Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

wtorek, 26 czerwca 2012

Nasz świat nie do końca


W pracy z Krzysiem ogrom rzeczy jest „nie do końca” i „nie na zawsze”. Wciąż, przy kolejnych regresach, uświadamiam sobie jak ulotne są wszystkie zdobycze terapii i zwykłych umiejętności.
Uczymy się obłaskawiać świat, staje się on bliższy, aż tu nagle spadnie źdźbło na trawę i wracamy prawie do punktu wyjścia.
Trudniej mi z tym żyć zwłaszcza, że Krzyś pod wieloma względami przypomina zwykłe, zdrowe dziecko. Bywają chwile, kiedy nikt by nie powiedział…
Poświęcam 200% energii, wreszcie widzę ten upragniony cel; jest efekt! jest postęp; cieszę się jak głupia, aż nagle przychodzi kres, nie mrugnę okiem i trzeba znów zacząć budować na zgliszczach...

Miałam już Kinia chwalić tu na blogu za odpieluchowanie. Bo było już całkiem nieźle. W domu nie moczył bielizny, na spacerach w połowie, a tylko na terapii i w miejscach niezwykle zajmujących zapominał wołać. Ale pech, zobaczył zburzenie domku (patrz poprzedni post) i sukcesy poszły w zapomnienie. Właśnie zebrałam stertę ubranek przesikanych podczas pobytu w domu…

Kolejny raz próbuję wyjść z Krzysiem na spacer, kolejny raz słyszę „nie!” i strach w oczach… a ja wiem, że przecież on tak kocha być na dworze…

Chodzi po domu i zagląda w kąty, aż wreszcie krzyczy „boję się!” pytam „czego?”, a w odpowiedzi synek pokazuje wystający z szafy rękaw kurtki, rzuconą przez niego w kat zabawkę, czy po prostu jakiś cień czy inne „straszydło”…

Czasem złapie go uporczywa myśl i chodzi za mną powtarzając bez ustanku np. „nie będzie pana (wyimaginowanego)” odpowiadam „nie będzie”, a on w chwili gdy tylko skończę odpowiedź zaczyna znowu: „nie będzie pana” i tak ta dysputa potrafi trwać bardzo długi czas (zasadniczo dłużej niż moja anielska cierpliwość). Te zachowanie ma również wersję niegroźną – co nie czyni jej mniej denerwującą – i wygląda przykładowo tak: „mama bajkę” „zaraz, najpierw…”, „mama bajkę”, „zaraz, najpierw…”, „mama bajkę” …

Najbardziej męczące w naszej codzienności jest to, że wszystkim czynnościom towarzyszy jak cień – lęk.
Gdy chcę do czegoś przekonać moją zdrową roczną córkę wystarczy, że ja będę się cieszyć, a ona weźmie to za dobry znak; czynności i rzeczy poznane wcześniej są oczywiste i naturalne. Nie ma lęku.
Jak odmienny jest świat Krzysia. Przy każdej codziennej czynności dobrze już znanej (nie wspomnę tu już o nowościach!) towarzyszy mi, jako matce, nieustający strach i uwaga, by niczym nie naruszyć synkowego wewnętrznego spokoju. Siedzenie na nocniku, zdjęcie ubranek, wejście do wanny, zejście ze schodów, dzwonek telefonu, zdjęcie butów, spacer, nowa zabawka, farby, kropla wody na dłoni i…. to wszystko jest potencjalnym zagrożeniem. Gdy idę z synkiem w gości lub do wesołego miasteczka nigdy nie wiem co mnie spotka. Być może będziemy się bawić do utraty tchu, być może nawet nie zbliżymy się do bramki. Zagadka Krzysiowego umysłu.

Smutno się zrobiło… następny post obiecuje pozytywniejszy  :)


2 komentarze:

  1. Aniu, wierzę że - tak jak piszesz - następny wpis będzie pozytywny. W końcu i u Was musi sie karta odwrócić, prawda?

    Gdzie prowadzisz Krzysiową terapię autyzmu?

    OdpowiedzUsuń
  2. Oj, ciężko jest ze strachem dziecka. Wszystko inne łatwiej opanować niż to co gdzieś tam głęboko w takiej małej główce i przecież takie nielogiczne dla nas, bo niby co jest takiego w rękawie kurtki.

    U nas jest strach przed EE i przed BAM. Daniel potrafi sto razy na dzień powiedzieć, że coś robi bam, albo zrobi, albo mogłoby lub też "nie ma bam". Czasem mi to w uszach dzwoni...

    Trzymam kciuki za Wasze lęki, żeby poszły sobie... w siną dal szybko. Ściskam.

    OdpowiedzUsuń