Krzyś Rabsztyn urodził się 17 lipca 2008 roku jako wcześniak z 28 tygodnia ciąży. Gdy przyszedł na świat ważył zaledwie 540 gramy i mieścił się cały na dłoni dorosłego człowieka.

Wiele miesięcy spędził w szpitalu, na leczeniu i operacjach ratujących mu życie. W lipcu skończył siedem lat. Jest bardzo radosnym, inteligentnym chłopcem. Jednak cierpi na kilka chorób, które uniemożliwiają mu cieszenie się beztroską dzieciństwa. Krzyś jest po operacji refluksu żołądkowo-przełykowego, miał wyłonioną gastrostomię odżywczą, rurkę w brzuchu którą miał podawane jedzenie, dziś uczy się jeść normalnie. Krzyś ma Autyzm atypowy, duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Jest to pozostałość po wcześniactwie i wszystkich traumach poszpitalnych, operacjach, zabiegach. Zaburzenia SI charakteryzuje się nadwrażliwością słuchową, dotykową, wzrokową, silnymi lękami i nieradzeniem sobie z emocjami, Autyzm zaś to różnego rodzaju fobie, fiksacje i sterotypie w zachowaniu, problemy z prawidłowym kontaktem z rzeczywistością. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, które dzięki nieustannej rehabilitacji udało się powstrzymać i Krzyś jest coraz bardziej samodzielny. Nasz synek ma też kilka innych chorób jak VSD, silną alergię, wadę wzroku, ADS...

Dzięki nieustannej terapii i leczeniu, Krzyś może powoli zdrowieć, odzyskiwać spokój i nie czuć się zagubionym w świecie.

sobota, 31 marca 2012

Życie jest jak pudełko czekoladek, nigdy nie wiesz co ci się trafi…

Ostatni tydzień, był właśnie taką bombonierką.
Wszystko zaczęło się od ospy siostry Krzysia – Kasi. Chciałam ją zapisać do lekarza, ale o 7 rano już numerków na ten dzień nie było, dlatego postanowiłam pojechać na wieczorno-nocny dyżur lekarski. Po 18 wyjechałam z córeczką, a Krzyś został w domu.
Lekarz potwierdził ospę (od razu zobaczyłam ją u Krzysia i ewentualne powikłania po chorobie). Gdy wróciłam do domu była 20, przywitał mnie Krzyś z mokrym podkoszulkiem i z niedobrymi wiadomościami. Przeciekał PEG, wylały się soki żołądkowe i wypaliły skórę na brzuchu. Wymieniłam dzieci i pojechałam do CZD. Ponieważ był początek weekendu, na oddziale była tylko lekarka dyżurna, która nie podjęła decyzji o wymianie gastrostomii. Zmieniła nam tylko starego PEG-a na cewnik foleya, który do tego był zrobiony z takiej żółtej gumy ( najgorszy foley do karmienia jaki znam). Wróciliśmy do domu z przykazem, by zadzwonić następnego dnia w sprawie wymiany na właściwą gastrostomię. Tak też zrobiłam, ale słowa kolejnej dyżurnej lekarki nie osłodziły mi reszty dnia – szpital jest biedny i w ogóle co ja sobie wyobrażam…
A wyobrażałam sobie mniej więcej to, co widziałam – Krzyczącego Krzysia, mówiącego że boli go PEG, nie dającego sobie zmienić opatrunku, po prostu wystraszonego chłopca, który miał już dość tych ciągłych manipulacji.
Przy jego ruchliwości taka rurka jak cewnik, bez zabezpieczenia przed wpadnięciem do żołądka lub przed drażnieniem wystającej dużej części, nie jest dobrym rozwiązaniem. Powiększyła nam się przetoka. W poniedziałek na szczęście dostaliśmy nową gastrostomię (tym razem już rozmiar 18 i przykaz, że jeśli przetoka się powiększy – trzeba będzie zostać w szpitalu na obkurczenie), otrzymaliśmy też sekret na leczniczy puder i gąbki, ponieważ rana po wypaleniu skóry sokami żołądkowymi nie wyglądała dobrze.
Puder udało się zamówić w aptece – bagatela 48zł za 25g, a na gąbki wciąż czekamy (40 gąbek – 615zł).
W szpitalu pobrano również posiew z przetoki – niestety wyniki nie wyszły zadowalające – paciorkowce (enterococus specjes) i gronkowce. Także do opatrunków doszedł jeszcze antybiotyk.
Niestety przygód nie było nam dość. Krzyś zagorączkował wieczorem do 39,5 a Kasia miała ogromne problemy z błędnikiem i co chwila ściągało ją na boki i się przewracała (ospa + cytomegalia wrodzona dawała duże ryzyko obrzęku móżdżku).
Niewiadomego pochodzenia gorączka Krzysia spadła po 3 dniach. Może była to trzydniówka, ale skąd w jednym domu ospa, trzydniówka i jeszcze angina (moja)? Naprawdę nie wiem…
Aby bigos jaki panował w domu był wciąż atrakcyjny, kolejne dni przyniosły wysypkę u synka. Ale nie była to ospa. Całą twarz, ręce, nogi i brzuch momentalnie wysypały krostki przypominające oparzenie. Zdążyłam się jedynie zdziwić i podać clemastin, a już ich nie było – trwało to może 20 minut. Być może było to uczulenie, ale niczego nie zmieniałam w diecie i otoczeniu Krzysia od ponad 2 lat, a ryzyka że podjadł coś po kryjomu w jego przypadku akurat nie ma ;) Ta wysypka pojawiła się ponownie po tygodniu, żeby było śmieszniej razem z wyskakującymi krostami ospowymi, bo nie było cudu i Krzyś również się rozchorował.
W tej chwili ospa u Krzysia się rozwija… ja czekam w napięciu czy nie przerodzi się w coś gorszego dla jego układu neurologicznego.
Mam nadzieję, że ciąg dalszy problemów chorobowych nie nastąpi….