Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.
Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...
Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.
Koszty leczenia/ rehabilitacji Krzysia są ogromne i nie
jesteśmy w stanie ich samodzielnie pokryć.
Dlatego chciałabym zaproponować ludziom dobrej woli – by,
jeśli zapragną, ufundowali mojemu synkowi jakąś część potrzebnej mu opieki.
Dziś przedstawiam fakturę za sprzęt gastrostomijny oraz 45
sztuk opatrunków do niego (koszt = 954,18 zł). Gdyby ktoś zechciał podarować Krzysiowi ten PEG
–wówczas proszę o wpłatę wartości
faktury na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (nr konta po lewej
stronie).
Z mojej strony obiecuję imienne (samo imię lub z nazwiskiem
wg woli darczyńcy) podziękowanie na blogu.
Gastrostomia ze strzykawkami (koszt 437,50 zł)
Opatrunki piankowe kendall koszt 45 sztuk 446 zł)
-------------
SERDECZNE PODZIĘKOWANIA ZA WPŁATĘ 100zł na faktury za szczepionki Pani Katarzynie z Poznania
Lekarze nie byli nigdy dobrej myśli.
Dziecko, które nigdy nic nie jadło będzie miało ogromne problemy
z artykułowaniem słów. W dodatku dziecko ze spektrum autyzmu...
Faktycznie mowa, a wcześniej
gaworzenie zaczęła się z dużym opóźnieniem, gdy pojawiły się
słowa były bardzo niewyraźne. Ale były. Na przekór wszystkim.
W wieku 2 lat Krzyś porozumiewał się
pojedynczymi słowami i było ich bardzo niewiele (nie pamiętam już
dokładnie, ale na pewno nie więcej niż 10).
Gdy skończył 3 lata nauczył się
łączyć dwa wyrazy.
Teraz jako 4 latek – mówi proste
zdania. Nie używa co prawda zbytnio przymiotników, przyimków i
innych trudniejszych form, zazwyczaj mówi o sobie w formie żeńskiej
„byłam grzeczna”, ale jest nieźle. Ćwiczymy wyraźność mowy.
Krzyś nie intonuje i gdy chce coś szybko powiedzieć wychodzi mu
zlepek słowny, z którego nic nie da się zrozumieć. Nie mówi też
niektórych liter (np. W i F) inne zamienia, nie intonuje samogłosek,
lubi mówić początek i koniec słowa zapominając o środku, ale to
wszystko jest do wypracowania.
I tak też robimy. Pracujemy. Synek
chodzi na zajęcia z bardzo fajną logopedką z Ortosensis.
Fragmenty zajęć publikuję poniżej.
trudna sztuka masażu (Krzysia
nadwrażliwość jest ogromna, co nie dziwi, skoro nigdy nie używał
ust wg ich przeznaczenia – jedzenia)
zajęcia na obrazkach (co kto robi
i czego nie ma – to ostatnie wciąż mu nie wychodzi)
Dziś będzie wiadomość z niewielką ilością treści, za to z
trzema filmikami. Mój mały Picasso tworzy na nich tort dla siostry (sam
zdecydował, że dla niej). Kasia urodzin jeszcze jakiś czas nie będzie miała,
ale Krzysiowa fascynacja świeczkami okazała się silniejsza niż jakieś tam daty :)
Także wszędzie gdzie się da Krzysio dopomina się o świeczki –
takie prawdziwe, albo zrobione plastycznie. Oczywiście pojawiają się też
wyimaginowane, i tu za świeczkę robić może długopis, klocek, łyżka… wyobraźni
nie ma końca.
Opornie idzie nam nauka samoobsługi. No ale cóż, ćwiczymy, a
ćwiczenia czynią mistrza.
Wstawiam dziś filmik z środowego wieczora, poświęcony nauce
zdejmowania skarpetek (przepraszam za dodatkowe efekty specjalne,
odpowiedzialna za nie jest kąpiąca się w tym czasie siostra Krzysia – Kasia).
Odnośnie szczepienia, to po 24 godzinach Krzysiowi dokucza tylko
stan podgorączkowy, wymioty (na ile pozwala zaszycie) oraz lekka biegunka. Także
nie jest źle i oby tak zostało.
A jeszcze wrócę do tematu odpieluchowywania. Jestem pozytywnie
zdziwiona faktem, że synek poza domem sika praktycznie bezbłędnie. W domu zaś
wszystko mu się pozmieniało, co chwila muszę zmieniać mokre spodenki. A było
odwrotnie … hmm…
Dzisiejszy dzień rozpoczęliśmy jazdą do przedszkola. Musiałam
donieść jeszcze kilka dokumentów oraz umówić Krzysia na wizytę z lekarzem
przedszkolnym.
Dzieciom, bo również Kasi, bardzo podobał się budynek. W środku
jeszcze pusty, świetnie nadawał się do biegania.
Kolejny punkt dnia był mniej przyjemny. W Centrum Zdrowia
Dziecka byliśmy na wizycie u immunologa, a potem przyszła kolej na szczepienia.
Musiałam wykupić aż trzy szczepionki - Imovax
Polio, Hiberix, Infanrix DTPa – i w sumie zapłaciłam za nie aż 205zł. Poszliśmy
do pani pielęgniarki i się zaczęło; jedno ramię, drugie, noga – nieudana, bo
Krzyś się wyrwał i igła zarysowała mu całe udo, druga noga. Ciężko było. Bluzka
do zmiany od potu.
Nie był to jeszcze koniec, bo na deser poszliśmy na badanie
krwi – sprawdzić układ odpornościowy. Po
pół godziny nic niepokojącego się nie wydarzyło i wróciliśmy do domu.
Krzysio wymęczony poszedł spać, gdy wstał był blado – siny. Ale
poza tym nic. Czekamy i obserwujemy.
Lekarka ostrzegała mnie przed gorączką, która może pojawić się
po upływie 72 godzin ( to znak, że szczepionki się nie przyjęły) – w razie
takiego obrotu sprawy mamy jechać do szpitala. Koniec trzeciej doby po
wkłuciach to niestety niedziela. Mam nadzieję, że nic się nie stanie…
Ponieważ koszta leczenia/ rehabilitacji Krzysia są ogromne,
chciałabym zaproponować ludziom dobrej woli – by, jeśli zapragną, ufundowali
mojemu synkowi jakąś część potrzebnej mu opieki.
Dziś wstawiam dwie faktury na powyższe szczepionki. Gdyby
ktoś zechciał darować Krzysiowi jedną z nich – wówczas proszę o wpłatę wartości
faktury na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (nr konta po lewej
stronie).
Od wczoraj miałam zaciśnięte gardło z nerwów. Dziś miałam
udać się z dziećmi na szczepienia. Oboje mieli je wstrzymane. Kasia ze względu
na cytomegalię wrodzoną, a Krzyś ze względu na.. całokształt – czyli mpdz, czr,
w swoim czasie i podejrzenie padaczki – ogólnie z powodu problemów
neurologicznych.
Jechałam do ośrodka zdrowia z olbrzymimi obawami (oczami
wyobraźni widziałam na przemian gorączkę i drgawki lub głęboki autyzm).
Dzieci miały dostać pierwszą dawkę szczepionki tężec –
błonnica – krztusiec.
Doktor zbadała Kasię i zaszczepiła ją, ale tylko na
żółtaczkę, zaś Krzysia co prawda też zbadała, jednak powiedziała szczerze, iż
nie ma odwagi podać mu szczepionki. Stwierdziła, że jest za bardzo obciążony i
za duży wiekowo i powinien być szczepiony tylko w miejscu z odpowiednim
zapleczem medycznym – jakim jest szpital.
Wróciłam do domu i zadzwoniłam do Centrum Zdrowia Dziecka.
Wyznaczyli nam termin niezwykle szybko, bo już na pojutrze. Także – mogę iść i
stresować się dalej…
A żeby było milej wstawiam dwa rozczulające zdjęcia
zainspirowane blogiem mamy Zuzi i Janka – jak to dzieci słodko zasypiają :)
Krzyś bardzo lubi zajęcia behawioralne. Choć nie od
początku..
Na pierwszych zajęciach synek również świetnie się bawił
(szczególnie ucieszyła go ilość różnych pomocy naukowych i zabawek), ale do
czasu. Gdy zobaczył, że musi coś zrobić by dostać grający stawik zrodził się w
nim bunt. Narastał z minuty na minuty i z zadania na zadanie, aż obraził się
doszczętnie. Padł na ziemię i przy każdej próbie zainteresowania go czymś
krzyczał i płakał ze złości. Tak minęły nam ostatnie 20 minut zajęć.
(na filmach zajęcia z ostatniego wtorku)
Pani terapeutka uprzedziła mnie, że na kolejnych może być
podobnie (aczkolwiek nieco krócej). Ale Krzyś nas pozytywnie zaskoczył. To był
tylko jeden taki wybryk, kolejne zajęcia mijają w przyjemnej atmosferze. Synek
czasem jest mocniej rozkojarzony czasem pracuje lepiej, zawsze jednak z żalem
żegna się z „ciocią” i wyczekuje kolejnej wizyty.
Co to jest terapia behawioralna można przeczytać właściwie
wszędzie, ale jak odróżnić tą dobrą od złej? Na to pytanie nasza terapeutka
odpowiedziała prosto – jak dziecko lubi chodzić na zajęcia, to znaczy że są one
korzystne :) Dziecka nie należy tresować jak pieska, warunkować zrób coś to
dostaniesz coś innego, ale należy pokazywać mu, że każda czynność ma określony
czas i kiedyś się kończy (i to widać). W terapii behawioralnej nie chodzi o to
również, by wyuczyć dziecko zachowań warunkujących – coś za coś, ponieważ w
życiu tak się nie da. Dlatego zbieranie punktów, oczekiwanie na nagrodę służy
skupieniu uwagi i przy końcu terapii jest zmniejszane, tak by dziecko nie
potrzebowało bodźca motywującego do wykonania zadania. (Jak źle piszę to
„ciociu” od behawiorki popraw ;) )
Gdzie szukać zajęć które nie zrobią nam z dziecka robota?
Tam, gdzie pracują terapeuci „ze szkoły gdańskiej” lub „warszawskiej” a unikać
południa polski i szkoły „krakowskiej”.
W Gdańsku podejście do terapii jest najbardziej luźne, nie
kara się dzieci, a tylko nagradza. Kraków jest ostrzejsza szkołą, wymagającą i
trzymającą się sztywnych zasad. A Warszawa, jak Warszawa, zawsze misz masz.
Tyle się dowiedziałam. Dla mnie jako mamy ważne jest to, że Krzyś
lubi „ciocię” (nawet ją z tej miłości po nogach całował) i że już widzę, iż
metody się sprawdzają.
Krzyś ostatnio źle sypia. Dziś w nocy tak znęcał się nad
swoim PEG-iem, że miałam całkiem realną obawę, iż znowu rozerwie sobie powłoki
brzuszne. Na szczęście na razie są całe, ale boję się kolejnych nocy… z
resztą nie tylko nocy. Synek lubi jeszcze czasem spać w dzień, ale już od
jakiegoś czasu nie udało mu się tego zrobić spokojnie. Budzi się z przeraźliwym
krzykiem, rzuca się na łóżku i oczywiście drapie PEG-a. Koszmary. Znów go
nawiedzają i trudno go potem uspokoić…
W treningu czystości znowu porażka. Zupełnie nie wiem
dlaczego, Krzyś zaczął sikać... i nie tylko - w majtki. A że przy pracy jego układu
pokarmowego tego „nie tylko” jest 5 – 7 razy dziennie to mam co sprzątać. Na
ewentualne uwstecznienia jestem gotowa. Tylko że teraz nic się nie stało, by
powstał taki regres. No nic, pozostaje przeczekać i mieć nadzieję, że z powodu
zdjęcia majtek (by lepiej czuł swoje potrzeby fizjologiczne), nie nabawi się
kolejnego zapalenia pęcherza, z resztą dopiero co zaleczonego.
Na koniec zdarzenie sprzed chwili. Kasi wyleciała z rąk
piłka i potoczyła się w kierunku Krzysia. W jej oczach zaczaił się strach „znów
mi zabierze!”. Ale nie, starszy brat grzecznie podał siostrze zgubę.
Pochwaliłam go dumnym spojrzeniem i uśmiechem od ucha do ucha. Krzyś
zauważywszy moją aprobatę skwitował : Jestem grzeczna! Udało się, brawo, peknie
ha ha ha!