Co Krzysio je buzią

Jak wiadomo nic. Ale nie jest to do końca prawdą. Na Boże Narodzenie Krzysio zjadł (nie wiem dlaczego) naklejkę przedstawiającą gwiazdkę. Była ona malutka, tak na pół paznokcia i widać nader interesująca. Po połknięciu próbował ją zwrócić, ale jakoś się uspokoił. Dziś nadszedł dzień kolejnego posiłku. Zjadł połówkę orzeszka ziemnego. Połkną go jak pelikan w całości i nawet długo się po tym nie męczył.

Ciekawe dlaczego nie chce za nic spróbować posiłków dostosowanych do jego możliwości :)

Garść wieści

Krzynio jest chory – na początku złapał zapalenie pęcherza (a dla dziecka które dopiero co zdjęło pieluchę nie jest to łatwe). Synek ma duże spodziectwo, które sprzyja tego typu zakażeniom. Dopóki był w pieluszce, która go grzała, było dobrze, a teraz się nam zaczęło… Lekarka powiedziała, że jeśli zakażenia będą nawracać, trzeba będzie przyspieszyć operację (co niestety równa się 2,5 tygodnia spędzonego na oddziale urologii).

Młody dostał Furagin, ale nie pomógł i teraz przyjmuje Zinat. Wczoraj miał gorączkę, nie wiem od czego, czy od układu moczowego, czy może od gardła (ma czerwone i mówi że boli), no ale gorączka od samego gardła? Raczej jest to jednak to pierwsze…

Poza tym muszę pochwalić swojego synka. Zrobił kolejny krok do przodu w swoim rozwoju!

Próbuje łapać piłkę (gdy rzucam wystawia ręce do przodu, a do tej pory stał jak kołek i nie rozumiał, że da się dosięgnąć jej w locie). Oczywiście złapać jeszcze nie złapie, ale mamy już ważny krok do przodu.

Bardzo pozytywnie nas Krzysio zaskoczył, kiedy powiedział zdanie – dłuższe niż zwykle, a potem okazało się, że potrafi zapytać nas o coś i po uzyskaniu odpowiedzi, coś jeszcze w temacie dorzucić. Zalążek dialogów! Mój syn jest genialny!

Ubawił nas wieczorem gdy stanął na kanapie i zgasił światło ze słowami na ustach: musze wyłączyć światło, bo komary lecą!

Na zdjęciach Krzynio i Kasia myją zęby. To trudna sztuka przy takiej nadwrażliwości jaką ma synek. Ale dzielnie sobie radzi – delikatnie dotyka ząbków, bez krzyku i ucieczki.

Mam genialnego synka.

Baśń o pani Doktor

Dawno, dawno temu, a dokładniej wczoraj w pewnym mieście, w pewnym szpitalu, w pewnej poradni żyła pewna Królowa zwana Panią Doktor. Do jej zamku przybył posłaniec ludu, młodzieniec imieniem Krzysztof. Pachołkowie królowej, tu zwani studentami na praktykach, przyjęli go z uśmiechem wręczając list nakazujący upust krwi. Tylko tak posłaniec mógł dostać się na audiencję. Nie ważny był fakt, że zdrowy i dziarski – rozkaz to rozkaz. Po niemiłej czynności Krzysztof musiał pokornie czekać na widzenie w kolejce. Przed nim było tylko dwoje przybyszów z dalekich krajów. Pan Krzysztof myślał, że tak krótka kolejka dobrze wróży. Jednakowoż się przeliczył, bo czas oczekiwania na audiencję osiągnął trzy godziny. Wreszcie dostąpił zaszczytu. Jej wysokość patrząc z góry pozwoliła przestąpić progi. W małej komnacie młodzieniec siedział  praktycznie vis-à-vis majestatu, oddzielała ich zaledwie cienka ława.

Królowa nie spojrzała na poddanego nawet przez chwilę, za to towarzysząca jej dama dworu (zwana stażystką) podeszła i poprosiła o przekazanie wieści z jakimi przybył. Gdy Krzysztof skończył mówić, jej wysokość królowa machnęła ręką na damę dworu. Powiedz z jakimi wieśćmi przyszedł ten człowiek. Młody posłaniec wysłuchał raz jeszcze tego, co przed chwilą podyktował. Czuł przy tym, że jest traktowany jak nieobecny. Potem było tylko gorzej. Spojrzenia z góry, brak odrobiny chęci do rozmowy oraz stałe ignorowanie sprawiło, iż Krzysztof miał wrażenie, że jest odbierany jak nic niewarty plebs. Kiedy zdobył się na odwagę i zwierzył się królowej z pewnego problemu zdrowotnego, ta choć posiadała magiczne zioła nie była łaskawa uronić nad nim łzy. Jedź do Króla krainy X, ja nie muszę ci pomóc – rzekła. Nie dała mu nawet listu polecającego. Nieprzyjemnej audiencji dobiegł kres. Zmęczony posłaniec wrócił do domu, z uczuciem, że litry straconych łez były zupełnie niepotrzebne…

Dedykuję

Pewnej życzliwej dr….

Diagnostycznie terapeutycznie o Krzysiu

Bo niespodzianki...

Dziś wpis o nowej (z początku lipca) diagnozie Krzysia. Synek był badany przez komisje autystyczną po upływie roku.

Pierwsza diagnoza była ze Scolaru – wiek 3 lata – diagnoza spektrum Całościowych Zaburzeń Rozwojowych.

Obecna, z Instytutu Psychiatrii i Neurologii z ul. Sobieskiego – wiek 4 lata – diagnoza Całościowe Zaburzenia Rozwojowe, spektrum Autyzmu.

Także, mówiąc żartobliwie – powiększyło (a raczej pogłębiło) nam się spektrum.

Nie byłam załamana czy wstrząśnięta wynikiem badań, ponieważ wiem, że tak właśnie z Krzysiem jest. Od dwóch lat walczymy ze skutkami tej choroby…

Zaskoczona byłam jedynie tym, że Krzyś pokazał się na obserwacjach WYLĄCZNIE z dobrej strony, był w najlepszej formie i najnormalniejszy z tego jaki może być – miałam nawet myśli, że wyśmieją mnie i powiedzą że zdrowe dziecko przyprowadziłam :)

A oni jednak dostrzegli całą stertę „inności”, która mi umyka, gdy synek dostarcza mocniejszych wrażeń.

Co mnie tym razem zaskoczyło? Chyba rzecz podobna jak rok wstecz. Wówczas zwrócono mi uwagę na kontakt wzrokowy Krzysia. Synek nigdy nie był typowym autystą, który nie patrzy za nic w oczy rozmówcy, ba patrzy, a nawet potrafi wziąć moją twarz w ręce i wykrzyczeć coś, co mu leży na sercu. Powiedziano mi jednak, że on patrzy tylko wtedy kiedy chce, kiedy sam inicjuje relację (zazwyczaj jednostronną, bo bez oczekiwania na odpowiedź). Potem zdałam sobie sprawę, że faktycznie tak jest; zaczęłam obserwować i gdy ja coś mówiłam, Krzyś patrzył w sufit, podłogę czy przedmioty wokół, ale nie na mnie.

... przychodzą i latem

Teraz usłyszałam coś, co tydzień wcześniej powiedziała Krzysia psycholog – także sprawa potwierdzona z dwóch źródeł, z którą się niestety zgadzam.

Chodzi mianowicie o inicjowanie kontaktów. Jest ich dziesięć razy mniej niż u zdrowego dziecka. Przykładowo Kasia w ciągu godziny podejdzie do mnie 20 razy, a Krzyś zaledwie 2.

Misiek doskonale zajmuje się sam sobą, jednak nie są to kreatywne zabawy. Można wyliczyć je na palcach u ręki:

Jeżdżenie samochodzikiem (i nie w taki sposób, jak zazwyczaj dzieci się bawią, tylko po stole w lewo i w prawo bez obracania autem, najwyżej na odległość 20-30cm, jakby był wahadłem)

Rzucanie klockami (umie się bawić w układnie wierzy, ale tylko za namową i przy stalej obecności osoby dorosłej)

Chodzenie w kółko po pokoju i śpiewanie wymyślonych piosenek, lub mówienie bez ładu i składu do siebie

I chyba tyle…

Wszelkie zabawy – te twórcze i zwyczajne (jak rzucanie pilką) muszą być inicjowane i podtrzymywane przeze mnie.

Oczywiście o jeszcze wielu innych rzeczach rozmawiałam na diagnozie, ale myślę, że na razie starczy tych informacji, bo chciałabym napisać o jednej ważnej sprawie.

A mianowicie o terapiach Krzysia. Postaram się w najbliższym czasie nagrać kilka filmików/zrobić zdjęcia z tych zajęć. Są bardzo potrzebne i bardzo kosztowne…. A nam oczywiście brakuje funduszy :(

Krzynio chodzi na:

Integracje Sensoryczną (80zł)

Logopeda (60zł)

Terapia Behawioralna (80zł)

Terapia ręki (60zł)

Terapia taktylna (40zł)

Terapia rozwojowa (100zł)

- Każda z terapii jest raz w tygodniu, wiec łatwo policzyć, że miesięczny koszt zajęć to ok 1700zł

(Jak wyglądają poszczególne terapie opiszę w dalszych wpisach.)

Podczas omawiania diagnozy Krzysia, rozmawiałam również o terapiach koniecznych dla niego. I okazało się, że właściwie wszystkie są niezbędne! (poza tym jeszcze jakaś terapia słuchowa byłaby wskazana oraz zajęcia grupowe)

Zbankrutuje…. POMOCY!!!

Cztery lata temu...

Skarbie mój…

Dziś mijają cztery lata od tych chwil, do których nie lubię wracać…

Dziś przyszedłeś na świat, w którym nie mogłam Cię utulić

Leżałeś w inkubatorze, spętany rurkami wlewające tchnienie do wątłego ciałka…

Dziś usłyszałam słowa: „najbliższe trzy doby pokażą czy w ogóle przeżyje”

Dziś nie płakałam, wybacz synku, że myśli zgubiłam…

Dziś czas się zatrzymał.

A ja Cię chronić nie mogłam…

Od tej chwili zaczęła się nasza kręta droga

Lęku

Strachu

Niepewności

MIŁOŚCI

Synku

Będę zawsze przy Tobie

Dziś, próbując wymazać tamte dni i ich brzemię - weselej - sto lat Krzyniu!

Coś pozytywnego

Skoro obiecałam – to muszę dotrzymać danego słowa. Dziś post radosny.

Ostatnie tygodnie zalały nas falą upałów, ale Krzysiowi one zupełnie nie przeszkadzały. Ja czekałam tylko wieczora, Kasia była marudna, a Krzysio – szalał do upadłego. Upałoodporny.

By się schłodzić trochę wystawiłam do ogrodu basenik – dzieci pluskały się w nim z wielką przyjemnością. Synek od rana pytał o kąpiel, kazał wlewać wodę i czekaliśmy, aż ją słoneczko nagrzeje. Wreszcie przychodziło popołudnie i można było przystąpić do zabawy.

Z tej radości Krzynio aż podśpiewywał – oto dowód: 

Mam też inną pozytywną wiadomość. Otóż stres przed zburzeniem domków mija. Krzysio pyta coraz

mniej o to, czy „jest domek”, lub czy „drzewo nie spadnie”. Nie zapomniał o problemie jeszcze zupełnie, ale nawet jak pyta, to nie ma już w jego oczach takiego lęku jak jeszcze parę dni temu. Do tego poprawił się

jego sen nocny. Nie budzi się już równo z Kasią i dosypia do późniejszych godzin w pokoju SAM, bez niepotrzebnego stresu. Trzeba jeszcze dodać, że w swoim łóżku (dotąd w ciągu nocy przychodził do nas i kopał matczyne nogi do rana). Jeśli chodzi o zostawanie w pokoju lub innym miejscu na chwile beze mnie, to jeszcze nie jest tak dobrze, ale na pewno niedługo się i to naprawi. Nie mogę też zapomnieć pochwalić Krzysia w kwestii odpieluchowania – gdy stres odpuścił i w tym temacie wróciliśmy do wypracowanej wcześniej normy, dlatego dalej możemy pracować nad zwiększeniem ilości czystych majteczek.

W sprawie jedzenia Krzysia, jego nauki, spotykamy się teraz z panią psycholog. Niestety przez wakacje dość nieregularnie, ale od września ruszamy całą parą. Proszę o dobre myśli w naszym kierunku za

efektywność przedsięwzięcia. 

Wczoraj odebrałam też diagnozę z komisji autystycznej (z Instytutu Psychiatrii i Neurologii – przy ul. Sobieskiego w Warszawie) – ale o jej treści powiem już w następnej wiadomości, by nie psuć tej letniej sielskiej anielskiej atmosfery tego postu.

I na koniec wątek humorystyczny – proszę, jaki pomysłowy jest mój syn. Durszlak to naprawdę wygodne krzesło!

PS Jakby ktoś chciał wiedzieć, kim będzie w przyszłości Krzyś, to na dzien dzisiejszy odpowiedź brzmi - mechanikiem samochodowym.