawy (50zł)

Pani Ewie z Świebodzic (150zł)

Pani Małgorzacie z Piły (50zł)

Pani Annie z Krakowa (100zł)

Pani Karolina z Bydgoszczy (10zł)

Panu Marcinowi z Piaseczna (500zł)

Pani Gabriela z Tarnowa (40zł)

Suma pieniędzy to równowartość pomocy Krzysiowi (terapie, leczenie, dieta) przez miesiąc i 1/3 następnego.

CÓŻ MOGĘ POWIEDZIEĆ – DZIĘKUJEMY! 

WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO DLA WSZYSTKICH ŻYCZLIWYCH NAM OSÓB NA 2013 ROK. NIECH TO BĘDZIE CZAS RADOŚCI I SPOKOJU.

Zdjęcie z wigilii rodzinnej.

Po trosze wszystkiego

U nas, jak to u nas, z jednej strony lepiej, to z drugiej gorzej.

Tydzień temu Krzyś miał drugą dawkę szczepień w IP CZD w Warszawie. Bardzo się denerwował przed wyjściem i w samochodzie, a gdy zobaczył budynek szpitala urządził prawdziwy pokaz rozpaczy. Spędziliśmy tam ponad trzy godziny i wszystkie brzmiały podobnie.

Również gorzej czuł się kilka dni po niż poprzednio.

Na zdjęciu Krzynio już po kłuciu. Wszyscy „padnięci” odczekiwaliśmy przepisowe pół godziny po.

W przedszkolu Krzysio bardzo dobrze się bawił dopóki dzieci nie zaczęły chorować. Bywały dni, kiedy prócz Krzysia było tylko jedno dziecko. Widziałam, że synek był znudzony.

Nie wiem, czy z tego powodu, czy może jest to objawem typowego załamania rutyną przedszkolną – ale Krzysio zaczął się buntować. Rano nie chce wstawać z łóżka, a potem nie chce wyjść z samochodu, przebrać się w szatni i iść do sali. Krzyczy i ucieka. Jednak po paru minutach uspakaja się i bawi się radośnie. Także, może to tylko jesienne przesilenie.. oby.

Osiem dni po szczepieniu Krzyś dostał wysokiej gorączki. 39,0 pokazał termometr – podałam paracetamol, po godzinie ibuprofen a temperatura spadła tylko o 4 kreski. Nie ukrywam że trochę się przeraziłam, czy to nie początek powikłań poszczepiennych. Ponieważ to był weekend mogłam się tylko udać do pobliskiej nocnej opieki lekarskiej. Pani doktor orzekła, że gardło nie jest złe, osłuchiwała go bardzo długo i nic poza minimalnymi szmerami nie zauważyła. Mimo wszystko dostał antybiotyk na 3 dni. Chyba pomógł, bo temperatura spadła. Pojawił się jednak nowy problem – krtań. Krzysio bardzo często łapie problemy w tym obszarze. Gdy śpi zaczyna się dusić i straszliwie kasłać. Źle to wygląda. Nawilżam powietrze, inhaluje solą fizjologiczną i podałam sinecod. Jest ciut lepiej, ale kontrola lekarska jest konieczna. Niestety nasza przychodnia nie jest przyjazna rodzinie. Zapisy teoretycznie są dokonywane na dwa sposoby. Pierwszy – trzeba przyjść osobiście ok 7.30 i ustawić się w kolejce, drugi – zadzwonić od 8 rano. Wlec dzieci w ten chłodny ranek, (w tym chorego synka) tylko po to by postać 10 min i wyciągnąć numerek jest dla mnie chore. Dlatego dzwonię od 8 jak najęta, telefon zajęty, a gdy tylko „złapałam” wolny sygnał okazuje się – że już wszystkie numerki są wyciągnięte. I tak zawsze jest. Bardzo często już o 8.02 nie było wolnych miejsc. Wszystkie zostały rozdane tym, którzy przyszli. Tym, których babcie, wujkowie i sąsiadki postali w kolejce i dostali karteczkę. Bo jeszcze dzieci w tej kolejce nie widziałam. Także osoby, które nie mają babć, wujków i życzliwych sąsiadek – są skreśleni z góry! Chore, chore chore...

no dobrze ulżyłam sobie...

To teraz dla ocieplenia klimatu coś pozytywnego. Krzyś już bardzo ładnie załatwia sprawy fizjologiczne. Zazwyczaj nie przekracza jednej zmiany majtek na dzień. Wczoraj nawet mnie zaskoczył, bo sam zdjął spodenki, majteczki, otworzył sedes, położył nakładkę, podsunął podest i załatwił się. Nawet spuścił wodę po. Jestem dumna!

Następnym razem już tak nie chciał i wybrał nocnik (wygodniej mu usiąść) ale załatwił się znowu sam.

Czyżby synek zakończył trening czystości?

Na razie pieluchy zakłada tylko na drzemki i na noc. Próbę zdjęcia ich rozpocznę dopiero na wiosnę. Myślę, ze wcześniej nie ma sensu. Niech chłopak utrwali sobie to, co już umie.

Na koniec napisze jeszcze parę słów o Krzysiowej nauce jedzenia.

Może niedługo nagram filmik z naszych posiłków. Zasiadamy rodzinie przy stole, synek dostaje na talerzyku to co my, z tymże w minimalnych ilościach. I jemy. Czasem Krzyś ma ochotę i udaje że je, bywa że weźmie do ust okruszek po czym go wypluje, bywa, że uda mu się połknąć. Bardzo często jednak po takiej próbie wymiotuje... Jednak najczęściej chce uciekać z krzesła, bawi się własną ręką lub talerzem zupełnie ignorując co na nim jest.  

Czasem dopada mnie smutek, czy to kiedykolwiek się zmieni...nie mogę tracić nadziei.

Tak naprawdę można powiedzieć, że Krzysiowi pozostały dwa lata. Ponieważ idąc do szkoły powinien być już samodzielny. Zdecydowanie Krzyś poziomem intelektualnym nie będzie pasował do placówki specjalnej (już nie pasuje, jest najlepszy w przedszkolu) – a w integracji nie będzie miał już tyle „forów”. Dwa lata, to dużo i strasznie mało.

PRAGNĘ WSZYSTKIM DOBRYM LUDZIOM PODZIĘKOWAĆ ZA ODZEW NA NASZ APEL O POMOC. JESTEŚCIE NIEOCENIENI.  

Imienne podziękowanie – w następnym poście, ponieważ aktualnie Fundacja ma kilkudniową przerwę i nie mogę wejść na konto.

Trudna sytuacja

Moi drodzy, koszty terapii i leczenia Krzysia są ogromne, miesięcznie przekraczają 2 tysiące złotych. Sami nie jesteśmy w stanie pokryć tych wydatków.  

To dzięki Wam, darczyńcom, nasz synek może mieć zapewnioną odpowiednią opiekę i tak świetnie się rozwijać. Dziękuje za to, że darowujecie mu lepsze jutro!

Przez ostatnie miesiące jednak Krzyś otrzymał bardzo mało wpłat, a wydatki nie zmalały. W konsekwencji pozostało nam puste konto w fundacji, długi w domu, a terapie stanęły pod znakiem zapytania.

Stąd mój apel o pomoc.

Proszę Was o rozesłanie poniższej ulotki wszędzie gdzie możecie: znajomym, firmom, sąsiadom... drogą elektroniczną i na papierze.

Wierzę że razem damy radę.

DZIĘKUJĘ!

ULOTKA DO POBRANIA POD TYM ADRESEM

Zmiana opatrunku

Nagrałam wczoraj filmik podczas zmiany opatrunku. Jakość dość kiepska, ale trudno jest trzymać kamerkę gdy zajęte są obie ręce. Proszę o wybaczenie :)

Pokazuje najprostszy opatrunek – 2 gaziki i trochę tormentiolu. Całość przyklejam plastrem, bo ruchliwość Krzysia sprawia, że bez przytwierdzenia do skóry opatrunek spadałby średnio co pół godziny.

O różnych możliwościach zmiany opatrunku pisałam tutaj: http://www.krzysrabsztyn.blogspot.com/2011/11/sprzet-i-pielegnacja-gastrostomii.html

BARDZO DZIĘKUJĘ PANI ANNIE Z POZNANIA ZA WPŁATĘ NA KONTO FUNDACJI KRZYSIA 50ZŁ!

JEDNOCZEŚNIE BARDZO PROSZĘ DOBRYCH LUDZI O WSPARCIE TERAPII KRZYSIA, 

AKTUALNA SYTUACJA JEST NA TYLE ZŁA, ŻE GROZI NAM PRZERWANIE TERAPII...

Wyimaginowany świat

Umiejętność abstrakcyjnej zabawy wykształciła się u Krzysia dość późno, ale bardzo szybko nabrała rozpędu. Najpierw zaczął wcielać się w postaci z bajek (zawsze charakterystyczne i groźne) lub zwierzęta (lew, tygrys, ale i królik, kot czy pies), potem przyszła umiejętność personifikowania rąk (np. ta potrafi być śpiąca, zmęczona, może iść lub siedzieć).

Z początkiem września, a więc i poznawaniem świata przedszkolaka, ta umiejętność stała się sposobem na, bądź co bądź pozytywny, ale jednak stres.

Przy przedszkolu są konie (hipoterapia). Kiedy Krzyś je zobaczył – od razu uległ całkowitej fascynacji. Przebiła ona koty, psy i tygrysy – i odtąd synek jest tylko i wyłącznie koniem! Co więcej, gdy wcielał się w rożne zwierzęta – był nimi przez jakiś czas, a potem stawał się na powrót Krzysiem. Kiedy zwracałam się do niego po imieniu, nie było z jego strony żadnej negatywnej reakcji. Odmiennie jest z koniem. Krzyś jest konikiem przez cały czas, wstaje rano jako koń i idzie spać jako koń, nie pozwala wołać do siebie po imieniu, bo od razu krzyczy: nie jestem Kiś, jestem konik!.

Zaskoczyła mnie też jeszcze jedna rzecz. W szatni, gdy przebieraliśmy się do wyjścia moja latorośl orzekła : poczekaj mamusiu – i schylając się wykonał gest jakby coś brał do rąk – tu jest myszka, masz potrzymaj – i dał mi ją. Pozwolił się ubrać, po czym poprosił o oddanie mu wyimaginowanej myszki.  

Odtąd Krzyś właściwie nieustannie ma coś w ręku – a to drzewo które po drodze mu się spodobało, a to latawca czy balona. Zawsze ściska dłoń i widzi w niej ukryta jakąś cenną rzecz.

Z jednej strony jest to bardzo dobry objaw, bo synek ma wyobraźnię i umie się bawić abstrakcyjnie, z drugiej strony jest to jednak ucieczka od rzeczywistości. Zobaczymy jak dalej … pogalopują myśli i rozwój Krzysia :)

Postscriptum – Krzyś wytrzymał dwa tygodnie w przedszkolu w pełnym zdrowiu. Dziś ma już katar i lekki kaszel, no zobaczymy w co to się przerodzi...

Sprawozdanie z pierwszego tygodnia w przedszkolu

Mój czterolatek jest bardzo dzielnym przedszkolakiem. Rano co prawda wstaje niechętnie, bo chciałby jeszcze poleniuchować, ale próg przedszkola pokonuje z chęcią i na sali czuje się jak ryba w wodzie.

Pierwszego dnia byłam na korytarzu z córeczką przez wszystkie godziny. Wchodziłam na karmienie, pojenie, zmianę przesikanych majteczek i spodni. Poza tym w sumie byłam zbędna.

Pokazałam jak karmię Krzysia pielęgniarkom, w kuchni zaś jak robię jedzenie do peg-a i w sumie byłam wolna. Do domu wróciliśmy o 14. We wtorek i środę byłam z synkiem do 10, a potem wracałam do domu by odebrać go na godzinę 14. Krzyś bawił się rewelacyjnie, pokochał ciocie i wcale nie brakowało mu mamy! Mój duży chłopiec. (A pomyśleć, że jeszcze rok temu nie myślałam nawet o przedszkolu, bo Krzyś na widok większej grupy dzieci dostawał ataku strachu, a jakikolwiek pisk czy płacz paraliżował go doszczętnie... dwanaście miesięcy, a taki krok milowy!).

Widzę po synku, że przedszkole go rozwija. Zaczął być bardziej odważny (zawiesił się na bramie i kazał się bujać! Moje dziecko, które na ogrodową ławkę nie chciało usiąść!).

Przez pierwsze trzy dni, Krzynio wracał z przedszkola bardzo pobudzony. Krzyczał, piszczał, skakał i nie mógł sobie znaleźć miejsca. Na szczęście teraz jakoś się to unormowało, nie wiem na jak długo – ale aktualnie zachowuje się jak zazwyczaj – trochę piszczy i miewa napady głupawki, ale nie jest to bardziej nasilone niż zwykle.

Na wolnym czasie z mamą w domu zyskała również Kasia. Odkąd nie ma brata stale przy sobie zrobiła się grzeczniejsza (no, pomijając momenty, gdy wyżynają jej się zęby), chętniej się bawi i uśmiecha.

Także mogę stwierdzić, że jak na razie przedszkole – to był strzał w dziesiątkę. Oby tak dalej!

Moją radość przyćmiewa jedna rzecz. Synek skarży się na ból brzucha. Dziś miał też problem z wypróżnieniem. Nie sądzę by był to jakiś wirus, raczej podejrzewam dietę. Ponieważ dostaje do gastrostomii to co w domu, więc pozostaje woda na której jedzenie zostaje przygotowane.

Gdy Krzynio miał ok 9 miesięcy był w CZD i miał robione mleko na warszawskiej wodzie. Po niej dostał koszmarnych bóli brzucha, gazów i problemów z załatwieniem się. Nie sądziłam, by ta woda, po ponad 3 latach nadal była tak drażniąca dla przewodu pokarmowego Krzysia... ale nic innego nie przychodzi mi do głowy...

Piknik – dzień zapoznawczy w przedszkolu

Dziś Krzyś był po raz pierwszy w przedszkolu. W przedszkolu pełnym dzieci.

Całą rodziną byliśmy zaproszeni na piknik zapoznawczy. Przygotowano zabawy w przedszkolu i na podwórzu. Krzyś, a i Kasia świetnie się bawili. Synek pokochał wszystkie „ciocie”, a z zabawek najbardziej podpasował mu domek wycięty z kartonu w którym chował się … chyba z godzinę.

Grupa do której będzie chodził liczy 6-cioro dzieci 3-4 letnich. Minusem jest fakt, że tylko Krzyś jest dzieckiem mówiącym, więc nie będzie możliwości nauczenia się konwersacji (dialoguje tylko z dorosłymi).

Po trzech godzinach wspólnych szaleństw, Krzyś z wielkim rykiem opuścił teren przedszkola. Super! Oby ten zapał nie ostygł w najbliższych tygodniach.

Po powrocie do domu dzieciaki zasnęły monetalnie. Dzień był pełen wrażeń.

Martwi mnie fakt, że Krzysio znowu zalicza totalny regres z sikaniem. Właściwie w ogóle zapomniał wołać, a gdy chcę go zaprowadzić do WC krzyczy i się buntuje. W ciągu dnia zapełnia całą pralkę... no nie wiem jak to będzie, czas pokaże, pewne jest to, że nie chcę ponownie go zapieluchowywać....

-------------

Ogromne podziękowania za wpłatę 200 zł na konto w fundacji od Pani Doroty z Bielsko-Białej. 

(zbieramy na faktury    za gastrostomię i opatrunki,     za szczepionki,     oraz tą szczepionkę)

Chcę, mogę pomóc...

Koszty leczenia/ rehabilitacji Krzysia są ogromne i nie jesteśmy w stanie ich samodzielnie pokryć.

Dlatego chciałabym zaproponować ludziom dobrej woli – by, jeśli zapragną, ufundowali mojemu synkowi jakąś część potrzebnej mu opieki.

Dziś przedstawiam fakturę za sprzęt gastrostomijny oraz 45 sztuk opatrunków do niego (koszt = 954,18 zł). Gdyby ktoś zechciał podarować Krzysiowi ten PEG –  wówczas proszę o wpłatę wartości faktury na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (nr konta po lewej stronie). 

Z mojej strony obiecuję imienne (samo imię lub z nazwiskiem wg woli darczyńcy) podziękowanie na blogu.

Gastrostomia ze strzykawkami (koszt 437,50 zł)

Opatrunki piankowe kendall koszt 45 sztuk 446 zł)

-------------

SERDECZNE PODZIĘKOWANIA ZA WPŁATĘ 100zł na faktury za szczepionki Pani Katarzynie z Poznania

O mowie słów kilka

Lekarze nie byli nigdy dobrej myśli. Dziecko, które nigdy nic nie jadło będzie miało ogromne problemy z artykułowaniem słów. W dodatku dziecko ze spektrum autyzmu...

Faktycznie mowa, a wcześniej gaworzenie zaczęła się z dużym opóźnieniem, gdy pojawiły się słowa były bardzo niewyraźne. Ale były. Na przekór wszystkim.

W wieku 2 lat Krzyś porozumiewał się pojedynczymi słowami i było ich bardzo niewiele (nie pamiętam już dokładnie, ale na pewno nie więcej niż 10).

Gdy skończył 3 lata nauczył się łączyć dwa wyrazy.

Teraz jako 4 latek – mówi proste zdania. Nie używa co prawda zbytnio przymiotników, przyimków i innych trudniejszych form, zazwyczaj mówi o sobie w formie żeńskiej „byłam grzeczna”, ale jest nieźle. Ćwiczymy wyraźność mowy. Krzyś nie intonuje i gdy chce coś szybko powiedzieć wychodzi mu zlepek słowny, z którego nic nie da się zrozumieć. Nie mówi też niektórych liter (np. W i F) inne zamienia, nie intonuje samogłosek, lubi mówić początek i koniec słowa zapominając o środku, ale to wszystko jest do wypracowania.

I tak też robimy. Pracujemy. Synek chodzi na zajęcia z bardzo fajną logopedką z Ortosensis.

Fragmenty zajęć publikuję poniżej.

• trudna sztuka masażu (Krzysia nadwrażliwość jest ogromna, co nie dziwi, skoro nigdy nie używał ust wg ich przeznaczenia – jedzenia)
• zajęcia na obrazkach (co kto robi i czego nie ma – to ostatnie wciąż mu nie wychodzi)
• mówienie samogłosek poprzez ruch
• dmuchanie

MASAŻ TWARZY

ZAJĘCIA NA OBRAZKACH

ZAPAMIĘTYWANIE

LITERKI

DMUCHANIE

Zajęcia plastyczne

Dziś będzie wiadomość z niewielką ilością treści, za to z trzema filmikami. Mój mały Picasso tworzy na nich tort dla siostry (sam zdecydował, że dla niej). Kasia urodzin jeszcze jakiś czas nie będzie miała, ale Krzysiowa fascynacja świeczkami okazała się silniejsza niż jakieś tam daty :) 

Także wszędzie gdzie się da Krzysio dopomina się o świeczki – takie prawdziwe, albo zrobione plastycznie. Oczywiście pojawiają się też wyimaginowane, i tu za świeczkę robić może długopis, klocek, łyżka… wyobraźni nie ma końca.

Nauka samodzielności

Opornie idzie nam nauka samoobsługi. No ale cóż, ćwiczymy, a ćwiczenia czynią mistrza.

Wstawiam dziś filmik z środowego wieczora, poświęcony nauce zdejmowania skarpetek (przepraszam za dodatkowe efekty specjalne, odpowiedzialna za nie jest kąpiąca się w tym czasie siostra Krzysia – Kasia).

Odnośnie szczepienia, to po 24 godzinach Krzysiowi dokucza tylko stan podgorączkowy, wymioty (na ile pozwala zaszycie) oraz lekka biegunka. Także nie jest źle i oby tak zostało.

A jeszcze wrócę do tematu odpieluchowywania. Jestem pozytywnie zdziwiona faktem, że synek poza domem sika praktycznie bezbłędnie. W domu zaś wszystko mu się pozmieniało, co chwila muszę zmieniać mokre spodenki. A było odwrotnie … hmm…

Poszczepienne oczekiwanie

przed przedszkolem

Dzisiejszy dzień rozpoczęliśmy jazdą do przedszkola. Musiałam donieść jeszcze kilka dokumentów oraz umówić Krzysia na wizytę z lekarzem przedszkolnym.

Dzieciom, bo również Kasi, bardzo podobał się budynek. W środku jeszcze pusty, świetnie nadawał się do biegania.

Kolejny punkt dnia był mniej przyjemny. W Centrum Zdrowia Dziecka byliśmy na wizycie u immunologa, a potem przyszła kolej na szczepienia. Musiałam wykupić aż trzy szczepionki -  Imovax Polio, Hiberix, Infanrix DTPa – i w sumie zapłaciłam za nie aż 205zł. Poszliśmy do pani pielęgniarki i się zaczęło; jedno ramię, drugie, noga – nieudana, bo Krzyś się wyrwał i igła zarysowała mu całe udo, druga noga. Ciężko było. Bluzka do zmiany od potu.

Nie był to jeszcze koniec, bo na deser poszliśmy na badanie krwi – sprawdzić układ odpornościowy.  Po pół godziny nic niepokojącego się nie wydarzyło i wróciliśmy do domu.

Krzysio wymęczony poszedł spać, gdy wstał był blado – siny. Ale poza tym nic. Czekamy i obserwujemy.

Lekarka ostrzegała mnie przed gorączką, która może pojawić się po upływie 72 godzin ( to znak, że szczepionki się nie przyjęły) – w razie takiego obrotu sprawy mamy jechać do szpitala. Koniec trzeciej doby po wkłuciach to niestety niedziela. Mam nadzieję, że nic się nie stanie…

Ponieważ koszta leczenia/ rehabilitacji Krzysia są ogromne, chciałabym zaproponować ludziom dobrej woli – by, jeśli zapragną, ufundowali mojemu synkowi jakąś część potrzebnej mu opieki.

Dziś wstawiam dwie faktury na powyższe szczepionki. Gdyby ktoś zechciał darować Krzysiowi jedną z nich – wówczas proszę o wpłatę wartości faktury na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (nr konta po lewej stronie).

Kliknij dwa razy aby otworzyć i powiększyć

Kliknij dwa razy aby otworzyć i powiększyć

Wokół szczepień

Od wczoraj miałam zaciśnięte gardło z nerwów. Dziś miałam udać się z dziećmi na szczepienia. Oboje mieli je wstrzymane. Kasia ze względu na cytomegalię wrodzoną, a Krzyś ze względu na.. całokształt – czyli mpdz, czr, w swoim czasie i podejrzenie padaczki – ogólnie z powodu problemów neurologicznych.

Jechałam do ośrodka zdrowia z olbrzymimi obawami (oczami wyobraźni widziałam na przemian gorączkę i drgawki lub głęboki autyzm).

Dzieci miały dostać pierwszą dawkę szczepionki tężec – błonnica – krztusiec.

Doktor zbadała Kasię i zaszczepiła ją, ale tylko na żółtaczkę, zaś Krzysia co prawda też zbadała, jednak powiedziała szczerze, iż nie ma odwagi podać mu szczepionki. Stwierdziła, że jest za bardzo obciążony i za duży wiekowo i powinien być szczepiony tylko w miejscu z odpowiednim zapleczem medycznym – jakim jest szpital.

Wróciłam do domu i zadzwoniłam do Centrum Zdrowia Dziecka. Wyznaczyli nam termin niezwykle szybko, bo już na pojutrze. Także – mogę iść i stresować się dalej…

A żeby było milej wstawiam dwa rozczulające zdjęcia zainspirowane blogiem mamy Zuzi i Janka – jak to dzieci słodko zasypiają :)

Behawiorka

Krzyś bardzo lubi zajęcia behawioralne. Choć nie od początku..

Na pierwszych zajęciach synek również świetnie się bawił (szczególnie ucieszyła go ilość różnych pomocy naukowych i zabawek), ale do czasu. Gdy zobaczył, że musi coś zrobić by dostać grający stawik zrodził się w nim bunt. Narastał z minuty na minuty i z zadania na zadanie, aż obraził się doszczętnie. Padł na ziemię i przy każdej próbie zainteresowania go czymś krzyczał i płakał ze złości. Tak minęły nam ostatnie 20 minut zajęć.

(na filmach zajęcia z ostatniego wtorku)

Pani terapeutka uprzedziła mnie, że na kolejnych może być podobnie (aczkolwiek nieco krócej). Ale Krzyś nas pozytywnie zaskoczył. To był tylko jeden taki wybryk, kolejne zajęcia mijają w przyjemnej atmosferze. Synek czasem jest mocniej rozkojarzony czasem pracuje lepiej, zawsze jednak z żalem żegna się z „ciocią” i wyczekuje kolejnej wizyty.

Co to jest terapia behawioralna można przeczytać właściwie wszędzie, ale jak odróżnić tą dobrą od złej? Na to pytanie nasza terapeutka odpowiedziała prosto – jak dziecko lubi chodzić na zajęcia, to znaczy że są one korzystne :) Dziecka nie należy tresować jak pieska, warunkować zrób coś to dostaniesz coś innego, ale należy pokazywać mu, że każda czynność ma określony czas i kiedyś się kończy (i to widać). W terapii behawioralnej nie chodzi o to również, by wyuczyć dziecko zachowań warunkujących – coś za coś, ponieważ w życiu tak się nie da. Dlatego zbieranie punktów, oczekiwanie na nagrodę służy skupieniu uwagi i przy końcu terapii jest zmniejszane, tak by dziecko nie potrzebowało bodźca motywującego do wykonania zadania. (Jak źle piszę to „ciociu” od behawiorki popraw ;) )

Gdzie szukać zajęć które nie zrobią nam z dziecka robota? Tam, gdzie pracują terapeuci „ze szkoły gdańskiej” lub „warszawskiej” a unikać południa polski i szkoły „krakowskiej”.

W Gdańsku podejście do terapii jest najbardziej luźne, nie kara się dzieci, a tylko nagradza. Kraków jest ostrzejsza szkołą, wymagającą i trzymającą się sztywnych zasad. A Warszawa, jak Warszawa, zawsze misz masz.

Tyle się dowiedziałam. Dla mnie jako mamy ważne jest to, że Krzyś lubi „ciocię” (nawet ją z tej miłości po nogach całował) i że już widzę, iż metody się sprawdzają.

Mniej wesoło

Krzyś ostatnio źle sypia. Dziś w nocy tak znęcał się nad swoim PEG-iem, że miałam całkiem realną obawę, iż znowu rozerwie sobie powłoki brzuszne. Na szczęście na razie są całe, ale boję się kolejnych nocy… z resztą nie tylko nocy. Synek lubi jeszcze czasem spać w dzień, ale już od jakiegoś czasu nie udało mu się tego zrobić spokojnie. Budzi się z przeraźliwym krzykiem, rzuca się na łóżku i oczywiście drapie PEG-a. Koszmary. Znów go nawiedzają i trudno go potem uspokoić…

W treningu czystości znowu porażka. Zupełnie nie wiem dlaczego, Krzyś zaczął sikać... i nie tylko - w majtki. A że przy pracy jego układu pokarmowego tego „nie tylko” jest 5 – 7 razy dziennie to mam co sprzątać. Na ewentualne uwstecznienia jestem gotowa. Tylko że teraz nic się nie stało, by powstał taki regres. No nic, pozostaje przeczekać i mieć nadzieję, że z powodu zdjęcia majtek (by lepiej czuł swoje potrzeby fizjologiczne), nie nabawi się kolejnego zapalenia pęcherza, z resztą dopiero co zaleczonego.

Na koniec zdarzenie sprzed chwili. Kasi wyleciała z rąk piłka i potoczyła się w kierunku Krzysia. W jej oczach zaczaił się strach „znów mi zabierze!”. Ale nie, starszy brat grzecznie podał siostrze zgubę. Pochwaliłam go dumnym spojrzeniem i uśmiechem od ucha do ucha. Krzyś zauważywszy moją aprobatę skwitował : Jestem grzeczna! Udało się, brawo, peknie ha ha ha! 

Jak go nie kochać?