Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

środa, 6 listopada 2013

Niezwykła historia ostatnich tygodni, ze szpitalem, operacją i happy endem.

Krzyś po wyjęciu gastrostomii
Ostatnie tygodnie obfitowały w bardzo wiele wydarzeń.
Wszystko zaczęło się 4 października, na kontroli w poradni żywieniowej. Tam pobrano mu posiew z okolic gastrostomii. Po tygodniu telefonicznie dowiedziałam się, że jak zwykle „coś się wyhodowało”. Krzysia skłonność do zakażeń przetoki, można śmiało zaliczyć do .. wyjątkowych.
Lekarka kazała przyjechać nam 17 października na wymianę grzybka gastrostomijnego (grzyby i bakterie kolonizują się nie tylko w przetoce, ranie, ale również na rurce która wchodzi do brzucha, dlatego by skutecznie leczyć, trzeba wymieniać PEG-i).
Przyjechaliśmy więc, ale wszystko poszło … inaczej. Lekarka zapytała jak Krzysio je i pije. Powiedziałam, że umie pić (tj wlewa sobie do buzi płyn i połyka i w ten sposób pije) oraz, że je papki (gryźć nie umie), ilościowo jest już tego całkiem sporo, wystarczy do życia.
Potem zaczęła się bieganina, lekarka przychodziła i znikała, konsultowała się z tym i owym.. Po pół godziny czekania na korytarzu, dowiedziałam się. Wyjmujemy PEG i nie wkładamy nowego! Jedynym skutecznym sposobem wyleczenia z ciągłych zakażeń przetoki – jest wyjęcie gastrostomii.
Nie ukrywam, że nie za bardzo do mnie docierał sens tych słów.
Wziąć, wyjąc i co?
Podczas kroplówki 23.10
Poinstruowano mnie, ze po 2-3 dniach przetoka powinna zarosnąć sama, a najdłużej do tygodnia nie powinno nic przeciekać.
No dobrze... wyjęto PEG-a, założono uciskowy opatrunek (taki który zaciskał przetokę, by z niej nic nie wypływało).
Krzyś strasznie płakał, rzucał się przez cały pobyt w szpitalu. Uf, ucieszyłam się, może to już koniec?
Oj, myliłam się bardzo. To był dopiero początek.
Przez pierwszą i drugą dobę Krzysio praktycznie nic nie pił i nie jadł. Wystarczyło, że podałam 20 ml wody – a wszystko lądowało po chwili na brzuchu. Synek zaczął strasznie się bać przecieków. Pił i patrzył na brzuch z lękiem, opatrunek przeciekał i w płaczu i rzucaniu się musiałam zmieniać kolejny opatrunek. Mijały dni.... a przetoka nie zarastała. Wszystko wylewało się, a uczulenie na plaster powodowało, że nie tylko wokół przetoki był stan zapalny. Całe boki pokryły się krwią....
23 października pojechałam z Krzysiem do szpitala. Tam stwierdzono, ze przetoka nie goi się jak trzeba (!?) i podano mu kroplówkę (był już odwodniony). I wróciliśmy do domu, czekając na cud.
Ten nie nastąpił, i już w środę (25.10) trafiliśmy na oddział.
Taką karocą Krzyś przyjechał na oddział
Lekarze wprowadzili zakaz jedzenia i picia doustnie, podano omeoprazol w kroplówkach i postanowiono czekać, czy rana zacznie teraz zarastać. Synek żył więc na samych tylko kroplówkach z potasem i magnezem...
Pobyt w szpitalu jawił się dla Krzysia tragicznie. Wszystko go przerażało, na widok fartucha pielęgniarki podskakiwał na łóżku.
W piątek straciłam cierpliwość. Miałam dość męczarni Krzysia, bałam się też, że pod wpływem negatywnych emocji znowu zaprzestanie jeść.
Postanowiłam porozmawiać z lekarzami i przekonać ich do swoich racji. Dzięki Bogu udało się i naznaczono termin operacji na poniedziałek – 28. 10.
Przed nami był weekend, minął na bezczynności. W poniedziałek przetoka wyglądała jak zwykle, duża, ziejąca, przeciekająca (przez ten czas naklejałam mu worki stomijne – które zbierały treść żołądka i soki trawienne). Tu są dwa zdjęcia przetoki - z 24 i 27 października (zdjęcia przetoki - klik).
Na oddziale, w czasie głodówki
Krzynio miał operacje naznaczoną w ryczałtach, czyli w godzinach popołudniowych (od 15).
Zjechaliśmy na blok o 15, jednak przed nami wzięte zostało inne dziecko i spędziliśmy 2,5 godziny na sali wybudzeń czekając na swoją kolej.
Krzyś czekał radośnie – wiedział, że będzie miał wreszcie zaszyta dziurkę, z której ciągle coś leci. Pan doktor Niteczka (analogicznie do krawca Niteczki z bajki) zaszyje mu brzuszek (jak w bajce chmurę) i nie będzie się nic wylewać (jak z chmury padać deszcz).
O 17.21 Krzyś pojechał na blok. Płacz jego niosło daleko.. musiał zostać sam, beze mnie i to już mu się nie podobało...
Dobrze, że była świetlica, z której mama przynosiła zabawki
Operacja trwała godzinę. Skóra została nacięta, zaszyty brzuch i wszystko po kolei. Na skórze ma założone trzy szwy, przecięcie jest na ok 6 cm. Po wszystkim mogłam przyjść na salę wybudzeń.
Synek trochę się dusił po narkozie. Gdy odzyskał świadomość wpadł w szał – krzyczał, rzucał się, wstawał (!). Bałam się że bez luminalu się nie uspokoi. Na szczęście w drodze na oddział zasnął.
Na sali wybudzeń, czekamy na operacje
Noc minęła już w miarę spokojnie. Powoli wychodziliśmy na prostą. We wtorek Krzyś jeszcze nic nie jadł i nie pił, w środę powolutku zaczęłam mu wprowadzać posiłki. W sumie dopiero dziś dostał porcje, takie jak przed całą historią.  
Podczas całego pobytu na oddziale żywienia synkowi serce biło bardzo wolno. Pani dr prowadząca zaniepokoiła się tym stanem i przy okazji zleciła EKG i holter. EKG wyszło w porządku (jak na trudne warunki przeprowadzenia – w strasznym płaczu i histerii). Co do holtera – to do dziś nie ma opisu, czekamy na wyniki.
Krzysio z holterem u szyi
Zbliżał się długi weekend, a ja nie chciałam zostawać bezczynnie (na samym tylko rozkarmianiu) w szpitalu. Także poprosiłam o wypuszczenie nas do domu. Lekarze nie byli chętni, ale chirurg po obejrzeniu szycia stwierdził, że rana wygląda dobrze.  
Wróciliśmy do domu! Co za ulga. Wreszcie odżyliśmy. Synek schudł sporo (a tak się chwaliłam, że już ładnie wygląda) z 17 kg spadł do 15,4 kg. Moja chudzinka.
Szycie spuchło, zrobiło się wypukłe i twarde jak kość, mocniej zaróżowione. Zaczęłam się niepokoić, ale od wczoraj jest już trochę lepiej. W piątek jedziemy do IP CZD na zdjęcie szwów.
Synek siedzi ze mną w domu, jeszcze do przedszkola nie ma co wracać, bo na brzuch trzeba bardzo uważać.
Taka to historia. Nieprawdopodobna, a jednak ;)
Krzysio przed wyjściem, bawi się... w przeciekający PEG!!! Nabierał wody do strzykawki i wylewał na papier.



9 komentarzy:

  1. Dzielny Krzysio! Kochany chłopczyk :) pozdrawiam :))

    OdpowiedzUsuń
  2. Jak tak czytam to stwierdzam, ze jestescie bardzo dzielni i Ty Aniu i Krzys! :) Ciagle zycze |Wam wszystkiego w tej Waszej nieustajacej walce o zdrowie Krzysia. Sciskam! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zapomnialam dopisac wszystkiego najlepszego :P ot tak z pospiechu :D

      Usuń
  3. Biedny Krzysio :( Tyle już się wycierpiał. I Mama tyle zniosła. Modlę się żeby zdrowo rósł i nie potrzebował już żadnych PEGów. Oby teraz było już tylko LEPIEJ! :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Aniu , podziwiamy. i Ciebie i Krzysia.. i Kasie z Marcinem , bo napewno to dla was wszystkich trudne.. oby teraz juz z górki. Sciskamy! Miodki

    OdpowiedzUsuń
  5. Matko jedyna..Aniu, toż to historia jak z horroru..
    Życzę Wam, Krzysiowi, z całego serca, aby rana się goiła pięknie a Krzysio zaczął jeść. I obyście nie wracali już do szpitala.
    Buziaki:*

    OdpowiedzUsuń
  6. A mi poleciały łzy, jak przeczytała co napisałaś... cieszę się że jest już w domu i jest lepiej z nim. Wiktor i Fryderyk modlą się cały czas o zdrowie dla Krzysia:) Pozdrawiamy Agnieszka Niemczura

    OdpowiedzUsuń
  7. A u Was ciągle coś z tym Peg'iem. Mam nadzieję, że teraz bez Peg'a poczujecie dużą ulgę a Krzyś przybierze te ukochane kg :D

    OdpowiedzUsuń
  8. ojej jakie cudne wieści!!!kochana bardzo się ciesze i mam nadzieje ze Krzysio coraz ladniej będzie jadl!!!
    przetoka nie chciała się zamknąć jak i u juli jak jej tracheo wyciągnęli...
    pozdrawiamy bardzooo mocnooo
    kicius_85 z wczesniakow:)

    OdpowiedzUsuń