Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

niedziela, 21 kwietnia 2013

Opowieść o radości, smutku i nadziei. Część I


Tak to bywa, że jak człowiek za długo zbiera się do pisania, to potem musi wyjść duży tekst...
Ostatni czas był bardzo bogaty w wydarzenia i mam ich teraz tyle do opowiedzenia, że tą notatkę podzielę na trzy części. Pierwsza będzie o niewyobrażalnym szczęściu jakie nas spotkało. O naszym cudzie. Druga, dla kontrastu o problemach, bo niestety nie ma róży bez kolców i po fali radości przyszły do nas znienacka duże kłopoty. Ostatnia część, to czas w który mam nadzieję będziemy teraz wchodzić... czas gdzie odpoczniemy psychicznie i fizycznie po traumie ostatnich tygodni i wrócimy do tej radości sprzed miesiąca.


RADOŚĆ

Pewnego, jeszcze zimowego dnia w lutym, niespodziewanie stał się cud. A nic go nie zapowiadało.
Otworzyłam dla Kasi deserek w słoiczku i dawałam łyżeczką, Krzysio spojrzał i stwierdził „Ja też chcę”. Pomyślałam, no dobra, niech mu będzie, nie zje, ale każdy przejaw zainteresowania trzeba podchwycić. Otworzyłam kolejny słoiczek … i zaczęłam karmić Krzysia.
Na video dzieci akurat oglądały Świnkę Pepę. Synek biegał po pokoju, energia z nadmiaru emocji go roznosiła; krzyczał, że jest Dżordżem (postać z bajki) i Dżordż chce jeść. Przybiegał do mnie, brał łyżeczkę (co prawda język nadal był w górze także jedzenie lądowało pod językiem) i biegał dalej. Takim oto sposobem Dżordż zjadł cały słoiczek 100 ml!! Myślałam, że będzie to jednorazowy „wybryk”, ale nie. Następnego dnia Krzyś zjadł również jeden słoiczek, kolejne dni nie były inne. Synek zaczął jeść! Nauczył się zjadać około 300-400ml papki dziennie. Cieszyliśmy się ogromnie. Karmiąc Krzysia chciało mi się skakać z radości! 4,5 roku czekaliśmy na ten moment! Z czasem synek nauczył się opuszczać język i nie bać się jedzenia.
Zaakceptował jedzenie papek o neutralnym smaku lub lekko słodkich (sinlac, deserki dla dzieci po 4 miesiącu życia, desery sojowe) – trochę zaczęło mi sprawiać trudności dobranie mu jedzenia smacznego i nie uczulającego. Główny składnik Krzysiowej diety – Nutramigen jest w smaku bardzo gorzki, wręcz ohydny... i jak go tu wprowadzić do doustnej diety?
"Jestem gość"
Próbowałam nauczyć synka picia, ale temat jest wciąż bardzo trudny. Nie idzie mu – próbowałam kubkiem, niekapkiem (a raczej kapkiem, bo ze zdjętym zaworkiem), słomką. Każda próba okazywała się dla Krzysia trudna, owszem pije trochę (z podniesionym językiem, jak na początku z jedzeniem) ale wypicie 10-20 ml zajmuje mu pół godziny. Mam nadzieję, że znajdę jakiś sposób by pomóc mu, aby nie bał się płynów. Jeśli chodzi o produkty stałe – typu banan – to jeszcze spora droga przed nami. Na razie próbujemy oswajać się z fakturą poprzez włożenie kawałka np. tego banana w gazę.
Do pozbycia się gastrostomii pozostała nam jeszcze daleka droga – Krzyś musiałby jeść (trzy razy więcej) i pić (!) przez pół roku. Wówczas można usunąć PEG-a.
Ale krok milowy został zrobiony! Nasz cud! Tyle lat czekania na jakiś ruch... na cień szansy... i wreszcie jest. DZIĘKI CI BOŻE!

Naszą sielankę przerwały problemy z gastrostomią i szpital. Ale to już kolejny rozdział mojej opowieści...

Wstawiam dwa filmiki z jednego karmienia (przerwa techniczna na siusiu jest stałym punktem programu – zaraz po rozpoczęciu jedzenia). Całość karmienia trwa ok 20 min.



                                         


9 komentarzy:

  1. O matko, Aniu...to faktycznie jest CUD.
    Ogromnie się cieszę i z lekkim niepokojem czekam na drugą część opowieści..

    Trzymajcie się i buziaki
    :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Suuupeer!!! Cieszymy się razem z Wami!!! :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Aniu :D :D cieszę się ogromnie!
    Prawie się popłakałam jak zobaczyłam z radości oczywiście.
    Wspaniale tyle czekaliście. :)
    U nas mamy jakiś okropny okres buntu, płaczu, gryzienia, szarpania, bicia po głowie itp. czasem brak sił. Mam nadzieję, że to tylko bunt 2 latki.

    OdpowiedzUsuń
  4. Brawo Krzysiu!!! Brawo Liw!!! Cuda się zdarzają!!! :) Trzymam kciuki za więcej takich cudów!

    OdpowiedzUsuń
  5. Ania, napisz co dalej bo martwię się... :(

    OdpowiedzUsuń
  6. ON jest przesłodki :)

    OdpowiedzUsuń