Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

środa, 1 sierpnia 2012

Mniej wesoło


Krzyś ostatnio źle sypia. Dziś w nocy tak znęcał się nad swoim PEG-iem, że miałam całkiem realną obawę, iż znowu rozerwie sobie powłoki brzuszne. Na szczęście na razie są całe, ale boję się kolejnych nocy… z resztą nie tylko nocy. Synek lubi jeszcze czasem spać w dzień, ale już od jakiegoś czasu nie udało mu się tego zrobić spokojnie. Budzi się z przeraźliwym krzykiem, rzuca się na łóżku i oczywiście drapie PEG-a. Koszmary. Znów go nawiedzają i trudno go potem uspokoić…
W treningu czystości znowu porażka. Zupełnie nie wiem dlaczego, Krzyś zaczął sikać... i nie tylko - w majtki. A że przy pracy jego układu pokarmowego tego „nie tylko” jest 5 – 7 razy dziennie to mam co sprzątać. Na ewentualne uwstecznienia jestem gotowa. Tylko że teraz nic się nie stało, by powstał taki regres. No nic, pozostaje przeczekać i mieć nadzieję, że z powodu zdjęcia majtek (by lepiej czuł swoje potrzeby fizjologiczne), nie nabawi się kolejnego zapalenia pęcherza, z resztą dopiero co zaleczonego.

Na koniec zdarzenie sprzed chwili. Kasi wyleciała z rąk piłka i potoczyła się w kierunku Krzysia. W jej oczach zaczaił się strach „znów mi zabierze!”. Ale nie, starszy brat grzecznie podał siostrze zgubę. Pochwaliłam go dumnym spojrzeniem i uśmiechem od ucha do ucha. Krzyś zauważywszy moją aprobatę skwitował : Jestem grzeczna! Udało się, brawo, peknie ha ha ha! 

Jak go nie kochać?

4 komentarze:

  1. :)
    Aniu:)

    A co neurolog/psycholog (?) mówią o tych koszmarach? mają one jakąś przyczynę?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No mają, mają - wielość przeżyć + reszta problemów

      Usuń
  2. Doskonale rozumiem jeśli chodzi o bezsenne noce, u nas tylko przyczyna jest inna tzn lęki separacyjne i coś jeszcze co mi nadal umyka, ale nieprzespana noc to nieprzespana noc,ostatnio i my mieliśmy takich sporo i były wyjątkowo ciężkie ehhh...Wiesz jeśli chodzi o siusianie w majtki to ogółem wcześniaki długo i często mają z tym problem a Krzyś mając jeszcze kilka innych może mieć trudniej z pozbyciem się pampesiaka.Nieustannie jednak trzymamy kciuki za Krzysiulkowe sukcesy i te małe i te większe , bo z wiekiem mam nadzieję będzie takowych tylko więcej.:)

    OdpowiedzUsuń