Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

środa, 30 maja 2012

Nic nie może przecież wiecznie trwać…


… co zesłał los, trzeba będzie stracić.
Nie tak dawno pisałam, że po niespełna roku traumy związanej z kąpielą, Krzysia udało się udobruchać i zaczął nie tylko tolerować ale lubić wieczorne mycie.
Od kilku tygodni niestety powoli wracał lęk. Tym razem nieco pod inną postacią – Krzysia zaczęło przerażać namydlanie. Od tygodnia trauma wróciła. Przez cały dzień dopytuje się czy nie będzie kąpieli, znów panicznie się boi wejść do wody….
Przed nami kolejna przeprawa przez jego morze lęków; oby nie trwała kolejnych 11 miesięcy….





Poza tym Krzyś po weekendzie spędzonym poza domem zareagował anginą ropną – jak zwykle.

wtorek, 22 maja 2012

Plac zabaw


W niedzielę byliśmy na placu zabaw. Cóż to za raj dla moich dzieci! Pomyśleć tylko, że jeszcze rok temu Krzyś uciekał, jak tylko zobaczył prowadząca doń furtkę. Dziś nie da się go stamtąd wyciągnąć.
Oto kilka osiągnięć:

Krzyś schodzi z drabinki - nowa umiejetnośc nabyta "dopiero co".


Tu rzecz niezwykła - po raz pierwszy w życiu na karuzeli z kołem w środku.


Zjeżdżalnia jest już od dawna opanowana, ale wchodzenie od tej strony to też tegoroczna umiejętność.


Na koniec wspólna zabawa na huśtawce - gdzie mój dzielny duży syn - nie bał się pozostać bez taty.



Ponieważ nie mogę się oprzeć pokusie wstawienia filmów Kasi – to podaje tu linki do stron 
tak wchodzi na drabinkę
pijany zając na zjeżdżalni
do czego służy żabka?

niedziela, 20 maja 2012

Jak brat z siostrą


Krzyś żyje z siostrą jak pies z kotem. Potrafi cały dzień wymyślać jak jej dokuczyć, a przy tym nigdy nie okazał jej pozytywnego gestu. Jakie było moje zaskoczenie gdy dziś mojemu synkowi „odbiło” i sam z siebie przytulił siostrę, a potem pociągnął ją jeszcze za rękę przez cały pokój! Radość z tej chwili – nie do opisania. Potem była jeszcze jedna miła rzecz – Krzyś bawił się klockami (nie rzucał ale budował!) a obok niego Kasia, bez krzyków, całe 5 minut! Końcówkę zdążyłam zarejestrować:



piątek, 18 maja 2012

Potrzeba matką wynalazków


..czyli trzecia odsłona treningu czystości.
Na dworze i w domu zrobiło się chłodniej, Krzyś już nie mógł biegać bez ubranek, toteż zaczęłam nakładać mu spodenki. Przez kilka godzin w połowie sobie radził i chodził na nocnik, a w połowie zapominał. Niestety im dalej tym było gorzej, aż zaprzestał w ogóle zauważać co się z nim dzieje. Kiedy zabrakło już spodenek, a ja wyszłam już z siebie, wpadłam na pomysł. Co zrobić by nogi nie marzły, a poczucie potrzeb fizjologicznych nie było blokowane przez odzież.
Wzięłam stare rajstopy i wycięłam nożyczkami dziurę. Nie byłam pewna czy wynalazek się nada, ale zdał egzamin rewelacyjnie! Krzyś chodzi na nocnik!

Na dwór i na sen zakładam mu pampersa, niestety gdy przed i po terapii idę z nim do wc okazuje się, że nie ma potrzeby by z niej skorzystać.
Trudna jest ta nauka czystości, oj trudna.

wtorek, 15 maja 2012

Postępy w treningu czystości

Oto nadszedł dzień, kiedy odpieluchowywanie zaczęło przynosić efekty!
W domu Krzyś chodzi goły od pasa w dół. Ta metoda okazała się skuteczna. Niestety na dwór, kiedy to trzeba już założyć spodenki, synek nie kontroluje swoich potrzeb.
Jestem szczęśliwa, że udało nam się już tyle uzyskać! Krzyś za dwa miesiące ma czwarte urodziny... kto wie, czy do tego czasu nie pokona kolejnej bariery?


poniedziałek, 7 maja 2012

Pampers forever…


Podjęliśmy chyba sto pierwszą próbę odpieluchowania. Nie wygląda to dobrze.
U Krzysia scenariusz wygląda zawsze tak samo. Pampersy są dla małych dzieci, on jest duży i dlatego będzie nosił ładne kolorowe majteczki. Uzyskujemy zgodę, przekonanie że nocnik/sedes nie gryzie. Poczym przechodzimy do działania.
Krzyś sika co 10 -15 minut przez cały dzień, czasem uda się raz zrobić we właściwe miejsce.
Z początkowej obojętności na fakt mokrych spodenek Krzyś przechodzi w złość i frustracje, awersję do nocnika. Ostatnie stadium to nieustające przerażenie płacz i krzyk prowadzący do spazmów, wymiotów i drgawek…
Czasami ostatnie stadium udaje się odwlec w czasie nawet do czwartego dnia po zdjęciu pieluch, niestety nie dziś….
Dziś w ciągu jednego dnia Krzyś osiągnął poziom, gdzie sąsiedzi dzwonią z pytaniem, czy dziecku nic się nie dzieje…
Przypuszczam, że problemy z pozbyciem się pampersów to wynik kilku rzeczy. Pierwsza, to brak odpowiedniej kontroli nad pęcherzem (na badaniu usg wyszło, że Krzyś nigdy nie opróżnia pęcherza moczowego do końca), kolejną sprawą jest nadwrażliwość oraz nierozumienie przyczyny mokrych spodni (to prócz dyskomfortu budzi paniczny lęk).
Wypróbowaliśmy tysiąc patentów na odpieluchowania – zmianę na majtki, wysadzanie na nocnik bez zdjęcia pampersa – wszystkie kończyły się tak samo.
Jeszcze chwila i czwarte urodziny….
… czasem brak mi sił.
I pomysłów.

niedziela, 6 maja 2012

Przedszkolak w zoo


Krzyś został przyjęty do przedszkola specjalnego! Mamy więc w domu przedszkolaka!

Synek nie dostał się do przedszkola integracyjnego w naszej miejscowości. Niestety bano się tam podjąć opieki nad nim. Przedszkole specjalne do którego będzie chodził jest dość daleko położone, w porannych korkach możemy tkwić nawet ponad godzinę, choć wierzę, że znajdzie się sposób na ich ominięcie. Zaczniemy testowanie od września!
Oby tylko odnalazł się w grupie i placówce…


Ja?
Kto się dostał do przedszkola?













Aby uczcić nowinę, Przedszkolak wraz z rodziną udał się do zoo. Krzyś uwielbia zwierzęta i wycieczka sprawiła mu wiele radości. Poniżej kilka zdjęć.

Co to za zwierzę?

.

Krzyś udaje miną tygrysa (który przechadza się w tle)

Żyrafy zrobiły na Krzysiu i Kasi ogromne wrażenie

.
A po zabawie – trzeba postawić rodzicom colę

.
Podróż do domu – pociągiem.

.