Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

niedziela, 26 sierpnia 2012

Chcę, mogę pomóc...


Koszty leczenia/ rehabilitacji Krzysia są ogromne i nie jesteśmy w stanie ich samodzielnie pokryć.
Dlatego chciałabym zaproponować ludziom dobrej woli – by, jeśli zapragną, ufundowali mojemu synkowi jakąś część potrzebnej mu opieki.

Dziś przedstawiam fakturę za sprzęt gastrostomijny oraz 45 sztuk opatrunków do niego (koszt = 954,18 zł). Gdyby ktoś zechciał podarować Krzysiowi ten PEG –  wówczas proszę o wpłatę wartości faktury na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (nr konta po lewej stronie). 

Z mojej strony obiecuję imienne (samo imię lub z nazwiskiem wg woli darczyńcy) podziękowanie na blogu.

Gastrostomia ze strzykawkami (koszt 437,50 zł)
Opatrunki piankowe kendall koszt 45 sztuk 446 zł)




-------------

SERDECZNE PODZIĘKOWANIA ZA WPŁATĘ 100zł na faktury za szczepionki Pani Katarzynie z Poznania

piątek, 17 sierpnia 2012

O mowie słów kilka

Lekarze nie byli nigdy dobrej myśli. Dziecko, które nigdy nic nie jadło będzie miało ogromne problemy z artykułowaniem słów. W dodatku dziecko ze spektrum autyzmu...
Faktycznie mowa, a wcześniej gaworzenie zaczęła się z dużym opóźnieniem, gdy pojawiły się słowa były bardzo niewyraźne. Ale były. Na przekór wszystkim.
W wieku 2 lat Krzyś porozumiewał się pojedynczymi słowami i było ich bardzo niewiele (nie pamiętam już dokładnie, ale na pewno nie więcej niż 10).
Gdy skończył 3 lata nauczył się łączyć dwa wyrazy.
Teraz jako 4 latek – mówi proste zdania. Nie używa co prawda zbytnio przymiotników, przyimków i innych trudniejszych form, zazwyczaj mówi o sobie w formie żeńskiej „byłam grzeczna”, ale jest nieźle. Ćwiczymy wyraźność mowy. Krzyś nie intonuje i gdy chce coś szybko powiedzieć wychodzi mu zlepek słowny, z którego nic nie da się zrozumieć. Nie mówi też niektórych liter (np. W i F) inne zamienia, nie intonuje samogłosek, lubi mówić początek i koniec słowa zapominając o środku, ale to wszystko jest do wypracowania.
I tak też robimy. Pracujemy. Synek chodzi na zajęcia z bardzo fajną logopedką z Ortosensis.
Fragmenty zajęć publikuję poniżej.
  • trudna sztuka masażu (Krzysia nadwrażliwość jest ogromna, co nie dziwi, skoro nigdy nie używał ust wg ich przeznaczenia – jedzenia)
  • zajęcia na obrazkach (co kto robi i czego nie ma – to ostatnie wciąż mu nie wychodzi)
  • mówienie samogłosek poprzez ruch
  • dmuchanie
MASAŻ TWARZY


ZAJĘCIA NA OBRAZKACH


ZAPAMIĘTYWANIE


LITERKI



DMUCHANIE

środa, 15 sierpnia 2012

Zajęcia plastyczne




Dziś będzie wiadomość z niewielką ilością treści, za to z trzema filmikami. Mój mały Picasso tworzy na nich tort dla siostry (sam zdecydował, że dla niej). Kasia urodzin jeszcze jakiś czas nie będzie miała, ale Krzysiowa fascynacja świeczkami okazała się silniejsza niż jakieś tam daty :) 




Także wszędzie gdzie się da Krzysio dopomina się o świeczki – takie prawdziwe, albo zrobione plastycznie. Oczywiście pojawiają się też wyimaginowane, i tu za świeczkę robić może długopis, klocek, łyżka… wyobraźni nie ma końca.














piątek, 10 sierpnia 2012

Nauka samodzielności


Opornie idzie nam nauka samoobsługi. No ale cóż, ćwiczymy, a ćwiczenia czynią mistrza.
Wstawiam dziś filmik z środowego wieczora, poświęcony nauce zdejmowania skarpetek (przepraszam za dodatkowe efekty specjalne, odpowiedzialna za nie jest kąpiąca się w tym czasie siostra Krzysia – Kasia).



Odnośnie szczepienia, to po 24 godzinach Krzysiowi dokucza tylko stan podgorączkowy, wymioty (na ile pozwala zaszycie) oraz lekka biegunka. Także nie jest źle i oby tak zostało.


A jeszcze wrócę do tematu odpieluchowywania. Jestem pozytywnie zdziwiona faktem, że synek poza domem sika praktycznie bezbłędnie. W domu zaś wszystko mu się pozmieniało, co chwila muszę zmieniać mokre spodenki. A było odwrotnie … hmm…

czwartek, 9 sierpnia 2012

Poszczepienne oczekiwanie


przed przedszkolem
Dzisiejszy dzień rozpoczęliśmy jazdą do przedszkola. Musiałam donieść jeszcze kilka dokumentów oraz umówić Krzysia na wizytę z lekarzem przedszkolnym.
Dzieciom, bo również Kasi, bardzo podobał się budynek. W środku jeszcze pusty, świetnie nadawał się do biegania.
Kolejny punkt dnia był mniej przyjemny. W Centrum Zdrowia Dziecka byliśmy na wizycie u immunologa, a potem przyszła kolej na szczepienia. Musiałam wykupić aż trzy szczepionki -  Imovax Polio, Hiberix, Infanrix DTPa – i w sumie zapłaciłam za nie aż 205zł. Poszliśmy do pani pielęgniarki i się zaczęło; jedno ramię, drugie, noga – nieudana, bo Krzyś się wyrwał i igła zarysowała mu całe udo, druga noga. Ciężko było. Bluzka do zmiany od potu.
Nie był to jeszcze koniec, bo na deser poszliśmy na badanie krwi – sprawdzić układ odpornościowy.  Po pół godziny nic niepokojącego się nie wydarzyło i wróciliśmy do domu.
Krzysio wymęczony poszedł spać, gdy wstał był blado – siny. Ale poza tym nic. Czekamy i obserwujemy.
Lekarka ostrzegała mnie przed gorączką, która może pojawić się po upływie 72 godzin ( to znak, że szczepionki się nie przyjęły) – w razie takiego obrotu sprawy mamy jechać do szpitala. Koniec trzeciej doby po wkłuciach to niestety niedziela. Mam nadzieję, że nic się nie stanie…

Ponieważ koszta leczenia/ rehabilitacji Krzysia są ogromne, chciałabym zaproponować ludziom dobrej woli – by, jeśli zapragną, ufundowali mojemu synkowi jakąś część potrzebnej mu opieki.

Dziś wstawiam dwie faktury na powyższe szczepionki. Gdyby ktoś zechciał darować Krzysiowi jedną z nich – wówczas proszę o wpłatę wartości faktury na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (nr konta po lewej stronie).

Kliknij dwa razy aby otworzyć i powiększyć

Kliknij dwa razy aby otworzyć i powiększyć


wtorek, 7 sierpnia 2012

Wokół szczepień


Od wczoraj miałam zaciśnięte gardło z nerwów. Dziś miałam udać się z dziećmi na szczepienia. Oboje mieli je wstrzymane. Kasia ze względu na cytomegalię wrodzoną, a Krzyś ze względu na.. całokształt – czyli mpdz, czr, w swoim czasie i podejrzenie padaczki – ogólnie z powodu problemów neurologicznych.
Jechałam do ośrodka zdrowia z olbrzymimi obawami (oczami wyobraźni widziałam na przemian gorączkę i drgawki lub głęboki autyzm).
Dzieci miały dostać pierwszą dawkę szczepionki tężec – błonnica – krztusiec.
Doktor zbadała Kasię i zaszczepiła ją, ale tylko na żółtaczkę, zaś Krzysia co prawda też zbadała, jednak powiedziała szczerze, iż nie ma odwagi podać mu szczepionki. Stwierdziła, że jest za bardzo obciążony i za duży wiekowo i powinien być szczepiony tylko w miejscu z odpowiednim zapleczem medycznym – jakim jest szpital.
Wróciłam do domu i zadzwoniłam do Centrum Zdrowia Dziecka. Wyznaczyli nam termin niezwykle szybko, bo już na pojutrze. Także – mogę iść i stresować się dalej…

A żeby było milej wstawiam dwa rozczulające zdjęcia zainspirowane blogiem mamy Zuzi i Janka – jak to dzieci słodko zasypiają :)


czwartek, 2 sierpnia 2012

Behawiorka


Krzyś bardzo lubi zajęcia behawioralne. Choć nie od początku..
Na pierwszych zajęciach synek również świetnie się bawił (szczególnie ucieszyła go ilość różnych pomocy naukowych i zabawek), ale do czasu. Gdy zobaczył, że musi coś zrobić by dostać grający stawik zrodził się w nim bunt. Narastał z minuty na minuty i z zadania na zadanie, aż obraził się doszczętnie. Padł na ziemię i przy każdej próbie zainteresowania go czymś krzyczał i płakał ze złości. Tak minęły nam ostatnie 20 minut zajęć.

(na filmach zajęcia z ostatniego wtorku)

Pani terapeutka uprzedziła mnie, że na kolejnych może być podobnie (aczkolwiek nieco krócej). Ale Krzyś nas pozytywnie zaskoczył. To był tylko jeden taki wybryk, kolejne zajęcia mijają w przyjemnej atmosferze. Synek czasem jest mocniej rozkojarzony czasem pracuje lepiej, zawsze jednak z żalem żegna się z „ciocią” i wyczekuje kolejnej wizyty.


Co to jest terapia behawioralna można przeczytać właściwie wszędzie, ale jak odróżnić tą dobrą od złej? Na to pytanie nasza terapeutka odpowiedziała prosto – jak dziecko lubi chodzić na zajęcia, to znaczy że są one korzystne :) Dziecka nie należy tresować jak pieska, warunkować zrób coś to dostaniesz coś innego, ale należy pokazywać mu, że każda czynność ma określony czas i kiedyś się kończy (i to widać). W terapii behawioralnej nie chodzi o to również, by wyuczyć dziecko zachowań warunkujących – coś za coś, ponieważ w życiu tak się nie da. Dlatego zbieranie punktów, oczekiwanie na nagrodę służy skupieniu uwagi i przy końcu terapii jest zmniejszane, tak by dziecko nie potrzebowało bodźca motywującego do wykonania zadania. (Jak źle piszę to „ciociu” od behawiorki popraw ;) )


Gdzie szukać zajęć które nie zrobią nam z dziecka robota? Tam, gdzie pracują terapeuci „ze szkoły gdańskiej” lub „warszawskiej” a unikać południa polski i szkoły „krakowskiej”.
W Gdańsku podejście do terapii jest najbardziej luźne, nie kara się dzieci, a tylko nagradza. Kraków jest ostrzejsza szkołą, wymagającą i trzymającą się sztywnych zasad. A Warszawa, jak Warszawa, zawsze misz masz.

Tyle się dowiedziałam. Dla mnie jako mamy ważne jest to, że Krzyś lubi „ciocię” (nawet ją z tej miłości po nogach całował) i że już widzę, iż metody się sprawdzają.

środa, 1 sierpnia 2012

Mniej wesoło


Krzyś ostatnio źle sypia. Dziś w nocy tak znęcał się nad swoim PEG-iem, że miałam całkiem realną obawę, iż znowu rozerwie sobie powłoki brzuszne. Na szczęście na razie są całe, ale boję się kolejnych nocy… z resztą nie tylko nocy. Synek lubi jeszcze czasem spać w dzień, ale już od jakiegoś czasu nie udało mu się tego zrobić spokojnie. Budzi się z przeraźliwym krzykiem, rzuca się na łóżku i oczywiście drapie PEG-a. Koszmary. Znów go nawiedzają i trudno go potem uspokoić…
W treningu czystości znowu porażka. Zupełnie nie wiem dlaczego, Krzyś zaczął sikać... i nie tylko - w majtki. A że przy pracy jego układu pokarmowego tego „nie tylko” jest 5 – 7 razy dziennie to mam co sprzątać. Na ewentualne uwstecznienia jestem gotowa. Tylko że teraz nic się nie stało, by powstał taki regres. No nic, pozostaje przeczekać i mieć nadzieję, że z powodu zdjęcia majtek (by lepiej czuł swoje potrzeby fizjologiczne), nie nabawi się kolejnego zapalenia pęcherza, z resztą dopiero co zaleczonego.

Na koniec zdarzenie sprzed chwili. Kasi wyleciała z rąk piłka i potoczyła się w kierunku Krzysia. W jej oczach zaczaił się strach „znów mi zabierze!”. Ale nie, starszy brat grzecznie podał siostrze zgubę. Pochwaliłam go dumnym spojrzeniem i uśmiechem od ucha do ucha. Krzyś zauważywszy moją aprobatę skwitował : Jestem grzeczna! Udało się, brawo, peknie ha ha ha! 

Jak go nie kochać?