Tak to bywa, że jak człowiek za długo
zbiera się do pisania, to potem musi wyjść duży tekst...
Ostatni czas był bardzo bogaty w
wydarzenia i mam ich teraz tyle do opowiedzenia, że tą notatkę
podzielę na trzy części. Pierwsza będzie o niewyobrażalnym
szczęściu jakie nas spotkało. O naszym cudzie. Druga, dla
kontrastu o problemach, bo niestety nie ma róży bez kolców i po
fali radości przyszły do nas znienacka duże kłopoty. Ostatnia
część, to czas w który mam nadzieję będziemy teraz wchodzić...
czas gdzie odpoczniemy psychicznie i fizycznie po traumie ostatnich
tygodni i wrócimy do tej radości sprzed miesiąca.
RADOŚĆ
Pewnego, jeszcze zimowego dnia w lutym,
niespodziewanie stał się cud. A nic go nie zapowiadało.
Otworzyłam dla Kasi deserek w słoiczku
i dawałam łyżeczką, Krzysio spojrzał i stwierdził „Ja też
chcę”. Pomyślałam, no dobra, niech mu będzie, nie zje, ale
każdy przejaw zainteresowania trzeba podchwycić. Otworzyłam
kolejny słoiczek … i zaczęłam karmić Krzysia.
Na video dzieci akurat oglądały
Świnkę Pepę. Synek biegał po pokoju, energia z nadmiaru emocji go
roznosiła; krzyczał, że jest Dżordżem (postać z bajki) i Dżordż
chce jeść. Przybiegał do mnie, brał łyżeczkę (co prawda język
nadal był w górze także jedzenie lądowało pod językiem) i
biegał dalej. Takim oto sposobem Dżordż zjadł cały słoiczek 100
ml!! Myślałam, że będzie to jednorazowy „wybryk”, ale nie.
Następnego dnia Krzyś zjadł również jeden słoiczek, kolejne dni
nie były inne. Synek zaczął jeść! Nauczył się zjadać około
300-400ml papki dziennie. Cieszyliśmy się ogromnie. Karmiąc
Krzysia chciało mi się skakać z radości! 4,5 roku czekaliśmy na
ten moment! Z czasem synek nauczył się opuszczać język i nie bać
się jedzenia.
Zaakceptował jedzenie papek o
neutralnym smaku lub lekko słodkich (sinlac, deserki dla dzieci po 4
miesiącu życia, desery sojowe) – trochę zaczęło mi sprawiać
trudności dobranie mu jedzenia smacznego i nie uczulającego. Główny
składnik Krzysiowej diety – Nutramigen jest w smaku bardzo gorzki,
wręcz ohydny... i jak go tu wprowadzić do doustnej diety?
 |
| "Jestem gość" |
Próbowałam nauczyć synka picia, ale
temat jest wciąż bardzo trudny. Nie idzie mu – próbowałam
kubkiem, niekapkiem (a raczej kapkiem, bo ze zdjętym zaworkiem),
słomką. Każda próba okazywała się dla Krzysia trudna, owszem
pije trochę (z podniesionym językiem, jak na początku z jedzeniem)
ale wypicie 10-20 ml zajmuje mu pół godziny. Mam nadzieję, że
znajdę jakiś sposób by pomóc mu, aby nie bał się płynów.
Jeśli chodzi o produkty stałe – typu banan – to jeszcze spora
droga przed nami. Na razie próbujemy oswajać się z fakturą
poprzez włożenie kawałka np. tego banana w gazę.
Do pozbycia się gastrostomii pozostała
nam jeszcze daleka droga – Krzyś musiałby jeść (trzy razy
więcej) i pić (!) przez pół roku. Wówczas można usunąć PEG-a.
Ale krok milowy został zrobiony! Nasz
cud! Tyle lat czekania na jakiś ruch... na cień szansy... i
wreszcie jest. DZIĘKI CI BOŻE!
Naszą sielankę przerwały problemy z
gastrostomią i szpital. Ale to już kolejny rozdział mojej
opowieści...
Wstawiam dwa filmiki z jednego
karmienia (przerwa techniczna na siusiu jest stałym punktem programu
– zaraz po rozpoczęciu jedzenia). Całość karmienia trwa ok 20
min.
