1% Podatku za 2015 rok

kliknij by powiększyć

1% - tegoroczna ulotka

kliknij by powiększyć

Szpital i operacja.

Za nami bardzo trudny miesiąc wrzesień. Po wakacjach Krzyś nie rozpoczął nauki, lecz został w domu (by z jego odpornością czegoś nie „podłapać” od innych dzieci). 07.09 pojechaliśmy na oddział urologii, zwarci i gotowi. I trochę nieświadomi tego, co nas czeka. Spodziewałam się operacji tylko trochę poważniejszej od tej majowej.... w swojej naiwności myślałam że 2 – 3 godzinki i będzie po sprawie. Moje złudzenia już pierwszego dnia rozwiał ordynator mówiąc, iż takie operacje trwają 4 – 6 godzin. Później obejrzał Krzysia i stwierdził, że u niego to ogólnie będzie trudniej. Super. Zaczęłam się stresować.

Następnego dnia o 11.30 Krzyś został zabrany na salę operacyjną (2 min przed zabraniem podano mu głupiego jasia – który nie miał szans zacząć działać, więc synek mocno się stresował i płakał).

W trakcie operacji próbowałam znaleźć sobie miejsce.. 5,5 godziny minęło i przyszła pani doktor i oznajmiła cudowne słowa „operacja się udała, syn jest na sali wybudzeń”! Uff. Po godzinie był już na oddziale. Spał. Ale działo się coś nie tak. Krzyś puchł, mocz w cewniku się nie pojawiał... zaalarmowałam dyżurną lekarkę (była już właściwie zaraz noc). Początkowo nie widziała nic niepokojącego – mocz może jeszcze się pojawi, a opuchnięcie jest niewielkie. Ale oko matki przecież widzi szybciej, że to nie jest zwykłe opuchnięcie pooperacyjne... Minęło trochę czasu, mocz dalej nie spływał i zapadła decyzja: powrót na salę operacyjną.

Miejsca zoperowanego nie mogli ruszyć ze względu na to, że popsułby się wówczas cały efekt operacji,

więc zrobiono mu przetokę przez brzuch (cystofix) – kolejna dziura w brzuchu pomyślałam... no cóż. Przywieźli go, wyglądał lepiej, to najważniejsze. Obok w sali, leżał chłopiec po podobnej operacji (no, może bez tych przygód co my) i świetnie dochodził do siebie. Patrząc na niego, spodziewałam się, że i u nas też tak będzie.

Jak się można domyśleć – nie było.

Synek miał straszne bóle. Nie mógł spać, budził się co 15 – 20 min z płaczem, wyginał się w pałąk. W dzień również miał napady bólu, a środki przeciwbólowe nie pomagały (w pierwszej dobie miał podawaną morfinę, wówczas spał). Lekarze przypuszczali, że być może balon w pęcherzu ociera ściankę i to podobno jest właśnie tak bardzo bolesne. Najgorsze było to, że ból pęcherza powodował iż synek się napinał, a to znowu prowadziło do bólu miejsca po operacji. Błędne koło. Płakał że boli go raz to, raz to....

Żeby nam się pobyt szpitalny zbyt monotonny nie wydał, po raz wtóry zatrzymał się mocz. Najpierw pielęgniarka, później lekarze próbowali odblokować cewnik. Nic. Pytam co teraz? Wymiana cewnika?

Nie, nie da się, trzeba kłuć w nowe miejsce. Kolejna przetoka – pytam. Tak...

Dzięki Bogu mocz wreszcie popłynął, ale ja już miałam spuchnięte oczy, a Krzyś tylko pytał czemu płaczę...

Jeśli chodzi o te straszne bóle to wreszcie dostał leki które miały mu pomóc. Trochę podziałały i w szóstej dobie czuł się już lepiej.

Dość kłopotliwe (lekko mówiąc) było dla Krzysia leżenie. Po tej operacji miał nakaz nie wstawania, a nawet nie siadania przez 7 dni! Młody leżał, pocił się i .. gdy już dość dobrze się miał – grał na komórce ;) Jak dzieci radziły sobie w szpitalach przed erą elektroniki nie wiem!

W szpitalu spędziliśmy pełnych 10 dób, wyszliśmy w 11 i przez jeszcze dwa tygodnie mieliśmy leżakować w domu. Także o cały wrzesień Krzyś miał mniej edukacji.

Później wrócił do zerówki na .. 4 dni i okazał się być znów chory, ale to już inna historia.

Operacje i zabiegi urologiczne – cystoskopia, meatotomia, elongacja i spodziectwo

Przed szpitalem

Wraz ze skrajnym wcześniactwem Krzysia, powstały problemy urologiczne.  

Wnętrostwo miał zoperowane gdy był jeszcze malutki, teraz zaś przyszedł czas na operacje wokół cewki moczowej.

Pierwsza odbyła się 22 maja (a była przekładana prawie rok z powodu wiecznych infekcji u synka).

Miał robione badanie – cystoskopię oraz meatotomię (nacięcie końcówki cewki moczowej oraz rozcięcie napletka). Zabiegi te są wstępem do dalszych operacji, ale też bardzo ułatwiły Krzysiowi załatwianie się.

Odpoczynek na szpitalnym placu zabaw

Synek jechał do szpitala z miną całkiem dzielną, wiedział że po powrocie będzie mu łatwiej sikać. W poczekalni zaprzyjaźnił się z Szymonem, z którym bawił się ciężarówkami w 

wyścigi.... robiąc przy tym wiele hałasu. Na samą operacje poszedł również bez płaczu, bo okazało się, że mogę wejść z nim na sale i być aż uśnie! Po raz pierwszy nam na to pozwolono i jestem zachwycona! Dotąd rozstawaliśmy się przy drzwiach, jechał na łóżku płacząc i krzycząc ze strachu... a tu … XXI wiek!

Sama operacja przebiegła pomyślnie i szybko. Po godzinie poproszono mnie na salę wybudzeń. Krzyś jeszcze spał. Gdy się obudził... było bardzo, bardzo ciężko. Synek źle reaguje na wybudzenie z narkozy. Także płakał i wyrywał się z całych sił. Trwało to prawie pół godziny.

Wreszcie się uspokoił, pojechaliśmy na oddział. Jeszcze przez dobę musiał nosić cewnik.

Na oddziale salę dzielił m.in. z rówieśnikiem Tomkiem, który miał... tablet z grami :) a na następny dzień, gdy został uwolniony od cewnika, poszliśmy do szpitalnej świetlicy, gdzie jak się okazało jest X-box. Koniec, końców Krzyś wcale nie chciał wracać do domu.

Kolejna operacja, tym razem trochę dłuższa, bo w szpitalu mamy zostać na dwa tygodnie odbędzie się już 25 sierpnia. Później będzie leczenie hormonalne i kolejna operacja...

Ale to jeszcze przed nami.

Przed IP CZD w Międzylesiu

Na razie jest wszystko dobrze, no może poza tym, ze Krzyś złapał paskudną anginę, do tego stopnia że gardło ma strasznie zniszczone i wymiotuje krwią... Oby szybko mu się polepszyło.

W aptece; dzieci wymyśliły sobie zabawę w "domy", a pewna kulturalna pani, zgorszyła się faktem, ze dzieci nie stoją grzecznie w kąciku...

Wymyślamy nowy miesiąc

Ostatni miesiąc, w naszym kalendarzu powinien zmienić nazwę na „chorowanie”. I to całkiem... różnorodne.

Zaczęło się od Krzysia zapalenia krtani (jego zresztą ulubionej dolegliwości), po leczeniu pulmicortem i berodualem było już lepiej i synek był w przedszkolu... jeden dzień!

Tylko tyle, ponieważ siostra sprowadziła do domu rotawirusa, którym podzieliła się ze starszym bratem. Kasia ostatecznie nie obyła się bez pobytu w szpitalu z powodu odwodnienia. Krzysiowi udało się uniknąć hospitalizacji, jednak stres o siostrę, niestabilna sytuacja spowodowały, że synek wpisał w siebie kolejną fiksację. Fikasację mamą.

Pyta mnie (a trawa to już bez mała miesiąc) co chwila „mama jesteś?”, „mama gdzie jesteś?”, „mama nie idziesz?”. Zadaje mi te pytania właściwie co minutę, a w spokojniejszych chwilach tych pytajników jest 2-3 w ciągu godziny.

Jeśli jestem i zostaję – to prócz tego, iż muszę działać jak magnetofon, który nagrał sobie zdanie „nie, nigdzie nie idę”, jest w porządku. Schody zaczynają się, kiedy chcę wyjść np. wieczorem na zakupy. Mąż w domu, dzieci się bawią...a mi za nic w świecie nie wolno opuścić domu.

Przy każdej takiej sytuacji jest straszny płacz, strach i panika... kończąca się kilku minutową lub godzinną drzemką z wyczerpania. Strasznie to ciężkie. Ale co zrobić, prócz zapewnień, że nie zginę, potrzeba czasu i to w dużej ilości. Teraz jak Krzysio wrócił do przedszkola, płacze przy pożegnaniu i pyta, czy nie mogę zostać razem z nim.

Wracając do naszych chorobowych zawirowań, to po okresie rotawirusowym przyszła pora na anginę – Kasi i moją. Krzyniek cudem się uchował, ale złapał zapalenie układu moczowego. Jeszcze dobrze nie wyzdrowiał i miał już kolejne – zapalenie krtani. Tym razem w wersji uodpornionej, bo ani pulmicort ani berodual nie pomagał. Zapalenie się rozprzestrzeniło i konieczny był antybiotyk.  

Obecnie chodzi do przedszkola (już tydzień!) choć nie wiem jak długo, bo coś znowu zaczyna podkasływać...

Także, reasumując, ten miesiąc był – na bogato!

Jeden dzień zimy (dokładnie jeden dzień dzieci miały do dyspozycji na zabawę w śniegu), po którym złapaliśmy jedno popołudnie przedwiośnia.

Może sama wiosna, będzie lepsza, mam nadzieję, bo – pękam z dumy – Krzyś wreszcie załapał co robi się z pedałami od roweru!!! Wiem, że to umieją trzylatki, a mój za kilka miesięcy skończy sześć lat, ale to naprawdę jest wyczyn. Jak sobie przypomnę ile rok temu mu

 pokazywałam, ile pedałowałam naciskając swoimi dłońmi jego stopy na pedałach rowerku... och, siódme poty - i nic. A tu taka niespodzianka, sezon się dopiero zaczyna i wygląda na to, że będzie to sezon rowerowy! Na razie synek ćwiczy na trójkołowym rowerku dla 2-3 latków (tym żółtym na zdjęciach), ale może niedługo przeniesiemy się na czterokołowiec (rower + dwa kółka po bokach).

Foto-relacja z jasełek i dnia babci i dziadka

w MOKu

Krzyś lubi swoje przedszkole, no może poza rannym wstawaniem.
Lubi też być "gwiazdą" oraz być "sławnym". Miał okazję takim się poczuć będąc pastuszkiem w przedstawieniu w Miejskim Ośrodku Kultury. Brał ze swoją grupą przedszkolną udział w konkursie.

scena z pastuszkami w MOKu

Dzieci zajęły II miejsce! A Krzyś nie mógł nacieszyć się pucharem, który z resztą bardzo chciał zabrać do domu. Ostatecznie dał się przekonać, że nie jest on  tylko jego i by nagroda została w sali przedszkolnej. 

Panie wychowawczynie na scenie, a Krzyś przechwycił puchar :)

Dumny zdobywca pucharu

Krzyś wyciąga szyję do mikrofonu

Te same przedstawienie dzieci zaprezentowały na dzień babci i dziadka. Krzyś trochę się wygłupiał widząc na widowni swoich bliskich, ale dał radę.

Rówieśnicy... 

Szkoda, że nie dostał jakiegoś zdania do samodzielnego
wyrecytowania, może za rok...

podczas przedstawienia z okazji dnia babci i dziadka

Na koniec praca z przedszkola która bardzo mi się spodobała - noga Krzysia:

Mikołaj i Myszka Norka

W sobotę, po prawie trzech tygodniach chorób, pojechaliśmy na zabawę organizowaną przez Krzysia fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. 

Dzieci bawiły się świetnie.

Krzyś najbardziej upodobał sobie jeździk…. podobny do tego jaki ma w domu, na inne atrakcje ciągnęłam go trochę "siłą".

Kasia za to, biegała od kulek, do zjeżdżalni. Szkoda, że synek nie umie tak korzystać z placu zabaw, ale może z czasem nauczy się być bardziej elastycznym.

Za to zaskoczył mnie tym, że chciał, by pomalowano mu buzię (rok temu za nic w świecie nie chciał)

oraz że usiadł na kręconym kwiatuszku (1,5 roku temu na taki sam pozwolił się tylko posadzić, ale o włączeniu nie było mowy).

Największy zachwyt budziła w Krzysiu Myszka Norka, była dużo ważniejsza od samego Św. Mikołaja. Biegał za nią, zaczepiał, opowiadał o wszystkim, co mu do głowy przyszło ;) Na buzi kazał sobie namalować oczywiście Myszkę Norkę.

Od poniedziałku dzieci poszły do przedszkoli. W grudniu to ich.. jedyny tydzień nauki.

Mam nadzieję, że następny raz nie rozchorują się tak szybko i na tak długo.

W końcu niedługo święta!

W bólach rodzą się piękne rzeczy

I to w wielkich bólach.
Krzyś od 3 dni ma za zadanie jeść samodzielnie.
Umieć umie, umiał i wcześniej. Ale nie chciał. Po prostu zaparł się, ze wszystkich sił.

Raz dałam synkowi miseczkę z kaszką, poprosiłam by zjadł, wyjaśniłam ze jest duży mądry....itd.
Synek siedział 3 godziny nad talerzem. Nie spróbował. Taki ma charakter.

Czekałam więc na dobry czas.

Czy taki dobry to nie wiem, ale nadszedł dzień, kiedy to, całkiem przypadkiem synek stwierdził, iż zje sam...

Była już godzina karmienia Krzysia (synek musi jeść w równych odstępach - by nie mieć zbyt dużych problemów z refluksem), a ja w tym czasie również bardzo zgłodniałam. I jak to zwykle się mówi, powiedziałam bez zastanowienia: "Dobrze, Krzysiu zjedz szybko, bo ja zaraz umrę z głodu". Krzyś spojrzał na mnie z przerażeniem w oczach. "Nie umieraj mamo!" - krzyczał. Z dużym oporem,

ale jednak, dla ratowania życia mamy... zaczął jeść łyżeczką, sam!!
Cudnie! Mama nie umarła ;) , a synek zjadł kaszkę. Zajęło mu to prawie godzinę, ale zjadł.
Postanowiłam kuć żelazo puki gorące, drugi posiłek zjadł też sam, za to trzeci już dała mu ja (bo czas nas gonił, bałam się więc, że nie wyrobimy się z jedzeniem i nie unikniemy wymiotów refluksowych). Kolacja tego dnia była koszmarem... Wystarczyło JEDEN raz nakarmić smyka, a on zaprotestował. Nie chciał już jeść sam. Płakać mi się chciało (skąd mogłam wiedzieć, że aż takie konsekwencje to jedno nakarmienie przyniesie?). Ale nie złamałam się. Siedział i wył nad miseczką kleiku... a ja udawałam niewzruszoną i spokojnym głosem namawiałam go, by zjadł... Uczynił to wreszcie... kolacja trwała dwie godziny z hakiem... Uf.
Kolejne dni nie są łatwiejsze. Synek je. Ale trwa to niezmiernie długo - około godziny, a biorąc pod uwagę że po 2 godzinach musi się napić, zaś po 3 znowu jeść... czas strasznie się skraca... Wszystko kręci się koło tematu posiłków. Nie jest to zdrowe... Co zrobić. Nie mogę się już wycofać.
Krzyś wymyśla tysiąc pretekstów, aby uciec od stołu, główny prym wiedzie przerwa na siku. Są też dwie metody na przedłużanie jedzenia siedząc przy stole. Lżejsza metoda "na wygłupy" oraz cięższa "na marudę". Ciekawa jestem, ile zajmie synkowi dojście do wniosku, ze opłaca mu się zjeść szybciej.... Dla dobra mojej psychiki chciałabym by nastąpiło to nie długo, bym nie musiała liczyć tego okresu w miesiącach czy nawet latach.

Na koniec film - z dzisiejszego obiadku ;)
(Film trwa 6 min, cały posiłek zajął nam 50 min)

Nowe okularki, prace domowe i opinia z przedszkola Krzysia

Swoje pierwsze okulary Krzyś nosił ponad dwa lata. Przyszła więc pora na kontrolę wzroku i zmianę wystroju buzi. U okulistki byliśmy już latem, kolejna wizyta odbyła się we wrześniu i październiku. Po tym

całym "procesie badawczym" - dostaliśmy bardzo pozytywną wiadomość.

Synkowi wzrok się poprawia! Pani okulistka była bardzo pozytywnie zaskoczona wynikami, bo jak na wcześniaka, tak skrajnego - wzrok ma na medal! "Plusy" mu się zmniejszyły, astygmatyzm również. Prawdopodobnie nigdy nie będzie zupełnie ok, ale po retinopatii, zawsze widzi się trochę inaczej. 

Dostaliśmy nową receptę na okulary ze zmniejszoną korektą, a Krzyś z wielką niecierpliwością czekał na wybór oprawek. Wymarzył sobie grube, zielone. Niestety nie było zielonych, a w grubych wyglądał kiepsko. Udało mi się przekonać go do brązowych, metalowych. W nowych okularkach, synek mi dorósł! Taki poważny się zrobił, gdy okrągłe szkła zmieniły się w prostokątne...

Następna wizyta u okulisty - za pół roku.

Sesje fotograficzną robiłam wczoraj. Cykałam i cykałam, by w tym Krzysiowym szaleństwie zrobić coś nierozmytego. W końcu synek mi pogroził, "starczy mamo" - orzekł.

Na co ja - "dobrze, tylko proszę jedną poważną minę" - no i dostałam :)

Krzyś "grozi" mi

Obiecana, pozowana poważna mina

Na blogu dodałam w lewym słupku, na końcu listy, nową zakładkę - "prace domowe Krzysia" (zapraszam do klikania i oglądania).

Synek sporo lekcji dostaje do odrobienia i postanowiłam, że upamiętnię ten wysiłek. A jest to wyczyn bardzo wymagający. Dla Krzysia i dla mamy.

Synka koncentracja istnieje tylko na chwilę, często nie zacznie jeszcze nic robić, a już by uciekał. Po tysiąckroć przywołuję jego wzrok na kartkę i na zadanie które ma wykonać. Myślę że już jakiś stopień wtajemniczenia w buddyjskiej nirwanie osiągnęłam ;)

Krzyś oczywiście wiele rzeczy nie umie, dlatego jest mu ciężko się skupić.

Czasem tłumaczę mu coś i tłumaczę, bez końca. Mam wrażenie że rzucam grochem o ścianę i tak dzień za dniem. Aż nagle, zupełnie bez zapowiedzi, Krzyś umie to zrobić. Tak po prostu.

U innych dzieci można zauważyć proces uczenia się - nie umie, powoli zaczyna rozumieć - i umie. U synka czegoś takiego nie ma. On umie, lub nie. I już.

Ale bardzo, bardzo mu zależy na pochwałach, uśmieszkach i plusach. Także po każdym zadaniu wychwalam go pod niebiosy. Często, nie mogąc się doczekać nagrody, sam w trakcie pracy wystawia sobie na kartce plusy, tak, że za jeden szlaczek w sumie wychodzi mu pięć plusów.

Jest też bardzo wrażliwy, podchodzi wręcz masochistycznie do siebie i mimo, że ja mówię, iż coś zrobił dobrze i zasłużył na uśmieszek, on woli rysować na kartce buzię smutną.

Takie wrażenie wywarła na nim przedszkolna tablica zachowania. Gdy po raz pierwszy dostał smutną buzię - płakał gdy go odbierałam. Potem wielokrotnie mówił mi, że dostał "średnią buzię" - i to wszystko mimo, że prawie zawsze dostaje buzie z uśmieszkiem, a te "negatywne" nie są częste. On bardzo to przeżywa.

Oj mam z tym problem, by nauczyć go przyjmować porażki...

Z sesji wspólnej - przesyłanie całusów

Kasia bardzo pilnie uczy się od brata

Jednak się kochają :)

Na koniec wstawiam do obejrzenia opisową ocenę umiejętności Krzysia z przedszkola.

PIERWSZA STRONA - POWIĘKSZENIE

DRUGA STRONA - POWIĘKSZENIE

Dziękujemy za 1% podatku za 2012 rok!

Dziękujemy za 1% podatku za 2012 rok!

Niedawno skończył się długotrwały proces – od wypełnienia PIT-u przez Was kochani, do dotarcia zebranych pieniędzy na subkonto Krzysia.

Jestem Wam wszystkim bardzo wdzięczna za pamięć i pomoc. Dziękuję – rodzinie, znajomym, tym bliższym i dalszym. A przede wszystkim swoje podziękowania kieruję do wszystkich nieznajomych, którzy jedynie dzięki temu blogu, postanowili wesprzeć nas w rehabilitacji synka.

Jeszcze raz – DZIĘKUJEMY!

Zebrane pieniądze – spożytkujemy tradycyjnie na terapię (głównie logopedyczną, johansena), na dietę oraz leki.  

Potrzeby Krzysia są ogromne, dlatego środki z 1% za 2012 starczą na ¼ roku; brakujące środki będziemy próbować łatać w inny sposób. Bo najważniejsze, to nie zaprzestać w terapii, zwłaszcza teraz, gdy widać, że cały ten trud i płacz – przynosi wymierne efekty :)