Opowieść o radości, smutku i nadziei. Część II

SMUTEK

Dobry czas skończył się tak samo niespodziewanie jak się zaczął.

Z dnia na dzień obserwowała pogorszenie się stanu zapalnego wokół gastrostomii. Zaczerwienienie rosło

mimo stosowania maści z antybiotykami, aż skóra była już bardziej purpurowa, niż czerwona. Do tego Krzyś zaczął płakać, że go boli PEG. Nie pozostało nam nic innego niż udać się do Centrum Zdrowia Dziecka.

Na miejscu wyjęto Krzysiowi gastrostomię (niskoprofilowego pega) i założono zgłębnik flocare. Pobrano posiew i zalecono nystatynę bo podejrzewano grzyby. Synek był bardzo dzielny i o stresie świadczyła tylko drżąca „podkówka”.

W domu Krzyś bardzo źle znosił długi peg – przeszkadzał mu zewnętrznie (niepokoił się, że coś się stanie) i wewnętrznie (od strony żołądka trzymał go napompowany wodą balonik o sporej średnicy). Ten balonik sprawił, że synkowi wróciły odruchy wymiotne, odchylenie głowy do tyłu w bardzo nienaturalnej pozie (zespół sandifera), a w konsekwencji przestał zupełnie jeść doustnie....

Na czwarty dzień z nowym PEG-em stała się rzecz niesłychana. Krzyś siadał właśnie na łóżku i w pewnym momencie krzyknął przeraźliwie: Brzuch!

Podniosłam bluzeczkę i moim oczom ukazał się cały cewnik – z pełnym balonikiem na wierzchu.

Żeby to zobrazować – balonik wielkości piłki pingpongowej przeszedł przez przetokę o średnicy 1cm.... Jak poród!!!

Z tymże powłoki brzuszne nijak nie są przygotowane na taki szok... To musiał być straszny ból. Kiedyś mu też tak wypadł peg (jak miał rok) wówczas rozszarpane powłoki brzuszne leczyliśmy 3 miesiące w szpitalu (a synek był na żywieniu pozajelitowym – czyli na kroplówkach). Z brzucha Krzysia zaczął się wylewać obficie sok żołądkowy i obiad, bo niestety był świeżo po posiłku... Gdy tylko sytuację opanowała pojechaliśmy pędem do szpitala (a było już po 21!).

Na miejscu założono mu nowy flocare (czyli znów ten długi), okazało się że powłoki zostały co prawda trochę poszerzone, ale jakoś to może będzie się trzymać...

Wróciliśmy do domu

Krzyś psychicznie trzymał się coraz gorzej. Bardzo płakał i się bał. Wszystkiego. Nawet nie dało się go wykąpać – bo bał się siedzieć i patrzeć na „nagi” PEG... Płakał i żadne tłumaczenie nie działało....

Tymczasem przyszły wyniki posiewu. Grzyby nie wyhodowały się, a winnym stanu zapalnego okazał się gronkowiec złocisty!

Pojechaliśmy do CZD po antybiotyk w maści mupiroxycynę (bactroban). Smarowałam mu ranę, ale zamiast robić się lepiej – było coraz gorzej.

Na skórze zrobiły się nadżerki, sączyła się krew. Z miejsca gdzie miał małą ziarnikę lał się prawdziwy strumień – zużywałam cały plik gazików by zatamować krwawienie przy każdej zmianie opatrunku....

Kolejny telefon do CZD i kolejna wieczorna wizyta...

U Krzysia już totalna panika... u mnie brak sił... Dostał Augumentin.

Przez ten cały czas Krzyś nic nie jadł, a karmienie do gastrostomii było coraz trudniejsze. Krzynio wymiotował po coraz to mniejszych porcjach. Chodził i spał z głową wygiętą do tyłu tak, że prawie dotykała pleców. Doszło do tego, że musiałam go karmić i w dzień i w nocy by się nie odwodnił. Zmiana opatrunku była strasznie trudna – synek płakał, czerwieniał i drżał ze strachu.

Straciłam cierpliwość.

Psychika Krzysia – czarna rozpacz

Jedzenie doustne – wydawało się że znów wszystko stracone

Jedzenie do gastrostomii – bolesne, wycieńczające nas oboje

Wymusiłam na lekarce zmianę gastrostomii na „naszą” niskoprofilową.

Kolejną wizytę w CZD Krzyś zniósł koszmarnie, ale wyszłam pełna nadziei, że będzie już lepiej. Krwawiąca ziarnina została przylapisowana i krwawienie ustało.

Niestety przygoda z flocarem sprawiła, że przetoka jest szersza niż powinna i to powoduje, iż „pruka” - jak to nazywa Krzyś – czyli co jakiś czas powietrze i śluz wydaje „dźwięki” wydostając się na wierzch. (Prukającym w sumie po raz pierwszy określił synek ten długi PEG i on faktycznie bardzo łatwo „prukał”).

Po augumetinie i odkażaniu rany stan zapalny przygasł (z purpury zrobił się różowy) i mieliśmy nadzieję, że wszystko powoli wróci do normy.

Jednak już po tygodniu od zakończenia antybiotykoterapii wokół przetoki zaczęło się znów czerwienić.

Tym razem sama zrobiłam wymaz z rany i zaniosłam do laboratorium. Jutro mają być wyniki...

Z początkiem długiego weekendu moje dzieci rozchorowały się.

Kasia miała krwiomocz, gorączkę i mocno czerwone gardło, Krzysio – gorączkę i gardło.

Oboje dostali Zinat. (Lekarka myślała, że u synka będzie angina – ale jednak nie była) Na czwartą dobę brania antybiotyku gorączka nie spadała, więc wezwałam lekarza prywatnie. Co się okazało – oboje mimo leku dostali zapalenia oskrzeli! Dostali kolejny antybiotyk (cedax), który obecnie bierzemy.

Cała historia z gastrostomią i szpitalem bardzo negatywnie odbiła się na Krzysiu. Teraz, choć już ma jakiś czas „swojego” PEGa wciąż podwija bluzeczkę by patrzeć na opatrunek. Pyta zawsze „Nie pruka?” i choć zapewniam go o tym, że jest już wszystko dobrze, nie do końca mi wierzy. Przygląda się gazikom i jeśli zobaczy rdzawy kolor kremu braunol – pyta, czy nie jest to aby krew.

Tych pytań i kontrolnych spojrzeń na brzuszek jest dziennie... spokojnie 50, jak nie więcej. Trwa to już drugi tydzień... jak w historii z domkiem – potrzebuje moich nieustannych gwarancji, że już mu nic nie grozi (mój Boże, a ja sama nie wiem gdzie i kiedy nastąpi koniec tej historii). Synek boi się nadal kąpać, przytulać (podwija nogi by nie dotknąć brzucha), zmieniać opatrunek itd.

Nie wiem kiedy uda nam się na dobre zakończyć „przygodę” z gronkowcem złocistym i stanem zapalnym, ale mam nadzieję, ze już niedługo...

Oby, bo za dużo nas to kosztuje nerwów i strachu...